Uwolnić się z fortecy – wspomnienia osób, które „wyszły z autyzmu”

Statystyki mówią, że 20-25 proc. dzieci chorych na autyzm wychodzi z choroby. Mimo to w dorosłości mają nadal problemy z nawiązywaniem bliskich relacji emocjonalnych i dobrych relacji społecznych. Wspomnienia osób, które przekroczyły granicę autyzmu, są dla nas niezwykle cennym materiałem. Dają nam szansę na wejście, choć na chwilę, do zamkniętego świata autyzmu.

Psychiatria dziecięca

Uwolnić się z fortecy – wspomnienia osób, które „wyszły z autyzmu”

Prof. dr hab. med. Hanna Jaklewicz

Elbląska Uczelnia Humanistyczno-Ekonomiczna, Wydział Nauk o Zdrowiu

Adres do korespondencji: Prof. dr hab. med. Hanna Jaklewicz, ul. Ceynowy 3/3, 80-321 Gdańsk, e-mail: h.jaklewicz@chello.pl

Small h  jaklewicz portret opt

Prof. dr hab. med. Hanna Jaklewicz

Statystyki mówią, że 20-25 proc. dzieci chorych na autyzm wychodzi z choroby. Mimo to w dorosłości mają nadal problemy z nawiązywaniem bliskich relacji emocjonalnych i dobrych relacji społecznych. Wspomnienia osób, które przekroczyły granicę autyzmu, są dla nas niezwykle cennym materiałem. Dają nam szansę na wejście, choć na chwilę, do zamkniętego świata autyzmu.

Kryteria diagnostyczne

Dzieci autystyczne zawsze żyły wśród nas, intrygowały swoją „innością”, były dziwne i niedostępne. Zachowywały się tak, jakby przybyły z innej planety. Pobudzały wyobraźnię poetów, malarzy, były bohaterami legend i przypowieści ludowych. Dopiero Leo Kanner „odczarował” wizję tych dzieci. Leo Kanner[1] spośród dziecięcych zaburzeń rozwojowych wyróżnił zespół objawów, który nazwał autyzmem wczesnodziecięcym.

Kryteria diagnozy, obowiązujące w Polsce, ujęte są w Kategoriach Diagnostycznych ICD-10 Światowej Organizacji Zdrowia.[2] Autyzm dziecięcy włączony jest do kategorii całościowych zaburzeń rozwojowych, jego kod diagnostyczny to F 84.0.

Jest to zaburzenie, które rozwija się do 3. r.ż. Tę granicę przyjęto w ICD-10 i DSM-IV – w kategoriach diagnostycznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W 2013 roku wprowadzono klasyfikację DSM-V. Wnosi ona istotne zmiany. Zrezygnowano z pojęcia „całościowe zaburzenia rozwojowe” i wprowadzono kategorię „zaburzenia ze spektrum autyzmu” (autism spectrum disorders – ASD), która obejmuje wcześniejsze diagnozy z DSM-IV: autyzmu dziecięcego, zespołu Aspergera i całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone. Zaburzenia w interakcjach społecznych, komunikacji oraz stereotypowe zachowania i zainteresowania to podstawowe kryteria diagnozy ASD.

KRYTERIA BAZOWE

Kryteria diagnozy, które modyfikowano na przestrzeni lat, zawsze zawierały

trzy podstawowe kategorie zaburzeń:

■ zaburzone relacje społeczne,

■ jakościowe nieprawidłowości w komunikacji za pomocą słów, gestów, mimiki,

■ ograniczone, powtarzające się stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności.

Etiologia autyzmu nie jest znana. Koncepcje dotyczące przyczyn jego rozwoju kształtują się od teorii psychoanalitycznych do uwarunkowań związanych z nieprawidłowym funkcjonowaniem mózgu. Zaawansowane są badania nad genetycznym uwarunkowaniem zaburzeń. Rozwój możliwości technicznych w medycynie rodzi nadzieje na odkrycie przyczyny zaburzenia. Jest wielce prawdopodobne, iż autyzm dziecięcy uwarunkowany jest wieloma czynnikami, co ma znaczenie dla jego dynamiki. Autyzm występuje częściej u chłopców w stosunku 4:1.

Wczesne objawy

Poszukiwanie wczesnych objawów autyzmu, a więc tych, które od okresu niemowlęctwa mogą stanowić ryzyko rozwoju zaburzenia, ma ogromne znaczenie dla podjęcia wczesnej terapii, a także dla prognozy dynamiki rozwoju zaburzenia.

1. Kontakt wzrokowy ma podstawowe znaczenie dla rozwoju relacji społecznych, a nieprawidłowy może być pierwszym sygnałem zaburzenia. Dziecko autystyczne unika tego kontaktu, jego wzrok błądzi w przestrzeni, określany jest jako „puste spojrzenie”.

2. Brak reakcji na obecność matki czy innych bliskich osób z otoczenia to kolejny ważny sygnał ryzyka rozwoju autyzmu. Dziecko nie uśmiecha się na widok matki, nie wyciąga do niej rączek, nie reaguje na przytulanie.

3. Fascynacja obiektami ruchomymi i wibrującymi czy fiksacja wzroku na źródle światła to również niepokojące objawy, które występują już we wczesnym okresie rozwoju dziecka.

4. Dziwaczne reakcje na dźwięki opisywane są przez wielu autorów jako symptomatyczna reakcja w okresie wczesnego autyzmu.

5. Stereotypowe zachowania i manieryzmy są charakterystyczne dla zachowania dziecka autystycznego. Pojawia się niepokój i lęk przy próbach naruszenia stereotypowego porządku.

6. Echolalia bezpośrednia i odwleczona (powtarzanie głosek, sylab czy całego zasłyszanego zwrotu) występuje ok. 3. r.ż. W opinii niektórych badaczy oceniana jest jako próba nawiązania komunikacji.

Dynamika autyzmu zmienia się wraz z rozwojem dziecka.[3]

Istotne znaczenie dla przebiegu zaburzenia ma postęp w kształtowaniu się komunikacji poprzez rozwój języka, w tym mowy.[4,5]

Rozwój mowy

Rozwój mowy jako formy komunikacji wyraźnie różnicuje dzieci autystyczne w 5.-7. r.ż. na te, które podejmują próbę komunikacji, i te, które pozostają w głębokim autyzmie. Pierwsze sygnały komunikacji werbalnej to stawianie prostych pytań „co to?”, zwrotów „daj”, a wreszcie oczekiwanych słów „mama”, „tata”. Uzyskane komunikaty zwrotne dają dziecku szanse na odczytanie sygnałów w relacjach społecznych. Mowa ta jest niemelodyjna, bez podkreśleń emfatycznych, z licznymi agramatyzmami. Bardzo długo dziecko, mówiąc o sobie, nie używa zaimka „ja”.

Rozwój mowy jest ważnym predyktorem postępu we wszystkich sferach rozwojowych. Pierwszym sygnałem poprawy w relacjach społecznych jest postrzeganie i wyróżnienie osób bliskich z otoczenia. Kontakt wzrokowy często towarzyszy bliskim relacjom z dzieckiem. Zmienia się charakter stereotypowych zabaw i zachowań. Zainteresowanie budzą zabawki, które dziecku bez zaburzeń najczęściej towarzyszą na wcześniejszym etapie życia, co ma wpływ na odrzucenie stereotypowych zabaw patyczkami, papierkami czy fascynującymi kablami.

Rozwój mowy otwiera proces „wychodzenia z autyzmu”, który trwa bardzo długo i jest szczególnie trudny w okresie adolescencji. 20-25 proc. dzieci opuszcza „twierdzę” autyzmu. Są to te osoby, u których doszło do rozwoju mowy jako formy komunikacji. W dorosłości mają nadal problemy z nawiązywaniem bliskich relacji emocjonalnych, a także z nawiązywaniem spontanicznej rozmowy, prowadzeniem dyskursu, co stanowi przeszkodę w dobrych relacjach społecznych.

Opisy przypadków

Fascynujące wspomnienia z dzieciństwa osób z autyzmem dają nam szansę uchylenia tajemnicy ich przeżyć i odczytania symboliki ich zachowań.

Anusia

Anusia ma pięć lat. Krąży po pokoju, rytmicznie, ostrożnie, nie potyka się o znajdujące się wokół przedmioty. Czasem zmienia rytm, stąpa na paluszkach. W zaciśniętej dłoni trzyma szmatkę, wymachuje nią. Głowę ma opuszczoną, czasem ją podnosi, wzrok błądzi w przestrzeni. Nie reaguje na własne imię ani na obecność osób znajdujących się wokół niej. Wydaje jakieś dźwięki, wówczas podnosi ręce do góry i „trzepie” dłońmi. Nie interesują ją zabawki, zbiera patyczki, układa klocki, zawsze w ten sam stereotypowy sposób.

Zanim pojawiły się pierwsze słowa, zaczęła wysyłać komunikaty poprzez rysunki, które zawierały informacje o postrzeganiu otaczającego ją świata. Jeden z jej rysunków to twarz kolegi z przedszkola, który płacze. Pojawiają się pierwsze słowa – komunikaty „daj”, „co to?”, później coraz bardziej rozbudowane. Stawia pytania, które świadczą o potrzebie zrozumienia reakcji dzieci znajdujących się wokół niej. „Dlaczego one się śmieją? Powiedz mi” – zwracała się do matki.

Rozbudowywał się świat jej zainteresowań, ale w tym odkrywanym świecie była sama. Niechętnie uczestniczyła w przedszkolnych zabawach z innymi dziećmi, stała zazwyczaj na uboczu, obserwowała, czasem podejmowała próby naśladowania zachowań rówieśników.

Po latach Anusia tak wspomina swoje dzieciństwo: „Byłam inna, dziwna, nikt nie chciał się ze mną bawić. Nie rozumiałam, o co chodzi we wspólnych zabawach. Nie rozumiałam, dlaczego dzieci się śmieją. Prosiłam matkę, by mi wytłumaczyła ich zachowanie. Uczyłam się być taka jak one. Byłam zawsze samotna i jestem. Szukam przyjaźni, ale tak naprawdę to nie wiem, na czym ona ma polegać”.

Ostatni rysunek Ani to podsumowanie drogi wychodzenia z autyzmu. Jest to labirynt z licznymi przeszkodami, który symbolizuje dramatyczną wędrówkę uwolnienia się z autyzmu. Niezwykle cenna jest analiza rysunków Ani i ich symboliki.[6] Pokazują one dynamikę procesu „wychodzenia z autyzmu”. Ukazują różnorodność postrzegania otoczenia na kolejnych etapach tego procesu, a także emocje, które tym zmianom towarzyszą.

Analiza historii Anusi zawiera wiele tajemnic: co przeżywała, jaki był jej świat we wczesnym okresie rozwoju spirali objawów autyzmu. Można jedynie budować hipotezy. Jej zachowanie – odrzucenie kontaktu wzrokowego, brak potrzeby interakcji z otoczeniem – czy można to interpretować jako etap budowania fortecy autyzmu? Anusia wydawała jakieś dźwięki, towarzyszyły im stereotypowe ruchy – czy był to dialog z „kimś” dla nas nieobecnym?

Te pytania prowokują do poszukiwania okna, które pozwoli nam spojrzeć do środka autystycznej fortecy.

Tample

Tample Grandin[7] tak wspomina swoje autystyczne dzieciństwo:

„Nie mówiłam do 3,5 roku życia. Porozumiewałam się za pomocą mruczenia, krzyków i pisków (…) stres przełamywał barierę, która odgradzała mnie od mówienia (…)”.

Dźwięki, które dochodziły z otaczającego świata, były dla Tample bolesne, reagowała na nie gwałtownymi, niekonwencjonalnymi zachowaniami. Świat ludzi, ich zapachy, zgiełk były koszmarnym doświadczeniem jej dzieciństwa. Odczuwała potrzebę stymulacji dotykowej, ale tylko wówczas, gdy przynosiła jej wyciszenie. Dokonywała wielu doświadczeń. Projekt maszyny autostymulującej, łatwo dostępnej, próby jej skonstruowania towarzyszyły Tample w okresie dzieciństwa i jej realizacji w okresie dorosłości. Maszyna autostymulująca miała spełnić jej pragnienie, by być „normalną”. Fiksacje były kolejnym doświadczeniem, które pozwalało na redukcję pobudzenia i uspokojenie. Te fiksacje były nieczytelne dla otoczenia, np. ciągłe stawianie pytań czy niekontrolowany śmiech.

Poprzez różne doświadczenia Tample szukała drogi pomocy sobie, poszukiwała odpowiedzi na pytania: „Dlaczego czuję to ja, a nie inni ludzie?”. Potrzebowała takich kontaktów z rówieśnikami, które rozumiała. Nie znajdowała ich, wolała więc zostać z boku, ze swoimi dla niej jedynie czytelnymi zachowaniami, autostymulacją i fascynacjami.

Książka Tample Grandin, jak piszą recenzenci, to „zwycięstwo nad autyzmem – to książka o człowieczeństwie”.

Niezwykła precyzja, a równocześnie głęboka analiza własnych doświadczeń w poszukiwaniu drogi do zrozumienia „normalnego” świata, budzi w czytelniku wiele refleksji dotyczących naszego spojrzenia na tych, których często określa się jako „odmieńcy”.

Daniel

Urodził się 31 stycznia 1979 roku, w środę.[8] Cyfry składające się na datę jego urodzenia i środa miały kolor błękitny, bowiem w jego umyśle cyfry i litery mają swój kolor. Cyfry, liczby fascynowały go od czasu, jak tylko pamięta – „Ja nie liczę, ja tańczę z liczbami”. Liczby były jego najbliższymi przyjaciółmi. Ten skomplikowany system filozofii matematycznej opisuje w książce o sobie.

Analizując własne dzieciństwo, dochodzi do wniosku, że jego myślenie nie zawsze było logiczne i być może warunkowało dziwaczne zachowania, oparte na rytuałach i stereotypiach. Obserwując zachowanie rówieśników, zdawał sobie sprawę, że jego ruchy są inne, że jego ręce wykonują czynności niezgodne z tym, co mówi. Często, gdy zadawano mu pytanie, był „gdzie indziej”. Szczególnie kłopotliwe były dla niego te pytania, które były związane z kontekstem społecznym. Jego świat był światem numerycznym. Gdy czytał lub myślał o jakimś słowie, to widział je w kolorze. Był inny, miał wrażenie, że inne uczucia torują sobie drogę w jego umyśle. Był sam, stał obok.

Wspomina swoje przeżycia, gdy znajdował się wśród drzew, był sam, choć krzyki wokół, śmiech dzieci mogły zachęcać do wspólnej zabawy.

Mówił do drzew, nie oczekiwał od nich odpowiedzi, bo one nie mówią. Rozmawiał z kotami, które mu odpowiadały mruczeniem. Niezwykłe umiejętności matematyczne oraz szczególny sposób odczytywania liter i wyrazów dały mu szansę nabycia umiejętności posługiwania się dziesięcioma językami, co wykorzystał w życiu dorosłym.

Wyjątkowe uzdolnienia występują u ok. 10 proc. dzieci autystycznych. Określane są jako wyspowe. Nie zawsze współistnieją z prawidłowym lub wysokim poziomem sprawności funkcji poznawczych.

Podsumowanie

Wspomnienia osób, które przekroczyły granicę autyzmu, są niezwykle cennym materiałem. Dają nam szansę na wejście, choć na chwilę, do ich zamkniętego świata. Ten świat jest inny i zapewne obowiązują w nim inne reguły. Być może dziwne zachowania – stereotypie, fascynacje, lęki – są reakcją na to, co przeżywają za murami tej autystycznej fortecy. Możliwe, że odwrócenie się od rzeczywistości wynika z niezrozumienia reguł toczącego się wokół świata, a także jest próbą redukcji gwałtownych emocji, które „w inny sposób budują sobie drogę w ich umyśle” (tak Daniel próbuje zrozumieć i wytłumaczyć „inność” przeżywania własnych uczuć).

Osoby wychodzące ze świata autyzmu nie są wolne od bagażu wczesnodziecięcych doświadczeń. Ten bagaż jest boleśnie odczuwany w okresie adolescencji i przekraczania progu dorosłości.

Opisana w artykule trójka dzieci to te, które „wyszły z autyzmu”. Stanowią nieliczną grupę w populacji osób z autyzmem. Dlaczego pozostałe nie miały tej szansy? Inspiracją do szukania odpowiedzi na to pytanie jest hipoteza, iż autyzm jest zaburzeniem heterogennym. Z założenia tego wynika różnorodność przebiegu dynamiki autyzmu, która jest zależna od charakteru czynników warunkujących rozwój zaburzenia. Intensywne badania koncentrują się obecnie wokół dysfunkcji genetycznej.

Diagnoza wczesnych objawów, które stanowią ryzyko rozwoju autyzmu, ma istotne znaczenie dla podjęcia wczesnej terapii. Program terapii winien uwzględniać specyfikę rozwoju dziecka. Rodzice współuczestniczą w realizacji programu terapeutycznego.

Prof. dr hab. med. Hanna Jaklewicz

Komentarze (0)

Dziękujemy, za dodanie komentarza

, aby komentować