Uporządkować opiekę paliatywną nad dziećmi

Lekarze, rodzice i ok. 30 hospicjów dziecięcych z całej Polski protestuje przeciwko propozycji wprowadzenia przez Ministerstwo Zdrowia nowych standardów dla pediatrycznej opieki paliatywnej. Autorami dokumentu są specjaliści związani z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, uznawanym za jedną z najlepszych i najbardziej doświadczonych tego typu placówek w Polsce. Protestujący uważają za bulwersujący m.in. zapis zabraniający podawania leków dożylnie. To oznacza, że żadne chore dziecko nie otrzyma w hospicjum, jak do tej pory, antybiotyku przez kroplówkę, płynów nawadniających oraz żywienia pozajelitowego. Taka pomoc możliwa byłaby tylko w szpitalu. Protestujący nie zgadzają się też z zapisami dotyczącymi wymagań sprzętowych i personalnych, które uznają za zawyżone i dla większości placówek niemożliwe do spełnienia. Na przykład zgodnie z zapisami w standardach placówki powinny zatrudniać jedną pielęgniarkę na czterech pacjentów, ale hospicja które podpisały się pod protestem, uważają, że wystarczy jedna na sześciu-ośmiu pacjentów oraz jeden pracownik socjalny na 45 pacjentów, a nie na 15 – jak proponuje WHD. Protest hospicjów trafił m.in. do Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Bez akceptacji PTP dokument nie może wejść w życie. Towarzystwo podjęło próbę wypracowania kompromisowych rozwiązań.

Szefowie dziecięcych hospicjów domowych są natomiast zgodni, że opracowanie nowych standardów uporządkowałoby paliatywną opiekę nad dziećmi. Brak takiego dokumentu spowodował, że prezes NFZ wydał własne zarządzenie w 2007 roku, które następnie zostało opublikowane jako rozporządzenie ministra zdrowia w 2009 roku. Obecnie obowiązuje jego znowelizowana wersja z 2013 roku, wielokrotnie krytykowana przez środowisko pediatrycznej opieki paliatywnej, np. rozporządzenie wprowadza zamknięty katalog chorób, co dyskryminuje w dostępie do świadczeń dzieci z innymi chorobami. Brak jest obowiązku kształcenia ustawicznego personelu w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej. Wymagania dotyczące zatrudnienia pielęgniarek (jeden etat przeliczeniowy na 12 świadczeniobiorców) są niewystarczające.

PTP zapowiada, że jeśli prace nad „Standardami postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach domowych dla dzieci” WHD nie zakończą się kompromisem, to przygotuje własny dokument, a do jego opracowania zaprosi przedstawicieli domowych hospicjów dla dzieci.

Nasz model opieki paliatywnej u dzieci oparty jest głównie na hospicjach domowych. Być może kiedyś powstaną inne ośrodki opieki paliatywnej oraz oddziały długoterminowej opieki pediatrycznej, ale dzisiaj nie możemy wprowadzić ostrych rygorów dla domowej opieki hospicyjnej, bo jest ona jedyną formą pomocy dla dzieci nieuleczalnie chorych. Należy podkreślić, że jest to bardzo dobry model, ponieważ zakłada, że dziecko spędza ten trudny okres z rodzicami, w przyjaznym otoczeniu, jakim jest dom.