Opieka paliatywna w pediatrii

poprawa jego jakości.

Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby. W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka (ta forma opieki nosi nazwę hospicjum perinatalne).

Opieka paliatywna może być prowadzona w domu chorego, na oddziale szpitalnym albo – w wyjątkowych sytuacjach – w ośrodku stacjonarnym. Z punktu widzenia chorego dziecka i rodziny optymalnym miejscem jest dom rodzinny.

Kwalifikacja chorego do opieki paliatywnej

Lista nieuleczalnych chorób prowadzących do przedwczesnej śmierci jest długa i nie powinna być zamknięta z uwagi na wielką rozmaitość rzadkich chorób występujących u dzieci.

Rycina 1. Rejony objęte pediatryczną domową opieką paliatywną w 2010 r.

Rycina 2. Powiaty i miasta, w których w 2010 r. dzieci korzystały z domowej opieki paliatywnej (zakreskowane)

Tabela 1. Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów oraz liczby pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców w województwach w 2010 r.

Rycina 3. Liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe w Polsce w latach 1999-2010

 

Rycina 4. Dzieci leczone w hospicjach domowych w latach 2005-2010 według rozpoznań

Lekarz, który rozpatruje możliwość zastosowania opieki paliatywnej, powinien najpierw wziąć pod uwagę najważniejsze kryterium, jakim jest dobro dziecka. Istnieją sytuacje, w których przedłużanie życia wchodzi w konflikt z tym kryterium. Trzeba więc uczciwie odpowiedzieć na pytanie: czy dla dziecka lepsza będzie kontynuacja (bądź eskalacja) dotychczasowego leczenia, czy raczej zmiana priorytetów (jakość versus długość życia) i rozpoczęcie opieki paliatywnej?

Kryteria kwalifikacji do PDOP (świadczonej przez hospicjum domowe) są następujące:

1. Choroba jest nieuleczalna i obarczona dużym ryzykiem przedwczesnej śmierci. W wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum.

2. Rodzice lub opiekunowie, dziecko w wieku 16-18 lat oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu. Opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę.

3. Lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego świadczonego przez hospicjum.

4. Rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu.

5. Rodzina mieszka w rejonie działania hospicjum domowego, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne.

6. Skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko było leczone, lub lekarz pierwszego kontaktu. Skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna i zakończono postępowanie mające na celu przedłużanie życia.

7. Rodzice lub opiekunowie oraz dziecko w wieku 16-18 lat wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia.

W razie wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.

Decyzja o niepodejmowaniu resuscytacji (tzw. protokół DNR – do not resuscitate) może być podjęta przez lekarza specjalistę w sytuacjach, gdy:

1. Dziecko i/lub rodzice nie chcą stosowania środków nadzwyczajnych w celu przedłużania życia (np. leczenia respiratorem).

2. Lekarze dochodzą do wniosku, że dalsze leczenie przedłużające życie będzie miało charakter uporczywej terapii, tzn. będzie niezgodne z interesem chorego.

3. U płodu rozpoznaje się wadę letalną, a rodzice decydują się na kontynuację ciąży.

Lekarz specjalista prowadzący leczenie może podjąć decyzję o niepodejmowaniu resuscytacji wbrew opinii rodziców i/lub chorego. Decyzję lekarz zapisuje w dokumentacji chorego (propozycja dokumentu – aneks), a następnie przekazuje ją rodzicom (ewentualnie choremu dziecku) oraz zespołowi lekarzy i pielęgniarek. Zespół powinien honorować podjętą i zapisaną decyzję. Jeśli w trakcie hospitalizacji stan chorego się zmienia, decyzja musi zostać zweryfikowana. Lekarz, który podjął decyzję, nie może podlegać żadnym naciskom ze strony administracji szpitala lub innych stron w celu jej zmiany.

Lekarz, który definitywnie zakończył leczenie nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu i wypisuje je do domu, ma obowiązek:

1. Przekazania informacji o możliwościach leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci ¹

2. Wystawienia skierowania do hospicjum domowego, ² jeśli rodzice i ewentualnie dziecko tego sobie życzą.

Zaniechanie tego obowiązku powoduje, że lekarz narusza prawo pacjenta do opieki paliatywno-hospicyjnej, ³ uniemożliwiając lub ograniczając w poważnym stopniu dostęp świadczeniobiorców do świadczeń opieki zdrowotnej.

Zakres leczenia dziecka przez hospicjum domowe

Hospicjum domowe dla dzieci zapewnia całodobową opiekę lekarza i pielęgniarki, z czasem dojazdu do chorego w nagłych wypadkach nieprzekraczającym 2 godzin. Leczenie objawowe obejmuje następujące objawy i problemy kliniczne:

1. Ból

2. Duszność, niedotlenienie

3. Kaszel

4. Zaburzenia połykania, wyniszczenie

5. Retencję moczu

6. Zaburzenia napięcia mięśniowego (spastyczność i wiotkość)

7. Drgawki, padaczkę

8. Wysoki hematokryt (zespół zagęszczenia krwi) w przebiegu siniczych wad serca

9. Lęk, niepokój, zaburzenia snu, depresję

10. Odleżyny

11. Niewydolność krążenia

12. Nudności, wymioty, zaparcie

13. Świąd

14. Zakażenia, gorączkę

Procedury terapeutyczne obejmują przede wszystkim:

1) przygotowywanie i podawanie leków drogą doustną lub dożołądkową

2) przygotowywanie i podawanie leków drogą doodbytniczą

3) przygotowywanie i podawanie leków drogą wziewną

4) przygotowywanie i podawanie leków drogą przezskórną

5) przygotowywanie i podawanie leków (wstrzyknięcie lub wlew) drogą podskórną, dożylną, domięśniową lub zewnątrzoponową

6) zakładanie igły do portu podskórnego

7) zakładanie kaniuli podskórnej

8) znieczulenie miejscowe skóry kremem

9) obsługę pomp strzykawkowych

10) obsługę pomp żywieniowych

11) tlenoterapię

12) toaletę i wymianę rurki tracheostomijnej

13) pielęgnację i leczenie zmian w jamie ustnej

14) zakładanie sondy dożołądkowej

15) pielęgnację i leczenie zmian gastrostomii

16) żywienie dożołądkowe przez sondę lub gastrostomię

17) wykonywanie enemy

18) cewnikowanie i płukanie pęcherza moczowego

19) leczenie odleżyn

20) fizykoterapię oddechową

W PDOP nie stosuje się procedur terapeutycznych mających na celu przedłużanie życia dziecka:

1) resuscytacji krążeniowo-oddechowej

2) nawadniania dożylnego

3) żywienia dożylnego

4) przetaczania preparatów krwi

5) przetaczania mannitolu

6) wentylacji respiratorem

7) dożylnego lub domięśniowego podawania antybiotyków

8) chemioterapii

W uzasadnionych wypadkach dziecko może być skierowane przez lekarza hospicjum domowego na leczenie szpitalne. Konieczność leczenia szpitalnego lekarz hospicjum uzasadnia w skierowaniu i w dokumentacji chorego.

Hospicjum domowe realizuje program wsparcia w żałobie dla rodzin zmarłych dzieci w formie grup wsparcia dla rodziców i rodzeństwa. Spotkania dla rodzin w żałobie powinny odbywać się nie rzadziej niż raz w miesiącu.

Dostępność świadczeń

Polska jest prawdopodobnie krajem, który ma najlepiej rozwinięty system PDOP. Rejony hospicjów domowych obejmują teren zamieszkały przez ok. 90% populacji (ryc. 1 i 2, tab. 1).

Dostępność do świadczeń, mierzona wskaźnikiem określającym roczną liczbę chorych dzieci na milion mieszkańców, jest zróżnicowana w poszczególnych województwach. W 2010 roku wskaźnik ten był najwyższy w województwie małopolskim, a najniższy w województwie lubuskim (tab. 1).

Co roku zwiększa się stopniowo liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe (ryc. 3). Przyczyny tego zjawiska są złożone. Chore dzieci kierowane są do hospicjów przez lekarzy, dlatego też należy – jako pierwszą przyczynę – brać pod uwagę stopniową zmianę poglądów tego środowiska, polegającą na dostrzeganiu zalet domowej opieki paliatywnej. Decyzje o wyborze opieki paliatywnej w wielu przypadkach oznaczają rezygnację z metod przedłużających życie chorego, dlatego można przypuszczać, że mamy również do czynienia z ewolucją postaw środowiska medycznego, polegającą na rezygnacji z uporczywej terapii. Potwierdzeniem tej tezy jest wydanie w 2011 roku przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne wytycznych dla lekarzy na ten temat.

Drugim czynnikiem, obok ewolucji postaw etycznych lekarzy, który przyczynia się do wzrostu liczby chorych kierowanych do hospicjum, jest ciągły rozwój już istniejących i powstawanie nowych. Głównym czynnikiem utrudniającym ten proces jest brak lekarzy pediatrów na rynku pracy, którzy chcieliby pracować w hospicjach.

Trzecią przyczyną ww. trendu jest niewątpliwie bardzo silne poparcie społeczne dla hospicjów domowych dla dzieci, które wyraża się między innymi wartością sum przekazywanych w ramach 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego.

Analiza rozpoznań dzieci leczonych przez hospicja domowe wskazuje, że najliczniejszą grupę stanowią dzieci z chorobami układu nerwowego. Dzieci z nowotworami stanowiły w 2010 roku zaledwie 14% wszystkich chorych. Widoczny jest wzrost liczby dzieci z wadami rozwojowymi, co jest wynikiem rozwijającej się współpracy hospicjów z neonatologami i ośrodkami diagnostyki prenatalnej (ryc. 4).

Dodatkowe informacje

Lista lekarzy i hospicjów jest dostępna na stronie: http://www.hospicjum.waw.pl/hospicjum-domowe/hospicja -domowe-dla-dzieci-w-polsce.

Wypożyczalnia sprzętu dla dzieci przebywających w domu: http://www.hospicjum.waw.pl/wypozyczalnia-sprzetu/rodzaj-sprzetu.

Hospicjum perinatalne: http://www.usgecho4d.pl/ bezplatna-pomoc-psychologiczna.html.