Paradygmat zdrowienia w chorobach psychicznych

zachowania lub z nieobecnością objawów psychopatologicznych. Sądzę, że rozpowszechnienie koncepcji zdrowienia promowanej zarówno przez byłych pacjentów, jak i klinicystów oraz badaczy może stać się zaczynem zmian w podejściu do wpływu zaburzeń psychicznych na życie osób chorujących i świata zdrowych oraz ograniczenia prawa do wolności i samostanowienia. Nietrudno zauważyć, że w rozważaniach nad zdrowiem psychicznym i dobrostanem człowieka ciągle jeszcze przeważają takie aspekty jak: bezradność, zwątpienie, rozpacz. W odbiorze społecznym dominuje negatywna definicja zdrowia psychicznego tożsama z brakiem „dziwnego” lub niezrozumiałego zachowania lub z nieobecnością objawów psychopatologicznych. Sądzę, że rozpowszechnienie koncepcji zdrowienia promowanej zarówno przez byłych pacjentów, jak i klinicystów oraz badaczy może stać się zaczynem zmian w podejściu do wpływu zaburzeń psychicznych na życie osób chorujących i dobrostan ich bliskich.

Zdrowienie (ang. recovery), pomimo zdawałoby się oczywistej wymowy, jest w kontekście zdrowia psychicznego zjawiskiem złożonym. Wokół jego konceptualizacji powstało wiele kontrowersji wynikających z jednej strony z heterogenności zaburzeń psychicznych, z drugiej – z uwarunkowań kulturowych. Paradygmat zdrowienia odnosi się do wielu aspektów ludzkiej egzystencji – człowiek zdrowy psychicznie to osoba realizująca swoje cele i marzenia, posiadająca zróżnicowaną wiedzę i samowiedzę, zdolna do tworzenia więzi i komunikowania się ze światem. Pojęcie zdrowienia w przeciwieństwie do dotychczasowych określeń klinicznych, takich jak remisja, korzystny przebieg, dobre rokowanie, skuteczna rehabilitacja, przywraca lub daje nadzieję. Zdrowienie dotyczy bowiem wizji życia pełnego pasji, samorealizacji, osiągania pełni pomimo choroby. Dla wielu osób oznacza znacznie więcej niż przejmowanie kontroli nad swoim życiem czy radzenie sobie z konsekwencjami samego kryzysu psychicznego, oznacza również zmierzenie się z dyskryminacją, piętnowaniem, trudnościami życiowymi – bezdomnością i brakiem pracy, co często jest codziennością i konsekwencją naznaczenia etykietą chorych psychicznie.

Nie ma do tej pory jednoznacznej definicji zdrowienia – przedstawiane jest jako: wizja, metafora, podejście, model, filozofia itp. Niektórzy badacze proponują, by traktować je jako postawę lub nastawienie do życia. ³ Orędownicy koncepcji są zgodni co do tego, że zdrowienie jest fenomenem wielowymiarowym, na który składają się elementy kliniczne, egzystencjalne, funkcjonalne i społeczne.

Proces zdrowienia może mieć wiele etapów, jest nieograniczony w czasie, dotyczy różnych dziedzin życia, w których zaburzenia psychiczne stanowią jedynie jeden z elementów wielowymiarowej egzystencji jednostki. Przyjmuje się, że metafora spirali najlepiej ilustruje ten fenomen. ⁴

W literaturze przedmiotu istnieją dwie niewykluczające się, a wręcz komplementarne perspektywy: możliwych do zmierzenia danych klinicznych, funkcjonowania społecznego oraz głęboko osobistych, subiektywnych i duchowych przeżyć.

1. Autorzy powszechnie znanych i cytowanych wieloletnich badań katamnestycznych ^{5, 6, 7, 8, 9} wykazali, że u blisko 50 proc. pacjentów stwierdza się remisję objawową i dobre funkcjonowanie społeczne. Z opublikowanych badań ¹⁰ wynika, że 56 proc. osób z kohorty IPSS (the international pilot study of schizophrenia) i 60 proc. z kohorty DOSMed (the determinants of outcome of severe mental disorder) uznanych zostało za wyleczonych.

2. W tej perspektywie zjawisko zdrowienia to proces indywidualnego odkrywania, doświadczania życia z chorobą, wzbudzania nadziei, stawiania sobie realistycznych celów. Nie pomija się w niej wagi kontrolowania objawów i przezwyciężania deficytów wynikających z zaburzeń psychicznych, ale ważna jest akceptacja zmian i ograniczeń, jakie niesie ze sobą choroba, uwolnienie „ja” od jej dominacji.

W tym kontekście coraz częściej wyróżnia się kliniczne (clinical) i indywidualne (personal) rozumienie zdrowienia. To pierwsze oznacza zobiektywizowany powrót do zdrowia określony poprzez zmniejszenie nasilenia symptomatologii, brak hospitalizacji psychiatrycznych, przestrzeganie zaleceń odnośnie do farmakoterapii, zatrudnienie, funkcjonowanie życiowe bez potrzeby opieki i korzystania z renty lub zasiłku, relacje z przyjaciółmi. To drugie – indywidualne – zawiera w sobie budowanie tożsamości, umocnienie (ang. empowerment), nadzieję, stawianie sobie celów życiowych i ich realizowanie, poczucie wspólnoty, przynależności. ¹¹

Pojęcie zdrowienia stało się więc odpowiedzią na brak pozytywnie sformułowanych określeń funkcjonujących w medycznym języku psychiatrii dla procesu, jaki następuje po przebytym kryzysie psychicznym i często traumatycznych przeżyciach związanych z hospitalizacją psychiatryczną.

Kontrowersje wokół paradygmatu zdrowienia

Sposób rozumienia i przedstawiania procesu zdrowienia, jak każda koncepcja, wywołuje żywą dyskusję, spotyka się również z krytyką. Nie wszystkim autorom odpowiada termin „zdrowienie”, niektórzy proponują nazwy: przemiana, przezwyciężenie, uzdrawianie lub strategia życia. Ci ostatni, dość radykalni w swoich poglądach, pytają wprost, z czego ma wyzdrowieć osoba nieuważająca się za chorą, podnosząc kwestię niepełnego wglądu niektórych pacjentów. Uważają ponadto, że wobec braku zdefiniowanych jasno pojęć niesprawności, niepełnosprawności, dysfunkcji lub wady nie do końca jest jasne, do którego z nich ma odnosić się termin „zdrowienie”. Ostrzegają, by zdrowienie nie stało się przyczyną wartościowania, w sposób paradoksalny piętnowania tych, którzy nie zdrowieją zgodnie z oczekiwaniami, aby nie czuli się gorsi lub przegrani. Przypominają, że słowo „zdrowienie” oznacza powrót do stanu sprzed choroby, a przecież może się zdarzyć, że niektórzy pacjenci nie mają do czego wrócić, ponieważ choroba mogła rozpocząć się wcześnie lub podstępnie. Oni dopiero po przezwyciężeniu kryzysu zaczną osiągać istotne dla nich cele.

Dla zorientowanych biologicznie adwersarzy koncepcja zdrowienia jest wyzwaniem dla powszechnie przyjętych dowodów naukowych. W tym miejscu warto przypomnieć słowa Anthony’ego: ¹² osoba chorująca psychicznie zdrowieje, pomimo że choroba nie ustąpiła.

Dowody „nienaukowe” – relacje ekspertów poprzez doświadczenie

Ozdrowiali pacjenci dzielą się swoimi doświadczeniami w przezwyciężaniu ograniczeń, jakie niesie ze sobą choroba psychiczna, oraz sposobami na smakowanie życia pomimo rozpoznanych schorzeń. ^{13, 14} Często rozumieją zdrowienie jako proces, przyrównując ten fenomen do podróży. Ich narracje podkreślają rolę nadziei, współdecydowania, wytrwania mimo trudności i pogorszeń samopoczucia, odwołują się do odnajdywania sensu życia i wzbogacającego znaczenia własnych doświadczeń. Niektórzy pacjenci piszą z gniewem, niekiedy ze smutkiem o przeszkodach i braku zrozumienia, na jakie napotykają w systemie opieki psychiatrycznej i wśród społeczeństwa. Za przykład niech posłużą słowa byłej pacjentki, która jest uznanym autorytetem naukowym w dziedzinie rehabilitacji psychiatrycznej: „Miałam osiemnaście lat. Zapytałam swojego psychiatrę: «Co się ze mną dzieje?». Odpowiedział mi tak: «Chorujesz na przewlekłą schizofrenię. To jest taka choroba jak cukrzyca. Jeżeli będziesz brała leki do końca życia i unikała stresu, to być może jakoś dasz sobie radę». Czułam, jak ciężar tych słów burzy moje i tak kruche nadzieje, marzenia i aspiracje. Nawet teraz, 22 lata później te słowa odbijają się echem, ich pamięć nie blednie… (…) Dzisiaj wiem, że nie był to mądry psychiatra. Miał zaledwie wykształcenie i zdiagnozował mnie jako «schizofreniczkę»… On nie widział mnie. On widział chorobę. Powinniśmy wymagać od naszych studentów, aby poszukiwali mądrości, która pozwoli im wznieść się ponad rozpoznanie choroby i wyjść z otwartym sercem naprzeciw człowiekowi, który przyszedł po pomoc. Niezbędne jest, abyśmy uczyli studentów, że relacja (sposób odniesienia) jest najpotężniejszym narzędziem, którym dysponują pracując z ludźmi. (…) Kiedy przejawiamy zaburzenia psychiczne i uwierzymy, że wszystkie nasze wysiłki są bezowocne, kiedy przekonamy się, że nie mamy wpływu na nasze otoczenie, kiedy niewiele z tego, co robimy, ma znaczenie lub poprawia naszą sytuację, kiedy wypełniamy zalecenia zespołu leczącego i osiągamy jego zdaniem poprawę, a nie ma dla nas miejsca w społeczeństwie, kiedy próbujemy jedno lekarstwo po drugim i żadne nie jest wystarczająco skuteczne, kiedy personel nas nie słucha i podejmuje za nas większość decyzji, kiedy decyduje, gdzie mamy mieszkać, z kim, i na jakich zasadach, jak będziemy wydawać nasze pieniądze, czy będzie nam wolno je wydawać, kiedy mamy opuścić wspólny dom, a kiedy możemy do niego powrócić itd., itd., wtedy w ludzkim sercu zaczyna gościć głębokie poczucie braku nadziei i desperacji”. ¹

Ułatwienia i bariery na drodze zdrowienia

W pomaganiu osobom chorującym psychicznie ważna jest znajomość ułatwień i barier, które mogą przyspieszać lub opóźniać proces zdrowienia, jak również wspierać lub udaremniać powrót do pełni życia społecznego.

Wśród najważniejszych ograniczeń wymienia się:

1. Czynniki społeczne:

• piętno,
• marginalizację,
• bezrobocie.

2. Czynniki związane z organizacją opieki psychiatrycznej:

• mało wydolny system opieki,
• niewłaściwe postawy personelu.

Na drodze do zdrowienia szczególne miejsce zajmuje hospitalizacja psychiatryczna. W czasie jej trwania poprzez przerażenie, poczucie osamotnienia i osaczenia, jak również i potem, stając się dla pacjentów bolesną cezurą. Po powrocie do domu stwierdzają, że „wszystko się zmieniło”.

Specjaliści będący częścią systemu opieki psychiatrycznej mogą wspierać proces zdrowienia lub go hamować. Przekazywanie negatywnych, pesymistycznych prognoz, narzucanie roli „chronika”, koncentracja jedynie na objawach, zniechęcanie do podejmowania nowych aktywności itp. sprzyjają podtrzymywaniu choroby i roli chorego. Tworzy się model oddziaływań, w którym to choroba, a nie osoba jest w centrum uwagi.

Przykładem negatywnych postaw personelu jest lista zastrzeżeń formułowanych przez słuchaczy szkoleń dotyczących procesu zdrowienia. ¹⁵ Zdaniem autora ilustrują one bariery w przyjęciu tej koncepcji przez personel. Świadczą o obawie przed nowymi wyzwaniami i dodatkowym obciążeniem. Są wyrazem pesymizmu i niewiary w to, że choroba psychiczna jest uleczalna. Unaoczniają postawy paternalistyczne, protekcjonalne, oparte na władzy. Przytaczam niektóre wypowiedzi (zachowując formę „ty”):

– „Ty chcesz mi powiedzieć, że oprócz tego, że muszę sprawować opiekę i leczyć ludzi, teraz mam jeszcze ich uzdrawiać?”;

– „Co masz na myśli, mówiąc, że twoi klienci zdrowieją? Nie widzisz, jak nadal są osobami niepełnosprawnymi? Czy to nie jest sprzeczność?”;

– „Ty nie mówisz o ludziach, z którymi ja się stykam. Oni są za bardzo niepełnosprawni. Nie mogą wyzdrowieć”;

– „Moi pacjenci nawet nie zdają sobie sprawy z tego, że są chorzy. Jak mogę mówić im o zdrowieniu, jeżeli są bezkrytyczni wobec choroby?”;

– „Po to uczyłem się przez dziesięć lat, aby ktoś inny – bez wykształcenia miał podejmować decyzje razem ze mną?”.

Mimo dostępu do badań, w których nie ma mowy o nihilizmie terapeutycznym, praktyka mówienia o „przystosowaniu się”, „oszczędnym trybie życia” i przechodzeniu na rentę młodych ludzi jest powszechna. Jednocześnie coraz częściej widać, że system opieki medycznej nie jest w stanie pomóc wielu osobom, ponieważ mają one zupełnie inny cel niż kierowane do nich programy – chcą zdrowieć, a nie „dostosować się” do kreowanego przez system, negatywnego scenariusza ich życia.

Podsumowanie

Pracownicy psychiatrycznej opieki zdrowotnej mają przed sobą trudne zadanie polegające na wypracowaniu bardziej optymistycznego stanowiska wobec zaburzeń psychicznych, ich konsekwencji i wpływu na życie osób chorujących, a także odrzuceniu upowszechnianej dotąd wizji katastrofy, jaką jest diagnoza choroby psychicznej, wizji odbierającej wszelką nadzieję, pozbawiającej dotychczasowych ambicji. Z drugiej strony nie można sobie pozwolić na sytuację, w której zdrowienie staje się narzuconym z góry hasłem, co wzbudza niepokój nadużywania go jako pustego słowa, frazesu, za którym nie idą żadne realne zmiany.