Menopauza u kobiet ze spektrum autyzmu

wynika z ich nakładania się na cechy autystyczne lub współistniejące zaburzenia. Wyzwaniem jest nie tylko edukacja personelu medycznego, lecz także likwidacja barier w dostępie do opieki, które mogą wynikać z ograniczeń w komunikacji i specyficznych potrzeb pacjentek.

W niniejszej pracy omówiono charakterystykę objawów menopauzy u kobiet z ASD, podkreślając znaczenie dostosowanych narzędzi diagnostycznych, takich jak Girls’ Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC/Q-ASC) oraz Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q), a także rozwiązań wspierających edukację lekarzy, innych profesjonalistów i samych pacjentek. Kluczowymi obszarami dalszych badań są różnice w doświadczaniu menopauzy między kobietami neurotypowymi i nieneurotypowymi, we wpływie gospodarki hormonalnej na przebieg menopauzy oraz związki między specyfiką autyzmu a nasileniem objawów. Analizy te mogą przyczynić się do opracowania bardziej zindywidualizowanych strategii terapeutycznych oraz poprawy jakości opieki medycznej w odniesieniu do tej grupy pacjentek.

Menopauza jako naturalny etap w życiu kobiety

Menopauza to naturalny etap w życiu kobiety ¹ . Wiąże się on ze szczególnymi zmianami hormonalnymi oraz fizjologicznymi. Dotyka kobiety w okresie średniej dorosłości (z pewnym zróżnicowaniem w zależności od regionu geograficznego i pochodzenia etnicznego) ² . Okres menopauzy trwa średnio ok. 4 lat. Zazwyczaj rozwija się ona stopniowo, a początkowe objawy mają łagodny charakter, jednak z czasem ulegają nasileniu.

Jednym z pierwszych objawów menopauzy są nieregularnie występujące miesiączki, które charakteryzują się zmianami w częstotliwości i długości trwania cyklu. Wczesne wystąpienie objawów w fazie przejściowej zazwyczaj wiąże się z dłuższym czasem trwania dolegliwości, a u niektórych kobiet mogą utrzymywać się one nawet przez ponad dekadę ³ . Objawy, które występują w ciągu pierwszych 2 lat po ostatniej miesiączce, są zazwyczaj najsilniejsze i najbardziej uciążliwe. Ten biologiczny proces oznaczający ustanie funkcji jajników prowadzi do utraty hormonów rozrodczych, nieodwracalnej niepłodności oraz zwiększenia ryzyka kardiometabolicznego. Przejście menopauzalne jest również związane z początkiem utraty masy kostnej, objawami naczynioruchowymi, suchością pochwy, zaburzeniami snu i zmianami nastroju, które występują wraz ze spadkiem aktywności fizycznej ⁴ . W latach pomenopauzalnych często dochodzi do poprawy w zakresie objawów naczynioruchowych i niekorzystnego nastroju, jednak pozostałe dolegliwości mają tendencję do utrzymywania się lub pogarszania wraz z wiekiem ⁵ . Niestety, okres menopauzy bywa często tematem tabu, który dodatkowo powoduje uczucie wstydu ^{5, 6} .

Specyfika objawów charakterystycznych dla dorosłych kobiet ze spektrum autyzmu

Kobiety z ASD prezentują specyficzne zachowania oraz mierzą się z różnymi trudnościami w dorosłym życiu, jeszcze przed wejściem w okres menopauzy. Jednym z istotnych wyzwań jest brak postawienia klinicznego rozpoznania ASD, nawet w wieku dorosłym, dlatego wiele z nich pozostaje niezdiagnozowanych ^{7, 8, 9} . Późna diagnoza nie tylko odracza adekwatne wsparcie, lecz także utrudnia zrozumienie menopauzy, której objawy mogą nakładać się na objawy autystyczne i je potęgować ⁷ . W procesie diagnostycznym istotne jest uwzględnianie specyfiki zachowań charakterystycznych dla żeńskiego autyzmu oraz dodatkowo stosowanie skal, które uwzględniają tę specyfikę, np. GQ-ASC/Q-ASC (kwestionariusza w wersji dla kobiet). Jest to narzędzie przesiewowe stworzone przez Tony’ego Attwooda, Michelle Garnett i Agnieszkę Rynkiewicz w 2011 r. jako pierwszy na świecie bezpłatny kwestionariusz przesiewowy z pytaniami ukierunkowanymi na dziewczęta i kobiety z ASD ^{7, 8, 9, 10} . Warto również zwrócić uwagę na maskowanie, strategie kamuflowania objawów autystycznych (co jest trudne do zaobserwowania w tradycyjnych ocenach klinicznych) ^{7, 10, 11} . Włączenie w procesie diagnostycznym pytań dotyczących maskowania, jak w przypadku skal GQ-ASC/Q-ASC lub CAT-Q, może znacząco poprawić trafność diagnozy ^{7, 12, 13} .

W zależności od etapu życia pacjentki z ASD, jej dojrzewania, związków romantycznych, odkrywania seksualności, macierzyństwa lub wejścia w menopauzę doświadczane problemy są inne oraz wymagają szczególnego wsparcia ze strony pracowników ochrony zdrowia. Kobiety z ASD wykazują mniejszą intensywność lub brak cech autystycznych w obszarach komunikacji werbalnej i niewerbalnej. Zwiększa to ryzyko braku postawienia prawidłowej diagnozy ASD u dorosłych kobiet bez niepełnosprawności intelektualnej ^{5, 7} . Dodatkowo w porównaniu z mężczyznami z ASD mają one często większe zdolności kamuflażu społecznego ^{12, 13, 14} , lepsze umiejętności językowe ⁷ i nierzadko w większym stopniu angażują się w życie społeczne ^{7, 15} . Niestety są jednak zdecydowanie bardziej narażone na choroby współistniejące, w tym zaburzenia psychiczne ^{7, 16} . Częściej niż u mężczyzn z ASD występują u nich zaburzenia lękowe, depresja, myśli i próby samobójcze, co prowadzi do hospitalizacji psychiatrycznych ^{7, 17} . Są także zdecydowanie bardziej narażone na przemoc i wykorzystywanie, w tym seksualne, ze względu na trudności w rozpoznawaniu intencji innych, rozumieniu sytuacji flirtu oraz wykazywaniu asertywności w związkach intymnych ^{18, 19} .

Dorosłe kobiety z ASD mają również trudności w adaptacji do nowych sytuacji. Jest to cecha charakterystyczna dla osób z ASD niezależnie od płci i wiąże się ze słabszymi umiejętnościami radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami oraz izolacją społeczną ²⁰ . Dorosłe kobiety z ASD jeszcze przed menopauzą mają podwyższone ryzyko przedwczesnej śmierci, obniżonego ciśnienia, chorób układu oddechowego i krążenia, arytmii, stanu przedcukrzycowego oraz przewlekłego bólu i zmęczenia ^{21, 22} . Badania wskazują także na zwiększone współwystępowanie takich schorzeń, jak zespół policystycznych jajników, endometrioza, zespół Ehlersa-Danlosa, padaczka, migrena, zespół napięcia przedmiesiączkowego oraz fibromialgia ^{23, 24, 25} .

Comiesięczne cykle menstruacyjne u dorosłych kobiet z ASD są często nieregularne, bolesne, z dodatkowo występującymi nasilonymi problemami sensorycznymi i związanymi z kontrolą emocji ²¹ . Pojawiają się także trudności na każdym etapie macierzyństwa: ciąży, porodu, okresu poporodowego, takie jak większe ryzyko depresji poporodowej ^{26, 27} , problemy z pogodzeniem macierzyństwa i wykonywania codziennych prac domowych ^{16, 26, 28} , trudności w komunikacji, brak zrozumienia i wsparcia ze strony pracowników ochrony zdrowia ^{16, 26, 27, 28, 29} . Jednak mimo tych wyzwań kobiety z ASD potrafią przystosować się i nawiązać silną więź emocjonalną ze swoimi dziećmi ³⁰ . Wszystko, czego doświadczają (somatycznie i psychicznie) w życiu dorosłym, może mieć wpływ na przebieg menopauzy.

Specyfika objawów menopauzy u kobiet z ASD i związane z tym wyzwania

Badania dotyczące menopauzy u kobiet z omawianej grupy są nadal nieliczne ^{5, 7} . Jest to związane z małą liczbą pacjentek w wieku dojrzałym z kliniczną diagnozą autyzmu ⁷ . Z przeprowadzonych dotąd badań wynika, że w okresie menopauzy występuje nasilenie trudności związanych ze spektrum autyzmu (tj. wrażliwość sensoryczna, socjalizacja z innymi i komunikowanie potrzeb), co powoduje problemy z utrzymaniem wypracowanych wcześniej strategii radzenia sobie ³¹ . Niestety wiele specyficznych dla menopauzy objawów w połączeniu ze zwiększoną wrażliwością sensoryczną, labilnością emocjonalną, pogorszeniem pamięci, organizacji i uwagi oraz zwiększonym poczuciem osamotnienia przyczynia się do znacznego obniżenia jakości życia, spadku samooceny, zwiększenia ryzyka depresji, myśli suicydalnych, samookaleczeń, a także utraty pracy ⁷ .

Część kobiet z ASD doświadcza łagodnych objawów menopauzy, które w minimalnym stopniu utrudniają funkcjonowanie, inne natomiast zgłaszają bardzo uciążliwe i intensywne symptomy, które znacząco wpływają na jakość ich życia ³² . Menopauza prowadzi do licznych zmian i różnorodnych objawów, w tym naczynioruchowych objawów menopauzalnych, takich jak uderzenia gorąca i nocne poty, a także innych, takich jak suchość pochwy, bóle głowy, wahania nastroju, pogorszenie widzenia, bezsenność, osłabienie koncentracji, stany lękowe, kołatania serca, nieregularne miesiączki ^{5, 32, 33} . Niektóre kobiety z ASD doświadczają trudności w codziennym funkcjonowaniu, uczucia zmęczenia i wyczerpania, bólu mięśni i stawów, znacznego przyrostu masy ciała i powiększenia piersi ⁵ . Zaobserwowano także zaostrzenie chorób przewlekłych ³² . Kobiety neurotypowe w okresie menopauzy mogą również doświadczać objawów wazomotorycznych, jednak u kobiet z ASD symptomy te są często bardziej intensywne i znacząco nasilają wrażliwość sensoryczną ^{5, 33, 34} . Mogą one doświadczać objawów przekwitania wcześniej, w większej liczbie i dłużej aniżeli kobiety bez ASD. Wykazano, że ma to związek z bardziej nasilonymi psychologicznymi i somatycznymi dolegliwościami wynikającymi z menopauzy oraz większą wrażliwością na zmiany zachodzące w ciele ³³ . Objawy menopauzy u kobiet z ASD często błędnie przypisywano skutkom ubocznym leków, problemom związanym ze zdrowiem psychicznym i spektrum autyzmu oraz różnymi okolicznościami życiowymi.

Wyniki badań dowodzą, że kobiety z ASD bez niepełnosprawności intelektualnej w okresie menopauzalnym najczęściej doświadczają zwiększonej wrażliwości sensorycznej, wahań nastroju, poczucia samotności i izolacji społecznej oraz trudności w koncentracji i osłabienia funkcji pamięciowych. Zmiany fizyczne i wrażliwość na negatywne postawy społeczne wpływają na samoocenę, a objawy wazomotoryczne, takie jak uderzenia gorąca, mogą powodować niepokój i zakłopotanie w miejscach publicznych, co przyczynia się do ograniczenia zaangażowania społecznego ^{5, 7} . Dodatkowo wykazano, że niektóre kobiety z ASD w tym okresie mają skłonności do samookaleczeń, myśli i prób samobójczych ^{7, 31, 33, 35} .

Nadal brakuje badań nad menopauzą u pacjentek z ASD i niepełnosprawnością intelektualną ⁷ . Sugeruje się, że być może ze względu na utrudnioną komunikację w tej grupie doświadczane objawy bywają błędnie interpretowane i niedostatecznie diagnozowane ³⁴ .

Menopauza wiąże się ze zmianami stężenia hormonów płciowych oraz funkcjonowania układów neuroendokrynnych, które odgrywają znaczącą rolę szczególnie w kontekście ryzyka rozwoju chorób sercowo-naczyniowych i autoimmunologicznych ⁶ . Dotychczasowe badania sugerują, że kobiety z ASD cechuje odmienna równowaga hormonalna w zakresie androgenów ²⁹ . Wykazywane są także związki między stężeniami estrogenu a dolegliwościami menopauzalnymi u tych kobiet ⁵ .

Niepowodzenia w interakcjach społecznych, przeciążenia sensoryczne oraz stres są głównymi czynnikami powodującymi trudności w utrzymaniu długoterminowej pracy ^{7, 36} . Autobiografie kobiet z ASD wskazują, że często nie są one traktowane poważnie, a ich diagnoza bywa kwestionowana. Niestety, pacjentki z ASD (w tym będące w okresie menopauzalnym) wciąż stanowią grupę niedodiagnozowaną, dlatego wiele form pomocy i terapii nie jest dla nich dostępnych ^{4, 7} .

Bariery doświadczane przez kobiety z ASD w okresie menopauzy

Pacjentki z ASD wymagają kompleksowego podejścia i wsparcia w okresie menopauzy ^{5, 7, 32} . Często mierzą się one z brakiem profesjonalnej wiedzy oraz wsparcia ze strony pracowników ochrony zdrowia ^{4, 7, 35, 37} . Przyczynia się to nierzadko do izolacji i samotnego zderzania się z nowymi, nieznanymi wcześniej doświadczeniami. Niewystarczająca wiedza na temat menopauzy, objawów okołomenopauzalnych lub niepewność, czy okres ten już się rozpoczął, prowadzą do frustracji ³⁵ . Dodatkowo trudności związane z uzyskaniem diagnozy ASD lub koniecznością adaptacji do nowej tożsamości ze względu na to rozpoznanie, występujące równocześnie z przystosowywaniem się do zmian wynikających z menopauzy, stanowią dla tych kobiet podwójne wyzwanie ⁷ .

Wiele pacjentek z ASD doświadcza barier w dostępie do ochrony zdrowia i informacji. Często jest to spowodowane niepokojem związanym z wcześniejszymi doświadczeniami, utrudnioną komunikacją oraz lękiem przed oceną. Kobiety z ASD w kontakcie z pracownikami ochrony zdrowia nierzadko czują się niezrozumiane, ignorowane lub lekceważone ^{7, 35, 37} . Istotnym problemem diagnozy i leczenia menopauzy w tej grupie jest nadal niedostateczna liczba badań oraz wypracowanych rekomendacji ^{5, 7} .

U osób z ASD, niezależnie od płci, poziom edukacji w zakresie zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego jest wyraźnie niższy ¹⁴ . Niedostateczna wiedza na temat objawów menopauzy i autyzmu może przyczyniać się do braku zrozumienia własnych doświadczeń i objawów fizycznych, zwłaszcza gdy różnią się one znacząco od ogólnych oczekiwań. Wiele kobiet z ASD wskazuje na niedostateczny czas poświęcany przez lekarzy na omówienie ich stanu zdrowia, objawów i samopoczucia ⁷ . Zarówno w dyskursie społecznym, jak i w praktyce klinicznej autyzm jest rzadko uwzględniany w kontekście zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego kobiet, co sprawia, że pacjentki często nie są świadome, jak zaburzenia z tego zakresu wpływają na ich dobrostan we wspomnianych obszarach i nie poruszają tematu swojej diagnozy w rozmowach z lekarzami ⁷ .

Formy wsparcia dla kobiet z ASD podczas menopauzy

U kobiet z omawianej grupy kluczowym wyzwaniem pozostaje zaadresowanie potrzeb (m.in. dostosowanie komunikacji i bodźców sensorycznych) oraz stworzenie przestrzeni do rozmów na tematy związane ze zdrowiem seksualnym i reprodukcyjnym ^{5, 7} . Wiele pacjentek z ASD nie wie, jak przekazać informację o swojej diagnozie, preferowanych formach komunikacji lub specyficznych potrzebach sensorycznych, część z nich decyduje się na jej nieujawnianie ⁷ . Konieczne jest zwiększenie świadomości dotyczącej potrzeb kobiet z ASD wśród pracowników ochrony zdrowia, zwłaszcza w zakresie komunikacji i dostosowania form konsultacji. Zdalne konsultacje mogą być preferowane w przypadku tematów intymnych, podczas gdy omawianie aspektów medycznych i psychologicznych często wymaga kontaktu osobistego. Niezrozumienie tych preferencji, wraz z ignorowaniem specyfiki ASD, np. w zakresie odmiennego doświadczania objawów somatycznych, co przekłada się na zgłaszane przez pacjentki dolegliwości, może skutkować niedostateczną jakością opieki oraz pogłębiać istniejące poczucie lekceważenia, np. problemów ginekologicznych ^{5, 16} . Tworzenie materiałów edukacyjnych, sesji telementoringu oraz rekomendacji uwzględniających charakterystykę tej grupy może pomóc zaadresować potrzeby tych pacjentek, u których menopauza pogłębiła wcześniejsze trudności społeczne, ograniczając tym samym możliwość poszukiwania profesjonalnej pomocy ⁵ . Konieczne są dalsze rzetelne badania naukowe, edukacja oraz zwiększanie świadomości pracowników ochrony zdrowia w zakresie przebiegu menopauzy u kobiet z ASD ^{5, 37} .