W Krakowie rozpoczęła się budowa pierwszego w Polsce Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci, bo tak brzmi pełna nazwa (ryc. 1). Opieka wyręczająca świadczona będzie przez Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, które jest inicjatorem i pomysłodawcą takiego rozwiązania. Centrum to odpowiedź na potrzeby rodziców chorych dzieci, którzy wreszcie będą mogli wziąć kilkutygodniowy urlop i odpocząć.

Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to dla jego rodziców wywrócenie świata do góry nogami. Na dodatek życie toczy się w cieniu śmierci. Pomoc w takich sytuacjach świadczą domowe hospicja. Jest to pomoc nieoceniona, bo dziećmi trzeba zajmować się nieustannie. W pediatrii często po bardzo ostrym początkowym okresie choroby następuje stabilizacja. Pacjent żyje długie lata, ale stale potrzebuje doraźnej pomocy lekarzy różnych specjalności, a jego opiekunowie przynajmniej raz na rok wypoczynku.

– Dziecko przewlekle chore cierpi na różne schorzenia towarzyszące: ból zębów, stawów, kręgosłupa, jeśli jest leżące, może mieć odleżyny, może dostać zapalenia płuc lub mieć inne powikłania. Nasze hospicjum zapewnia opiekę lekarską i pielęgniarską, a także socjalną, psychologiczną i duchową – mówi dr Krzysztof Nawrocki, założyciel Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci w Krakowie.

Ale nie wszystkie nieuleczalnie chore dzieci korzystają z opieki hospicjów domowych. Czasem trafiają do szpitali, a tam na OIOM, bo nikt nie wie, co zrobić z dzieckiem terminalnie chorym, które potrzebuje pomocy z powodu powikłań. Rozwiązaniem byłoby hospicjum stacjonarne, ale ciąży na nim odium „drogi w jedną stronę”.

Centrum Opieki Wyręczającej będzie czymś pośrodku – między domowym hospicjum a hospicjum stacjonarnym. Ma trzy zadania: stworzyć śluzę między szpitalem a domem, gdzie opiekunowie będą mogli oswoić się z nieuleczalną chorobą dziecka; dać bezpieczne schronienie dziecku, podczas gdy rodzice będą odpoczywać; otoczyć opieką medyczną w razie choroby. W poradni będą przyjmować lekarze różnych specjalności: neurolog, kardiolog, endokrynolog, stomatolog. W centrum powstanie także rozbudowane zaplecze rehabilitacyjne.

Budowa Centrum Opieki Wyręczającej już się rozpoczęła. Obiekt będzie budowany w technologii drewnianej – ekologicznej, energooszczędnej i szybkiej w realizacji. Będzie to pierwszy budynek w Polsce w tej konstrukcji, o takim przeznaczeniu. Ma być gotowy przed końcem roku. ■