Lekarzu rodzinny, nie odcinaj się od opieki nad pacjentem HIV(+) O organizacji opieki zdrowotnej nad pacjentami zakażonymi
04.06.2024
dr n. med. Aneta Cybula
Zakażenie wirusem niedoboru odporności (HIV – human immunodeficiency virus) w naszym kraju jest zaliczane do chorób rzadkich. Według danych zamieszczonych na stronie Krajowego Biura ds. AIDS od początku epidemii tej choroby w Polsce, tj. od roku 1985, do 31 grudnia 2021 r. zarejestrowano 27 552 zakażonych HIV1. Rocznie w Polsce wykrywa się od 1000 do 1300 nowych przypadków2 zachorowań. Szacuje się, że 1/3 osób nie wie o swoim zakażeniu. Zdarzają się pacjenci, którzy zaniepokojeni sami zgłaszają się z prośbą o przeprowadzenie testu na HIV. Warto się zastanowić, co zrobić, żeby inicjatywa zlecenia takiego badania częściej niż dotychczas wychodziła od lekarza POZ.
W Polsce osoby z HIV otrzymują pomoc w ośrodkach realizujących leczenie antyretrowirusowe. Od momentu potwierdzenia zakażenia przechodzą one pod nadzór specjalistów chorób zakaźnych. Przy wczesnym rozpoznaniu taka opieka polega głównie na prowadzeniu terapii antyretrowirusowej (ARV), wykonywaniu badań kontrolnych, czuwaniu nad zachowaniem adherencji w przyjmowaniu leków. Jeśli do rozpoznania HIV dochodzi późno, np. na etapie pełnoobjawowego zespołu nabytego niedoboru odporności (AIDS – acquired immunodeficiency syndrome), pacjent zazwyczaj trafia do szpitala w ciężkim stanie, z powodu chorób wskaźnikowych, takich jak gruźlica, pneumocystozowe zapalenie płuc, mięsak Kaposiego czy toksoplazmoza. Po osiągnięciu stabilizacji stanu klinicznego zostaje wypisany ze szpitala i przechodzi pod opiekę poradni specjalistycznej.
Osoby żyjące z HIV oprócz choroby zasadniczej mogą mieć schorzenia towarzyszące, takie jak nadciśnienie tętnicze, refluks żołądkowy, choroba niedokrwienna mięśnia sercowego, cukrzyca lub angina. Czy pacjent z HIV w Polsce może jednocześnie leczyć się u swojego lekarza POZ?
Większość osób z HIV żyjących w Polsce nie mówi swojemu lekarzowi POZ o zakażeniu. Zapytane, dlaczego tak się dzieje, odpowiadają, że się wstydzą, obawiają osądu, uprzedzeń, a także niedotrzymania tajemnicy lekarskiej. Pacjentom z HIV/AIDS w trakcie odwiedzania placówek medycznych mogą towarzyszyć stres i lęk, co wiąże się z wewnętrznym przekonaniem, że ich przypadłość jest „widocznym naznaczeniem”, które z pewnością spotka się z ich uprzedmiotowieniem oraz stygmatyzacją. Niechęć przed ujawnieniem faktu zakażenia HIV wśród mieszkańców naszego kraju jest pokłosiem towarzyszącego nam lęku z początku epidemii w latach 80. XX w., ale też świadomą reakcją obronną pacjenta, często uzasadnioną osobistymi doświadczeniami, jak np. niewłaściwie prowadzonym przez lekarza wywiadem medycznym czy używaniem przez niego oceniających stwierdzeń typu „no to pan poszalał” lub „sam pan jest sobie winien”. Tego rodzaju komentarze są wysoce nieprofesjonalne. Kolejnym problemem jest niewiedza i niewiara wielu lekarzy w konsensus opublikowany w 2017 r. przez amerykańskie Towarzystwo Medyczne skupiające profesjonalistów zajmujących się HIV (HIVMA – HIV Medicine Association). Porozumienie to dotyczy ustalenia U = U (undetectable equal untransmittable), co oznacza, że niewykrywalny równa się niezakaźny, czyli że osoba z HIV mająca wiremię poniżej poziomu wykrywalności nie przenosi wirusa na inną osobę, nawet podczas kontaktów płciowych niezabezpieczonych środkami barierowymi.
Przytoczę w tym miejscu przykład niewłaściwego potraktowania pacjenta naszego ośrodka w innej placówce medycznej, z powodu niewiedzy tamtejszych lekarzy. Pacjentowi, o którym mowa, pomimo przedstawienia zaświadczenia potwierdzającego niewykrywalną wiremię HIV, a tym samym skuteczność leczenia antyretrowirusowego, odmówiono wykonania zabiegu chirurgicznego w prywatnej klinice z powodu samego faktu zakażenia HIV, a nie zakaźności. Dyskwalifikacja z leczenia z uwagi na status osoby z HIV ma znamiona dyskryminacji. Człowiek skutecznie leczony antyretrowirusowo nie ma przeciwwskazań do postępowania chirurgicznego i podczas udzielania świadczeń zdrowotnych powinno się wobec niego stosować typowe środki ostrożności.
Lęk i wstyd bycia „ujawnionym” jako ktoś z HIV/AIDS mają cechy stresu mniejszościowego, który określa się jako doświadczenie nie tylko indywidualne, ale przede wszystkim podyktowane warunkami społecznymi. Mamy tu do czynienia z dyskryminacją, stygmatyzacją, uprzedzeniami. Osoba zakażona lub chora dostosowuje się do wyobrażenia, a więc odpowiada na możliwą niechęć niejako zawczasu. Nie mówi o swojej chorobie, bo jest przekonana, że zostanie potraktowana w sposób, który pogłębi jej lęk i uczucie odrzucenia. Stres mniejszościowy w tym przypadku polega na łączeniu realności choroby z wyobrażeniami dotyczącymi np. stylu życia i zachowań pacjentki/ta. Mieć HIV/AIDS to „być” niemoralnym, promiskuitycznym, nadużywać prawa, żyć poza normą społeczną, być narkomanem itp. Osoba żyjąca z HIV boi się spotkać z reakcją innych medyków, poza lekarzami chorób zakaźnych, którzy takich pacjentów spotykają w swoich gabinetach codziennie. Tacy pacjenci często podczas wizyt mówią: „Tu czuję się bezpiecznie”, „Nie boję się, że ktoś mnie będzie oceniał lub potraktuje nieprofesjonalnie”.
Ogromnym stresem jest też towarzyszące im przeświadczenie, że informacja o byciu zakażonym HIV „rozniesie się”, że dowiedzą się o tym (choćby przypadkowo) obcy ludzie, np. inni pacjenci obecni na korytarzu szpitalnym lub w poczekalni u lekarza. To z kolei budzi w nich lęk o reakcję innych ludzi.
Do tego u osób z HIV dochodzi do poczucia braku kontroli. Pacjenci mogą mieć obawy związane z tym, co dzieje się z informacją o ich stanie zdrowia po opuszczeniu gabinetu lekarskiego. Wolą więc nie mówić o zakażeniu, aby nie mieć wpisu o chorobie w dokumentacji medycznej.
Nie jest więc problemem udział lekarzy POZ w opiece medycznej nad osobą żyjącą z HIV/AIDS w kontekście kompetencji medycznych, ale zmiana przekonań obu stron tego dyskursu co do istoty problemu, jakim jest stygmatyzacja osób seropozytywnych, włączając w to kwestię autostygmatyzacji. Miejmy nadzieję, że przerwanie tego błędnego koła obaw i uprzedzeń jest w zasięgu ręki nowego pokolenia lekarzy, które doświadcza wielu zmian zarówno w sposobie leczenia zakażonych HIV, jak i w spojrzeniu na sprawy dotyczące orientacji seksualnej i pojęcia płci.
Nieocenioną rolą lekarzy POZ jest proponowanie pacjentom podczas wizyty wykonania testu na HIV, w celu wykluczenia lub potwierdzenia zakażenia. Poniżej przedstawiono kilka informacji przypominających, na co szczególnie należy zwrócić uwagę w codziennej praktyce lekarskiej, aby nie przeoczyć infekcji HIV u osoby, która zgłosiła się po poradę.
Istnieje kilka klasyfikacji etapów zakażenia HIV. Specjaliści chorób zakaźnych najczęściej posługują się tą stworzoną w 1993 r. wg Amerykańskich Centrów Kontroli i Prewencji chorób (CDC – Centers for Disease Control and Prevention)3 opartą na parametrach klinicznych i immunologicznych. W prosty sposób kategoryzuje ona status immunologiczny pacjenta i współistniejące choroby w momencie rozpoznania zakażenia.
Według omawianej klasyfikacji wyróżnia się 3 kategorie kliniczne zakażenia HIV: A, B, C (tab. 1).
Do kategorii objawowej B i C przypisana jest lista zakażeń oportunistycznych i wskaźnikowych. I tak np. jeśli przy rozpoznaniu HIV wartość limfocytów CD4 wynosi 80 kom./µl i u pacjenta rozpoznano pneumocystozowe zapalenie płuc (chorobę wskaźnikową definiującą AIDS), to należy przypisać mu kategorię C3. Raz przyznana kategoria, pomimo wzrostu liczby limfocytów CD4, w trakcie skojarzonej terapii antyretrowirusowej (cART − combined antiretroviral therapy) i po wyleczeniu danej osoby z choroby oportunistycznej pozostaje już z zakażonym HIV. Dzięki takiemu systemowi, otrzymując np. kartę wypisową pacjenta, wiemy, jak duży miał deficyt odporności immunologicznej w momencie stwierdzenia choroby wskaźnikowej. Osoby z rozpoznanym AIDS wymagają szczególnej staranności w monitorowaniu adherencji. Jednym z problemów w utrzymaniu efektu terapeutycznego leczenia antyretrowirusowego jest samowolne jego przerywanie. Jeśli pacjent z kategorią C3 zrezygnuje z cART, w krótkim czasie (w ciągu kilku miesięcy) dochodzi u niego do istotnego spadku wartości limfocytów CD4 i pojawienia się jednej lub więcej chorób wskaźnikowych AIDS, z dużym ryzkiem zgonu.
Według klasyfikacji zakażeń HIV na podstawie CDC 1993 w kategorii klinicznej B mogą pojawić się następujące choroby: