Anna Stępniewska, MD

lek. Magdalena Biela

Marcello Ceccaroni, PhD

Endometrioza nie jest jednolitą jednostką chorobową. Zgodnie z rekomendacjami European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) możemy wyróżnić trzy podstawowe rodzaje tej patologii: endometriozę otrzewnową, torbiele endometrialne jajników oraz endometriozę głęboką (DE – deep endometriosis)^1,2. Zwłaszcza ostatnia z nich, poprzednio nazywana endometriozą głęboko naciekającą (DIE – deep infiltrating endometriosis)^3,4, stanowi w obecnych czasach istotny problem kliniczny. Choroba ta dotyczy dość dużej populacji kobiet i coraz częściej zarówno lekarz pierwszego kontaktu, jak i specjalista ginekolog rejonowy/prowadzący mają do czynienia z pacjentkami z tym schorzeniem.

Najczęściej DE powoduje: mniej lub bardziej nasilone objawy bólowe (takie jak: dysmenorrhea, dyspareunia, dyschezja, dyzuria, przewlekły ból miednicy mniejszej), zaburzenia rytmu wypróżnień oraz niepłodność. W przypadku braku odpowiednio przygotowanych specjalistów część pacjentek nie ma szansy na prawidłową diagnostykę i ustalenie przyczyny dolegliwości. Zdarza się, że są one zbyt wcześnie wysyłane co psychoterapeutów w celu leczenia „wyimaginowanych dolegliwości bólowych”, co wydłuża czas do rozpoczęcia właściwego leczenia.

Mimo licznych badań i publikacji dotyczących endometriozy w praktyce wciąż obserwujemy opóźnienie diagnostyczne wynoszące co najmniej kilka lat, nawet w wysoko rozwiniętych krajach Europy i Ameryki Północnej. Według danych z piśmiennictwa okres od wystąpienia objawów do ustalenia właściwego rozpoznania wynosi od około 5 lat (Irlandia, Belgia)⁵ do nawet ponad 10 lat (Niemcy, Austria, USA)^6,7. Z tego powodu bardzo istotne wydaje się rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby i jej objawów wśród personelu medycznego oraz w społeczeństwie. Pomocnym narzędziem stają się media społecznościowe oraz organizacje publiczne, które mogą pomóc kobietom wcześnie rozpoznać objawy i zwrócić się do właściwego specjalisty. Również same pacjentki tworzą stowarzyszenia, które odgrywają znaczącą rolę w rozpowszechnianiu informacji na temat symptomów, diagnostyki i leczenia endometriozy oraz zapewniają chorym niezbędne wsparcie i pomoc psychologiczną. Tymi kanałami informacyjnymi docierają zwłaszcza do młodych kobiet, które stanowią główną grupę pacjentek cierpiących z powodu DE. Ponadto do danych tych dostęp mają również mężczyźni, którzy świadomi istnienia choroby i wiążących się z nią dolegliwości będą umieli odpowiednio wspierać chore kobiety ze swojego otoczenia. Popularyzowane w wielu krajach hasła typu: „Ból miesiączkowy nie jest niczym normalnym”, „Miesiączka nie musi boleć” pomagają obalić mity i nieprawdziwe opinie na temat endometriozy krążące w społeczeństwie, a także zwracają uwagę na typowe wczesne objawy tej choroby.

Rycina 1. Organizacja opieki nad pacjentkami z endometriozą

Tabela 1. Opis poszczególnych poziomów opieki nad pacjentkami z endometriozą – zewnętrzne źródła informacji

Poza zaangażowaniem pozamedycznych źródeł informacji (ryc. 1, tab. 1) w opiece nad pacjentkami z endometriozą nadal kluczową rolę odgrywają lekarze, zarówno pierwszego kontaktu, jak i specjaliści w ośrodkach referencyjnych. Zwłaszcza DE wymaga działania zespołowego, multidyscyplinarnego, koordynowanego przez ginekologa specjalizującego się w leczeniu tej choroby, który pełni najważniejszą funkcję w tej grupie (ryc. 1, tab. 2). Aby współpraca przebiegała w sposób harmonijny i optymalny, niezbędne jest określenie zadań poszczególnych specjalistów zajmujących się pacjentką na różnych etapach diagnostyki i leczenia. W tym diagnostyczno-terapeutycznym łańcuchu każde ogniwo odgrywa bardzo ważną rolę we właściwym wykrywaniu, rozpoznawaniu i leczeniu endometriozy oraz planowaniu długoterminowej opieki nad pacjentką. Istotnym elementem systemu jest odpowiednia współpraca między ośrodkami lokalnymi a referencyjnymi, która wpływa również korzystnie na obniżenie kosztów społecznych leczenia endometriozy. Należy zwrócić uwagę, że endometrioza w znacznym stopniu zaburza funkcjonowanie społeczne chorych, a na dodatek dotyka najczęściej osoby młode, w wieku największej aktywności zawodowej. W związku z tym schorzenie to wiąże się z bezpośrednimi kosztami wynikającymi z diagnostyki i terapii, utraconych dochodów i wypłat z ubezpieczeń oraz z pośrednimi kosztami społecznymi, które mogą być nawet 5-50 razy wyższe. Wynikają one z obniżonej produktywności pracownika, wyższych kosztów szkolenia (zastępstwa za pracowników), większej ilości pracy administracyjnej i biurowej, a także utraty motywacji i efektywności pracy⁸.

W tabelach 1-6 przedstawiono schemat organizacji opieki nad pacjentkami z endometriozą oraz kompetencje specjalistów na poszczególnych poziomach opieki. Schemat ten został opracowany na podstawie doświadczeń własnych referencyjnego ośrodka leczenia endometriozy w Negrarze we Włoszech (International School of Surgical Anatomy [ISSA], Gynecologic Oncology and Minimally Invasive Pelvic Surgery Unit [kierownikiem jest Marcello Ceccaroni, PhD], Scientific Institute for Research, Hospitalization and Healthcare [IRCCS] Sacred Heart Hospital]) oraz dostępnego piśmiennictwa.

Tabela 2. Opis poszczególnych poziomów opieki nad pacjentkami z endometriozą – oddział ginekologii

Tabela 3. Opis poszczególnych poziomów opieki nad pacjentkami z endometriozą – diagnostyka obrazowa

Tabela 4. Opis poszczególnych poziomów opieki nad pacjentkami z endometriozą – sale operacyjne

Tabela 5. Opis poszczególnych poziomów opieki nad pacjentkami z endometriozą – pozostali specjaliści

Tabela 6. Opis poszczególnych poziomów opieki nad pacjentkami z endometriozą – badania naukowe i edukacja