Co znajdziesz w artykule?
Z okazji opublikowania tegorocznego raportu „Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię w Polsce”, powstałego z inicjatywy Stowarzyszenia Pacjentów z Przewlekłą Napadową Hemoglobinurią „Jedni na milion”, prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Sekcji ds. Zespołów Mielodysplastycznych przy Stowarzyszeniu Polska Grupa ds. Leczenia Białaczek u Dorosłych (PALG − Polish Adult Leukemia Group) tłumaczy, na czym polega nocna napadowa hemoglobinuria, choroba ultrarzadka, dlaczego trudno ją zdiagnozować i jakie są obecnie możliwości leczenia pacjentów nią dotkniętych
Spis treści
Nocna napadowa hemoglobinuria (PNH − paroxysmal nocturnal haemoglobinuria) to choroba ultrarzadka − szacowana częstość zachorowań wynosi 1-1,3/mln osób/rok. W Polsce leczonych jest ok. 100 pacjentów z PNH, część z nich uczestniczy w programach lekowych i w badaniach klinicznych (np. od początku 2021 r. do końca II półrocza tego roku w programie lekowym „Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii” ekulizumabem było leczonych 59 pacjentów, a w lipcu 2022 r. − 78). PNH jest to nabyta choroba
Dodaj do ulubionych
