Opieka paliatywna w otępieniu

występować objawy otępienia, a z jego powodu cierpi 55 mln osób, przy czym ta liczba niemalże potroi się do 2050 roku ² . Tradycyjnie wyróżnia się otępienie o nasileniu lekkim, umiarkowanym i znacznym (zaawansowanym, terminalnym). W artykule omówiono aspekty opieki nad chorym z otępieniem zaawansowanym, głównie na przykładzie przebiegu choroby Alzheimera – najczęstszej przyczyny wszystkich otępień. Na tym etapie otępienie wymaga wdrożenia zasad opieki paliatywnej i korzystania z pomocy specjalistów innych niż tylko psychiatra, geriatra czy neurolog.

Otępienie

Chorzy otępiali stanowią heterogenną grupę osób, u których wspólną cechą są zaburzenia procesów intelektualnych (procesów poznawczych) skutkujące zaburzeniami funkcjonowania. Początkowo nasilenie zaburzeń poznawczych jest niewielkie i może dotyczyć wybranych domen (np. pamięci, komunikacji językowej, liczenia), a zaburzenia funkcjonowania dotyczą bardziej skomplikowanych obszarów aktywności codziennych, takich jak: praca zawodowa, zarządzanie finansami domowymi, korzystanie z komputera i internetu, prowadzenie samochodu. Wraz z progresją otępienia nasilenie zaburzeń poznawczych zaczyna obejmować wiele lub większość procesów intelektualnych (aż do znacznych zaburzeń orientacji odnośnie do czasu, miejsca, a nawet własnej osoby), a zaburzenia funkcjonowania osiągają takie nasilenie, że chory nie jest w stanie spożywać posiłków, krztusi się, wymaga karmienia, kąpieli, pielęgnacji oraz pełnej i całodobowej opieki innych osób. Generuje to koszty, które w 50% pokrywają opiekunowie nieformalni – członkowie rodzin ² . Trzecim obszarem, który dopełnia obraz kliniczny otępienia, są objawy neuropsychiatryczne (NPS – neuropsychiatric symptoms; dawniej zaburzenia zachowania i objawy psychiatryczne w otępieniu [ZZOP]) występujące u 90% chorych ³ . Należą one do różnych grup objawów psychopatologicznych i obejmują między innymi: objawy depresyjne, pełnoobjawową depresję, apatię, drażliwość, dysforię, lęk, objawy psychotyczne (omamy, urojenia), pobudzenie, agresję słowną i fizyczną, wędrowanie, odmowę jedzenia i picia, krzyk, zaburzenia świado­mości oraz snu. Obraz kliniczny deficytów poznawczych obserwowany u danego chorego w istotny sposób zależy od przyczyny otępienia, przynajmniej w stopniu łagodnym i umiarkowanym zaburzenia. Na kolejnych etapach demencji występują również typowe objawy behawioralne – klasycznie uważa się, że w etapie łagodnym są obecne objawy afektywne (depresyjne i lęk), w umiarkowanym – objawy psychotyczne, a w otępieniu znacznym zaburzenia jedzenia, agresja oraz dezorganizacja działania. Oczywiście u konkretnego chorego chronologia wystąpienia NPS może być zindywidualizowana i inna, niż przedstawiono. Niektóre typy demencji także charakteryzuje specyficzny obraz psychopatologiczny. Naj­lepszym przykładem jest otępienie z ciałami Lewy’ego (DLB – dementia with Lewy bodies), dla którego typowe są objawy psychotyczne (halucynacje wzrokowe), występujące również w początkowej fazie choroby. Wraz z rozwojem schorzenia oraz postępującą degradacją psychiczną i fizyczną zmienia się obraz kliniczny, a różnice między różnymi typami otępienia zacierają się. W fazie otępienia zaawansowanego u większości chorych konieczne jest podobne postępowanie, głównie związane ze stanem somatycznym.

Zespół otępienny może być spowodowany chorobą pierwotnie zwyrodnieniową (choroba Alzheimera [AD – Alzheimer’s disease], otępienia czołowo-skroniowe, DLB) lub stanowić konsekwencję (tzw. otępienia wtórne) innych procesów chorobowych (np. otępienia naczyniopochodne, otępienie pourazowe, w przebiegu neuroinfekcji) albo działania czynników toksycznych (np. otępienie alkoholowe) bądź kombinacji wielu czynników sprawczych (otępienia mieszane).

Otępienia różnią się także wiekiem zachorowania (otępienia o wczesnym vs późnym początku), tempem progresji (otępienie szybko postępujące vs powoli postępujące), dominującą lokalizacją zmian patologicznych (otępienia korowe vs podkorowe i mieszane), a otępienia pierwotnie zwyrodnieniowe rodzajem zmian neuropatologicznych (amyloidoza mózgowa vs taopatie vs synukleinopatie).

Cechą wspólną wszystkich otępień jest ich nieodwracalność. Uszkodzenie mózgu jest trwałe, przewlekłe, a w przypadku chorób neurodegeneracyjnych postępujące i skutkujące nasilaniem objawów, pogłębianiem deterioracji oraz wtórnie narastającą zależnością od otoczenia, zwłaszcza na etapie umiarkowanym i znacznym. W związku z tym należy przyjąć, że w zaawansowanym etapie otępienia konieczne będzie objęcie chorego opieką paliatywną skupiającą się na łagodzeniu objawów i stresu fizycznego oraz psychicznego związanego z życiem z poważnym i nieuleczalnym schorzeniem ^{4, 5} . Niestety aktualnie dostępne leczenie ma wyłącznie charakter objawowy i jest zarezerwowane dla chorych z chorobą Alzheimera, otępieniem z ciałami Lewy’ego oraz otępieniem w chorobie Parkinsona.

W poszczególnych rozpoznaniach należy się spodziewać specyficznych problemów wymagających odpowiednich sposobów działania. Dla DLB typowe jest występowanie objawów psychotycznych i nadwrażliwości na leki przeciwpsychotyczne, w otępieniu w chorobie Parkinsona poza terapią zaburzeń poznawczych konieczne jest leczenie wszystkich aspektów choroby podstawowej, w otępieniach czołowo-skroniowych głównym problemem są zaburzenia zachowania lub problemy komunikacyjne. Niemniej niezależnie od typu otępienia istnieją również obszary wspólne dla wszystkich chorych. Są to dylematy dotyczące miejsca sprawowania opieki i problemy z zapewnieniem jej przez całą dobę, a także zagadnienia prawne (zgoda na czynności medyczne, zdolność do czynności prawnych, ubezwłasnowolnienie).

Ogólne zasady leczenia otępień

Niezależnie od rodzaju i nasilenia otępienia można wymienić uniwersalne zasady leczenia chorego z demencją. Mają one zastosowanie na każdym etapie otępienia, ale oczywiście wymagają dostosowania u konkretnego pacjenta w zależności od występującego u niego zaawansowania choroby. Leczenie otępienia nie może się rozpocząć wyłącznie ustaleniem rozpoznania, a zakończyć włączeniem leków prokognitywnych. Właściwy sposób to prowadzenie pacjenta i jego rodziny przez kolejne etapy choroby (case management) – od ustalenia rozpoznania do śmierci. Podstawowym elementem takiej opieki jest edukacja pacjenta i jego rodziny (opiekunów). Przedstawienie rzetelnych informacji dotyczących obrazu klinicznego schorzenia, skuteczności leczenia, spodziewanych wyników terapii, ale przede wszystkim omówienie obszarów trudnych w opiece nad chorym i niekorzystnego rokowania pozwala bliskim odpowiednio zorganizować opiekę i przygotowuje do etapu zaawansowanego otępienia i śmierci.

Edukacja ma na celu zapewnienie kolejnego filaru opieki nad pacjentem z otępieniem, czyli bezpieczeństwa na każdym etapie procesu chorobowego. O ile w łagodnym i umiarkowanym otępieniu są to kwestie dotyczące przyjmowania leków, zaginięć, upadków czy zatruć, o tyle w zaawansowanym etapie choroby będzie chodzić głównie o zasady karmienia, pojenia, zabezpieczenia przed wypadnięciem z łóżka, uniknięcia zadzierzgnięcia czy urazów pacjenta w obrębie łóżka, ale też obrażeń opiekuna przy czynnościach pielęgnacyjnych w przypadku bezcelowej aktywności chorego i pobudzenia ruchowego.

Kolejnymi filarami opieki jest zadbanie o stan somatyczny i leczenie somatyczne. W początkowych etapach choroby obowiązują typowe zasady psychogeriatryczne (na przykład zasada zindywidualizowanego i powolnego wprowadzania leków: start low, go slow, but go). W terminalnym etapie choroby dyskusyjna staje się zasadność stosowania wielu wcześniej zaleconych leków, a w stanie somatycznym na plan pierwszy wysuwają się skutki przebywania w pozycji leżącej i działania z nimi związane, tj. profilaktyka zatorowo-zakrzepowa, odleżyny, krztuszenie się, infekcje dróg oddechowych, wydalanie, ból. Leczenie prokognitywne jest zarezerwowane wyłącznie dla terapii otępienia w chorobie Alzheimera, otępienia z ciałami Lewy’ego oraz otępienia w chorobie Parkinsona, przy czym inhibitory cholinesteraz (donepezyl i rywastygmina) zgodnie z rejestracją powinny być stosowane w łagodnym i umiarkowanym otępieniu, natomiast memantyna może być podawana na etapie umiarkowanym i zaawansowanym. Z powodu objawów neuropsychiatrycznych wielu chorych wymaga włączenia leków psychotropowych i metod niefarmakologicznych ⁶ . Są to leki przeciwdepresyjne, przeciwpsychotyczne oraz sedujące i nasenne z różnych grup (hydroksyzyna, preparaty ziołowe, benzodiazepiny, tzw. leki Z – zolpidem, zopiklon, zaleplon, eszopiklon). W terminalnym etapie choroby należy rozważyć zasadność stosowania tych leków, a przynajmniej podjąć próbę korekty dawek.

Ostatnim istotnym elementem opieki nad chorym i rodziną są aspekty prawne (zgoda na czynności medyczne, zdolność do czynności prawnych, ubezwłasnowolnienie).

Pacjent z otępieniem o nasileniu znacznym

W opiece nad chorym z otępieniem nierzadko pojawia się pytanie ze strony bliskich, czy choroba Alzheimera lub inna przyczyna otępienia jest chorobą śmiertelną, tzn. prowadzącą do zgonu chorego. Należy stanowczo stwierdzić, że zaawansowane otępienie jest chorobą śmiertelną ⁷ . W większości przypadków zespoły otępienne, poza zaburzeniami poznawczymi, funkcjonowania i behawioralnymi, skutkują również licznymi zaburzeniami stanu somatycznego. I to powikłania w przebiegu choroby podstawowej z otępieniem skutkują pogorszeniem stanu chorego i są bezpośrednią przyczyną zgonu. Do najważniejszych problemów somatycznych w przebiegu otępienia należą: niedożywienie i wyniszczenie, dysfagia, zachłystowe zapalenie płuc, odleżyny, zaleganie w łóżku i leżący tryb życia ze wszystkimi konsekwencjami, odwodnienie, zaburzenia świadomości wtórne do stanu somatycznego, urazy, zatrucia i infekcje. Wymienione tu stany mogą wystąpić na różnych etapach otępienia, ale najczęściej dotyczą chorych z zaawansowanymi zmianami.

Zapewnienie adekwatnej opieki wymaga zadbania zarówno o pacjenta, jak i jego rodzinę. Odnośnie do zaawansowanego etapu otępienia po raz kolejny należy podkreślić znaczenie edukacji rodziny, ale szczególnego znaczenia nabierają aspekty prawne, dlatego tym tematom poświęcono odpowiednie fragmenty tekstu.

Edukacja chorego i rodziny

Jak wspomniano powyżej, edukacja stanowi podstawowy element sprawowania opieki nad chorym. Ważne jest, aby nie ograniczyć przekazywania informacji wyłącznie do kwestii diagnostycznych i omówienia leczenia. Zarówno pacjent, jak i jego rodzina powinni otrzymać rzetelną wiedzę na temat dalszego przebiegu choroby, włącznie z najtrudniejszymi zagadnieniami dotyczącymi etapu opieki terminalnej ⁸ . Zrozumiały opór może budzić omawianie tematu odchodzenia, zwłaszcza na początkowym etapie relacji terapeutycznej i teoretycznie na wiele lat przed tą fazą choroby. Niemniej z drugiej strony umiejętne przekazanie informacji ułatwi pacjentowi i rodzinie podjęcie wielu decyzji możliwych we wczesnym stadium schorzenia, a dotyczących problemów pojawiających się w schyłkowej fazie procesu chorobowego. Są to kwestie odnoszące się zarówno do miejsca sprawowania opieki, jak i dostosowania lokalu do nadchodzącej deterioracji chorego. Takie przygotowanie powinno uwzględniać możliwość korzystania z wózka inwalidzkiego czy balkonika, adaptację łazienki (zamiana wanny na natrysk, montaż uchwytów). Konieczne jest poinformowanie o możliwości uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, które pozwoli na uzyskanie dofinansowania na zakup sprzętu koniecznego do sprawowania opieki, zwłaszcza w zaawansowanym otępieniu (łóżko medyczne, materac przeciwodleżynowy). W początkowych etapach choroby opiekunowie często uważają, że poruszanie obszarów trudnych i omawianie terminalnego etapu choroby jest przedwczesne. Można jednak spotkać osoby, które lekturę poradnika dla opiekunów dotyczącego otępień zaczynają od rozdziałów opisujących problemy zaawansowanego stadium otępienia ⁹ .

Edukacja powinna również dotyczyć granic terapii, możliwości podtrzymywania życia, wskazań do żywienia dojelitowego przez zgłębnik i pozajelitowego oraz nawadniania. W istotnym stopniu mogłaby zweryfikować często nierealistyczne oczekiwania rodziny, pomóc w odchodzeniu chorego, na tyle, na ile to możliwe poprawić jakość jego życia na terminalnym etapie i ograniczyć uporczywą terapię.

Aspekty prawne

Otępienie, powodując deteriorację poznawczą, utrudnia, a w pewnym momencie uniemożliwia racjonalne podejmowanie decyzji. O ile w otępieniu łagodnym pacjent zazwyczaj jest w stanie ocenić rzeczywistość i wyrazić zgodę na czynności medyczne, o tyle w toku choroby wartość takiej zgody staje się wątpliwa. Podobnie jest z oświadczeniem woli przez chorego. Dotyczy to między innymi zgody na umieszczenie w placówce opiekuńczej. Stąd tak ważne jest poinformowanie rodziny o konieczności uporządkowania spraw finansowych i urzędowych we wczesnym etapie choroby. Ma to na celu uniknięcie sytuacji podejmowania decyzji „za pięć dwunasta”. Na umiarkowanym, a zwłaszcza zaawansowanym etapie choroby rodzina nierzadko zderza się z niemożnością przeprowadzenia rozmaitych procedur wymagających zgody pacjenta. W rozmowach z lekarzami pojawia się wtedy temat ubezwłasnowolnienia, które miałoby pomóc wyjść z impasu. Należy pamiętać, że procedura ubezwłasnowolnienia jest czasochłonna, wieloetapowa i z tego powodu nie stanowi rozwiązania w sytuacji, gdy opiekun nie ma pełnomocnictwa wydanego uprzednio przez chorego, a konieczne są pilne decyzje, np. finansowe, lub pobranie środków z konta pacjenta dla zapewnienia dalszej opieki.

W takiej sytuacji są podejmowane rozmaite próby rozwiązania problemu, wynikające z różnej motywacji, niestety często wskazujące na całkowite niezrozumienie, czym jest świadoma zgoda na czynności prawne. Rodziny domagają się zaświadczenia od lekarza psychiatry o zdolności wyrażenia zgody przez pacjenta (również mimo poinformowania, że chory nie jest w stanie jej udzielić), próbują uzyskać podpis pacjenta na dokumentach (także gdy jest on nieświadomy lub niezdolny do oceny treści i znaczenia dokumentu) czy też dążą do sprowadzenia notariusza do szpitala lub placówek opiekuńczych w celu sporządzenia dokumentów. Wreszcie uważają, że sam odcisk palca chorego na dokumencie jest potwierdzeniem jego decyzji i oświadczeniem woli. Bywa, że lekarz jest proszony o poświadczenie, że odcisk palca został złożony przez konkretnego chorego, co miałoby nadać ważność urzędową takiej procedurze.

Pacjenci o znacznym nasileniu otępienia nie są w stanie wyrazić świadomej i swobodnej zgody na przyjęcie do szpitala i procedury medyczne. W sytuacji koniecznej hospitalizacji i przeprowadzenia procedur medycznych ratujących życie mają zastosowanie stosowne przepisy z ustawy o zawodzie lekarza i/lub ustawy o ochronie zdrowia psychicznego.

W tym miejscu należy wspomnieć o jeszcze jednym zagadnieniu pojawiającym się głównie w schyłkowym etapie otępienia, mianowicie o prawnych i etycznych aspektach decyzji o zakończeniu terapii, zaprzestaniu terapii uporczywej i eutanazji ^{10, 11, 12, 13, 14, 15, 16} . Dokładne omówienie tak złożonego zagadnienia wykracza jednak poza ramy niniejszego opracowania.

Miejsce sprawowania opieki

W początkowych etapach otępienia opiekunowie rodzinni zwykle podejmują decyzję o sprawowaniu opieki w warunkach domowych. W wielu przypadkach nie rozważają opcji umieszczenia chorego w placówce opiekuńczej, zostawiając tę decyzję na bliżej niezdefiniowane później. Wraz z narastającym obciążeniem opieką oraz nierzadko rozwijającymi się objawami psychopatologicznymi u opiekuna (bezsenność, objawy depresyjne, lęk, złość, drażliwość) pojawia się jednak myśl o przekazaniu pacjenta pod opiekę stacjonarną poza domem – w szpitalu lub placówce. Ponadto w trakcie procesu otępiennego może dojść do akceleracji i nagłego pogorszenia stanu pacjenta i wówczas decyzja o instytucjonalizacji staje się pilna. Wtedy okazuje się, że dostępność miejsc jest ograniczona, oraz pojawia się kwestia możliwości, lub często jej braku, uzyskania zgody chorego na umieszczenie w placówce. W zaawansowanym etapie schorzenia opiekun w obawie przed nadchodzącą śmiercią bliskiego często podejmuje decyzję o przekazaniu chorego do szpitala, np. psychiatrycznego. W tym celu wykorzystywany jest numer alarmowy, a członek rodziny zwykle informuje zespół ratownictwa medycznego o odmowie jedzenia i/lub przyjmowania płynów oraz posiłków. Stosunkowo często mowa jest również o agresji lub groźbach samobójczych, nawet w przypadku chorych na tyle wyniszczonych i osłabionych, że niezdolnych do podjęcia przedstawianych działań. W konsekwencji chory jest przewożony do izby przyjęć szpitala i zwykle taka interwencja kończy się hospitalizacją. Przygotowanie opiekunów do sprawowania opieki nad chorym ze znacznym otępieniem, ułatwienie dostępu do pośrednich form opieki, zapewnienie wsparcia środowiskowego, miejsc wytchnieniowych, opieki psychologicznej i innych form wsparcia może zmniejszyć zjawisko zbędnych hospitalizacji i pomóc rodzinie w sprawowaniu opieki. Zjawisko wizyt w izbach przyjęć dotyczy też innych populacji i wynika z wielu uwarunkowań po stronie zarówno chorego, jak i jego opiekuna ¹⁷ .

Również decyzja o instytucjonalizacji chorego z otępieniem jest wypadkową wielu czynników ¹⁸ . Niewątpliwie znaczenie mają: nasilenie otępienia, objawy behawioralne, pogorszenie funkcjonowania chorego, poczucie obciążenia opieką, depresja opiekuna, czynniki finansowe, rodzinne, osobiste, religijne, kulturowe oraz dostępność pośrednich form opieki i systemu wsparcia środowiskowego. Odsetek osób z otępieniem przebywających w placówkach opiekuńczych różni się istotnie pomiędzy poszczególnymi populacjami (kraje skandynawskie vs niektóre kraje azjatyckie). Jak już wspomniano, w początkowych etapach otępienia większość chorych otępiałych mieszka we własnym mieszkaniu z nieformalnym opiekunem (często współmałżonkiem lub dzieckiem), natomiast wraz z progresją otępienia wzrasta odsetek osób umieszczanych w placówkach, zwłaszcza w sytuacji braku wydolności systemu opieki rodzinnej, pogorszenia dostępności do profesjonalnej opieki u chorego z narastającymi poważnymi problemami medycznymi i behawioralnymi (odleżyny, upadki, trudności w podaży płynów i posiłków, pobudzenie, zachowania agresywne) ¹⁹ . Z badań wynika, że około 65% osób w domach opieki cierpi na otępienie i w większości są to osoby >80 r.ż. ²⁰

Decyzja o umieszczeniu chorego w placówce skutkuje konsekwencjami emocjonalnymi dla jego bliskich. Moment decyzji o umieszczeniu w placówce to trudny okres adaptacji dla pacjentów i opiekunów. Opiekunowie z jednej strony raportują poczucie winy, porażki, depresję i trwający nadal zespół obciążenia, a z drugiej zgłaszają poprawę jakości życia ²¹ . Reakcje na umieszczenie bliskiego w placówce są różnorakie, niemniej opiekunowie wciąż wymagają zapewnienia opieki ze strony profesjonalistów ²² .

Stan somatyczny chorego z otępieniem znacznym

Chory z otępieniem należy do grupy ryzyka osób doświadczających urazu, zatrucia czy upadku. Kiedy pacjent pozostaje mobilny, ryzyko powyżej wymienionych zdarzeń jest istotne, zwłaszcza gdy rodzina nie została odpowiednio wyedukowana albo mimo edukacji nie wdrożyła odpowiednich zasad postępowania. W etapie zaawansowanego otępienia chory raczej przebywa w obrębie fotela lub łóżka, jego mobilność jest zredukowana i zagrożenie zatrucia chemią domową jest mniejsze. Niemniej nadal pozostaje ryzyko urazu, nawet w wyniku upadku z własnej wysokości. Celem edukacji jest doprowadzenie do wdrożenia odpowiednich sposobów postępowania, by to ryzyko zmniejszyć.

W przypadku chorego niemobilnego i pozostającego przez dłuższy czas w jednej pozycji istotnie wzrasta ryzyko wystąpienia odleżyn. Unieruchomienie chorego zwiększa również znacznie ryzyko zdarzeń zakrzepowo-zatorowych.

Stan nawodnienia oraz odżywienia i żywienie chorego

Zaburzenia poznawcze nierozerwalnie wiążą się z nieprawidłowym stanem odżywienia ²³ . Większość otępień prowadzi do niedożywienia, a nawet wyniszczenia chorego. Stopień niedożywienia koreluje ze stopniem zaawansowania otępienia ²⁴ . Szacuje się, że prawie 60% chorych otępiałych jest zagrożonych niedożywieniem, a ponad 23% charakteryzuje zły stan odżywienia ²⁵ . Problem ten dotyczy także 1/3 opiekunów osób z otępieniem. W związku z powyższym przy planowaniu opieki nad chorym nie można pominąć tego aspektu.

Nieprawidłowy stan odżywienia i wyniszczenie u osób z zaburzeniami poznawczymi wynikają z bardzo wielu przyczyn ²⁶ . Składa się na to:

• niewystarczające dostarczanie składników pokarmowych wynikające z uszkodzenia struktur regulujących apetyt, zaburzeń zmysłów, nieprawidłowego stanu uzębienia, czynników społecznych i deficytu opieki, zaburzeń poznawczych skutkujących zapominaniem o posiłkach i sposobie ich przygotowywania, objawów psychiatrycznych i behawioralnych utrudniających spożywanie posiłków, objawów neurologicznych – dysfagia
• nieprawidłowe wchłanianie i wykorzystanie składników pokarmowych
• zwiększone zapotrzebowanie na składniki pokarmowe (NPS – nadruchliwość i zaburzenia snu, ośrodkowy hipermetabolizm, stan zapalny).

Istotnym problemem u osób z chorobami neurodegeneracyjnymi są zaburzenia połykania (dysfagia), które mogą dotyczyć 80% pacjentów z zaawansowanym otępieniem ²⁷ . Z tego powodu rekomenduje się podjęcie działań zapewniających odpowiednią konsystencję i podaż składników odżywczych.

W przypadku odmowy jedzenia i picia rodzina chorego zazwyczaj podejmuje działania mające na celu wdrożenie postępowania medycznego, licząc na hospitalizację, założenie zgłębnika bądź podłączenie wlewów dożylnych. Komunikacja w tym zakresie pomiędzy opiekunami i personelem wymaga jednak wyraźnej zmiany ²⁸ . Z jednej strony oczekiwania rodziny są zrozumiałe, ale z drugiej nie udowodniono niestety skuteczności i bezpieczeństwa tych procedur, choć trzeba przyznać, że w tym celu nie przeprowadzono wystarczających badań ²⁹ . Obecnie wytyczne zalecają sztuczne żywienie u chorych z łagodnym lub umiarkowanym otępieniem, ale wyłącznie przez ograniczony czas i tylko po to, by przezwyciężyć sytuację kryzysową z wyraźnie niewystarczającym żywieniem doustnym, jeśli niskie spożycie składników odżywczych jest spowodowane głównie przez przejściowy i potencjalnie odwracalny stan ²³ . Natomiast takie postępowanie nie jest zalecane w stanie terminalnym. Zasadność takiego działania potwierdzono w metaanalizie Cochrane ³⁰ , w której nie udowodniono korzyści ze stosowania sondy dojelitowej w takich obszarach, jak: przeżywalność, jakość życia, ból, śmiertelność i NPS. Nie udowodniono również, by stosowanie sondy prowadziło do lepszego stanu odżywienia czy wpływało na status opiekuna (rozumiany jako doświadczanie depresji, lęku, obciążenie opiekuna lub zadowolenie z opieki). Korzystanie z sondy może się też wiązać z większym ryzykiem odleżyn i infekcji w drogach oddechowych.

W trakcie opieki nad chorym w stanie terminalnym kluczowe jest przeciwdziałanie krztuszeniu się, które może skutkować aspiracją treści do dróg oddechowych. Ponadto może dojść do zakrztuszenia śliną i zawartością jamy ustnej. W związku z tym niezwykle ważne jest zapewnienie odpowiedniej higieny jamy ustnej jako profilaktyki infekcji w drogach oddechowych ³¹ .

Poza odżywieniem jeszcze ważniejszym aspektem, zwłaszcza w terminalnym okresie otępienia, jest zapewnienie odpowiedniego stanu nawodnienia chorego. Wsparcie w tym zakresie zapewniają rodzinom i opiekunom nie tylko profesjonaliści, lecz także organizacje pomocowe. Odwodnienie, zaburzenia elektrolitowe oraz infekcje są najczęstszą przyczyną kolejnego problemu, jakim są zaburzenia świadomości.

Zaburzenia świadomości

Zaburzenia świadomości (delirium) są stanem medycznym o heterogennym podłożu. Poza majaczeniami wtórnymi do przyczyn toksykologicznych wyodrębnia się majaczenia somatopochodne. Symptomatologia dotyczy sfery psychicznej, natomiast przyczyna w większości przypadków jest somatyczna. Mimo to stwierdzenie majaczenia u chorego wciąż skutkuje dyskusją pomiędzy lekarzami dyżurnymi medycyny somatycznej i psychiatrami o miejscu hospitalizacji chorego. Zaburzenia świadomości mogą wystąpić w każdej grupie wiekowej, ale najczęściej dotyczą dzieci i seniorów, a w populacji geriatrycznej zwłaszcza osób z otępieniem. Można przyjąć, że każdy nieprawidłowy stan somatyczny o znacznym nasileniu może doprowadzić do delirium, ale najczęstszymi czynnikami sprawczymi są: infekcje, odwodnienie i zaburzenia elektrolitowe, niewydolność oddechowa, niewydolność serca, niewydolność nerek, urazy, ból, intoksykacja. Do ważnych przyczyn zaburzeń świadomości należą politerapia i polipragmazja, w której nierzadko są stosowane leki o sumującym się działaniu atropinopodobnym. Majaczenie jest stanem zagrożenia życia i w oczywisty sposób pogorsza rokowanie chorego. U osób z otępieniem majaczenie wpływa na aktualną kondycję i może skutkować znacznym i gwałtownym pogorszeniem stanu ogólnego i poznawczego. Możliwa jest sytuacja, w której faktyczny stopień nasilenia otępienia jest inny, niż wynika z oceny klinicznej, a czynnikiem zamazującym osąd są właśnie zaburzenia świadomości. Główną zasadą postępowania w majaczeniu jest jego rozpoznanie, a następnie identyfikacja i usunięcie czynnika sprawczego. Chorzy z otępieniem mogą doświadczać hipokinetycznych zaburzeń świadomości (generalnie częstszych niż powszechnie znane i łatwiej identyfikowane zaburzenia hiperkinetyczne), które pogarszają ich stan i bezpośrednio wpływają na rokowanie.

Ból

Ból może występować u 40-80% osób mieszkających w placówkach opiekuńczych ³² . W rozmaitych sytuacjach klinicznych niezwykle trudno jest oszacować jego nasilenie, zwła­szcza jeżeli chory nie jest w stanie adekwatnie ocenić i raportować swojego stanu (pacjent z majaczeniem, zaintubowany). Podobnie jest w przypadku osób z otępieniem ³³ , szczególnie o znacznym nasileniu. Mogą one doświadczać bólu z powodu odleżyn, unieruchomienia lub w wyniku urazu. Niestety wciąż ocena obecności i nasilenia bólu u tych chorych jest trudna ³⁴ . W związku z tym konieczna jest uważna analiza czynników mogących powodować ból i nierzadko wymagane jest leczenie empiryczne. Należy natomiast unikać zbędnego leczenia przeciwbólowego, zwłaszcza z użyciem opioidów, jeśli występowanie bólu nie jest potwierdzone lub występują ewidentne objawy niepożądane ³⁵ . Ponadto, jak wspomniano, ból może być również przyczyną zaburzeń świadomości, które u chorego z otępieniem dodatkowo nasilają zaburzenia komunikacji i pogarszają jego stan. Co więcej, odczuwanie bólu może skutkować zaburzeniami poznawczymi oraz jest czynnikiem ryzyka otępienia ³⁶ .

Przymus bezpośredni

Przymus bezpośredni jest procedurą, której stosowanie regulują przepisy ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. W powszechnej świadomości przymus najczęściej utożsamia się z postępowaniem wobec chorych w szpitalach psychiatrycznych. Niewykluczone jednak, że w rzeczywistości stosowanie przymusu w postaci unieruchomienia jest częste lub nawet powszechniejsze na oddziałach somatycznych i w placówkach opiekuńczych ^{37, 38} . Wdrożenie jakiejkolwiek formy przymusu wiąże się z koniecznością prowadzenia dokumentacji określonej w przepisach.

W stosunku do chorych z zaburzeniami świadomości i otępieniem mogą być zastosowane wszystkie formy przymusu, ale w każdym przypadku postępowanie powinno być jak najmniej uciążliwe, możliwie krótkie i prowadzone wyłącznie do czasu ustąpienia przyczyny wdrożenia przymusu. Należy pamiętać, że każda forma przymusu niesie ze sobą ryzyko dla zdrowia i życia chorego, dlatego konieczne jest niezwykle uważne monitorowanie jego stanu dla zapewnienia bezpieczeństwa. Przymus w formie unieruchomienia może skutkować bólem, urazami, odleżynami, komplikacjami zakrzepowo-zatorowymi, zachłyśnięciem, co w efekcie w oczywisty sposób może pogorszyć stan pacjenta. Optymalne byłoby ograniczenie stosowania przymusu do minimum ³⁹ .

Podsumowanie

W otępieniu o znacznym (terminalnym) nasileniu znaczenia nabierają całkowicie odmienne kwestie niż we wcześniejszych etapach demencji. Cały czas zasadniczym obszarem jest zapewnienie edukacji rodzinie chorego: z jednej strony, by za­pewnić właściwą opiekę, ale z drugiej – by przygotować bliskich do nieuchronnego zakończenia życia podopiecznego. Odpowiednia edukacja może zweryfikować nieadekwatne wyobrażenia i oczekiwania co do działań medycznych, a dzięki temu ograniczyć poczucie zawodu i umożliwić przygotowanie do odejścia bliskiej osoby. Niezwykle ważną kwestią jest omówienie aspektów etycznych terapii i wskazanie na zagadnienie uporczywej terapii w kontekście jakości życia chorego. Pozwoli to na ograniczenie zbędnych hospitalizacji i żądania wdrażania różnych form terapii (np. terapii żywieniowej) niezgodnych z aktualną wiedzą medyczną i wytycznymi. Otępienie w fazie terminalnej wiąże się również z wieloma zagadnieniami prawnymi dotyczącymi np. kwestii medycznych czy miejsca sprawowania opieki, jak również aspektów pozamedycznych.