Opieka paliatywna w niewydolności serca

zmniejsza ich cierpienie. Jej elementami są również dezaktywacja implantowanego kardiowertera-defibrylatora (ICD – implantable cardioverter-defibrillator) oraz stosowanie opioidów w leczeniu duszności. W Polsce chorzy z ciężką niewydolnością serca w znikomym stopniu korzystają z opieki paliatywnej. Wynika to głównie z uwarunkowań psychologicznych i społecznych pacjentów oraz ich rodzin, a także z istniejących ograniczeń administracyjnych.

Podstawowe założenia i zasady medycyny paliatywnej

Opieka paliatywna jest pewną praktyką medyczną, a zarazem postawą wobec cierpiącego człowieka ^{1, 2} . Idea opieki paliatywnej zrodziła się w połowie XX w., w różnych miejscach na świecie, ale przede wszystkim w Zjednoczonym Królestwie. Wielką rolę w jej narodzinach odegrała dr Cicely Saunders. Opieka paliatywna była zainspirowana cierpieniem osób z chorobami nowotworowymi w schyłkowym okresie ich życia. Jednocześnie zorientowano się, że osoby żyjące z innymi nieuleczalnymi chorobami, takimi jak niewydolność serca, przewlekła obturacyjna choroba płuc, schyłkowa niewydolność nerek oraz marskość wątroby, cierpią z powodu podobnych dolegliwości i doświadczają zbliżonych problemów jak pacjenci z nieuleczalnymi chorobami nowotworowymi ³ . Z czasem zainteresowania specjalistów w dziedzinie opieki paliatywnej przesunęły się ze schyłkowego okresu życia na cały okres nieuleczalnej choroby.

Idea opieki paliatywnej została podjęta przez Światową Organizację Zdrowia (WHO – World Health Organization), która jako pierwsza zdefiniowała ją jako aktywną opiekę całościową nad osobami żyjącymi z chorobami nieodpowiadającymi na leczenie przyczynowe. Grupa międzynarodowych ekspertów ponownie sformułowała definicję opieki paliatywnej w 2020 r., określając ją jako aktywną holistyczną opiekę nad pacjentami w każdym wieku z poważnym, związanym ze zdrowiem cierpieniem wywołanym ciężką chorobą, szczególnie u schyłku życia. Ma ona na celu poprawę jakości życia chorych, ich rodzin i opiekunów ¹ .

WHO wydała w 2014 r. rezolucję o wczesnej opiece paliatywnej. Głosi ona, że tego typu opieka powinna być rozważona już od momentu rozpoznania i zintegrowana z całością opieki medycznej w każdej chorobie mogącej w przewidywalnej przyszłości prowadzić do śmierci.

W ramach opieki paliatywnej podejmuje się maksymalne starania o poprawę w zakresie wszystkich czynników wpływających na jakość życia pacjenta – jako uzupełnienie celów realizowanych przez skupioną na leczeniu przyczynowym opiekę zdrowotną, tak by umożliwić osobom chorym najpełniejsze życie.

Opieka paliatywna może być realizowana niezależnie od tego, gdzie pacjent przebywa: w domu, hospicjum stacjonarnym, szpitalu czy instytucji opiekuńczej. Może mieć formę podstawowej opieki paliatywnej (zwanej podejściem paliatywnym) lub opieki specjalistycznej. Podstawowa opieka paliatywna jest sprawowana przez wszystkich pracowników ochrony zdrowia wykorzystujących zasady opieki paliatywnej w codziennej praktyce. Opiekę specjalistyczną sprawuje natomiast wielodyscyplinarny zespół paliatywny lub specjalista lekarz opieki paliatywnej, który z takim zespołem współpracuje. Podstawowa opieka paliatywna jest wystarczająca do pokrycia potrzeb większości pacjentów z chorobami serca. Jedynie niewielka grupa chorych ze złożonymi problemami lub trudnymi do leczenia objawami utrzymującymi się mimo zapewnienia podstawowej opieki paliatywnej wymaga niekiedy włączenia specjalistycznej opieki z tego zakresu.

Podstawowymi zasadami opieki paliatywnej są optymalizacja jakości życia, akceptacja nieuchronności śmierci, całościowy i zespołowy charakter udzielanego wsparcia ¹ . Rozszerza ona obszary pomocy o opiekę nad rodziną i opiekę w żałobie. Opiera się na takich zasadach moralnych, jak bezwarunkowy szacunek dla życia i godności ludzkiej, akceptacja ułomności, skończoności i nieuchronności umierania, współczucie i prawdomówność.

Rokowanie chorych z ciężką niewydolnością serca

Choroby serca stanowią główną przyczynę zgonów w Polsce. W 2019 r. były one powodem 38% zgonów u mężczyzn i 49% zgonów u kobiet. Niewydolność serca to końcowe, nieodwracalne stadium wszystkich chorób serca.

Na niewydolność serca choruje w Polsce ok. 700 000 osób; odpowiada ona za blisko 180 000 hospitalizacji rocznie ² . Można oszacować, że spośród tej liczby ok. 26 000 osób ma zaawansowaną niewydolność serca. Ponad 80% pacjentów z nowym rozpoznaniem niewydolności serca jest w wieku powyżej 65 lat. Stanowi ona najczęstszą bezpośrednią przyczynę zgonów w Polsce, odpowiadając za blisko 10% wszystkich zgonów. Rokowanie chorych z ciężką niewydolnością serca jest bardzo złe, zbliżone do rokowania pacjentów z wieloma chorobami nowotworowymi ⁴ . Od momentu zdiagnozowania choroby 41% pacjentów nie przeżywa 5 lat ⁴ .

Mediana przeżycia w niewydolności serca zależy od klasy czynnościowej NYHA (New York Heart Association), ale w najbardziej zaawansowanej klasie IV wynosi 6-12 miesięcy. Populację chorych z niewydolnością serca można podzielić na dwie grupy, uwzględniając frakcję wyrzutową lewej komory, której prawidłowa wartość wynosi 55-70%. Chorzy z obniżoną frakcją wyrzutową są względnie młodsi, a do przyczyn niewydolności serca należą u nich głównie choroba wieńcowa, wady serca i kardiomiopatie. Chorzy z zachowaną frakcją wyrzutową są względnie starsi, a przyczyny niewydolności serca stanowią u nich zazwyczaj nadciśnienie tętnicze i cukrzyca. Rokowanie w obu wymienionych podgrupach jest równie złe.

Chorzy z niewydolnością serca umierają nagle (20-40%) lub z powodu narastających objawów zastoinowych, poprzedzonych często niewydolnością wielonarządową (60-80%). W wyniku postępu leczenia, szczególnie zaś dzięki coraz powszechniejszemu wszczepianiu ICD, odsetek nagłych zgonów z powodu niewydolności serca stale maleje ⁵ . Jednocześnie wzrasta odsetek zgonów z powodu narastających objawów zastoinowych. Rokowanie chorych z niewydolnością serca ocenia się za pomocą różnych wskaźników, do których należą: nasilenie objawów (klasa czynnościowa NYHA), niedokrwistość, stężenie hormonu natriuretycznego i zaburzenia metaboliczne, takie jak upośledzenie przesączania kłębuszkowego i hiponatremia.

Rycina 1. Trajektorie pacjentów z chorobą nowotworową i niewydolnością narządową

Przebieg nieuleczalnej choroby jest często opisywany za pomocą krzywej (trajektorii). Przedstawia ona postępowanie upośledzenia sprawności czynnościowej w czasie ⁶ . Trajektoria umierania chorych z niewydolnością serca, a także z niewydolnościami innych narządów, takich jak płuca, nerki lub wątroba, jest znacznie mniej przewidywalna niż pacjentów z rozsianą chorobą nowotworową, u których po dość długim okresie dobrej sprawności szybko dochodzi do jej załamania (ryc. 1). Trajektorię umierania chorych z niewydolnością serca charakteryzuje stałe pogarszanie się sprawności, przekładające się na niską jakość życia, przerywanego epizodami ostrej dekompensacji. Możliwości prognozowania zgonu u chorych z niewydolnością serca w porównaniu z pacjentami z rozsianą chorobą nowotworową są znacznie mniejsze. W niewielkiej grupie chorych z niewydolnością serca poddanych przeszczepieniu serca lub wszczepieniu urządzenia wspomagającego lewą komorę rokowanie istotnie się poprawia, a trajektoria się unosi ⁶ .

Jakość życia chorych z ciężką niewydolnością serca

Jakość życia chorych z ciężką niewydolnością serca jest bardzo zła. Ich główne dolegliwości dotyczą objawów zastoinowych i skrajnie obniżonej tolerancji wysiłku fizycznego ⁷ . Innymi, powszechnymi, choć może mniej uciążliwymi objawami są ból (75%), utrata energii (66%), suche śluzówki (52%), trudności w zasypianiu (44%), świąd skóry (32%), nietrzymanie moczu (20%), uporczywe pragnienie (10%). U jednego chorego stwierdza się średnio siedem takich przykrych objawów ⁸ .

Ból występuje u 70-90% chorych z niewydolnością serca, pochodzi najczęściej z układu kostno-szkieletowego i jest odczuwany średnio w czterech lokalizacjach. Jego ocena w skali 10-stopniowej wynosi średnio 2,5, przy czym 30% chorych uznaje ból za silny lub bardzo silny ^{9, 10} .

Wyniszczenie (kacheksja) dotyka 5-15%, a sarkopenia 20-50% chorych w zaawansowanej niewydolności serca. Obniżają one jakość życia i znacznie pogarszają rokowanie ¹¹ .

Chorzy z niewydolnością serca odczuwają często także ból społeczny wynikający z kłopotów z poruszaniem się, upadków, nietrzymania moczu, utraty samodzielności w życiu codziennym ⁷ . Częste problemy psychologiczne obejmują lęk, depresję, poczucie bycia bezużytecznym. Ponadto szacuje się, że u ok. 40% chorych z niewydolnością serca występują poważne zaburzenia poznawcze ¹² .

Postępowanie paliatywne w niewydolności serca

W postępowaniu w ciężkiej niewydolności serca nie ma wyraźnego odgraniczenia między leczeniem przyczynowym a opieką paliatywną.

Podstawowe postępowanie paliatywne włącza się w momencie rozpoznania niewydolności serca, wraz z leczeniem przyczynowym. Dopiero w najbardziej zaawansowanych fazach niewydolności (NYHA III i IV) pojawia się konieczność pomocy w formie specjalistycznej opieki paliatywnej ¹³ .

Podstawę leczenia, zarówno przyczynowego, jak i paliatywnego, stanowią leki odwadniające, głównie diuretyki pętlowe: furosemid i torasemid.

Dożylne leki inotropowo dodatnie, takie jak dobutamina, są stosowane w lecznictwie zamkniętym w celu skutecznego zmniejszenia objawów zastoinowych ¹⁴ . Ich dostępność w domowej opiece paliatywnej jest ograniczona przez konieczność monitorowania podawania w pompie infuzyjnej.

Podstawą leczenia duszności w medycynie paliatywnej są opioidy, a szczególnie morfina. Dowody dużej jakości dotyczące skuteczności opioidów w leczeniu duszności u chorych nieonkologicznych dotyczą tylko chorób płuc. W kardiologii skuteczność morfiny potwierdziły, jak dotąd, jedynie dwa badania niskiej jakości ^{15, 16} . Stosowanie morfiny w opiece paliatywnej w niewydolności serca jest często ograniczone przez współistniejące upośledzenie przesączania kłębuszkowego. Morfina jest metabolizowana do 3- i 6-glukuronianu, przy czym pierwszy z nich, odpowiedzialny za neurotoksyczność, jest wydalany właśnie przez nerki. Prawdopodobnie mając to na względzie, Europejskie Towarzystwo Kardiologiczne (ESC – European Society of Cardiology) zaleca w leczeniu duszności oksykodon, hydromorfon i fentanyl (jeszcze mniej sprawdzone niż morfina) ⁵ .

W Polsce dostępny jest roztwór doustny morfiny w stężeniach 2 mg/ml oraz 20 mg/ml, można zacząć go stosować od dawki 1 mg i każdego dnia zwiększać dawkowanie o 1 mg. Wygodniejsze jest stosowanie preparatu morfiny SR (rozpoczyna się od 10 mg). Żadna z dostępnych postaci morfiny nie jest zarejestrowana do leczenia duszności. W przypadku braku skuteczności dawkę dopiero po kilku dniach należy zwiększyć. Nie przekracza ona jednak 30 mg/24 h. Ten sposób dawkowania okazał się skuteczny i bezpieczny w zmniejszaniu duszności u pacjentów z chorobami płuc ¹⁷ .

Pomocna w zmniejszeniu duszności może być fizjoterapia oddechowa. Tlenoterapia domowa, dostępna w Polsce w ramach domowej opieki hospicyjnej, powinna być ograniczona do pacjentów hipoksemicznych w spoczynku lub przy niewielkim wysiłku.

Chorzy z ciężką niewydolnością serca często skarżą się na bezsenność. Stosowanie benzodiazepin w celu rozwiązania tego problemu jest w ich przypadku istotnie mniej bezpieczne niż podawanie takich leków, jak zolpidem i zopiklon ¹⁸ .

U chorych z zaawansowanymi obrzękami kończyn dolnych duże znaczenie ma pielęgnacja skóry podudzi.

Ból jest częstym, nagminnie niedostrzeganym problemem u pacjentów z niewydolnością serca. Leczenie bólu w tej grupie jest ograniczone przeciwwskazaniami do stosowania niesteroidowych leków przeciwzapalnych w niewydolności serca, z uwagi na związaną z NLPZ retencję płynów ⁵ . Dopuszczalne w leczeniu bólu są paracetamol oraz słabe opioidy, takie jak tramadol.

Depresja występuje u 50-70% chorych z zaawansowaną niewydolnością serca ⁵ . Wielokrotnie wykazywano bezpieczeństwo i skuteczność inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI – selective serotonin reuptake inhibitors) w tej grupie.

Trwają poszukiwania skutecznego i bezpiecznego leku przeciwko wyniszczeniu i sarkopenii. Zarejestrowany w leczeniu wyniszczenia u chorych z nabytym niedoborem odporności (AIDS – acute immunodeficiency syndrome) octan megestrolu nie wykazał jak dotąd korzyści u chorych z niewydolnością serca. Barierą nie do pokonania może być jego działanie prozakrzepowe.

Komunikacja z chorymi w zaawansowanej niewydolności serca

Ważnym elementem opieki paliatywnej w kardiologii jest komunikacja z pacjentem i jego rodziną. Żywią oni często nierealistyczne przekonania co do możliwości poprawy w zakresie objawów oraz przewidywanej długości życia. Chorzy z niewydolnością serca są zazwyczaj źle poinformowani o swoim rokowaniu. Pacjenci poniżej 55 r.ż. przeszacowują swoje przeżycie o ok. 15 lat, a pacjenci powyżej 80 r.ż. nie doszacowują go o ok. 2 lata ¹⁹ .

Otwarte komunikowanie obejmuje omawianie rokowania, postępu choroby, ryzyka i spodziewanego przebiegu pogarszania się stanu zdrowia oraz samego umierania. Informowanie o możliwości leczenia spoczywa na całym zespole opiekującym się pacjentem. Ryzyko pogorszenia się stanu zdrowia i śmierci jest niestety zbyt rzadko omawiane. Z uwagi na nieuchronnie zły przebieg niewydolności serca tematy te powinny być zawsze poruszone w rozmowie z chorym. Omówienie prognozy pozwala pacjentom zbudować realistyczną, tzn. opartą nie na wyleczeniu, lecz na zachowaniu dobrej jakości życia aż do śmierci, nadzieję. Rozmowę dotyczącą przyszłego stanu zdrowia, zwłaszcza zaś schyłku życia, lekarz powinien rozpocząć z wyprzedzeniem, zanim stan chorego zacznie się pogarszać, często upośledzając jego możliwości poznawcze.

Przede wszystkim konieczne jest ustalenie zasad postępowania pod koniec życia. Obejmuje to decyzję o nieprzeprowadzaniu reanimacji (DNAR – do not attempt resuscitation) oraz o dezaktywacji ICD. Rozmowy o reanimacji w Polsce są podejmowane bardzo rzadko, dlatego chorzy często traktują je jako ukryty przekaz o nadchodzącej śmierci. Niewielka grupa pacjentów oczekuje i potrzebuje takiej rozmowy.

Dezaktywacja wszczepialnych urządzeń

Wszczepialne urządzenia elektroniczne, do których należą stymulatory serca, ICD i stymulatory resynchronizujące, są szeroko stosowane w kardiologii, przedłużają życie pacjentów i poprawiają jego jakość. U schyłku życia może dochodzić jednak do licznych, często bolesnych wyładowań ICD, co istotnie pogarsza i tak już bardzo niską jakość życia chorych. W takiej sytuacji można dezaktywować terapie wysokoenergetyczne dostarczane przez ICD, zachowując jego funkcję stymulatora. Takie decyzje podejmuje się na świecie coraz częściej, w ok. 30% przypadków ²⁰ . Tego typu dezaktywacja nie przerywa życia chorego i jest zgodna z polskim prawem. Odpowiada to sytuacji, w której pacjent nie wyraża zgody na terapię, tj. kolejne wyładowanie wysokoenergetyczne. Można się tu powołać na ustawę o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Populacje pacjentów z chorobami serca szczególnie korzystające z opieki paliatywnej

Najczęstszą przyczyną niewydolności serca w Polsce są choroba wieńcowa i jej powikłania, takie jak zawał serca. Istnieją jednak szczególne populacje chorych kardiologicznych, których rokowanie i jakość życia mogą być bardzo złe i które szczególnie korzystają z opieki paliatywnej ² . Należą do nich dorośli z wadami wrodzonymi i nabytymi serca, chorzy z tętniczym nadciśnieniem płucnym, pacjenci, u których implantowano urządzenia mechanicznie wspomagające krążenie, a także biorcy przeszczepu serca.

Udane wyniki leczenia chirurgicznego i przezskórnego sprawiły, że pojawiła się i wciąż rośnie populacja dorosłych żyjących z wrodzoną wadą serca (GUCH – Grown-up Congenital Heart Disease). Ich liczbę w Polsce można oszacować na ok. 80 000-100 000 osób. U ok. 25% przedstawicieli tej populacji występują problemy wymagające specjalistycznej opieki w przeznaczonych do tego celu ośrodkach, a u blisko 50% konieczny jest okresowy dostęp do specjalisty ² . Pozostali z prostymi lub skorygowanymi wadami rzadko wymagają konsultacji specjalistycznej.

Najbardziej złożone problemy występują w czynnościowo jednokomorowym sercu, po operacji paliatywnej typu Fontana. Zabieg ten, wykonany w pierwszych latach życia, pozwala na przeżycie, ale z czasem rozwijają się liczne uszkodzenia wielonarządowe (głównie enteropatia), prowadzące w dłuższej perspektywie do znacznego cierpienia. Wiele z tych późnych powikłań poddaje się leczeniu, jednak schyłkowe pogorszenie okazuje się nieuniknione. Przeszczepienie serca jest w praktyce dostępne dla niewielkiej grupy chorych.

Oczekiwany okres przeżycia osób z populacji GUCH w większości przypadków jest krótszy niż w populacji ogólnej. Jedna trzecia zgonów jest nagła, ale większość stanowi wynik postępującego pogorszenia niewydolności serca. Opiekę paliatywną uznaje się za standardowy element całościowej opieki nad pacjentem z grupy GUCH.

Zastawkowe wady serca są aktualnie często leczone skutecznie dzięki kardiochirurgii i zabiegom przezskórnym. W kwalifikacji do leczenia zabiegowego bierze się pod uwagę współistnienie powikłań wielonarządowych, zespołu kruchości, zaburzeń poznawczych oraz stan odżywienia. U pokaźnej grupy chorych na interwencję jest już za późno lub się do niej nie kwalifikują. Z uwagi na przewidywane nieuchronne pogorszenie wydolności serca pacjenci ci korzystają z wczesnego objęcia opieką paliatywną.

Tętnicze nadciśnienie płucne jest nieuleczalną chorobą naczyń płucnych. Jej konsekwencję stanowi niewydolność prawokomorowa serca manifestująca się obwodowym zastojem żylnym i zmniejszonym przepływem płucnym, powodującym takie objawy, jak postępująca duszność, niezdolność do podejmowania wysiłku fizycznego i występowanie utrat przytomności. Celowane leczenie farmakologiczne tętniczego nadciśnienia płucnego znacząco poprawiło rokowanie pacjentów, jednak wciąż nie prowadzi do wyleczenia choroby. Opieka paliatywna w przypadku tego schorzenia powinna skupiać się na pacjentach niekwalifikujących się do zabiegu przeszczepienia płuc, pozostających w III lub IV klasie NYHA mimo stosowania maksymalnego leczenia celowanego rozszerzającego tętniczki płucne. Dodatkowe czynniki mogące wskazywać na konieczność objęcia pacjenta opieką paliatywną to: częste hospitalizacje, uciążliwe objawy choroby, a także konieczność psychologicznego i socjalnego wsparcia rodziny. Liczbę takich chorych w Polsce można oszacować na ok. 100.

Duszność jest szczególnie dotkliwym objawem u pacjentów z nadciśnieniem płucnym. W badaniu randomizowanym, do którego udało się włączyć jedynie 23 chorych, morfina nie wykazała przewagi nad placebo ²¹ .

Dowody naukowe

Wiele badań obserwacyjnych pokazało, że opieka paliatywna u chorych z niewydolnością serca prowadzi do większego komfortu pacjentów i ich rodzin oraz zmniejsza liczbę rehospitalizacji z powodu zaostrzenia niewydolności serca ^{22, 23} . Korzyści z dołączenia interdyscyplinarnej opieki paliatywnej do przyczynowego leczenia zaawansowanej niewydolności serca oceniono w randomizowanym badaniu klinicznym PAL-HF (Palliative Care in Heart Failure) ²⁴ . Analiza przeprowadzona wśród 140 chorych z ciężką niewydolnością serca wykazała, że opieka paliatywna dołączona do standardowego leczenia niewydolności szybko i trwale poprawia jakość życia pacjentów.

Wytyczne towarzystw naukowych

Tabela 1. Zalecane przez PTK/ESC grupy chorych z niewydolnością serca, u których należy rozważyć postępowanie charakterystyczne dla końcowego okresu życia⁵

Tabela 2. Zalecane przez PTK/ESC główne elementy składowe opieki paliatywnej u pacjentów z zaawansowaną niewydolnością serca⁵

Opieka paliatywna u chorych z niewydolnością serca jest poparta wytycznymi Amerykańskiego Towarzystwa Kardiologicznego (AHA – American Heart Association), przy czym poziom rekomendacji i siła dowodów dla opieki paliatywnej w ciężkiej niewydolności serca są takie same jak dla przeszczepiania serca (1A) ²⁵ . Najnowsze wytyczne ESC i Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego definiują grupy chorych z niewydolnością serca, u których należy rozważyć postępowanie charakterystyczne dla końcowego okresu życia (tab. 1), oraz główne elementy składowe opieki paliatywnej u pacjentów z zaawansowaną niewydolnością serca (tab. 2) ⁵ .

Opieka paliatywna w niewydolności serca na świecie

Na całym świecie występują bariery utrudniające objęcie opieką paliatywną pacjentów z niewydolnością serca. Może na to wpływać fakt, że populacja chorych i ich rodzin ma często doświadczenie w zakresie różnych procedur medycznych (koronaroplastyka, operacje kardiochirurgiczne, wszczepienie urządzeń elektronicznych) i pokłada wielkie nadzieje w możliwościach medycyny. Początki opieki paliatywnej były związane z chorymi onkologicznymi i profesjonalistom medycznym trudno jest się zaadaptować do specyfiki innych chorób. Chorzy na niewydolność serca, nawet jeśli czują się bardzo źle, nie dopuszczają myśli o umieraniu. Ponadto w leczeniu kardiologicznym w porównaniu z onkologicznym mniej wyraźna jest granica między leczeniem przyczynowym a samą opieką.

W Stanach Zjednoczonych od 1982 r. leczenie hospicyjne jest finansowane w ramach programu Medicare. Aktualnie choroby serca są powodem ok. 12% przyjęć do amerykańskich hospicjów. W Zjednoczonym Królestwie odsetek ten wynosi 10%. Okazuje się, że nawet w krajach z najbardziej rozwiniętą opieką medyczną oraz z największym doświadczeniem w opiece paliatywnej pozostaje ona dla większości chorych z niewydolnością serca niedostępna.

Perspektywy dla opieki paliatywnej w niewydolności serca w Polsce

W naszym kraju chorzy z ciężką niewydolnością serca w znikomym stopniu korzystają z opieki paliatywnej. Jak wspomniano na początku artykułu, wynika to głównie z uwarunkowań psychologicznych i społecznych pacjentów oraz ich rodzin, a także z ograniczeń administracyjnych.

Chorzy na raka od momentu rozpoznania do uogólnienia choroby czują się względnie dobrze, ale oni i ich bliscy mają świadomość, że jest to choroba nieuleczalna. Chorzy na niewydolność serca czują się źle, jednak oni i ich bliscy często negują świadomość nadchodzącej śmierci.

Większość kardiologów uważa skierowanie pacjenta do opieki paliatywnej za defetyzm i podważenie jego zaufania. Lekarze są w małym stopniu kształceni w zakresie przeprowadzania rozmów o końcu życia i w związku z tym często ich unikają. Działające w Polsce hospicja stacjonarne zajmują się głównie chorymi onkologicznymi, w mniejszym stopniu pacjentami z odleżynami i brakuje im doświadczenia w zakresie opieki nad omawianą grupą chorych. Problemy pielęgnacyjne pacjentów z ciężką niewydolnością serca, a także z niewydolnością oddechową przekraczają możliwości większości rodzin, dla których jedynym rozwiązaniem jest umieszczenie chorego w hospicjum.

Aktualnie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) gwarantowane są świadczenia w dziedzinie medycyny paliatywnej dla rozpoznań opisanych przez kody ICD-10 jako kardiomiopatie (I42 i I43) zamiast znacznie bardziej uniwersalnego kodu niewydolności serca (I50). Uniemożliwia to kierowanie do opieki paliatywnej innych grup chorych, m.in. z niewydolnością serca i zachowaną frakcją wyrzutową lewej komory, po przebytych zawałach serca, z nieoperacyjnymi wadami serca. Od lat krajowe towarzystwa naukowe kardiologiczne i paliatywne postulują, aby zawarte w katalogu świadczeń finansowanych przez NFZ kody (I42 i I43) zastąpić kodem niewydolności serca (I50).

Podsumowanie

Chorzy z niewydolnością serca bardzo cierpią. Opieka paliatywna jest w stanie skutecznie odpowiedzieć na ich cierpienie – w związku z tym powinno się ją zapewnić wszystkim osobom żyjącym z nieuleczalnymi chorobami serca, w czasie całego okresu życia z chorobą, proporcjonalnie do istniejących potrzeb, niezależnie od rozpoznania lub rokowania co do oczekiwanego okresu przeżycia.