Ryc. 1. Anna Kupiecka, w czasie jednego ze spotkań, które pozwalają pacjentkom oswoić się z trudną sytuacją.

Ryc. 2. Anna Dąbrowska-Guźlińska, czyli więcej wiedzy o GIST.

Ryc. 3. Małgorzata Rosa – nie każdy onkolog docenia Amazonki.

Ryc. 4. Dorota Kaniewska – walczy z samotnością i wstydem pacjentów.

Ryc. 5. Dr Piotr Radwan-Röhrenschef wspiera stowarzyszenia pacjentów. Pokazuje kolegom, że taka rozmowa ma sens.

– Lekarz lekarzowi nierówny – twierdzi Anna Kupiecka, szefowa „Onkocafe – Razem lepiej”, fundacji, która organizuje kampanie informacyjne, warsztaty, a nawet prowadzi własną audycję radiową. Zgłaszają się do niej również pacjentki, które nie są usatysfakcjonowane leczeniem. Chcą trafić do lekarza, który przedstawi im więcej opcji leczenia, a jeśli sam nie będzie mógł zaoferować tej najlepszej, pomoże do niej dotrzeć. Będzie wsparciem, a także powie, czy i gdzie zrobić dodatkowe badania.– Mamy różne doświadczenia z różnymi lekarzami – dodaje Anna Kupiecka. Podaje przykład lekarza, który pomógł 30-letniej pacjentce leczonej na raka piersi. Pięć lat po mastektomii chciała zajść w ciążę. Lekarz prowadzący odradził zmianę leczenia i plany macierzyństwa, jako nieodpowiedzialne z uwagi na ryzyko osierocenia dziecka. Zrozpaczona pacjentka zwróciła się do fundacji, konsultowała się z innymi lekarzami i spotkała takiego, który wspierał ją w osiągnięciu celu. Urodziła.

Potrzebę szczegółowych informacji dobranych indywidualnie do potrzeb danego pacjenta podkreśla także Anna Dąbrowska-Guźlińska ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST. Stowarzyszenie propaguje wiedzę o tym rzadkim nowotworze m.in. poprzez „Naszą podróż” – biuletyn dystrybuowany wśród członków stowarzyszenia, w klinikach oraz przychodniach, które leczą chorych z GIST.

Jak podkreśla, ponieważ choroba jest rzadka, nie każdy onkolog, do którego gdzieś w Polsce trafi taki pacjent, świetnie orientuje się w tym rodzaju nowotworu. W tej sytuacji chorzy mają wątpliwości, czy są dobrze prowadzeni i z różnych zakątków kraju przyjeżdżają na konsultacje do Warszawy po zalecenia odnośnie do dalszej terapii. – Stąd nasz apel, aby onkolodzy niewyspecjalizowani w rzadkich nowotworach od razu kierowali pacjentów do ekspertów, korzystali z ich zaleceń i uzupełniali wiedzę – dodaje Anna Dąbrowska-Guźlińska.

Nie chcą być intruzami

Amazonka Małgorzata Rosa odwiedza pacjentki Centrum Onkologii na Ursynowie. Uczy automasażu, jak przygotować się do radioterapii, jak dobrać biustonosz po operacji, zaleca spanie na odpowiedniej trójkątnej podkładce, ostrożność w autobusie z uwagi na operowane miejsce, tłumaczy jak i kiedy starać się o protezę. – To normalne, że lekarz nie ma czasu o tym wszystkim mówić – tłumaczy. – Fajnie, kiedy lekarz, widząc mnie na sali, mówi do pacjentek: „Posłuchajcie Amazonki, bo przekazuje ważne informacje”. Gorzej, kiedy trafię na takiego, który rzuca żarty w rodzaju „Ktoś tu mnie chce zastąpić” albo „Nie słuchajcie tych głupot”. Mają być zabawne, ale nie są.

Jak dodaje, jest wielu wspaniałych lekarzy, którzy społecznie prowadzą wykłady dla Amazonek o nowych metodach rekonstrukcji czy leczenia.

Amazonki odwiedzają tylko kilka warszawskich szpitali, choć chciałyby docierać do wszystkich. Omijają niektóre, bo tam lekarze nie byli zainteresowani współpracą.

Z kolei kompleksy są barierą w kontaktach z lekarzami w przypadku podopiecznych Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. – Od kiedy poradnie stomijne zostały zlikwidowane, a ich zadania przejęły poradnie chirurgii, proktologiczne i gastroenterologiczne, trafiliśmy do jednej kolejki z innymi pacjentami – mówi Dorota Kaniewska, przedstawicielka „POL-ILKO”. Jak mówi, pacjenci wstydzą się prosić, by lekarz dokładnie obejrzał stomię, odparzenia, poświęcił im więcej czasu. Osamotnieni, często popadają w depresję.

Współpraca z pacjentami może być nie tylko korzystna dla leczenia, ale także dla lekarzy. Dostrzega to dr n. med. Piotr Radwan-Röhrenschef z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, który współpracuje z chorymi na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), walczącymi o refundacje dostępnych już leków. Pomógł im założyć stowarzyszenie, uczestniczy w spotkaniach i składaniu petycji w Ministerstwie Zdrowia. – Podczas spotkań mamy burzę mózgów i nagle okazuje się, że ktoś zna kogoś w reklamie, ktoś inny prawnika, jeszcze ktoś parlamentarzystę. Osiągnięcie celu staje się możliwe – tłumaczy. Lekarz jest zaangażowany w sprawę refundacji, bo – jak mówi – chciałby wykonywać swoją pracę zgodnie ze stanem obecnej wiedzy medycznej, a nie może. – Nie wszystkim mogę proponować terapię, która kosztuje kilka tysięcy złotych miesięcznie – wyjaśnia.

Towarzystwo ma wsparcie dyrekcji szpitala, która użycza salę i stronę internetową. – Czy to się opłaca? Pokazujemy, że jesteśmy aktywni, pomagamy. To są wartości niepoliczalne – tłumaczy dr Radwan-Röhrenschef.

Nie przekrzykiwać się

Niemal każde ze stowarzyszeń czegoś się domaga. „Onkocafe – Razem lepiej” chce przedstawienia statystyk na temat liczby rekonstrukcji piersi. Amazonki ponaglają w sprawie tworzenia Breast Cancer Units i dostępu do rehabilitacji, Polskie Towarzystwo Stomijne „POL-ILKO” chce sprzętu wysokiej jakości, a chorzy na GIST, aby oryginalnych leków w refundacji nie zastąpiono generykami.

Kłopot w tym, że liczba stowarzyszeń rośnie lawinowo. Mnożą się nie tylko stowarzyszenia i fundacje pacjentów, ale także koalicje. „Razem dla zdrowia”, „Obywatele dla zdrowia”, „Dialog dla zdrowia”, „Polska Liga Walki z Rakiem”, „Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych”, „Z pacjentami o pacjentach” – to tylko niektóre z nich. Sygnatariusze liczą, że łatwiej będzie osiągnąć cel.

Ale choć ministerstwo organizuje comiesięczne spotkania, łączenie się w koalicje też niewiele pomaga. Chętnych do zabrania głosu jest zbyt wielu, a problemy zbyt różnorodne, by każdy czuł się usatysfakcjonowany. Według danych resortu, liczba organizacji zgłaszających postulaty wzrosła z trzech osiem lat temu do kilkudziesięciu obecnie. – Forma dialogu z Ministerstwem Zdrowia wymaga uporządkowania – przyznaje Anna Kupiecka z „Onkocafe”.