Rozmowa z pacjentem w terminalnym stanie choroby nowotworowej i jego rodziną

konfrontowani z pytaniami natury egzystencjalnej. Aby należycie zadbać o dobrą opiekę nad osobą w zaawansowanej fazie leczenia choroby nowotworowej, pożądane byłoby wykształcenie umiejętności zarówno przeciwdziałania zespołowi wypalenia zawodowego, jak i komunikowania się z chorym i jego bliskimi.

Prawdopodobnie kontakt z osobami w zaawansowanej fazie leczenia choroby nowotworowej i ich bliskimi należy do najtrudniejszych zadań personelu medycznego. Medycy konfrontowani są z ograniczeniem swojej możliwości wpływania na proces zdrowienia pacjenta, stają się świadkami silnych emocji jego samego i bliskich. Zmuszeni są także do refleksji nad własnym życiem, jego kruchością, nad sensem swojej pracy. Tymczasem umiejętność komunikowania się z chorym i jego rodziną może zmniejszyć poziom przeżywanego przez nich cierpienia, złagodzić odczuwaną przez nich bezradność, a także wpływać na poczucie dobrze wykonanej pracy, nawet w obliczu nieuleczalnej choroby pacjenta i jego śmierci.

Sposób przekazywania niepomyślnych informacji powinien być rozumiany jako proces uwzględniający indywidualną sytuację pacjenta, jego możliwości radzenia sobie ze stresem oraz dostępne wsparcie. Powiadomienie o rozpoznaniu choroby nowotworowej, jej ewentualnym nawrocie czy wyczerpaniu możliwości leczenia powinno zostać poprzedzone tzw. strzałem ostrzegawczym, tak by lekarz mógł ocenić, czy i w jakim zakresie chory jest gotów usłyszeć trudną dla siebie informację. Zgodnie z protokołem EMPATIA ² warto uwzględnić emocje towarzyszące pacjentowi oraz z jakim obciążeniem może się wiązać poinformowanie o rokowaniach. Istotne jest także to, z jakimi emocjami do rozmowy przystępuje sam lekarz. Aby mogła ona przebiegać w uszanowaniu potrzeb chorego i jego bliskich, należy zadbać o właściwy czas i miejsce na nią. Dobrze, by pacjentowi mogła towarzyszyć osoba wspierająca. Wskazane byłoby poznanie tego, jak sam chory rozumie swój stan zdrowia, jak interpretuje swoje dolegliwości, na ile jest gotów usłyszeć trudną wiadomość. Należy zadbać, aby informacje zostały przedstawione w sposób zrozumiały, adekwatnie do możliwości poznawczych pacjenta. Warto, by zarówno on, jak i jego rodzina mieli możliwość zadania pytań, tak by lekarz mógł sprawdzić, czy właściwie zostały zrozumiane przekazane przez niego słowa. W literaturze przedstawiona jest metoda NURSE ³ , która służy przezwyciężaniu trudności w radzeniu sobie z emocjami towarzyszącymi rozmowie z pacjentem.

Skierowanie do opieki hospicyjnej

Jednym z najtrudniejszych momentów dla pacjenta onkologicznego jest otrzymanie informacji o braku (wyczerpaniu) możliwości leczenia i skierowaniu do hospicjum. Jeśli jest to zgodne z posiadaną wiedzą lekarza o stanie zdrowia chorego, warto szczegółowo wyjaśnić zakres pomocy udzielanej przez personel hospicjum. W praktyce obserwujemy brak ostrej granicy między terapią przyczynową prowadzoną na oddziałach onkologicznych a opieką jednostek paliatywnych lub w ramach hospicjum domowego. Jeszcze podczas leczenia onkologicznego pacjenci korzystają z wizyt domowych lekarzy i pielęgniarek hospicyjnych. Dzięki temu szansa na złagodzenie ich dolegliwości wzrasta. Świadomość o współpracy lekarzy oddziałów onkologicznych i paliatywnych może mieć dla chorego oraz jego bliskich istotne znaczenie. Taka perspektywa sprzyja wzmocnieniu przekonania, że nie pozostaje on opuszczony w obliczu progresji choroby. Nawet w sytuacji wyczerpania możliwości prowadzenia terapii przyczynowej warto wyjaśnić, na czym będzie polegać dostępna opieka medyczna. Wiedza o możliwych wizytach domowych w celu monitorowania oraz łagodzenia bólu i duszności, pomocy w żywieniu pozajelitowym, zaopatrzeniu w kondensator tlenu i sprzęt ortopedyczny może zmniejszyć odczuwaną bezradność w obliczu zaawansowanej choroby nowotworowej. Wydaje się, że najważniejszą informacją o charakterze wspierającym jest ta, że pacjent nie pozostanie sam i będzie pod opieką osób dysponujących wiedzą na temat sposobów łagodzenia jego cierpienia.

Niekiedy osoby wspierające zwracają się do lekarza prowadzącego z prośbą, by nie informował chorego o szczegółach jego sytuacji medycznej (o braku możliwości dalszego leczenia, o tym, że zespół pielęgniarek i lekarzy, który odwiedza pacjenta w domu, to personel hospicjum domowego). Tego typu oczekiwania wynikają z przeżywanej przez osoby wspierające trudności w zaakceptowaniu perspektywy bliskiej śmierci ich bliskiego i z chęci chronienia go („by nie dopuścić do jego załamania”). W takiej sytuacji warto podjąć próby wyjaśnienia prawdopodobnych konsekwencji takiego postępowania. Brak przestrzeni na otwartą rozmowę o prawdziwych odczuciach i obawach powoduje, że zarówno pacjent, jak i jego bliscy zostają pozbawieni możliwości udzielania sobie wsparcia. Obie strony przeżywają ból w osamotnieniu. Rodzina pozbawiona zostaje możliwości przekazania sobie uwag nie tylko związanych z kwestiami zawieranymi zwykle w testamencie, lecz także okazywania sobie wzajemnej wdzięczności i miłości. Prawdopodobnie chory w obliczu narastających dolegliwości będzie usiłował się dowiedzieć, dlaczego nie jest kierowany na kolejne badania, dlaczego nie ma ustalanych kolejnych wizyt w szpitalu.

Komunikacja w sytuacji zaawansowanej fazy leczenia choroby nowotworowej – pomoc w zrozumieniu dramatycznie trudnej sytuacji

W zaawansowanej fazie terapii nowotworowej na pierwszy plan wysuwają się biologiczne potrzeby pacjenta. Możliwość maksymalnego złagodzenia dolegliwości, bólu, duszności, bezsenności, braku apetytu w znacznym stopniu decyduje o jakości życia i jego, i towarzyszących mu bliskich. Cenne okazują się umiejętność uważnego prowadzenia rozmowy przez lekarza na temat aktualnego samopoczucia chorego, a także zadawanie otwartych pytań, upewnianie się, czy we właściwy sposób zrozumiał odpowiedzi pacjenta oraz jego bliskich. Warto, by personel medyczny analizował nie tylko treść wypowiedzi chorego, lecz także wszystko, co pojawia się w komunikacji niewerbalnej (na ile mimika, ton głosu są adekwatne do przedstawianych informacji itp.).

Osoby odwiedzające rodzinę pacjenta w ramach hospicjum domowego mogą się dzielić wiedzą dotyczącą szczegółów pielęgnacji chorego (począwszy od sposobu umycia włosów osobie leżącej, po informacje dotyczące podawania zastrzyków podskórnych). Taki instruktaż wydaje się bezcenny w obliczu odczuwanej bezradności, pozwala na odzyskanie choć częściowego poczucia kontrolowania aktualnej trudnej sytuacji.

Dla rodziny hospitalizowanego bardzo ważne są informacje pozwalające na wypracowanie adekwatnego sposobu rozumienia jego stanu, a tym samym sposobu zachowania się w stosunku do niego. Przykładami sytuacji wymagających psychoedukacji udzielonej przez personel medyczny są mobilizowanie pacjenta do „walki z chorobą” w sytuacji znacznego osłabienia i wyniszczenia organizmu, lub postawa wobec zmiany jego zachowania w wyniku rozwoju choroby nowotworowej w obrębie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Cierpliwy, empatyczny lekarz powinien pomóc rodzinie chorego w zrozumieniu tego, że pacjent może nie kontrolować swojego zachowania z powodów czysto somatycznych albo być tak osłabiony dotychczasowym leczeniem i postępującą chorobą, że niezależnie od miłości do swoich bliskich odczuwa przede wszystkim zmęczenie.

Do elementów psychoedukacji należy także zachęcanie do tego, by krewni chorego okazywali sobie nawzajem troskę i wsparcie, by możliwie wymieniali się podczas sprawowania opieki nad chorym, nie zapominali o swoich podstawowych potrzebach związanych ze snem, posiłkami, odpoczynkiem.

Istotne w komunikowaniu się z rodziną osoby w zaawansowanej fazie terapii nowotworowej jest ośmielanie do tego, by nie unikać rozmów, które inicjuje chory na temat stanu swego zdrowia, swoich obaw i potrzeb. Taki dialog może być źródłem silnych emocji, niemniej tylko w ten sposób pacjent nie będzie się czuł osamotniony ani nierozumiany. Do rozmów na temat stanu zdrowia bliskiej osoby warto włączyć także dzieci. Najmłodsi zauważą zmiany w rodzinie, które powodują choroba i sprawowanie opieki nad chorym. Dobrze, by uwzględniając wiek dzieci oraz ich poznawcze możliwości rozumienia aktualnej sytuacji, przekazywać im wyjaśnienia. Pomijanie ich w rozmowach na temat choroby i zbliżającej się śmierci bliskiej osoby pozbawia je bowiem możliwości nazywania swoich obaw i lęków, a tym samym możliwości otrzymania wsparcia. Dziecko może we właściwy dla swojego wieku sposób próbować zrozumieć i wytłumaczyć sobie obserwowane zdarzenia (np. obwiniać siebie o to, że kochana osoba zachorowała) ⁴ .

Lekarzowi często stawia się pytanie (zadawane przez rodzinę albo samego chorego), dotyczące czasu, który im pozostał. Praktyka pokazuje, jak bardzo mylące mogą się okazać próby ustalania takiej prognozy, nawet wobec hospitalizowanych na oddziałach paliatywnych, dlatego lepsze byłoby ogólne zarysowanie przypuszczalnej perspektywy: „mówimy raczej o miesiącach niż o latach”, „myślimy raczej o tygodniach, a nie o miesiącach” itp. W sytuacji, w której pacjent zgłasza niepokój wynikający ze zbliżającej się śmierci, docelowe jest uszczegółowienie tego, czego dotyczą jego obawy. Osoba chora może się bać bólu, samotności, może zgłaszać lęk przed opuszczeniem bliskich i o to, kto się nimi zaopiekuje. Zależnie od szczegółowej sytuacji pacjenta i zgłaszanych przez niego obaw lekarz może wybrać odpowiednie postępowanie. Do rozważenia jest np. zachęcenie do skorzystania z pomocy psychologa, duszpasterza, włączenie leków uspokajających czy rozmowa z rodziną o tym, by pacjent możliwie rzadko pozostawał w domu sam. Terapeutyczna może być sama możliwość wyrażenia obaw w obliczu zbliżającej się śmierci, to, że obok chorego jest ktoś gotowy mu towarzyszyć, nawet jeśli będzie to oznaczało trwanie w milczeniu i poczuciu niemożności znalezienia jednoznacznych odpowiedzi na pytania o sens doświadczanego cierpienia. Posłużywszy się cytatem: „Wiesz, (…) nic tu nie ma do rozumienia. Nie trzeba starać się zrozumieć, wszystko jest tajemnicą. Trzeba po prostu przeżywać tę tajemnicę” (s. 156).

Niezależnie od tego, że pacjent i jego bliscy zostali skonfrontowani z informacją o braku możliwości poprawy stanu zdrowia, na tyle, na ile pozwala kondycja pacjenta, warto podkreślać możliwość pełnego, wartościowego wykorzystania czasu. Hasło: „Hospicjum to też życie” nie jest tylko sloganem. Również w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej możliwe pozostają wzajemne okazywanie sobie troski i miłości oraz celebrowanie wspólnie spędzanego czasu. W przypadku opieki hospicyjnej mówimy o nadziei na zdarzenia w bliskiej perspektywie czasowej – na odwiedziny przyjaciół, przyjemnie spędzony czas na tarasie, odwiedzenie ukochanych miejsc. Skupienie uwagi na tym, co jest bliskie pacjentowi, i tym, co wiąże się z jego aktywnością sprzed choroby, może uczynić odczuwane lęki i smutek mniej dokuczliwymi, a tym samym zwiększyć tolerancję na dolegliwości somatyczne.

Kontakty z osobą w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej, podobnie jak rozmowy z jej rodziną, poza omówieniem aspektów czysto medycznych powinny uwzględniać także doświadczane trudności natury emocjonalnej. Bezradność w obliczu nieuleczalnej choroby, świadomość cierpienia i zmian wywołanych nowotworem są źródłem silnych emocji. Uwzględnienie stanu psychicznego chorego i jego bliskich pozwoli na to, by doświadczeni cierpieniem pacjenci czuli się uszanowani, traktowani z należną im uważnością i szacunkiem. Dodatkowo diagnoza stanu psychicznego osoby chorej, ewentualne farmakologiczne zmniejszenie poziomu przeżywanego przez nią lęku i smutku, mogą zwiększyć tolerancję na dolegliwości somatyczne. Tak jak warto, by lekarz reagował zarówno na słowa, jak i komunikaty niewerbalne pacjenta, tak samo chory i jego rodzina analizują kontakt z lekarzem nie tylko na płaszczyźnie werbalnej, lecz także emocjonalnej. Doświadczenie autentycznej troski ze strony personelu medycznego redukuje ryzyko rozwoju odległych skutków przeżywanej traumy z powodu choroby i śmierci bliskiej osoby u osieroconych.

Śmierć i osierocenie

Prawdopodobnie od chwili przekazania diagnozy, zwłaszcza w przypadku nowotworów o szczególnie niepomyślnym rokowaniu, pacjent i jego bliscy żyją z bolesną świadomością zbliżającej się śmierci (tzw. wdrukowanie śmierci). Choroba nowotworowa sprawia, że zostają skonfrontowani z ciągiem strat. Zwłaszcza wymagające dla rodziny może być towarzyszenie choremu, u którego nowotwór rozwija się w OUN. Tracimy znaną, kochaną osobę, a niekiedy możliwość porozumienia się z nią na długo przed ostatecznym pożegnaniem. Zdarza się, że opieka nad pacjentem jest tak wyczerpująca, a obserwowane cierpienie tak wielkie, że zgon jest odbierany z pewnym rodzajem ulgi. Mimo takiej „antycypowanej żałoby” śmierć osoby bliskiej zawsze jest źródłem poważnego kryzysu emocjonalnego.

Psychoedukacja, wskazówki dotyczące stanu zdrowia bliskiej osoby stają się szczególnie ważne w obliczu jej agonii. Wszelkie informacje dotyczące np. tego, czy chory słyszy swoich bliskich, czy łagodzący dla niego może być dotyk ze strony kochających bliskich, ułatwiają często rodzinie pokonać odczuwane bezradność i cierpienie. Okres pandemii uniemożliwił odwiedziny bliskich w hospicjach stacjonarnych. Tymczasem możliwość towarzyszenia umierającemu, pożegnania się z nim, poczucie, że nie został opuszczony w ostatnich chwilach swojego życia, mogą mieć wpływ na przebieg procesu żałoby.

Personel medyczny niejednokrotnie towarzyszy rodzinie chorego w pierwszych chwilach po jego śmierci. Niezwykle ważne jest, by do procesu umierania, do bólu jego bliskich podchodzić w sposób pozbawiony rutyny. Jeśli tylko jest to możliwe, warto umożliwić rodzinie pożegnanie się z bliskim i zadbać o elementy rytuałów (takich jak świeca, modlitwa, jeśli taka jest wola osieroconych osób). Dobrze, by bliscy zmarłego nie byli świadkami pośpiesznie czynionych zabiegów przez personel medyczny, by ich ból mógł zostać uszanowany.

Szczegółowe omówienie postępowania w sytuacji żałoby wykracza poza ramy tego artykułu, niemniej w tym miejscu należałoby zauważyć, że warto zachęcać do powstrzymania się od prób pocieszania rodziny zmarłego. Nie sposób znaleźć słów, które mogłyby zmniejszyć przeżywany ból. Autentyczny smutek personelu medycznego, milczenie, przyznanie, że nam także jest przykro z powodu bólu, z którym mierzy się rodzina zmarłego, wydają się najmniej raniące.

Przeciw bezradności

Zasady komunikowania się z chorym i jego bliskimi są tematem prac i wystąpień wielu autorytetów i nauczycieli mających ogromny wkład w rozwój psychoonkologii w Polsce. Wśród nich warto wymienić śp. śp. prof. Jacka Łuczaka, ks. Jana Kaczkowskiego, prof. Krystynę de Walden-Gałuszko czy dr. Pawła Grabowskiego. Poza konferencjami organizowanymi przez Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne czy izby pielęgniarek i położnych warsztaty na temat komunikacji organizowane są w ramach projektów Ministerstwa Zdrowia oraz działań podejmowanych przez poszczególne uczelnie, szpitale i fundacje (m.in. przez Stowarzyszenie „Akademia Komunikacji Medycznej”). Cenną formą kształtowania empatii i profilaktyki zespołu wypalenia zawodowego są tzw. grupy Balinta. Przy uczelniach medycznych powstają centra symulacji medycznej. Obserwujemy nowe, cenne inicjatywy – temat śmierci i towarzyszenia osobom osieroconym podejmowany jest przez Instytut Dobrej Śmierci.

Chcąc wzmocnić swoją umiejętność towarzyszenia pacjentom w obliczu dylematów natury egzystencjalnej, warto sięgać po publikacje psychoterapeutów i psychiatrów (np. Victora E. Frankla czy Irvina H. Yaloma). Umiejętność uważnego, pozbawionego rutyny prowadzenia rozmowy z chorym i jego bliskimi wiąże się ze zdolnością przeciwdziałania zespołowi wypalenia zawodowego. W tej sferze pomocne może być równoważenie pracy zawodowej z życiem osobistym i dbałość o relacje z osobami o podobnej wrażliwości, z którymi na bieżąco możliwe jest omawianie sytuacji pacjentów i tego, które emocje w nas samych zostają uruchomione.

W trosce o właściwy, podmiotowy stosunek zarówno do samego pacjenta w zaawansowanej fazie leczenia choroby nowotworowej, jak i jego bliskich, trzeba się zastanowić nad istotą swojej pracy. Co decyduje o tym, że członkowie zespołu hospicyjnego czy pracownicy oddziałów paliatywnych mają poczucie dobrze wykonanej pracy? W obliczu braku możliwości leczenia przyczynowego bardzo istotne stają się starania o możliwe złagodzenie cierpienia chorego, o to, by był traktowany w sposób podmiotowy, by dostrzeżone zostały także jego potrzeby emocjonalne.

Podsumowanie

Rozmowy z pacjentem w zaawansowanej fazie leczenia choroby nowotworowej i z jego bliskimi służą ustaleniu oraz wyjaśnieniu możliwości łagodzenia dolegliwości zarówno fizycznych, jak i emocjonalnych. Personel medyczny dzięki swojej wiedzy i doświadczeniu może zmniejszyć odczuwaną przez rodzinę bezradność, wyjaśnić obserwowane zmiany, a także podpowiedzieć, które formy postępowania byłyby najbardziej pomocne. Lekarz za pomocą słów i swojej autentycznej postawy może wyrazić szacunek oraz zrozumienie dla trudności doświadczanych przez chorego, a także jego bliskich.