Informowanie pacjenta o chorobie nowotworowej

następstw podejmowanych decyzji przy jednoczesnym podkreślaniu zasobów pacjenta i poczucia jego sprawczości. W trakcie leczenia chorzy często muszą podejmować decyzje dotyczące własnego zdrowia – wyrażać świadomą zgodę na procedury medyczne ¹ . Ci, którzy mają wysokie poczucie własnej skuteczności związane z przekonaniem o sprawstwie, podejmują decyzje szybciej, są w nich konsekwentni i wytrwali, co ma bardzo duże znaczenie w procesie leczenia ² .

Postawy lekarza i pacjenta

Analizując tworzenie się oraz dynamikę relacji między lekarzem a pacjentem onkologicznym, można postawić pytanie: który z lekarzy spośród konsultujących specjalistów, w chwili gdy rozpoczyna się zmaganie z chorobą i w trakcie leczenia, ma być tym jednym, z którym chory będzie mógł porozmawiać i który holistycznie otoczy go opieką? Szczególnie ważne jest, kto i gdzie przekazuje niepomyślne wieści, które drastycznie i negatywnie zmieniają postrzeganie przyszłości przez samego pacjenta ³ , ponieważ moment usłyszenia diagnozy dla wielu jest przełomowy i ma następstwa w każdej sferze funkcjonowania. W praktyce przekazywanie trudnej diagnozy spoczywa na lekarzach rodzinnych, którzy często jako pierwsi podejrzewają lub rozpoznają chorobę nowotworową u swoich podopiecznych ^{2, 3} .

Niewątpliwie informacja o chorobie nowotworowej jest ciężka do przekazania, a trudności w rozmowie na ten temat wynikają z kilku powodów. Po pierwsze lekarze mogą mieć obawy, że nie poradzą sobie z reakcją na emocje pacjentów. Niepokój związany z przekazywaniem niepomyślnych informacji może się wiązać z ich własnymi lękami, brakiem umiejętności opanowania stresu czy przekonaniami związanymi z tematem śmierci lub odbierania nadziei. Niektórzy medycy mogą czuć się współodpowiedzialni za postawioną diagnozę lub odczuwać bezsilność. Dlatego mogą się u nich pojawiać naturalne mechanizmy obronne, które będą skutkować unikaniem przekazywania pełnej informacji. Po drugie część lekarzy nie ma wystarczającej wiedzy ani umiejętności, aby właściwie porozmawiać z pacjentem na tak trudny temat, jakim jest choroba nowotworowa ⁴ . Po trzecie może być ona odbierana jako swego rodzaju temat tabu (zarówno przez medyka, jak i chorego). W kulturze społecznej nowotwór kojarzony jest bowiem z cierpieniem, nieuleczalnością, agresywnym leczeniem czy bliską perspektywą śmierci. Pojawienie się zjawiska tabu jest spotykane w pierwszej fazie konfrontacji pacjenta z diagnozą nowotworu. W potocznym rozumieniu określenie „rak” jest kojarzone z nowotworem złośliwym. Na szczęście w ostatnich latach temat choroby nowotworowej jest coraz częściej poruszany w mediach społecznościowych, książkach czy filmach, gdzie osoby chore są pokazywane jako zwykli ludzie. To pozwala oswoić się z tematem choroby onkologicznej i przestać traktować go jak wstydliwą tajemnicę. Jednocześnie obserwuje się zmianę postawy wśród lekarzy odnośnie do mówienia prawdy pacjentom i konieczności rzetelnego informowania ich o niepomyślnym rozpoznaniu i rokowaniu ⁵ .

W przekazywaniu informacji pomocna bywa szybka analiza behawioralna chorego i sytuacji, w której się znajduje, stąd niezwykle ważny jest kontekst społeczny (co wiadomo o pacjencie, jego sytuacji rodzinnej). Dzięki początkowej zwykłej rozmowie można stwierdzić, czy jest on nastawiony zadaniowo względem choroby i chce walczyć o zdrowie, czyli będzie współpracował z lekarzem, czy raczej podchodzi emocjonalnie do diagnozy i nade wszystko potrzebuje od medyka złagodzenia napięcia emocjonalnego ⁶ . Umiejętność przewidywania możliwych reakcji na informację o chorobie nowotworowej daje większe bezpieczeństwo lekarzowi i pozwala na opanowanie stresu chorego.

Aby w stosowny sposób poinformować pacjenta o chorobie nowotworowej, należy uwzględnić biologiczną reakcję na stres, która jest naturalna dla każdego człowieka. Istnieją dwa style poznawcze radzenia sobie z pojawiającymi się sygnałami zagrożenia, które tworzą koncepcję przetwarzania informacji w sytuacji zagrożenia. Pierwsza strategia to tzw. czujne obserwowanie polegające na tym, że odbiorca koncentruje swoją uwagę na źródle zagrożenia (stresorze lub sobie). Taka osoba dąży do konfrontacji. Uważa się, że ten styl bardziej sprawdza się w sytuacji kontrolowanej, czyli gdy dana osoba uważa, że ma na nią wpływ. Wspomniana strategia może być wynikiem niskiej tolerancji na niepewność oraz wysokiej na pobudzenie emocjonalne. Przyjmujący ją pacjent będzie chciał zdobyć możliwie dużo informacji na temat swej choroby. W rozmowie z nim warto odnosić się do faktów – tutaj ważne jest szczere przedstawienie sytuacji. Jednocześnie ten styl radzenia sobie może się objawiać agresją słowną, zaciśniętymi pięściami, domaganiem się np. wykonania badań, a także podważaniem kompetencji lekarskich. Dlatego trzeba zdeeskalować konflikt, np. wykazując zrozumienie dla emocji, ale też zwrócić uwagę choremu, kiedy naruszy granice.

Drugim sposobem radzenia sobie w sytuacji zagrożenia jest strategia unikania polegająca na pomijaniu szczegółowych informacji o zagrożeniu, a także na takim nimi manipulowaniu, by subiektywnie stres był odbierany jako mniej intensywny. Uważa się, że ten styl jest efektywny w sytuacjach niekontrolowanych, gdy człowiek nagle otrzymuje niepomyślną informację. Jest to związane z wysoką tolerancją na niepewność oraz niską na pobudzenie emocjonalne. Osoby prezentujące tę strategię poznawczą często stosują mechanizmy obronne, takie jak wyparcie, racjonalizacja czy intelektualizacja, albo celowo odwracają swoją uwagę od źródła zagrożenia, zajmując się czymś niezwiązanym ze stresem. Takim pacjentom należy udzielać informacji w sposób elastyczny, co nie znaczy, że z uświadomienia trzeba rezygnować ⁷ .

Najbardziej popularnymi narzędziami do przekazywania niepomyślnych informacji chorym są protokoły: SPIKES, ABCDE, Six-Point Protocol i BREAKS ⁸ . Na potrzeby niniejszego artykułu zostaną omówione etapy znanego i najlepiej przeanalizowanego protokołu SPIKES (nazwa jest anagramem od: S – setting [stosowne otoczenie], P – perception [poznanie stanu wiedzy pacjenta], I – invitation [zaproszenie do rozmowy], K – knowledge) [przekazanie informacji], E – emotions/empathy [emocje/empatia], S – summary/strategy [strategia/podsumowanie]) ⁹ . Zakłada on realizację 4 głównych celów:

• zebrania informacji od pacjenta, co pozwala lekarzowi na określenie jego wiedzy i oczekiwań oraz gotowości do usłyszenia złych wieści
• przekazania informacji w sposób zrozumiały zgodnie z potrzebami i pragnieniami chorego
• wsparcia pacjenta dzięki umiejętnościom zmniejszającym wpływ emocjonalny i izolację doświadczaną przez odbiorcę złych wieści
• opracowania strategii w formie planu leczenia przy współpracy chorego ⁹ .

Protokół SPIKES

Protokół SPIKES składa się z sześciu etapów ⁹ . Wszystkie zostały szczegółowo omówione krok po kroku poniżej.

Krok 1: S jak setting

Procesowi przekazywania informacji przez lekarza niejednokrotnie towarzyszy tzw. szum informacyjny (zwłaszcza gdy odbywa się to na korytarzu czy na sali szpitalnej) wynikający z wszelkich niedogodności fizycznych otoczenia, w którym przebywają i medyk, i pacjent, a jeszcze bardziej prawdopodobny jest tzw. szum psychiczny, czyli zdenerwowanie i napięcie emocjonalne po stronie nadawcy komunikatu (lekarza) oraz odbiorcy (chorego). Okazuje się, że pacjenci po wizycie, na której przekazano im niepomyślną diagnozę, lepiej potrafią ocenić własny stan emocjonalny i przekazującego niepomyślne informacje, jego postawę i stosunek do siebie niż treść samej rozmowy. Dlatego chcąc przekazać taką wiadomość, należy stworzyć jak najbardziej komfortowe warunki dla obu stron ¹⁰ .

Po pierwsze trzeba zapewnić choremu intymność, tak aby rozmowa nie odbywała się w obecności obcych osób. To nie znaczy, że nie można zaprosić na rozmowę bliskich – wręcz przeciwnie: należy umożliwić pacjentowi zaproszenie ich, ponieważ pozwoli to zredukować stres. Po drugie powinny zostać usunięte bariery między rozmówcami. Trudniej rozmawia się zza biurka, które stwarza dystans. Trzeba postarać się być blisko pacjenta i stworzyć wrażenie intymności oraz poufności, ale w granicach akceptowanych przez obie strony. Po trzecie dobrze jest, by rozmowa odbywała się na siedząco, co pozwoli na odprężenie chorego i będzie odbierane przez niego jako przekaz, że lekarz ma dla niego czas. Postawa, w której tylko chory będzie siedział, może zostać potraktowana jako dominująca lekarza. Konwersacja na tej samej płaszczyźnie ułatwia kontakt wzrokowy, dzięki któremu jest odbierana jako szczera i autentyczna ¹¹ .

Krok 2: P jak perception

Kroki 2 i 3 protokołu SPIKES są tymi punktami w rozmowie, za pomocą których wprowadzany jest w życie postulat „zapytaj, zanim powiesz”. To znaczy, że przed przekazaniem niepomyślnej diagnozy choremu trzeba ustalić, jak wiele ma danych na ten temat, oraz spróbować poznać jego perspektywę odnośnie do stanu zdrowia. Może się bowiem okazać, że pewne informacje zostały już mu przekazane przez inną osobę, np. pielęgniarkę podczas wydawania wyniku cytologii czy lekarza wykonującego badanie gastroskopowe. Pacjent w oczekiwaniu na wyniki badań diagnostycznych mógł też sam szukać informacji na temat przyczyn swoich dolegliwości. Przykładowe formy pytania, które można zadać na tym etapie, brzmią: czy jakieś informacje zostały już pani/panu przekazane? czy domyśla się pani/pan, z jakiego powodu schudła/schudł w ostatnim czasie? czy wie pani/pan, z jakiego powodu zrobiona została tomografia komputerowa (TK)? Na podstawie odpowiedzi można stworzyć obraz tego, w jaki sposób chory postrzega swoją sytuację medyczną, a także skorygować błędne informacje i dostosować do tego swój przekaz. Na tym etapie da się również zauważyć, czy pacjent przejawia oznaki zaprzeczania chorobie (myślenie życzeniowe, pomijanie istotnych, ale niekorzystnych szczegółów medycznych dotyczących choroby lub nierealistyczne oczekiwania dotyczące leczenia itp.). Poznawszy jego stan wiedzy i perspektywę, łatwiej będzie prowadzić dalej rozmowę ¹² .

Krok 3: I jak invitation

Na tym etapie należy ustalić, jak bardzo szczegółowe dane chciałby usłyszeć chory. Chociaż większość wyraża chęć uzyskania pełnej wiedzy o diagnozie, rokowaniu i szczegółach choroby, to są tacy, którzy wolą wiedzieć mniej. Unikanie informacji jest ważnym psychologicznym mechanizmem radzenia sobie ze stresem i może intensyfikować się w miarę trwania choroby ¹³ . Oto przykłady pytań, które można zadać pacjentowi: jeżeli chodzi o wyniki badań, jak bardzo szczegółowe informacje chciałaby/chciałby pani/pan otrzymać? w jaki sposób przekazać pani/panu informacje o wynikach badań? czy chciałaby/chciałby pani/pan, aby przekazać wszystkie informacje szczegółowo, czy poświęcić więcej czasu na omówienie planu leczenia? Pacjenci mają prawo do pełnej informacji na temat swojego stanu zdrowia ¹ , niemniej, jeśli nie chcą znać szczegółów, to powinno się im zaproponować udzielenie odpowiedzi na ewentualne pytania, które mogą się pojawić w przyszłości.

Krok 4: K jak knowledge

Jest to etap, na którym przekazywana jest niepomyślna informacja. Bardzo ważne jest ostrzeżenie pacjenta, że nie będzie ona taka, jaką chciałby usłyszeć. Dzięki temu istnieje szansa, że zmniejszeniu ulegnie mogący się ujawnić w takiej sytuacji szok odbiorcy. Przykładowe komunikaty, które można tu zastosować, są następujące: niestety, nie mam dla pani/pana dobrych informacji; przykro mi, że muszę pani/panu powiedzieć, że... Po takim przygotowaniu należy przekazać właściwą niepomyślną informację. Trzeba to zrobić w jednoznaczny i zwięzły sposób, używając określeń odpowiadających sytuacji medycznej chorego, np.: niestety nie mam dla pani/pana dobrych informacji: przyczyną dolegliwości jest rak płuca; przykro mi, ale muszę powiedzieć, że guzek, który pani/pan wyczuła/wyczuł, to zmiana nowotworowa. Warto przy tej okazji unikać żargonu medycznego lub tłumaczyć pojęcia, które mogą nie być zrozumiałe dla pacjenta, typu „próbka tkanki” zamiast „biopsja” lub „badanie tkanki” zamiast „badanie histopatologiczne”. Na tym etapie warto też unikać nadmiernej dosadności (jak: ma pani/pan bardzo poważnego raka i jeśli nie podejmie leczenia, natychmiast umrze), ponieważ może to odebrać nadzieję. Z tego względu niewskazane są też sformułowania, takie jak „nic więcej nie możemy dla pani/pana zrobić”.

Krok 5: E jak emotions/empathy

Jest to moment w rozmowie, na który składają się zarówno rozpoznanie, jak i zareagowanie na emocje pacjenta. To jedno z najtrudniejszych wyzwań dla lekarza związanych z przekazywaniem niepomyślnych wieści, a czas jest kluczem do sukcesu. Cisza, która powinna nastać po przekazaniu informacji, jest potrzebna obu stronom tej trudnej rozmowy – choremu, by dzięki świadomości swoich emocji zrozumiał, co się z nim dzieje, a medykowi, by mógł je dostrzec i niejako podążając za pacjentem, na nie odpowiedzieć. Ważne jest zaakceptowanie tego, że reakcje pacjentów mogą być różne. Zauważenie i nazwanie emocji upodmiotawia pacjenta w tej relacji ¹⁴ .

Metodą komunikacji, która może ułatwić odnajdywanie rozwiązań w kontakcie, jest tzw. porozumienie bez przemocy. Jednym z ważniejszych elementów tej metody jest podział emocji na prawdziwe oraz rzekome (tab. 1), które mogą być myślami czy wyobrażeniami. Świadomość istnienia emocji rzekomych jest bardzo ważna. Chory, mówiąc, że czuje się zawiedziony, może tak naprawdę odczuwać smutek lub bezsilność. W takiej sytuacji lekarz powinien dopytać go i postarać się ustalić prawdziwie odczuwaną emocję (np. zapytać: kiedy mówi pani/pan, że czuje się zawiedziona/zawiedziony, to czy odczuwa smutek, przygnębienie?) ¹⁵ .

Tabela 1. Przykłady emocji rzekomych i prawdziwych

W prawidłowym rozpoznaniu emocji niewątpliwie pomocna jest obserwacja sfery behawioralnej. Silne uczucia wpływają na procesy poznawcze (uwagę, pamięć, racjonalne myślenie), wywołują napięcie i obniżają kontrolę zachowania. Chory może okazywać emocje przez zaciśnięte pięści, drżenie głosu, unikanie wzroku, milczenie, zaciśnięte usta czy łzy w oczach. Niektórzy mogą z kolei reagować szokiem na niepomyślną informację. Wtedy zostają uruchomione naturalne mechanizmy obronne, a lekarz może odnieść wrażenie, że jego rozmówca jest nieobecny, tak jakby był za szybą. W takiej sytuacji należy dać mu więcej czasu na przyswojenie wiadomości. Można powtarzać, że jest się w tym momencie do dyspozycji. Taką sytuację obrazują badania przeprowadzone przez Goldzweig i wsp. analizujące różnice w oczekiwaniach i poziomie satysfakcji z rozmowy pacjentów w porównaniu z lekarzami onkologami. W ocenie medyków chorzy potrzebowali głównie informacji dotyczącej choroby i przebiegu leczenia, podczas gdy pacjenci wskazywali, że najważniejsze było dla nich okazanie otuchy, umożliwienie swobodnej rozmowy i poczucie zaufania do medyka. Okazuje się, że bardzo dużo może dla nich znaczyć sama jego obecność ¹⁶ .

Po tym, jak chory wyrazi swoje emocje, lekarz powinien postarać się połączyć je z przyczyną. Aby móc to zrobić, konieczne jest skupienie się na sferze poznawczej pacjenta, czyli jego myślach, które pojawiły się w obecnej sytuacji, oraz na przekonaniach. Dzięki temu pacjent będzie w stanie lepiej zrozumieć swoją sytuację. Warto podkreślić to, co zostało zauważone u rozmówcy, np. za pomocą komunikatu: rozumiem, że może pani/pan być teraz w szoku, jest to naturalna reakcja na taką wiadomość. Ważne, aby chory widział akceptację oraz zrozumienie dla stanu, w którym się znalazł. Jeżeli chodzi o przekonania, to z chorobą nowotworową związane są najczęściej: wyłysieję; nie chcę umierać; nowotwór to wyrok; co się ze mną teraz stanie; to kara za grzechy. Ocena poznawcza sytuacji przez pacjenta będzie wpływać na emocje, które mogą się pojawić podczas przekazywania niepomyślnych informacji. Jeśli dominującym dla niego elementem sytuacji, w której się dowiedział o chorobie, jest zagrożenie, to może odczuwać strach, lęk, niepokój, gniew czy złość. Z kolei uczucie bezradności pojawi się, gdy swoją sytuację będzie odbierał jako brak poczucia sprawczości lub brak kontroli nad sytuacją. Poczucie winy czy wstyd mogą z kolei się pojawić w kontekście oceny związanej z następstwami choroby dla rodziny, a smutek lub żal – jeśli chory odbierze swoją sytuację jako nieodwracalną stratę ¹⁷ .

Najczęściej popełnianymi na tym etapie przez medyków błędami są zagadywanie i niedawanie czasu rozmówcy na reakcję z uwagi na obawy związane z brakiem umiejętności poradzenia sobie z jego emocjami. Lekarze albo nie wiedzą, jak poradzić sobie z własnymi emocjami i z reakcjami, które wywołują, albo na zasadzie projekcji mogą własny lęk czy rozdrażnienie mylnie przypisywać innym osobom. Wyrażanie i odczytywanie własnych emocji mogą pomóc medykowi uwrażliwić się na pacjenta. Jak słusznie twierdzą Izabela Stangierska i Wanda Horst-Sikorska: „W kontakcie z chorym na nowotwór nieprzydatne są żadne maski, a nawet najlepiej dobrane słowa, jeśli towarzyszy im pośpiech, umykające spojrzenie i niekontrolowane gesty, które dekonspirują niepewność i nieszczerość lekarza, a przez to wzmagają poczucie zagrożenia u chorego i utrudniają współpracę” ¹⁸ .

Krok 6: S jak strategy/summary

To ostatni z etapów rozmowy z chorym, kiedy to zostaje mu przedstawiona strategia dalszego postępowania. Można go niejako uznać za sprawdzian, na ile prawidłowo przekazana została pacjentowi niepomyślna diagnoza i czy wystarczająco lekarz się nim zaopiekował pod kątem jego emocji. Im lepiej to zrobił, tym jest większa szansa, że chory będzie na tym etapie słuchał i zapamięta informacje, które mu przekaże lekarz. Ważne jest, aby przed omówieniem planu leczenia zapytać pacjenta, czy jest gotowy w tym czasie na taką rozmowę. Ci, którzy podczas konsultacji dowiadują się po raz pierwszy o chorobie nowotworowej, mają silną potrzebę usłyszenia (w sposób dostosowany do ich możliwości przyswajania) informacji o sposobie walki z chorobą, o tym, gdzie powinni się dalej udać i jakie badania wykonać. To pozwala skierować ich uwagę z kumulujących się w nich emocji na najbliższe czasowo zadania, które przed nimi stoją. Chorzy podkreślają, że o ile to, czy przekazujący informację o chorobie dał im nadzieję, jest niezwykle istotne i motywujące, o tyle głód wiedzy na temat rodzaju raka, sposobu leczenia, instrukcji co do dalszych działań, jest jeszcze ważniejszy. Zapamiętują oni te informacje, ponieważ rodzą one w nich poczucie zadaniowości, by jak najszybciej powrócić do zdrowia ¹⁹ .

Pacjenci, którzy mają przejrzysty plan na przyszłość, rzadziej odczuwają niepokój i niepewność, ale są też tacy, którzy mają pewne wyobrażenie o powadze swojej choroby oraz ograniczeniach w leczeniu, ale boją się poruszyć ten temat z lekarzem. Jeszcze inni mają mało realne oczekiwania (np. wyrażone w zdaniu: powiedzieli mi, że czyni pan cuda) lub postrzegają wyleczenie jako rozwiązanie kilku różnych istotnych dla nich problemów. Te mogą obejmować utratę pracy, niemożność opieki nad rodziną, ból i cierpienie czy brak mobilności. Dlatego tak ważne jest, aby chory miał możliwość wyrażenia swoich lęków i obaw, dlatego że często pozwala mu to uznać powagę swego stanu ²⁰ .

Specyfika SPIKES

Protokół SPIKES jest bardzo dobrym narzędziem do przekazywania niepomyślnych informacji pacjentom. Najlepszą i najbezpieczniejszą metodą nauki stosowania go w praktyce są niewątpliwie techniki symulacji medycznej z udziałem chorych symulowanych na podstawie przygotowanych wcześniej scenariuszy. Osoba ucząca się przekazuje pacjentowi symulowanemu (aktorowi) informację w obecności trenera, który obserwuje rozmowę i na koniec przekazuje informację zwrotną. Takie metody nauczania są już z powodzeniem stosowane na kierunkach medycznych różnych uczelni i mogą być także z powodzeniem stosowane w kształceniu podyplomowym.

Podsumowanie

Informowanie pacjenta o chorobie nowotworowej jest niewątpliwie bardzo trudnym zadaniem, tym bardziej że ma wpływ na dalszy proces diagnostyczno-leczniczy. Prawidłowe przeprowadzenie takiej rozmowy wymaga od lekarza umiejętności komunikacyjnych. Niezwykle pomocnym narzędziem okazuje się protokół SPIKES, który w ustrukturyzowany sposób dzieli rozmowę na etapy ułatwiające medykowi prawidłowo ją poprowadzić. Stosowanie protokołu w praktyce jest korzystne dla obu stron i powoduje poczucie sprawstwa, bezpieczeństwa oraz zrozumienia u pacjenta, a także poczucie pewności lekarza w radzeniu sobie z jego trudnymi emocjami. Najbezpieczniejszą metodą nauki przekazywania niepomyślnych wieści są techniki z udziałem symulowanych pacjentów.