Psychoonkologia
Informowanie pacjenta o chorobie nowotworowej
mgr Anna Granieczna1
dr n. med. Justyna Tymińska2
- Niniejszy artykuł ma na celu zaprezentowanie zasad prawidłowego informowania pacjentów o chorobie nowotworowej, ponieważ umiejętne postępowanie w takiej sytuacji ułatwia odbiór diagnozy oraz zwiększa szansę na zastosowanie się chorego do zaleceń lekarskich
Na przestrzeni lat autorytet lekarza ulegał zmianom, podejście środowiska medycznego do pacjentów zaś ewoluowało w kierunku partnerstwa. Obecnie za standard przyjmuje się centralną pozycję chorego i jego aktywne uczestnictwo w procesie diagnostyczno-leczniczym. Personel medyczny powinien zapewnić mu nie tylko profesjonalną pomoc medyczną, lecz także okazywać szacunek i troskę oraz stosować wobec niego oddziaływanie psychoedukacyjne mające na celu objaśnienie objawów choroby, pokazywanie następstw podejmowanych decyzji przy jednoczesnym podkreślaniu zasobów pacjenta i poczucia jego sprawczości. W trakcie leczenia chorzy często muszą podejmować decyzje dotyczące własnego zdrowia – wyrażać świadomą zgodę na procedury medyczne1. Ci, którzy mają wysokie poczucie własnej skuteczności związane z przekonaniem o sprawstwie, podejmują decyzje szybciej, są w nich konsekwentni i wytrwali, co ma bardzo duże znaczenie w procesie leczenia2.
Postawy lekarza i pacjenta
Analizując tworzenie się oraz dynamikę relacji między lekarzem a pacjentem onkologicznym, można postawić pytanie: który z lekarzy spośród konsultujących specjalistów, w chwili gdy rozpoczyna się zmaganie z chorobą i w trakcie leczenia, ma być tym jednym, z którym chory będzie mógł porozmawiać i który holistycznie otoczy go opieką? Szczególnie ważne jest, kto i gdzie przekazuje niepomyślne wieści, które drastycznie i negatywnie zmieniają postrzeganie przyszłości przez samego pacjenta3, ponieważ moment usłyszenia diagnozy dla wielu jest przełomowy i ma następstwa w każdej sferze funkcjonowania. W praktyce przekazywanie trudnej diagnozy spoczywa na lekarzach rodzinnych, którzy często jako pierwsi podejrzewają lub rozpoznają chorobę nowotworową u swoich podopiecznych2,3.
Niewątpliwie informacja o chorobie nowotworowej jest ciężka do przekazania, a trudności w rozmowie na ten temat wynikają z kilku powodów. Po pierwsze lekarze mogą mieć obawy, że nie poradzą sobie z reakcją na emocje pacjentów. Niepokój związany z przekazywaniem niepomyślnych informacji może się wiązać z ich własnymi lękami, brakiem umiejętności opanowania stresu czy przekonaniami związanymi z tematem śmierci lub odbierania nadziei. Niektórzy medycy mogą czuć się współodpowiedzialni za postawioną diagnozę lub odczuwać bezsilność. Dlatego mogą się u nich pojawiać naturalne mechanizmy obronne, które będą skutkować unikaniem przekazywania pełnej informacji. Po drugie część lekarzy nie ma wystarczającej wiedzy ani umiejętności, aby właściwie porozmawiać z pacjentem na tak trudny temat, jakim jest choroba nowotworowa4. Po trzecie może być ona odbierana jako swego rodzaju temat tabu (zarówno przez medyka, jak i chorego). W kulturze społecznej nowotwór kojarzony jest bowiem z cierpieniem, nieuleczalnością, agresywnym leczeniem czy bliską perspektywą śmierci. Pojawienie się zjawiska tabu jest spotykane w pierwszej fazie konfrontacji pacjenta z diagnozą nowotworu. W potocznym rozumieniu określenie „rak” jest kojarzone z nowotworem złośliwym. Na szczęście w ostatnich latach temat choroby nowotworowej jest coraz częściej poruszany w mediach społecznościowych, książkach czy filmach, gdzie osoby chore są pokazywane jako zwykli ludzie. To pozwala oswoić się z tematem choroby onkologicznej i przestać traktować go jak wstydliwą tajemnicę. Jednocześnie obserwuje się zmianę postawy wśród lekarzy odnośnie do mówienia prawdy pacjentom i konieczności rzetelnego informowania ich o niepomyślnym rozpoznaniu i rokowaniu5.
W przekazywaniu informacji pomocna bywa szybka analiza behawioralna chorego i sytuacji, w której się znajduje, stąd niezwykle ważny jest kontekst społeczny (co wiadomo o pacjencie, jego sytuacji rodzinnej). Dzięki początkowej zwykłej rozmowie można stwierdzić, czy jest on nastawiony zadaniowo względem choroby i chce walczyć o zdrowie, czyli będzie współpracował z lekarzem, czy raczej podchodzi emocjonalnie do diagnozy i nade wszystko potrzebuje od medyka złagodzenia napięcia emocjonalnego6. Umiejętność przewidywania możliwych reakcji na informację o chorobie nowotworowej daje większe bezpieczeństwo lekarzowi i pozwala na opanowanie stresu chorego.
Aby w stosowny sposób poinformować pacjenta o chorobie nowotworowej, należy uwzględnić biologiczną reakcję na stres, która jest naturalna dla każdego człowieka. Istnieją dwa style poznawcze radzenia sobie z pojawiającymi się sygnałami zagrożenia, które tworzą koncepcję przetwarzania informacji w sytuacji zagrożenia. Pierwsza strategia to tzw. czujne obserwowanie polegające na tym, że odbiorca koncentruje swoją uwagę na źródle zagrożenia (stresorze lub sobie). Taka osoba dąży do konfrontacji. Uważa się, że ten styl bardziej sprawdza się w sytuacji kontrolowanej, czyli gdy dana osoba uważa, że ma na nią wpływ. Wspomniana strategia może być wynikiem niskiej tolerancji na niepewność oraz wysokiej na pobudzenie emocjonalne. Przyjmujący ją pacjent będzie chciał zdobyć możliwie dużo informacji na temat swej choroby. W rozmowie z nim warto odnosić się do faktów – tutaj ważne jest szczere przedstawienie sytuacji. Jednocześnie ten styl radzenia sobie może się objawiać agresją słowną, zaciśniętymi pięściami, domaganiem się np. wykonania badań, a także podważaniem kompetencji lekarskich. Dlatego trzeba zdeeskalować konflikt, np. wykazując zrozumienie dla emocji, ale też zwrócić uwagę choremu, kiedy naruszy granice.
Drugim sposobem radzenia sobie w sytuacji zagrożenia jest strategia unikania polegająca na pomijaniu szczegółowych informacji o zagrożeniu, a także na takim nimi manipulowaniu, by subiektywnie stres był odbierany jako mniej intensywny. Uważa się, że ten styl jest efektywny w sytuacjach niekontrolowanych, gdy człowiek nagle otrzymuje niepomyślną informację. Jest to związane z wysoką tolerancją na niepewność oraz niską na pobudzenie emocjonalne. Osoby prezentujące tę strategię poznawczą często stosują mechanizmy obronne, takie jak wyparcie, racjonalizacja czy intelektualizacja, albo celowo odwracają swoją uwagę od źródła zagrożenia, zajmując się czymś niezwiązanym ze stresem. Takim pacjentom należy udzielać informacji w sposób elastyczny, co nie znaczy, że z uświadomienia trzeba rezygnować7.
Najbardziej popularnymi narzędziami do przekazywania niepomyślnych informacji chorym są protokoły: SPIKES, ABCDE, Six-Point Protocol i BREAKS8. Na potrzeby niniejszego artykułu zostaną omówione etapy znanego i najlepiej przeanalizowanego protokołu SPIKES (nazwa jest anagramem od: S – setting [stosowne otoczenie], P – perception [poznanie stanu wiedzy pacjenta], I – invitation [zaproszenie do rozmowy], K – knowledge) [przekazanie informacji], E – emotions/empathy [emocje/empatia], S – summary/strategy [strategia/podsumowanie])9. Zakłada on realizację 4 głównych celów:
- zebrania informacji od pacjenta, co pozwala lekarzowi na określenie jego wiedzy i oczekiwań oraz gotowości do usłyszenia złych wieści
- przekazania informacji w sposób zrozumiały zgodnie z potrzebami i pragnieniami chorego
- wsparcia pacjenta dzięki umiejętnościom zmniejszającym wpływ emocjonalny i izolację doświadczaną przez odbiorcę złych wieści
- opracowania strategii w formie planu leczenia przy współpracy chorego9.
Protokół SPIKES
Protokół SPIKES składa się z sześciu etapów9. Wszystkie zostały szczegółowo omówione krok po kroku poniżej.
Krok 1: S jak setting
Procesowi przekazywania informacji przez lekarza niejednokrotnie towarzyszy tzw. szum informacyjny (zwłaszcza gdy odbywa się to na korytarzu czy na sali szpitalnej) wynikający z wszelkich niedogodności fizycznych otoczenia, w którym przebywają i medyk, i pacjent, a jeszcze bardziej prawdopodobny jest tzw. szum psychiczny, czyli zdenerwowanie i napięcie emocjonalne po stronie nadawcy komunikatu (lekarza) oraz odbiorcy (chorego). Okazuje się, że pacjenci po wizycie, na której przekazano im niepomyślną diagnozę, lepiej potrafią ocenić własny stan emocjonalny i przekazującego niepomyślne informacje, jego postawę i stosunek do siebie niż treść samej rozmowy. Dlatego chcąc przekazać taką wiadomość, należy stworzyć jak najbardziej komfortowe warunki dla obu stron10.
Po pierwsze trzeba zapewnić choremu intymność, tak aby rozmowa nie odbywała się w obecności obcych osób. To nie znaczy, że nie można zaprosić na rozmowę bliskich – wręcz przeciwnie: należy umożliwić pacjentowi zaproszenie ich, ponieważ pozwoli to zredukować stres. Po drugie powinny zostać usunięte bariery między rozmówcami. Trudniej rozmawia się zza biurka, które stwarza dystans. Trzeba postarać się być blisko pacjenta i stworzyć wrażenie intymności oraz poufności, ale w granicach akceptowanych przez obie strony. Po trzecie dobrze jest, by rozmowa odbywała się na siedząco, co pozwoli na odprężenie chorego i będzie odbierane przez niego jako przekaz, że lekarz ma dla niego czas. Postawa, w której tylko chory będzie siedział, może zostać potraktowana jako dominująca lekarza. Konwersacja na tej samej płaszczyźnie ułatwia kontakt wzrokowy, dzięki któremu jest odbierana jako szczera i autentyczna11.
Krok 2: P jak perception
Kroki 2 i 3 protokołu SPIKES są tymi punktami w rozmowie, za pomocą których wprowadzany jest w życie postulat „zapytaj, zanim powiesz”. To znaczy, że przed przekazaniem niepomyślnej diagnozy choremu trzeba ustalić, jak wiele ma danych na ten temat, oraz spróbować poznać jego perspektywę odnośnie do stanu zdrowia. Może się bowiem okazać, że pewne informacje zostały już mu przekazane przez inną osobę, np. pielęgniarkę podczas wydawania wyniku cytologii czy lekarza wykonującego badanie gastroskopowe. Pacjent w oczekiwaniu na wyniki badań diagnostycznych mógł też sam szukać informacji na temat przyczyn swoich dolegliwości. Przykładowe formy pytania, które można zadać na tym etapie, brzmią: czy jakieś informacje zostały już pani/panu przekazane? czy domyśla się pani/pan, z jakiego powodu schudła/schudł w ostatnim czasie? czy wie pani/pan, z jakiego powodu zrobiona została tomografia komputerowa (TK)? Na podstawie odpowiedzi można stworzyć obraz tego, w jaki sposób chory postrzega swoją sytuację medyczną, a także skorygować błędne informacje i dostosować do tego swój przekaz. Na tym etapie da się również zauważyć, czy pacjent przejawia oznaki zaprzeczania chorobie (myślenie życzeniowe, pomijanie istotnych, ale niekorzystnych szczegółów medycznych dotyczących choroby lub nierealistyczne oczekiwania dotyczące leczenia itp.). Poznawszy jego stan wiedzy i perspektywę, łatwiej będzie prowadzić dalej rozmowę12.