Poradnictwo dotyczące antykoncepcji u pacjentek z niesprawnościami

nich choroby współistniejące, deficyty intelektualne, które mogą budzić wątpliwości odnośnie do wyrażania zgody, a także zaangażowanie rodzin i opiekunów, chcących uczestniczyć w podejmowaniu decyzji. Niestety analizując dostępne piśmiennictwo, można zauważyć utrzymywanie się tendencji do sterylizacji kobiet i nastolatek z niesprawnościami zamiast stosowania u nich innych metod antykoncepcji. Przedstawiony przypadek ilustruje niektóre ze złożonych problemów dotyczących dostępu do antykoncepcji oraz podejmowania decyzji dotyczących wyboru metod kontroli urodzeń w tej grupie pacjentek. Następnie omówiono najlepsze praktyki w zakresie poradnictwa dotyczącego metod zapobiegania ciąży w tej populacji, z uwzględnieniem kwestii medycznych i etycznych.

Opis przypadku

Siedemnastoletnia pacjentka, bez wywiadów ciąż ani porodów, z rzadkim zespołem genetycznym, niewielkim upośledzeniem czynności poznawczej, przewlekłą idiopatyczną małopłytkowością oraz migreną z aurą, zostaje przywieziona przez rodziców do przychodni ginekologicznej dla nastolatek i kobiet z niesprawnościami na konsultację w sprawie podwiązania jajowodów. Podczas pierwszej wizyty stwierdzono, że pacjentka ma regularne cykle miesiączkowe, ale ze względu na bolesne krwawienia przyjmowała ibuprofen. Wstrzyknięto jej implant z progestagenem, lecz po miesiącu został on usunięty na życzenie rodziców z powodu nieprzewidywalnych krwawień.

Nastolatka mieszka z rodzicami, uczęszcza do ośrodka szkolenia zawodowego prowadzonego przez publiczną szkołę średnią, a po jej ukończeniu ma nadzieję pracować w gastronomii. Najpierw przeprowadzono rozmowę z pacjentką i jej rodzicami, a następnie poproszono opiekunów o wyjście z gabinetu, aby można było zebrać od nastolatki wywiad w warunkach zachowania poufności.

Pacjentka podała, że nie jest aktywna seksualnie, ale jeszcze jakiś czas temu miała chłopaka. Rodzice uważali, że w przyszłości ich córka zacznie współżyć, i wyrażali obawy, że nie można jej „ufać” w kwestii antykoncepcji. Przedstawili następujące powody, dla których ich zdaniem nastolatka powinna zostać poddana zabiegowi podwiązania jajowodów w celu trwałej sterylizacji: obawy, że w okresie ciąży wystąpią u niej powikłania medyczne, wątpliwości, czy córka będzie w stanie opiekować się dzieckiem, a także niechęć ich samych do zajmowania się kolejnym dzieckiem, a zwłaszcza dzieckiem z takim samym zespołem genetycznym i problemami medycznymi jak u ich córki.

Podczas konsultacji dokładnie omówiono z pacjentką i jej opiekunami różne metody antykoncepcji, w tym ryzyko i korzyści związane z każdą z nich. Rodzice zostali poinformowani o konieczności uzyskania nakazu sądowego przed sterylizacją osoby niepełnoletniej, o etycznym aspekcie tej polityki zdrowotnej, a także historii przymusowej sterylizacji osób z niesprawnościami w Stanach Zjednoczonych. Biorąc pod uwagę wywiady przewlekłej idiopatycznej małopłytkowości oraz bolesnych krwawień miesiączkowych u pacjentki, a także obawy jej rodziców dotyczące skutecznej kontroli urodzeń, ginekolog zaproponowała wkładkę wewnątrzmaciczną (IUD – intrauterine device) uwalniającą lewonorgestrel. Opiekunowie nie zgodzili się na IUD i zaznaczyli, że preferowaliby sterylizację. Ponieważ jednak córka niebawem miała skończyć 18 lat, postanowili poczekać, aż będzie mogła sama wyrazić zgodę na zabieg. Ginekolog wyznaczyła termin kolejnej wizyty, podczas której chciałaby lepiej poznać życzenia pacjentki dotyczące płodności w przyszłości, jej rozumienie sterylizacji jako nieodwracalnej metody antykoncepcji, a także jej zdolność uczestnictwa w procesie wyrażenia zgody na zabieg.

Podczas tych wizyt kontrolnych przeprowadzono kilka poufnych rozmów. W tym czasie pacjentka wyraziła obawy dotyczące: posiadania dzieci w związku z jej problemami medycznymi, potencjalnych powikłań podczas ciąży, a także ryzyka wystąpienia nieprawidłowości genetycznych u dziecka. Przyznała, że jej możliwości opieki nad dziećmi są ograniczone, ale jednemu z członków personelu medycznego powiedziała: „Być może mogłabym w przyszłości wychować dzieci, gdybym chciała zostać rodzicem”.

Ponownie omówiono z pacjentką, tym razem na osobności, różne metody antykoncepcji. Nastolatka przyznała, że wolałaby IUD z lewonorgestrelem, ponieważ opuściłaby mniej zajęć szkolnych, niż gdyby wykonano u niej zabieg podwiązania jajowodów. Przy okazji wyznała, że rodzice kazali jej powiedzieć, iż zgadza się na sterylizację, ale poprosiła, aby nie ujawniać tego opiekunom. Kiedy do rozmowy dołączyła matka, pacjentka twierdziła, że chce się poddać operacji. Kobieta oznajmiła w obecności córki, że rodzina nie zamierza się opiekować kolejnym dzieckiem z takimi problemami jak u jej córki.

Ginekolog miała wiele zastrzeżeń co do życzenia podwiązania jajowodów m.in. w związku z niespójnymi stwierdzeniami pacjentki w kwestiach rodzicielstwa i wyboru antykoncepcji, a także jej zdolnością do oddzielenia własnych pragnień od poglądów rodziców na temat ciąży i sterylizacji. Lekarz ostatecznie zdecydowała, że nastolatki nie można uznać za zdecydowaną na trwałą sterylizację. Ginekolog skonsultowała się z innymi członkami zespołu opiekującego się pacjentką, w tym z genetykiem oraz członkiem szpitalnej komisji etycznej, którzy zgodzili się z jej etycznymi zastrzeżeniami odnośnie do zabiegu. Podczas ostatniej rozmowy z pacjentką i jej matką ginekolog wyraziła zastrzeżenia etyczne co do trwałej sterylizacji nastolatki. Propozycja zastosowania IUD została odrzucona zarówno przez pacjentkę, jak i jej matkę, które w zamian zdecydowały się na doustny środek antykoncepcyjny zawierający tylko progesteron do czasu, kiedy będą mogły się starać o wykonanie zabiegu podwiązania jajowodów gdzie indziej.

Opieka nad pacjentkami z niesprawnością intelektualną

Jeżeli niesprawność intelektualna jest niewielka lub umiarkowana, poradnictwo dotyczące możliwości antykoncepcji oraz określenie zdolności pacjentki do podejmowania decyzji w kwestiach medycznych stają się znacznie trudniejsze. Poradnictwo w tej grupie pacjentek może wymagać od ginekologów-położników starannego wyważenia poglądów rodziny oraz opinii i pragnień osoby niepełnosprawnej. Przedstawiony przypadek ilustruje trudności związane z prowadzeniem poradnictwa na temat antykoncepcji u kobiety z niewielką lub umiarkowaną niesprawnością intelektualną.

Najlepsze praktyki postępowania u pacjentek z niesprawnością intelektualną

Podobnie jak u wszystkich nastoletnich i dorosłych pacjentek poradnictwo dotyczące antykoncepcji u osób z niesprawnością intelektualną powinno obejmować przekazanie szczegółowych informacji na temat różnych metod zapobiegania ciąży, aby przed wyborem najlepszego rozwiązania dla pacjentki można było rozważyć związane z każdą z nich ryzyko i korzyści. Dla ułatwienia podczas rozmowy z pacjentkami z niesprawnością intelektualną można się posłużyć pomocami wizualnymi, takimi jak: grafiki ukazujące skuteczność każdej z metod, obrazki przedstawiające, w jaki sposób dany środek jest pakowany i jak należy go używać, oraz nagrania prezentujące krok po kroku zastosowanie każdej metody (ryc. 1, 2; nagranie 1). Stopień trudności i treść tych materiałów powinny być dostosowane do możliwości poznawczych lub poziomu rozwoju pacjentki. Należy zapewnić dodatkowy czas na to, aby kobieta lub członkowie jej rodziny mogli zadać pytania, gdyby coś było dla nich niejasne, zapoznać się z modelami i próbkami lub wyrazić swoje obawy i wątpliwości.

Ze wszystkimi pacjentkami, nawet tymi z niesprawnością intelektualną, należy porozmawiać w warunkach zachowania poufności, zanim w dyskusję na temat antykoncepcji zaangażuje się osoby wspierające, m.in. członków rodziny lub opiekunów. Wspólne podejmowanie decyzji jest częstym sposobem postępowania ukierunkowanym na pacjentkę w przypadku poradnictwa dotyczącego antykoncepcji. Stwarza to osobie z niesprawnością możliwość wyboru i zachęca ją do uczestnictwa w podejmowaniu decyzji medycznych wpływających na jej zdrowie. W przypadku kobiety z niesprawnością intelektualną zaleca się wspomagane podejmowanie decyzji, które pozwala jej skorzystać z pomocy rodziny lub innej wspierającej osoby w celu łatwiejszego zrozumienia różnych możliwości postępowania, wyważenia ryzyka i korzyści, a także zakomunikowania decyzji personelowi opieki zdrowotnej ³ . Zaufane osoby mogą jej ułatwić podjęcie decyzji i poinformowanie o niej innych, ale ostateczny wybór należy do pacjentki. Jeżeli istnieją podejrzenia, że kobieta nie do końca rozumie ustalenia dotyczące opieki zdrowotnej, oraz obawy co do jej zdolności do wyrażenia zgody na dany zabieg oraz podjęcia obiektywnej, autonomicznej decyzji, zaleca się zaplanowanie kilku spotkań z pacjentką w celu upewnienia się, że ostateczna decyzja została podjęta w jej najlepszym interesie. W sytuacji gdy zdolność pacjentki do wyrażenia zgody jest wątpliwa, ustalenia dotyczące opieki zdrowotnej są złożone lub wiążą się z istotnym ryzykiem, a także jeżeli podejmowane decyzje są nieodwracalne (jak w przypadku sterylizacji), ginekolog-położnik może skontaktować się z innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej w celu zasięgnięcia ich opinii. Konsultanci ds. etyki przedstawiają kwestie i zasady etyczne, a także proponują etycznie dopuszczalne rozwiązania w zakresie opieki nad pacjentką.

U kobiet z niesprawnością intelektualną mogą również występować problemy medyczne, które powodują, że wybór metody antykoncepcji staje się jeszcze bardziej skomplikowany. Oceniając dopuszczalność stosowania różnych metod antykoncepcji, klinicysta może wykorzystać United States Medical Eligibility Criteria (US MEC; kryteria dopuszczalności stosowania różnych metod antykoncepcji w zależności od współistniejących chorób i stanów medycznych) przygotowane przez Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ⁴ . W wytycznych tych uwzględniono wiele chorób i stanów medycznych, przypisując im kategorię w zależności od stosunku ryzyka do korzyści w przypadku stosowania różnych metod antykoncepcji (tab. 1). Kategoria 1 lub 2 oznacza możliwe do zaakceptowania metody antykoncepcji, które przynoszą korzyści przeważające nad ryzykiem. Do kategorii 3 zaliczane są metody, w przypadku których ryzyko stosowania przeważa nad korzyściami. Natomiast kategoria 4 oznacza, że dana metoda antykoncepcji nie jest wskazana w przypadku danego współistniejącego stanu medycznego ze względu na nieakceptowalnie duże ryzyko powikłań ⁴ .

Dodatkowo u pacjentek z niesprawnościami mogą występować ograniczenia czynnościowe powodujące, że dana metoda jest preferowana w stosunku do pozostałych. W ramach oceny pacjentki należy więc zebrać wywiady dotyczące funkcjonowania, aby dowiedzieć się, w jaki sposób osoba z niesprawnościami radzi sobie z codziennymi czynnościami. Przykładowo u kobiety z porażeniem mózgowym lub uszkodzeniem rdzenia kręgowego mogą występować ograniczenia kontroli motorycznej, utrudniające lub uniemożliwiające jej np. wprowadzanie pierścienia do pochwy w celach antykoncepcyjnych. U innych pacjentek można zaobserwować zaburzenia czucia powodujące, że plaster ze środkiem antykoncepcyjnym będzie niewygodny, lub prowadzące do nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych, kiedy kobieta będzie zdzierać plaster ze skóry. Ocena sprawności czynnościowej stanowi bardzo ważny element w wyborze najlepszej metody antykoncepcji (nagranie 2).

Autonomia pacjentki

Wspomagane podejmowanie decyzji w przypadku opieki nad dziećmi i młodymi osobami dorosłymi z niesprawnościami wymaga uwzględnienia autonomii pacjentów w ramach procesu wspólnego dokonywania ustaleń dotyczących opieki zdrowotnej ⁵ . Przedstawiony przypadek ilustruje znaczenie oceny rozciągniętej w czasie lub dokonywanej podczas wielu wizyt, z rozmowami w warunkach zachowania poufności, kiedy rozważa się życzenia pacjentki oraz rozumienie przez nią kwestii antykoncepcji i sterylizacji. Podczas zbierania wywiadu rozmowa z nastolatką lub dorosłą kobietą z niesprawnością prowadzona w warunkach zachowania poufności jest niezbędna, aby uzyskać szczere odpowiedzi od tej osoby. Bezpośrednia rozmowa z pacjentką powinna dotyczyć wielu ważnych kwestii, w tym: jej rozumienia aktywności seksualnej, zagrożeń związanych z ciążą i zakażeniami przenoszonymi drogą płciową, jej pragnień w kwestiach reprodukcyjnych, zwłaszcza dotyczących rodzicielstwa, rozumienia różnych metod antykoncepcji, a także związanych z nimi korzyści i ryzyka, jak również zdolności podejmowania decyzji dotyczących opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia reprodukcyjnego. W omawianym przypadku pacjentka i jej bliscy spotkali się nie tylko z ekspertką w dziedzinie ginekologii, która od ponad 20 lat opiekuje się młodymi kobietami z niesprawnościami, lecz także z doradcą w kwestiach zdrowia seksualnego i doświadczonym praktykiem mającym odpowiednie kompetencje w kwestii sprawowania opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia reprodukcyjnego nad kobietami z niesprawnościami. Po konsultacjach z kilkoma innymi ekspertami ustalono, że pacjentka nie była w stanie wyrazić zgody na zabieg trwałej sterylizacji.

Antykoncepcja a sterylizacja

Podwiązania jajowodów nie uważa się już za standardową metodę antykoncepcji u kobiet z niesprawnością intelektualną. Analizując coraz większą liczbę badań prowadzonych wśród tych pacjentek, można jednak stwierdzić, że w porównaniu z ich pełnosprawnymi rówieśniczkami prawdopodobieństwo sterylizacji niepełnosprawnych kobiet jest wciąż większe w porównaniu ze stosowaniem długo działających odwracalnych metod antykoncepcji ⁶ . Biorąc pod uwagę historię sankcjonowanych przez rząd programów sterylizacji osób z niesprawnościami, ważne, aby ginekolodzy-położnicy zdawali sobie sprawę z możliwych nieświadomych uprzedzeń, które mogą prowadzić do przymusu w kwestiach reprodukcyjnych ^{7, 8, 9, 10} . Personel opieki zdrowotnej powinien wspierać prawa reprodukcyjne pacjentek z niesprawnościami rozwojowymi, zwłaszcza w sytuacjach, kiedy ich zdolność osądu i podejmowania decyzji jest zaburzona, a nacisk ze strony rodziców może zagrażać tym prawom.

Antykoncepcja a prawa reprodukcyjne

Wybór metody antykoncepcji to bardzo osobista i indywidualna decyzja należąca do każdej kobiety. Może on być podyktowany m.in. preferencjami pacjentki, jej osobistymi lub rodzinnymi wywiadami medycznymi, ograniczeniami finansowymi oraz dostępnością różnych metod. Prawa reprodukcyjne należą do fundamentalnych praw człowieka i obejmują prawo do autonomii oraz samookreślenia bez dyskryminacji ani przymusu. To samo dotyczy również decyzji odnośnie do antykoncepcji i rodzenia dzieci ¹¹ . Populacja kobiet z niesprawnościami jest narażona na szczególne ryzyko wywierania na nie nacisku w kwestii ich praw reprodukcyjnych. Nie zawsze pacjentki z tej grupy uważa się za zdolne do podejmowania decyzji w kwestiach medycznych, dlatego mogą one paść ofiarą przymusu ze strony personelu medycznego, rodziny lub opiekunów. Personel opieki zdrowotnej musi zdawać sobie sprawę z własnych uprzedzeń wobec zdolności rozrodczych kobiet z niesprawnościami. Lekarze powinni dążyć do prowadzenia poradnictwa zgodnego z modelem sprawiedliwości reprodukcyjnej, który zakłada, że prawa reprodukcyjne kobiet w równym stopniu obejmują prawo do aborcji, prawo do antykoncepcji oraz prawo do zajścia w ciążę i rodzicielstwa ¹² . Personel medyczny musi również zachowywać czujność w obliczu możliwego wywierania presji na pacjentce z niesprawnością, kiedy ona sama lub jej rodzina bądź inni opiekunowie żądają sterylizacji. Do naszych obowiązków jako przedstawicieli opieki zdrowotnej należą: prowadzenie poradnictwa dotyczącego różnych metod antykoncepcji, ułatwianie pacjentkom zrozumienia charakteru zabiegów oraz wiążących się z nimi zagrożeń i korzyści, a także szanowanie i wspieranie autonomii pacjentek.

Prawa reprodukcyjne osób z niesprawnościami

Przedstawiony przypadek ilustruje złożone problemy dotyczące poradnictwa w zakresie wyboru antykoncepcji i podejmowania decyzji medycznych, kiedy niesprawność intelektualna kobiety jest niewielka lub umiarkowana, jej zdolność wyrażenia świadomej zgody niepewna, a życzenia rodziców bądź opiekunów niezgodne z życzeniami pacjentki i budzące dyskomfort lekarza.

Utrzymująca się tendencja do sterylizacji osób z niesprawnościami pokazuje, jakie znaczenie ma uświadamianie ginekologom-położnikom potencjalnego nacisku wywieranego na tę populację pacjentek w kwestiach reprodukcyjnych ^{7, 10} . Na rynku jest dostępnych coraz więcej metod pozwalających kobietom – niezależnie od stopnia ich sprawności – wybierać, czy i kiedy chcą zajść w ciążę i jak życzą sobie kierować własnym zdrowiem reprodukcyjnym, a naszym, lekarzy, zadaniem jest zagwarantowanie, aby te cele naszych pacjentek były realizowane w medycznie bezpieczny, z poszanowaniem ich praw reprodukcyjnych i pozbawiony przymusu, sposób.