Kontakt z pacjentem z upośledzeniem umysłowym – co lekarz powinien wiedzieć

intelektualna nie jest zjawiskiem rzadkim; szacuje się, że dotyczy około 1% populacji, ^{1, 2} stąd wydawać by się mogło, że jesteśmy z tą jednostką chorobową dobrze zaznajomieni. Gdy jednak do naszego gabinetu trafia pacjent upośledzony umysłowo, często czujemy zagubienie lub niemoc wobec takich problemów, jak trudności z nawiązaniem kontaktu i zebraniem wywiadu, odmowa współpracy czy pobudzenie psychoruchowe. W takich sytuacjach sama wiedza medyczna może okazać się niewystarczająca.

Rozpoznanie niepełnosprawności intelektualnej

Według klasyfikacji Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) oraz klasyfikacji ICD-10, aby rozpoznać niepełnosprawność intelektualną, nie wystarczy ustalić, że poziom intelektualny pacjenta kształtuje się poniżej przeciętnej (zazwyczaj jako punkt odcięcia przyjmuje się IQ 70).

Definicja upośledzenia umysłowego

W artykule używane są zamiennie dwa określenia: „upośledzenie umysłowe” i „niepełnosprawność intelektualna”; w ostatnich latach w publikacjach odchodzi się jednak stopniowo od pierwszego z tych terminów na rzecz mniej pejoratywnego określenia „niepełnosprawność intelektualna”. Według klasyfikacji Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) oraz klasyfikacji ICD-10, aby rozpoznać niepełnosprawność intelektualną, nie wystarczy ustalić, że poziom intelektualny pacjenta kształtuje się poniżej przeciętnej (zazwyczaj jako punkt odcięcia przyjmuje się IQ 70); konieczne jest także stwierdzenie braków w zakresie zachowań adaptacyjnych oraz ustalenie, że początek objawów wystąpił przed 18. r.ż. ¹ Dokładne przeanalizowanie kryteriów diagnostycznych pozwala zrozumieć zjawisko zwane paradoksem niepełnosprawności intelektualnej. ³ W grupie 10-14-letnich dzieci rozpowszechnienie upośledzenia umysłowego szacuje się na 2-3%, wydawać by się więc mogło, że wśród osób dorosłych odsetek ten pozostanie niezmienny. Myśląc w ten sposób, zapominamy, że raz ustalone rozpoznanie nie jest diagnozą na całe życie, a osoby z nieznacznie obniżonym ilorazem inteligencji mogą z biegiem czasu, przy odpowiednim wsparciu otoczenia, rozwinąć swoje możliwości adaptacyjne i funkcjonować samodzielnie w społeczeństwie, wykonując proste obowiązki zawodowe. U osób tych, względnie poprawnie funkcjonujących społecznie, zgodnie z kryteriami diagnostycznymi nie powinno się rozpoznawać upośledzenia umysłowego.

W zależności od liczby odchyleń standardowych od średniej w pomiarze sprawności intelektualnej klasyfikacje DSM i ICD wyróżniają cztery stopnie upośledzenia umysłowego: lekkie, umiarkowane, znaczne i głębokie, przy czym 85% wszystkich przypadków stanowi niepełnosprawność intelektualna stopnia lekkiego. ³

Diagnozowanie chorób somatycznych i psychicznych u osób niepełnosprawnych intelektualnie

Pacjent z lekkim upośledzeniem i z dobrze rozwiniętą mową z reguły jest w stanie za pomocą prostych komunikatów poinformować lekarza o swoich dolegliwościach. Z uwagi na upośledzenie myślenia abstrakcyjnego i trudności z wyrażaniem uczuć nie będzie więc skarżył się np. na poczucie beznadziejności i brak energii, lecz powie: „jestem smutny”, „źle się czuję” czy „jestem chory”. ^{1, 3, 4, 5, 6} W takiej sytuacji lekarz powinien uważnie ocenić stan chorego, pamiętając, że być może o niektórych dolegliwościach nie umie on opowiedzieć. Często wizyta u lekarza jest dla chorego tak dużym stresem, że nawet osoby z upośledzeniem lekkim mają problem z wyartykułowaniem swoich potrzeb. Dopytując o dolegliwości, należy więc wykazać się cierpliwością i pamiętać, że pytania powinny być krótkie i zrozumiałe. Należy unikać trudnych słów i dostosowywać formę rozmowy do stanu intelektualnego pacjenta. ¹ Im głębsze jest upośledzenie, tym prostsza i bardziej prymitywna – forma wyrażania skarg. Należy też pamiętać, że u osób niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu głębokim często występują zaburzenia mowy czy niedosłuch.

Dolegliwości bólowe mogą być podłożem pobudzenia psychoruchowego, agresji czynnej bądź samookaleczeń. Należy jednak pamiętać, że takie zachowania mogą mieć też inne przyczyny, jak lęk, złość, trudności w adaptacji do wymagań otoczenia czy nieumiejętność wykonania zadania wyznaczonego przez opiekuna. ⁵ Agresja występuje najczęściej u dorastających chłopców i młodych mężczyzn, u kobiet częściej obserwuje się dekompensację w postaci objawów psychotycznych i obniżeń nastroju. ^{4, 5, 6} Do samouszkodzeń dochodzi u około 10-15% osób upośledzonych umysłowo, przy czym występują one tym częściej, im głębszy jest stopień upośledzenia. ⁶ Gdy obserwuje się takie zachowania u pacjenta z niepełnosprawnością intelektualną znacznego stopnia, należy przyjąć, że są one manifestacją choroby, a nie objawem psychopatologicznym. Głęboko upośledzony pacjent, który ma np. ropień okołowierzchołkowy zęba, zamiast mówić o bólu zęba, może demonstrować zachowania autoagresywne, takie jak uderzanie się pięściami, wkładanie palców do ust, uderzanie głową o ścianę.

Zachowania autoagresywne

Głęboko upośledzony pacjent, który ma np. ropień okołowierzchołkowy zęba, zamiast mówić o bólu zęba, może demonstrować zachowania autoagresywne, takie jak uderzanie się pięściami, wkładanie palców do ust, uderzanie głową o ścianę.

Niepełnosprawność intelektualna wiąże się z większym ryzykiem występowania określonych dolegliwości oraz chorób somatycznych. Z tego powodu należy dokładnie odnotowywać w dokumentacji medycznej wszelkie anomalie i nietypowe objawy, które mogą być wskazówką dla kolejnego lekarza zajmującego się pacjentem. W przypadku niepełnosprawności intelektualnej występującej w uwarunkowanych genetycznie zespołach należy w każdym przypadku sprawdzać, do jakich chorób somatycznych predysponuje dany zespół; np. w zespole Downa zwiększone jest ryzyko wad wrodzonych serca, choroby refluksowej przełyku, nawracających zakażeń ucha, zespołu bezdechu podczas snu i chorób gruczołu tarczowego.

Zaburzenia psychiczne u osób niepełnosprawnych intelektualnie

U osób o obniżonym poziomie intelektualnym ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych jest 3-4 razy większe niż u osób o prawidłowym poziomie inteligencji. ^{4, 5, 6} Widząc jednak pacjenta po raz pierwszy, nie powinniśmy zbyt pochopnie ustalać rozpoznania z kręgu zaburzeń psychicznych. Zachowania pacjenta obserwowane w gabinecie mogą bowiem odbiegać od tego, jak funkcjonuje on w swoim środowisku. Należy pozyskać jak najwięcej informacji od bliskich i opiekunów chorego. Pytania powinny dotyczyć nie tylko jego dolegliwości, ale także zmian w zachowaniu, okoliczności, w których objawy pojawiły się po raz pierwszy, sposobu spędzania czasu, warunków życia, sytuacji rodzinnej. Informacje te mogą być przydatne nie tylko przy ustalaniu rozpoznania, ale także przy nawiązywaniu kontaktu z chorym i formułowaniu pytań. Odnoszenie się podczas zbierania wywiadu do rzeczy, które pacjent zna, zwiększa szanse na to, że zrozumie on pytania i udzieli na nie odpowiedzi, pozwala także zmniejszyć lęk pacjenta przed badaniem.

Najczęstsze przyczyny hospitalizacji psychiatrycznych u pacjentów niepełnosprawnych intelektualnie

Zaburzenia psychiczne występują u około 20-40% osób upośledzonych umysłowo, ⁴ przy czym często pozostają nierozpoznane ze względu na nieswoistość objawów, trudności w nawiązaniu kontaktu z pacjentem oraz ograniczoną liczbę standaryzowanych metod diagnostycznych możliwych do zastosowania u osób niepełnosprawnych intelektualnie. Objawy wskazujące na zaburzenia psychiczne często traktuje się jako skutek upośledzenia umysłowego, zapominając, że upośledzenie może współistnieć z chorobami psychicznymi i somatycznymi. Wśród upośledzonych umysłowo pacjentów hospitalizowanych z powodów psychiatrycznych najczęściej stwierdza się zaburzenia zachowania, psychozy i zaburzenia impulsywne, które przejawiają się agresją i pobudzeniem psychoruchowym. Pogorszenie stanu psychicznego skutkujące pobytem w szpitalu jest często uwarunkowane czynnikami środowiskowymi, takimi jak odrzucenie przez rówieśników, konflikty z otoczeniem i brak wsparcia. Podłożem 2/3 przypadków samookaleczeń dokonywanych przez osoby niepełnosprawne intelektualnie są konflikty natury społecznej lub chęć zwrócenia na siebie uwagi. ⁴ W takich sytuacjach należałoby zastosować kompleksowy system terapeutyczny obejmujący terapię behawioralną nakierowaną na zmianę nieprawidłowych reakcji, edukację opiekunów oraz ewentualnie leczenie farmakologiczne. Należy pamiętać, że brak negatywnych czynników środowiskowych nie wyklucza choroby psychicznej, gdyż podłoże zaburzeń może być wieloczynnikowe. W przypadkach gdy trudno jest rozgraniczyć, które objawy wynikają z choroby, a które są reakcją na trudną sytuację, dobre wyniki może przynieść połączenie oddziaływań behawioralnych z farmakoterapią. ^{4, 5, 6}

Wpływ czynników środowiskowych na występowanie zaburzeń psychicznych

Zwiększona częstość występowania zaburzeń psychicznych wśród pacjentów upośledzonych umysłowo wynika z częstszego występowania w tej grupie następujących czynników:

• uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego
• trudności w komunikacji werbalnej
• liczne doświadczenia strat
• separacje
• doświadczanie odrzucenia
• trudności w radzeniu sobie z problemami życia codziennego wynikającymi z niskiego poziomu inteligencji
• zaburzenia życia rodzinnego
• choroba psychiczna rodziców
• trudności wychowawcze
• obniżone umiejętności społeczne
• niska samoocena i brak wzmocnienia w postaci sukcesów
• stygmatyzacja, za którą idzie wykluczenie z życia społecznego. ^{4, 5, 6}

Niepełnosprawność intelektualna oznacza także osłabienie mechanizmów adaptacyjnych wobec zmieniających się warunków życia, co w połączeniu z brakiem wsparcia i nieadekwatnymi wymaganiami otoczenia przynosi dekompensacje chorobowe. Rozpatrując przyczynę zaburzeń psychicznych i myśląc o włączeniu leczenia, należy zawsze zastanowić się, w jakim stopniu wystąpienie choroby jest odpowiedzią na trudną sytuację. Błędem jest ograniczanie się do farmakologicznego leczenia objawowego, często bowiem dopiero interwencje środowiskowe lub behawioralne przynoszą oczekiwaną poprawę. Stawianie przed osobą niepełnosprawną intelektualnie adekwatnych do jej możliwości zadań, wzmocnienie pozytywne w przypadku podejmowania wysiłku, docenianie starań i zapewnianie jej, że jest ważna i potrzebna, pomaga wyprzeć niewłaściwe wzorce zachowań i zastąpić je nowymi.

Czynniki środowiskowe

Rozpatrując przyczynę zaburzeń psychicznych i myśląc o włączeniu leczenia, należy zawsze zastanowić się, w jakim stopniu wystąpienie choroby jest odpowiedzią na trudną sytuację.

Złote zasady kontaktu z osobą niepełnosprawną intelektualnie

• Zapewnij spokojne i komfortowe miejsce badania.
• Jeśli to możliwe, rozmawiaj z osobą niepełnosprawną intelektualnie w obecności kogoś z bliskich – dzięki temu pacjent będzie odczuwał mniejszy lęk.
• Przedstaw się, wytłumacz, jaki jest cel rozmowy lub badania oraz co będzie się działo w jej/jego trakcie.
• Pozwól choremu wybrać swobodną pozycję.
• Nie wymuszaj kontaktu wzrokowego. Jeśli pacjent zasłania lub odwraca twarz podczas rozmowy, pozwól mu na to. Dzięki temu łatwiej oswoi się z nową dla siebie sytuacją.
• Okaż ciepło – uśmiech i cierpliwość mogą często zdziałać cuda.
• Mów prostym, zrozumiałym dla pacjenta językiem, staraj się unikać używania medycznych pojęć, gdyż następstwem niezrozumienia może być lęk, wycofanie czy odmowa współpracy.
• Pamiętaj, że jeśli pytania będą zbyt skomplikowane, a przebieg badania zbyt męczący, chory będzie unikał odpowiedzi, chcąc jak najszybciej zakończyć wizytę.
• Pamiętaj, że nawet dla osób niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim formułowanie dłuższych wypowiedzi, szczególnie dotyczących nieprzyjemnych wydarzeń, może być trudne. Okaż więc cierpliwość, nie ponaglaj. Przygotuj się na to, że pacjent może mieć problemy językowe i fonologiczne oraz kłopoty z umiejscowieniem poszczególnych wydarzeń w czasie.
• Co jakiś czas upewniaj się, że pacjent rozumie pytania, i odwrotnie, że ty właściwie zrozumiałeś wypowiedź pacjenta. W ten sposób łatwiej będzie też przyciągnąć uwagę chorego, co jest o tyle istotne, że u osób niepełnosprawnych intelektualnie utrzymanie należytej koncentracji przez dłuższy czas może być trudne. Gdy widzisz, że pacjent jest już zmęczony danym tematem, spróbuj odwrócić jego uwagę, pozwól mu się na chwilę odprężyć, porozmawiaj na neutralny temat. ¹
• Pamiętaj, aby informacje uzyskane od chorego uzupełnić wywiadem od członków rodziny i opiekunów.
• W przypadku zaburzeń zachowania ustalenie rozpoznania może wymagać kilku wizyt lub obserwacji w warunkach szpitalnych. Porozmawiaj na ten temat z rodziną i opiekunami chorego, w ten sposób unikniesz nieporozumień i nadmiernych oczekiwań.
• Okaż wsparcie opiekunom pacjenta. Doceń trud i wysiłek, jakich wymaga opieka nad osobą niepełnosprawną intelektualnie. Często rodziny chorych odczytują konieczność pobytu w szpitalu jako własną porażkę, uznają swoje zaniedbania za jego przyczynę. Spokojnie wytłumacz, jaki cel ma hospitalizacja.
• Pamiętaj o uzyskaniu zgody pacjenta bądź jego opiekuna prawnego na udzielanie informacji medycznych osobom bliskim. Niepełnosprawność intelektualna pacjenta nie zwalnia lekarza z konieczności dochowania tajemnicy lekarskiej.

Podsumowanie

Diagnozowanie i leczenie pacjentów niepełnosprawnych intelektualnie stanowi wyzwanie bez względu na specjalizację lekarską. Problem ten jest jednak traktowany marginalnie, tak jakby niepełnosprawność intelektualna była rzadkim zjawiskiem. Tymczasem, biorąc pod uwagę częstość jej występowania, można przypuszczać, że niemal każdy lekarz zetknie się z pacjentem upośledzonym umysłowo. Umiejętność nawiązania kontaktu, zebrania wywiadu i przeprowadzenia badania warunkuje ustalenie właściwego rozpoznania i włączenie adekwatnego leczenia, stąd zagadnienia te powinny być tematem licznych wykładów i warsztatów dla lekarzy. W artykule przedstawiono jedynie podstawowe zasady kontaktu z osobą niepełnosprawną intelektualnie, a zatem jego tytuł „Kontakt z pacjentem z upośledzeniem umysłowym – co lekarz powinien wiedzieć” należałoby raczej rozumieć jako „o czym lekarz nigdy nie powinien zapomnieć”, gdyż zakres przydatnej wiedzy w tym zakresie jest dużo szerszy.