Zasady opieki terminalnej nad pacjentami z chorobą nowotworową

realizuje poprzez zwalczanie niekorzystnych objawów somatycznych znacząco wpływających na jakość życia chorego. Ból, duszność, wyniszczenie i inne objawy towarzyszące terminalnej fazie choroby nowotworowej stanowią nadal wielkie wyzwanie, mimo ogromnego postępu medycyny i farmakologii. Zwalczanie dolegliwości somatycznych nie może jednak przesłonić problemów psychicznych, duchowych i socjalnych pacjenta. Wpływają one także na stan fizyczny chorego i pogarszają znacząco jakość jego życia. Holistyczny charakter opieki wymaga zgodnej współpracy wielu specjalistów. W centrum uwagi powinien jednak pozostawać pacjent, który nie może stać się biernym odbiorcą działań opiekunów, ale powinien być aktywnym członkiem zespołu.

Definicja opieki paliatywnej

Opieka paliatywna według definicji WHO to całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin, zmagających się z postępującą, zagrażającą życiu, nieuleczalną chorobą. Polega ono na zapobieganiu cierpieniu i niesieniu ulgi poprzez wczesną identyfikację i kompleksową ocenę bólu, oraz leczenie uwzględniające uśmierzenie bólu i eliminację innych czynników somatycznych, pomoc w rozwiązywaniu problemów psychologicznych, socjalnych i duchowych oraz wsparcie dla rodziny chorego w czasie żałoby. ¹

Ważną częścią opieki paliatywnej u pacjentów z chorobą nowotworową jest opieka terminalna. Dotyczy postępowania w czasie, kiedy wyczerpały się możliwości leczenia przyczynowego i kiedy wiadomo, że stan pacjenta będzie się stale pogarszał. Według definicji WHO z 2002 r. zaleca się jednak obejmowanie opieką paliatywną pacjentów już na wcześniejszych etapach.

W terminalnej fazie choroby nowotworowej pacjent wymaga częstej i wszechstronnej pomocy. Opieka paliatywna to nie tylko fachowa pomoc lekarska i pielęgnacja, ale także usiłowanie zrozumienia tego, co chory przeżywa i czuje. To zwykłe bycie przy nim, pomoc w najzwyklejszych sprawach, spełnianie czasami nieoczekiwanych próśb. To trudne rozmowy o życiu, śmierci i o tym ,,co będzie potem”. Ważnym elementem w opiece paliatywnej jest pomoc rodzinie chorego zarówno w czasie trwania choroby, jak i po jego śmierci. Z uwagi na różnorodne potrzeby pacjentów i ich rodzin w okresie terminalnym opiekę nad chorym i jego bliskimi sprawuje zespół specjalistów, w skład którego wchodzą: lekarz, pielęgniarka, psycholog, duchowny, pracownik socjalny, rehabilitant, dietetyk i wolontariusze.

W Polsce pacjenci mogą korzystać z pomocy stacjonarnej opieki paliatywnej (hospicja stacjonarne i oddziały medycyny paliatywnej), domowej opieki paliatywnej (hospicja domowe), poradni medycyny paliatywnej, ośrodków pomocy dziennej, szpitalnych zespołów wsparcia konsultujących pacjentów przebywających na oddziałach szpitalnych innych niż paliatywne. ²

Rola leczenia objawowego

W zaawansowanej fazie choroby nowotworowej głównym celem leczenia jest uzyskanie możliwe najlepszej jakości życia pacjentów. Niezbędnym elementem jest zwalczanie rosnącej liczby dokuczliwych objawów somatycznych towarzyszących terminalnej fazie choroby nowotworowej, takich jak ból, utrata łaknienia, duszność, nudności, wymioty, zaparcia, znużenie, depresja i wiele innych. Gwarancją sukcesu leczenia objawowego jest wnikliwa analiza przyczyn i patomechanizmów istniejących objawów, która pozwala na wdrożenie skutecznego leczenia.

Leczenie bólu

W terminalnej fazie choroby nowotworowej ból odczuwa około 70-80% pacjentów. Podstawowym problemem w leczeniu jest ustalenie jego przyczyn i patomechanizmów.

Ból w chorobie nowotworowej może być związany z:

• procesem nowotworowym
• leczeniem nowotworu
• wyniszczeniem
• chorobami współistniejącymi.

W ocenie patomechanizmów istotnym elementem jest odróżnienie bólu receptorowego od bólu neuropatycznego. Ból receptorowy powstaje wskutek drażnienia zakończeń nerwowych (nocyceptorów), ból neuropatyczny natomiast wskutek uszkodzenia lub dysfunkcji układu nerwowego. Często jednak u tego samego chorego mogą współistnieć oba rodzaje bólu.

W czasie każdej wizyty należy zapytać pacjenta o dolegliwości bólowe, prosząc o opisanie lokalizacji, promieniowania bólu, czynników wywołujących ból, charakteru bólu, nasilenia, skuteczności dotychczas stosowanego leczenia, objawów niepożądanych związanych z dotychczasowym leczeniem, schorzeń współistniejących i ich leczenia, rodzajów wykonanych zabiegów chirurgicznych oraz radioterapii i chemioterapii, a także ich przebiegu.

Dokładny wywiad uzupełnia badanie przedmiotowe. W przypadku podejrzenia bólu o charakterze neuropatycznym duże znaczenie odgrywa ocena zaburzeń czucia i zakresu motoryki. Czasami niezbędne jest wykonanie badań dodatkowych, głównie w celu lokalizacji zmian będących przyczyną bólu. ³

Natężenie bólu ocenia się według dostępnych skal. Najczęściej stosuje się:

• skalę punktową (NRS – numeric rating skale), wg której pacjent ocenia stopień nasilenia bólu w skali od 0 do 10, gdzie 0 oznacza ,,brak bólu”, a 10 ,,najgorszy ból, jaki mogę sobie wyobrazić”
• wizualną skalę analogową (VAS – visual analogue scale), gdzie pacjent ocenia stopień nasilenia bólu na linii o długości 100 mm, gdzie 0 oznacza „brak bólu”, a 100 – ,,najgorszy ból, jaki mogę sobie wyobrazić”.

Podstawą leczenia bólu w chorobie nowotworowej jest farmakoterapia. Według standardów WHO, zaleceń European Association for Palliative Care (EAPC) i European Society for Medical Oncology (ESMO) leki przeciwbólowe należy stosować następująco:

• doustnie, o ile to możliwe (nie zapominając o drogach alternatywnych)
• o stałych godzinach, zapewniając dawki ratunkowe w razie występowania bólów przebijających
• zgodnie z koncepcją ,,drabiny analgetycznej” (ryc.) – według nasilenia bólu
• zmienić opioid na inny, podany w równoważnej dawce, w przypadku utraty skuteczności lub nasilenia działań niepożądanych (tzw. rotacja opioidów)
• każdorazowo wyjaśniać pacjentowi plan terapii i uzyskiwać jego akceptację
• zapobiegać działaniom niepożądanym leków i zwalczać je. ^{4, 5, 6}

  

  Rycina. Drabina analgetyczna

  • ‡ Rycina. Drabina analgetyczna

Zasady leczenia wg drabiny analgetycznej przedstawiono na rycinie. Należy kojarzyć leki o rożnych mechanizmach działania (np. analgetyki nieopioidowe i opioidy), unikając podawania kilku środków o tym samym działaniu.

Na każdym stopniu drabiny analgetycznej istnieje możliwość wykorzystania koanalgetyków. Stosowanie ich wzmacnia efekt przeciwbólowy. Ponadto leki te są skuteczne w leczeniu bólów neuropatycznych. Jako koanalgetyki stosujemy leki przeciwdepresyjne (amitryptylina, paroksetyna, wenlafaksyna), przeciwpadaczkowe (karbamazepina, gabapentyna, pregabalina), miorelaksacyjne (baklofen), antagonistów receptora NMDA (ketamina, magnez, dekstrometorfan), glikokortykosteroidy, leki antyarytmiczne (lidokaina, meksyletyna) oraz leki stosowane miejscowo (lidokaina, kapsaicyna).

Oprócz farmakoterapii w leczeniu bólu nowotworowego stosuje się blokady centralne i obwodowe, neurolizy, a także termolezje układu współczulnego oraz pojedynczych nerwów czuciowych.

W przypadku bólu kostnego należy stosować opioidy i NLPZ. Poleca się także glikokortykosteroidy, chemioterapię, hormonoterapię i bisfosfoniany (przerzuty lityczne). Zlokalizowany ból kostny jest wskazaniem do radioterapii miejscowej, a zmiany rozsiane – do napromieniania połowy ciała lub leczenia radioizotopami. Leczenie chirurgiczne wskazane jest w przypadku patologicznych złamań kręgosłupa i kości długich.

Ważnym elementem leczenia bólu u pacjenta z chorobą nowotworową jest zapewnienie skutecznej analgezji w okresie umierania. W tym czasie u chorego występuje znaczne osłabienie, brak apetytu i pragnienia, trudności w połykaniu, senność, zaburzenia świadomości. Z tych powodów konieczna jest modyfikacja dawkowania i sposobu podawania leków: zwykle z drogi doustnej na podskórną, dożylną lub doodbytniczą. Nie zaleca się przechodzenia w okresie umierania z podawania leków drogą doustną do podawania ich przezskórnie w formie plastrów. Ważną rolę w okresie terminalnym odgrywa także leczenie bólu wynikającego ze sztywności stawów i mięśni, odleżyn, grzybicy jamy ustnej i przełyku (ból przy przełykaniu), zaparć oraz zatrzymania moczu. Warto w tym miejscu podkreślić rolę pielęgnacji, profilaktyki i rehabilitacji chorego na wcześniejszych etapach choroby. ^{4, 5, 6}

Zespół wyniszczenia nowotworowego

Wyniszczenie (kacheksja) jest również typowym objawem zaawansowanej choroby nowotworowej. Dotyczy 70-80% pacjentów, a u 20% jest bezpośrednią przyczyną zgonu. W nowotworach żołądka, przełyku, trzustki może być pierwszym objawem choroby.

Zespół wyniszczenia jest złożonym stanem metabolicznym, charakteryzującym się postępującym ubytkiem masy ciała, jadłowstrętem, osłabieniem, zanikiem tkanki tłuszczowej i mięśniowej, występowaniem obrzęków, niedokrwistości i pogorszeniem funkcji układu odpornościowego.

Postępujące osłabienie, uzależnienie od pomocy innych, zmiany w wyglądzie i towarzysząca im często depresja prowadzą do wycofania się z życia towarzyskiego i rodzinnego. Niechęć do jedzenia i postępująca utrata masy ciała budzą niepokój rodziny, która często w przesadny sposób stara się dbać o jakość posiłków i zmuszać chorego do jedzenia. Odmowa spożywania posiłków rodzi konflikty na linii rodzina-chory, co jeszcze bardziej pogarsza jakość życia pacjenta. Przyczyną wyniszczenia nowotworowego jest jednak nie sam brak apetytu, lecz efekt występowania wielu współistniejących, nie do końca poznanych zjawisk, takich jak:

• jadłowstręt
• zaburzenia czynności przewodu pokarmowego
• hipermetabolizm wynikający z obecności guza
• zaburzenia przemiany węglowodanów, białek i tłuszczów
• wytwarzanie nadmiernej ilości cytokin prozapalnych
• zaburzenia wydzielania substancji hamujących i pobudzających łaknienie.

Wyniszczenie nowotworowe rozpoznaje się, gdy ubytek masy ciała przekroczył 10% masy wyjściowej w czasie 3 miesięcy, stężenie albumin w surowicy wynosi <3,5g/dl, a liczba limfocytów we krwi obwodowej <1500/mm ³ .

Przy podejrzeniu zespołu wyniszczenia należy wyeliminować potencjalnie odwracalne przyczyny wyniszczenia: objawy ze strony przewodu pokarmowego związane z chorobą i leczeniem oraz czynniki wpływające na łaknienie i stan odżywienia (zmiany hormonalne i metaboliczne, depresja, zespół zmęczenia, przyjmowane leki). Biorąc jednak pod uwagę powszechność występowania zespołu wyniszczenia, należy podejmować starania o utrzymanie jak najlepszego stanu odżywienia pacjenta.

W zapobieganiu i leczeniu zespołu wyniszczenia nowotworowego należy uwzględnić pełnowartościowe żywienie, poprawę łaknienia, leczenie zaburzeń żołądkowo-jelitowych oraz zahamowanie zaburzeń metabolicznych.

Modyfikacja diety ma na celu wyrównanie niedoborów żywieniowych, ale w sposób akceptowalny przez chorego. Dietę można uzupełniać odżywkami oraz suplementami. Posiłki powinny być małe, lekkostrawne, estetycznie podane, spożywane często i, jeśli to możliwe, w towarzystwie rodziny.

W razie braku poprawy odżywienia należy rozważyć włączenie leków stymulujących łaknienie i modulujących odpowiedź zapalną, takich jak progestageny (octan megestrolu stosowany w dawce 400-800 mg/24 h) i glikokortykosteroidy (np. deksametazon 2-4 mg/24 h). Korzystny wpływ leczenia farmakologicznego na jakość życia jest jednak dyskusyjny, jeśli weźmiemy pod uwagę m.in. działania niepożądane niektórych wymienionych leków.

W przypadku braku możliwości żywienia drogą doustną (zaburzenia połykania) konieczne jest karmienie pacjenta przez zgłębnik, najczęściej nosowo-żołądkowy. Jeżeli chory ma być żywiony drogą dojelitową przez wiele miesięcy, postępowaniem z wyboru jest wykonanie gastrostomii, jejunostomii lub przezskórnej endoskopowej gastrostomii (PEG – percutaneous endoscopic gastrostomy). W przypadku braku możliwości żywienia doustnego lub dojelitowego można zastosować żywienie pozajelitowe.

Żywienie pozajelitowe można zalecić w warunkach domowych w przypadku pacjentów z zaburzeniami połykania, częściową niedrożnością przewodu pokarmowego w sytuacjach, gdy może dojść do zgonu pacjenta z powodu niedożywienia, zanim wystąpi uogólnienie procesu nowotworowego. Długoterminowe żywienie pozajelitowe należy stosować w przypadku niewydolności jelit (np. po napromienianiu), jeśli żywienie jest niewystarczające, gdy przewidywany czas przeżycia z uwzględnieniem progresji nowotworu jest dłuższy niż 2-3 miesiące lub przewiduje się, że żywienie pozajelitowe może ustabilizować lub poprawić sprawność pacjenta oraz jakość jego życia.

Każdorazowo przed włączeniem sztucznego żywienia oceniamy ryzyko z nim związane, jego uciążliwość oraz korzyści z niego wynikające. Przede wszystkim jednak uwzględniamy wolę pacjenta. ^{7, 8}

Nudności i wymioty

Nudności i wymioty w zaawansowanej chorobie nowotworowej występują u ponad 50% pacjentów. W ich patomechanizmie istotną rolę odgrywają elementy ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego oraz liczne receptory i neurotransmitery. Do najczęstszych przyczyn nudności i wymiotów należą:

• podrażnienie gardła i przełyku (często z bolesnym połykaniem) spowodowane grzybicą lub utrudnionym odkrztuszaniem wydzieliny z oskrzeli albo nieżytem nosa wywołującym drażnienie tylnej ściany gardła
• zaburzenia czynnościowe wywołane przez nowotwór: zastój pokarmu w żołądku, niedrożność jelit i przewodów żółciowych
• objawy niepożądane leków, zwłaszcza analgetyków opioidowych, leków przeciwbakteryjnych, NLPZ (należy rozważyć prewencyjne podawanie środków gastroprotekcyjnych), preparatów żelaza, digoksyny
• zaburzenia metaboliczne: hiperkalcemia, zaburzenia czynności wątroby i nerek
• leczenie onkologiczne: chemioterapia, radioterapia, szczególnie napromienianie całego i połowy ciała, obszaru obejmującego mózgowie i jamę brzuszną oraz zabiegi chirurgiczne
• zakażenia i zespoły paranowotworowe
• nowotwory pierwotne i przerzutowe mózgowia (zespół wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego)
• czynniki psychosomatyczne: lęk, zapach i widok jedzenia
• dolegliwości bólowe.

Dla ustalenia przyczyn nudności i wymiotów konieczny jest dokładny wywiad, badanie przedmiotowe, często badania laboratoryjne (stężenie mocznika, kreatyniny, wapnia w surowicy) oraz badania endoskopowe i badania pasażu u pacjentów z podejrzeniem niedrożności przewodu pokarmowego.

Do oceny nasilenia nudności i wymiotów można posłużyć się 5-stopniową skalą słowną: 0 – brak objawu, 1– słaby objaw, 2 – umiarkowany, 3 – silny, 4 – bardzo silny.

W leczeniu nudności i wymiotów należy uwzględnić:

• leczenie przyczyn odwracalnych: bólu, lęku, grzybic, zaparć, zaburzeń metabolicznych, odstawienie leków wywołujących nudności i wymioty, zmniejszenie podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego
• postępowanie niefarmakologiczne: eliminacja drażliwych zapachów z otoczenia chorego, unikanie potraw wywołujących nudności, podawanie małych porcji jedzenia
• zabiegi paliatywne: operacje mające na celu przywrócenie drożności przewodu pokarmowego, protezowanie dróg żółciowych, odsysanie treści żołądkowo-jelitowej przez zgłębnik lub gastrostomię
• leczenie farmakologiczne: wybór leku przeciwwymiotnego powinien opierać się na ustalonej lub podejrzewanej przyczynie nudności i wymiotów, znajomości mechanizmów działania leku, jego powinowactwa do receptorów oraz możliwości niekorzystnych reakcji z innymi podawanymi lekami.

Leki przeciwwymiotne możemy podzielić na:

• leki I rzutu: prokinetyki (metoklopramid), haloperydol, dimenhydrynat
• leki II rzutu: lewomepromazyna, glikokortykosteroidy, pochodne hioscyny, pochodne fenotiazyny, olanzapina
• antagoniści receptorów serotoninowych, np. ondansetron, tropisetron
• antagoniści receptorów neurokininowych (NK1): aprepitant, wofopitant, kasopitant)
• kanabinoidy – niezarejestrowane w Polsce.

Na uwagę zasługuje analog somatostatyny – oktreotyd – stosowany w mechanicznej niedrożności jelit. Powoduje normalizację czynności perystaltycznej jelit, zwiększa wchłanianie elektrolitów z jelit i hamuje sekrecję soków trawiennych do przewodu pokarmowego. Lek może być podawany podskórnie i dożylnie. Istnieje forma o przedłużonym działaniu, do stosowania raz w miesiącu. Wysoki koszt terapii ogranicza jednak wykorzystanie leku. ^{9, 10}

Zaparcia

Zaparcia występują u około 50% pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową oraz u 70-90% leczonych opioidami. Stanowią ważny problem kliniczny, ponieważ są oporne na leczenie objawowe i powodują obniżenie jakości życia u 90% chorych.

Przyczyną zaparć mogą być naciekanie lub ucisk nowotworu na narządy jamy brzusznej, działania uboczne przyjmowanych leków, w szczególności opioidów, wyniszczenie chorego i związana z tym mała aktywność fizyczna oraz zmniejszona ilość przyjmowanych pokarmów i płynów.

Ważną rolę odgrywają także czynniki psychosocjalne, takie jak brak intymności, trudności w oddawaniu stolca w pozycji leżącej, lęk przed zabrudzeniem i przykrym zapachem. W związku z powszechnością zaparć u chorych terminalnie ważne jest wdrożenie profilaktyki adekwatnej do stanu chorego: zwiększenie jego aktywności, modyfikacja diety, zwiększenie ilości przyjmowanych płynów, reagowanie na potrzebę defekacji i zapewnienie odpowiednich warunków (intymność, pozycja siedząca).

Wdrożenie leczenia powinno być poprzedzone dokładnym wywiadem, badaniem przedmiotowym, a w uzasadnionych przypadkach wykonaniem badań laboratoryjnych, obrazowych i endoskopowych. W diagnostyce różnicowej należy uwzględnić występowanie niedrożności.

U pacjentów leczonych opioidami należy zastosować profilaktycznie środki przeczyszczające i prokinetyczne (np. metoklopramid doustnie w dawce 3 × 10 mg/24 h). Nie zaleca się podawania środków zwiększających objętość stolca, z powodu licznych działań niepożądanych.

Zaparcia spowodowane przyjmowaniem opioidów leczymy według trójstopniowej drabiny.

• Pierwszy stopień obejmuje stosowanie środków osmotycznie czynnych (laktuloza, glikolol polietylenowy – makrogol), samodzielnie lub ze środkami pobudzającymi sploty nerwowe w jelicie grubym (antranoidy, np. preparat zawierający kruszynę pospolitą, oraz polifenole, np. bisakodyl w tabletkach po 5 mg lub w czopkach po 10 mg.)
• Drugi stopień wdrażamy, kiedy leczenie lekami przeczyszczającymi nie przynosi efektu. Stosujemy wówczas doodbytnicze czopki glicerynowe oraz podskórnie metylonaltrekson w dawce 8 mg u chorych z masą ciała do 61 kg i 12 mg u osób powyżej 61 kg. Jest on antagonistą receptorów opioidowych nieprzekraczającym bariery krew-mózg i niepowodującym osłabienia analgezji i objawów odstawienia.
• Trzeci stopień obejmuje wlewy doodbytnicze (roztwory 0,9% NaCl i oleje roślinne) lub ręczne wydobycie stolca (po zabezpieczeniu przeciwbólowym i sedacji).

W przypadku silnego zaparcia stolca podczas leczenia opioidami drogą doustną korzystny efekt może przynieść zmiana drogi podawania leku na podskórną, dożylną lub zewnątrzoponową bądź zamiana na inny opioid – najczęściej podawanych doustnie morfiny lub oksykodonu na podawane przezskórnie fentanyl lub buprenorfinę, które w mniejszym stopniu zaburzają czynność przewodu pokarmowego. U pacjentów z bólem umiarkowanym zamiast kodeiny można stosować tramadol, który rzadko zaburza czynność jelit.

Inną metodą zmniejszenia zaparć jest zastosowanie preparatu złożonego z opioidu i antagonisty receptorów opioidowych (preparat oksykodonu z naloksonem w stosunku 2:1, np. 5 mg oksykodonu + 2,5 mg naloksonu). ^{10, 11}

Zespół zmęczenia nowotworowego

Zmęczenie jest najczęstszym i bardzo uciążliwym objawem występującym u pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, zwykle niezgłaszanym przez chorych, często nierozpoznawanym przez lekarzy i bagatelizowanym.

Zespołem zmęczenia związanym z chorobą nowotworową nazywa się utrzymujące się uczucie zmęczenia lub wyczerpania, które jest związane z chorobą nowotworową lub leczeniem przeciwnowotworowym i jest nasilone nieproporcjonalnie do bieżącej aktywności oraz wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta. Objawy zmęczenia nie ustępują pod wpływem wypoczynku i snu.

Częstość występowania zespołu zmęczenia zwiększa się wraz z progresją choroby, ale może on także pojawiać się u pacjentów wyleczonych. Zmęczenie prowadzi do ograniczenia aktywności, zaburzeń pamięci i koncentracji oraz wpływa na pogorszenie funkcjonowania w życiu rodzinnym i społecznym.

W przypadku rozpoznania zespołu należy dokładnie zebrać wywiad dotyczący choroby nowotworowej, przebytego leczenia i stosowanych obecnie leków. Ważnym elementem jest ocena zmęczenia – jego nasilenia, czasu trwania, zmian w czasie, analiza czynników mogących wywoływać i nasilać objawy. Najprostszą metodą oceny jest wykorzystanie skali wizualno-analogowej. Na jej podstawie nasilenie zmęczenia określamy jako łagodne (0-3), średnie (4-6) i znaczne (7-10).

W leczeniu zespołu zmęczenia należy:

• wyeliminować odwracalne i poddające się leczeniu przyczyny (zaburzenia nastroju, ból, zaburzenia metaboliczne i elektrolitowe, niedokrwistość, zaburzenia snu)
• zoptymalizować leczenie chorób współistniejących
• zmienić tryb życia (racjonalne wydatkowanie energii poprzez ustalenie priorytetów aktywności lub rezygnację z niektórych czynności)
• zmodyfikować dietę
• stosować metody niefarmakologiczne (techniki relaksacyjne, psychoterapia, dostosowana do stanu pacjenta aktywność fizyczna, rehabilitacja)
• rozważyć możliwość farmakoterapii (metylofenidat, glikokortykosteroidy, octan megestrolu). ^{12, 13}

Duszność

Duszność, mniej lub bardziej nasilona, występuje prawie u wszystkich pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Jest jednym z najbardziej przykrych i stresujących objawów dla chorego i jej opanowanie należy do najtrudniejszych zadań dla zespołu opiekującego się pacjentem. Częstość występowania duszności zależy od rodzaju nowotworu. Najczęściej występuje w raku płuc, następnie raku piersi, nerki i jelita grubego.

Kiedy chory zgłasza duszność, należy określić jej natężenie i przeprowadzić właściwą ocenę kliniczną chorego, uwzględniając dane uzyskane z wywiadu, badania przedmiotowego i badań dodatkowych.

Do oceny natężenia duszności służą różne skale, np.:

• skala wizualno-analogowa, gdzie na skali 100 mm początek odcinka oznacza brak duszności, a koniec duszność najsilniejszą
• skala NRS
• skala słowna, gdzie 0 oznacza brak duszności, 1 – duszność występującą rzadko i niezakłócającą aktywności pacjenta, 2 – duszność o umiarkowanym natężeniu; niekiedy występują dni gorszego samopoczucia, 3 – duszność silną, często występującą; znacznie ograniczającą aktywność i koncentrację, 4 – duszność bardzo nasiloną i ciągłą; chory nie myśli o niczym innym.

Duszność w chorobie nowotworowej może być efektem wielu czynników:

• przyczyn związanych z nowotworem (niedrożność dużych oskrzeli, nacieczenie płuc przez nowotwór, lymfangioza płucna, wysięk do opłucnej i osierdzia, wodobrzusze)
• skutków leczenia przeciwnowotworowego (rozległe resekcje miąższu płucnego, zwłóknienia i zapalenia płuc po radioterapii i chemioterapii)
• skutków wyniszczenia nowotworowego (niedokrwistość, osłabienie siły mięśniowej, zatorowość płucna)
• obecności innych schorzeń (przewlekła obturacyjna choroba płuc, astma oskrzelowa, niewydolność serca, lęk, depresja).

W większości przypadków duszność ma charakter wieloprzyczynowy. Należy więc dążyć do ustalenia jej przyczyn, ponieważ w wielu przypadkach możliwe jest ich leczenie, np.:

• zwężenie górnych dróg oddechowych: chemioterapia i radioterapia paliatywna, glikokortykosteroidoterapia zmniejszająca obrzęk wokół guza, w ostateczności tracheostomia
• zwężenie lub zamknięcie oskrzela: radioterapia lub brachyterapia paliatywna, laseroterapia, krioterapia lub koagulacja zmian wewnątrzoskrzelowych, stentowanie tchawicy i dużych oskrzeli
• zespół żyły głównej górnej: radioterapia, chemioterapia paliatywna, glikokortykosteroidoterapia, stentowanie naczyń, leczenie przeciwkrzepliwe
• wysięk opłucnowy: upust lub drenaż płynu, pleurodeza wideotorakoskopowa talkiem wywołująca zrastanie się blaszek opłucnej
• płyn w worku osierdziowym: nakłucie lub drenaż płynu, wytworzenie okienka osierdziowo-opłucnowego lub osierdziowo-otrzewnowego, przy mniejszej ilości płynu glikokortykosteroidy lub niesteroidowe leki przeciwzapalne
• wodobrzusze: środki moczopędne, takie jak spironolakton i furosemid, chemioterapię, upusty płynu
• niedokrwistość: ewentualne przetoczenie preparatów krwi
• zapalenie płuc: leki przeciwbakteryjne, fizjoterapia
• zatorowość płucna: leczenie przeciwzakrzepowe.

W razie nieskuteczności lub braku możliwości leczenia przyczynowego konieczne jest stosowanie leczenia objawowego. Obejmuje ono:

• metody niefarmakologiczne (edukacja, metody psychologiczne, ćwiczenia oddechowe, zastosowanie zimnego strumienia powietrza na twarz)
• farmakologiczne (morfina podawana doustnie, podskórnie i parenteralnie, benzodiazepiny w duszności z towarzyszącym lękiem podawane doustnie, podskórnie i parenteralnie)
• tlenoterapię w przypadku duszności z występowaniem hipoksji (preferowanym sposobem podawania tlenu są wąsy tlenowe jako forma wygodniejsza dla pacjenta).

W szczególnie trudnych przypadkach należy rozważyć zastosowanie sedacji paliatywnej. ^{14, 15}

Sedacja paliatywna

W szczególnie trudnych sytuacjach, gdy nie da się opanować dramatycznie nasilonych objawów występujących u chorych w stanie terminalnym, dopuszcza się zastosowanie sedacji paliatywnej.

Według EAPC polega ona na kontrolowanym użyciu leków sedatywnych w celu obniżenia świadomości, aż do jej utraty włącznie, w sposób etycznie akceptowalny przez pacjenta, rodzinę i personel medyczny.

W opiece paliatywnej stosuje się sedację zwykłą i paliatywną. Sedacja zwykła ma na celu opanowanie lęku, niepokoju, agresji, trudności z zasypianiem, jest również pomocna przy wykonywaniu nieprzyjemnych dla chorego czynności zabiegowych i pielęgnacyjnych. Sedację paliatywną u chorych w stanie terminalnym stosujemy w celu łagodzenia objawów trudnych do leczenia, gdy wszystkie dostępne formy leczenia zawiodły.

Oprócz objawów somatycznych wskazaniem do sedacji paliatywnej uznawanym przez wielu specjalistów jest cierpienie psychiczne i duchowe. Jest ono, podobnie jak inne objawy, zjawiskiem subiektywnym, dlatego pacjent powinien określić, czy dany objaw jest akceptowalny, czy nie. Niezbędnym warunkiem zastosowania sedacji paliatywnej jest uzyskanie udokumentowanej świadomej zgody pacjenta wyrażonej na piśmie i akceptacji jego bliskich.

Pacjent i jego rodzina powinni być poinformowani o zasadach postępowania i o możliwych skutkach zastosowania sedacji, tzn. umieraniu we śnie i możliwości skrócenia życia. Chorzy powinni mieć możliwość pożegnania się z rodziną przed włączeniem sedacji. W dramatycznych sytuacjach, takich jak duszenie się czy masywny krwotok, możliwe jest natychmiastowe wdrożenie sedacji bez zgody chorego i jego rodziny.

Decyzję o wdrożeniu sedacji paliatywnej powinno się podjąć po wyczerpaniu innych możliwości pomocy choremu i starannym ustaleniu wskazań. Jej głębokość powinna być kontrolowana. W trakcie sedacji należy dokonywać pomiaru ciśnienia tętniczego, tętna, częstości oddechów, saturacji (powinna być utrzymywana >90%) oraz podawać tlen. Należy zwracać uwagę na utrzymanie drożności dróg oddechowych.

Wymóg monitorowania ogranicza, a praktycznie uniemożliwia stosowanie sedacji paliatywnej w warunkach domowych ze względu na konieczność stałej obecności kwalifikowanego personelu.

Pacjent w trakcie sedacji traci zdolność do jedzenia i picia. Stanowisko ekspertów dotyczące włączenia nawadniania i żywienia nie jest jednoznaczne. Decyzja o podjęciu nawadniania i żywienia powinna być podjęta indywidualnie po ocenie sytuacji klinicznej pacjenta. W praktyce utrzymuje się minimalne nawodnienie, oceniając, czy nie powoduje ono pogorszenia stanu pacjenta.

Najczęściej podawanym lekiem sedatywnym jest midazolam – benzodiazepina o krótkim czasie działania. Może być podawany dożylnie lub podskórnie we wlewie lub metodą pojedynczych wstrzyknięć. Dawki stosowane w opiece paliatywno-hospicyjnej: początkowe wstrzyknięcie 0,25-1 mg dożylnie lub podskórnie, następnie wlew ciągły 0,25-1 mg/h (i więcej). W sedacji stosowane są też haloperydol i lewomepromazyna. Haloperydol stosujemy w dawce wstępnej 1 mg dożylnie lub podskórnie, następnie wlew ciągły 0,5-1 mg/h (typowa dawka podtrzymująca wynosi 5-15 mg/24 h. Lewomepromazynę stosujemy w dawce wstępnej 2,5 mg podskórnie, następnie 6,5 mg co 4-6 h. W razie braku skuteczności midazolamu w warunkach szpitalnych lub hospicjum stacjonarnego można stosować propofol, działający szybko (po kilkunastu sekundach) i krótko (do 5 minut) środek nasenny stosowany w anestezjologii i intensywnej terapii. W przypadku długotrwałej sedacji podaje się go w dawce po 10 mg dożylnie co 1-2 minuty aż do uzyskania sedacji zapewniającej choremu ulgę w cierpieniu, a następnie we wlewie ciągłym 10-70 mg/h. ^{16, 17, 18}

Podstawowe aspekty psychiczne i socjalne opieki paliatywnej

Filozofia postępowania w medycynie paliatywnej opiera się na akceptacji nieuchronności śmierci i traktowania jej jako zjawiska naturalnego. Jest to odwrócenie zasad postępowania obowiązujących w medycynie, która za wszelką cenę stara się walczyć o życie pacjenta. Zmiana sposobu myślenia w przypadku postępującej i nieuleczalnej choroby bywa trudna zarówno dla lekarza, jak i chorego oraz jego rodziny. Podejmowanie rozpaczliwych prób leczenia wszystkimi możliwymi środkami i do samego końca często przynoszą choremu tylko wiele cierpień. Rezygnacja z leczenia przyczynowego nie oznacza jednak pozostawienia chorego bez opieki. Pacjent w terminalnej fazie choroby nowotworowej wymaga bardzo troskliwej opieki personelu medycznego, której nadrzędnym celem powinno być zapewnienie dobrej jakości życia do chwili śmierci.

Jeśli przyjmiemy, że ocena jakości życia jest oceną różnicy pomiędzy sytuacją upragnioną (wymarzoną) a sytuacją realnie istniejącą, mamy dwie możliwości poprawy jej jakości:

• poprzez poprawę warunków sytuacji realnej
• poprzez zmianę „treści” sytuacji upragnionej.

Poprawę sytuacji realnej możemy osiągnąć zarówno poprzez leczenie coraz bardziej nasilających się objawów somatycznych, jak i unikanie w procesie leczenia metod agresywnych i przykrych dla pacjenta. Dobre efekty przynoszą też działania psychologiczne ukierunkowane na zwrócenie uwagi chorego na przeżywanie chwili bieżącej, zamiast idealistycznego spoglądania w przeszłość i pełnego obawy oczekiwania przyszłości. Chory powinien mieć jak najmniej sposobności do samotnych rozmyślań. Realizację tego ostatniego założenia osiągamy poprzez pomoc w wypełnianiu wolnego czasu, np. rozmową, czytaniem książek, oglądaniem filmów, słuchaniem muzyki, wykonywaniem ćwiczeń relaksacyjnych, w zależności od możliwości i upodobań pacjenta. Duże znaczenie ma również podtrzymywanie aktywności ruchowej chorego dostosowanej do aktualnych możliwości. Pacjent powinien, dopóki jest to możliwe, brać także czynny udział w życiu rodziny.

Dbając o poprawę sytuacji chorych w stanie terminalnym, należy uwzględnić również zaspokajanie ich potrzeb społecznych i psychicznych. Potrzeby społeczne powinny być zaspokajane poprzez jak najczęstsze kontakty z rodziną i, o ile to możliwe, z innymi osobami. W obliczu zagrożenia śmiertelną chorobą pacjent pragnie czuć się bezpieczny, a przekonanie o przynależności do swoich bliskich, o tym, że jest dla nich kimś ważnym i wartościowym takie poczucie bezpieczeństwa mu zapewnia. Osoby z otoczenia pacjenta powinny w tym okresie wykazać także dużą tolerancję dla zwyczajów, trybu życia pacjenta (nie zawsze akceptowanych przed zachorowaniem) oraz zmienności jego stanu psychicznego. Całkowita zależność od innych, postępujące obniżenie sprawności, zmiany w wyglądzie powodują obniżenie samooceny i utratę poczucia własnej godności. Poczucie godności może być podtrzymywane poprzez udział w podejmowaniu decyzji związanych z procesem leczenia i opieki, ale też decyzji dotyczących spraw rodzinnych.

Trudniejszym problemem jest zmiana „treści” sytuacji upragnionej. U chorych w stanie terminalnym dochodzi jednak często do weryfikacji pragnień wskutek własnych przemyśleń i realnej oceny sytuacji. Czasami jednak potrzebna jest do tego pomoc duchownego lub psychologa.

W bliskiej perspektywie utraty życia pacjenci pogłębiają relacje z rodziną, na nowo odkrywają radość z drobnych przyjemności, chętnie dzielą się swoim doświadczeniem z innymi oraz pogłębiają życie duchowe.

Główny ciężar opieki nad pacjentem spoczywa w większości przypadków na barkach rodziny. To, w jaki sposób rodzina radzi sobie z problemami, wpływa na jakość życia chorego. Choroba nowotworowa zmienia życie całej rodziny. Zmianie ulegają dotychczas pełnione role i rytm życia. Zmienia się system wartości. Dochodzi do przeorganizowania wielu spraw i podporządkowania ich dobru chorego. Rodzina pacjenta odczuwa lęk, żal, walczy z bezsilnością, niepewnością i przemęczeniem. Pogarsza się niejednokrotnie stan zdrowia członków rodziny sprawujących opiekę nad chorym. Bardzo często dochodzi do drastycznego pogorszenia sytuacji materialnej rodziny. Największym dramatem dla wielu rodzin bywa jednak konieczność umieszczenia pacjenta w hospicjum stacjonarnym lub na oddziale paliatywnym. Często wynika to nie z braku miłości, ale z trudności w zapewnieniu właściwej opieki osobie w terminalnym okresie choroby nowotworowej. Trudny przebieg odchodzenia osoby bliskiej może skutkować poważnymi zaburzeniami psychicznymi i patologicznym przebiegiem okresu żałoby. Niejednokrotnie konieczna jest pomoc psychologa. Lęk i bezsilność rodziny wynika czasami z braku umiejętności opieki nad chorym, przemęczenia, problemów materialnych, braku informacji o tym, co może się wydarzyć i na co trzeba być przygotowanym. Pomoc pielęgniarki i nauczenie rodziny sposobu pielęgnacji pozwala rozwiązać wiele problemów. Ważną sprawą jest również odciążenie przemęczonej rodziny poprzez czasowe umieszczenie pacjenta w placówce stacjonarnej lub pomoc w codziennych problemach rodziny (zakupy, załatwienie drobnych spraw), gdzie nieoceniona może być pomoc wolontariuszy. Ważnym wsparciem dla pacjenta i jego rodziny może być pomoc pracownika socjalnego. Informacja o uprawnieniach chorego, pomoc w uzyskiwaniu świadczeń, ułatwienie kontaktu z urzędami i interweniowanie w urzędach w sprawach chorych stanowi również ważny element pomocy. Rozmowa z rodziną o tym, co może się dziać z chorym w okresie umierania, zapobiega panice, niepotrzebnym interwencjom zespołów pogotowia ratunkowego i umieraniu pacjentów w karetkach i izbach przyjęć szpitali. Warto wcześniej nakłonić rodzinę do dyskretnego omówienia z chorym ważnych spraw dotyczących sposobu odchodzenia i zakresu leczenia w razie pogorszenia stanu zdrowia. Pozwala to często uniknąć uporczywej terapii i dodatkowych cierpień pacjenta. ^{18, 19}

Podsumowanie

Opieka paliatywna w terminalnym okresie choroby nowotworowej na pewno nie jest w stanie zrealizować wszystkich potrzeb pacjenta, ale próbuje je rozpoznawać i zaspokajać. Pełne ich zaspokojenie nie jest prawdopodobnie możliwe ze względu na złożoność procesów patologicznych towarzyszących terminalnej fazie choroby nowotworowej i różnorodność potrzeb ludzkich. Jan Paweł II, przemawiając w Bazylice Mariackiej 12 czerwca 1987 r., nawiązując do słów ewangelii o uzdrowieniu chorego, powiedział: ,,Nieraz onieśmiela nas to, że nie możemy ,,uzdrowić”, że nie możemy nic pomóc. Przezwyciężajmy to onieśmielenie. Ważne jest, żeby przyjść. Żeby być przy człowieku cierpiącym. Może nawet bardziej niż uzdrowienia potrzebuje on człowieka, ludzkiego serca, ludzkiej solidarności”.