Pacjent umierający w szpitalu a prawo do informacji – nowe zalecenia

Grupa Robocza ds. Terapii Daremnej na Oddziałach Internistycznych, powołana przez Towarzystwo Internistów Polskich (TIP), zakończyła pierwszy etap prac. Efektem jest liczący 140 stron dokument zawierający zasady postępowania ograniczającego stosowanie terapii daremnej u chorych, którzy nie są w stanie podejmować decyzji medycznych, choć nie są ubezwłasnowolnieni.
W dokumencie, nad którym pracowali eksperci z różnych dziedzin medycyny, prawa, filozofii i teologii, znalazły się aspekty prawne, w tym osobne miejsce poświęcono zagadnieniom udzielania informacji o stanie osoby umierającej. Różnią się one istotnie od zasad dotyczących innych chorych.

Informowanie w przypadku pacjenta nieprzytomnego
Jak wskazują autorzy dokumentu, prawo do uzyskania przystępnej informacji o stanie zdrowia, rozpoznaniu, możliwych do zastosowania metodach diagnostycznych i leczniczych, następstwach ich zastosowania, skutkach zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu - z definicji dotyczy jedynie pacjentów, którzy są w stanie taką informację zrozumieć. Reguła stanowi, że poza pacjentem i jego przedstawicielem ustawowym lekarz ma prawo udzielać informacji na temat pacjenta tylko osobom upoważnionym uprzednio przez pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego (art. 9 ust. 1–3 UPP i art. 31 ust. 1 i 2 UZL).
Jednakże w przypadku pacjenta dorosłego i nieubezwłasnowolnionego, a więc nieposiadającego przedstawiciela ustawowego, lecz nieprzytomnego lub niezdolnego do zrozumienia w sposób właściwy znaczenia podawanych informacji, w tym pacjenta umierającego, sytuacja wygląda inaczej. Lekarz udziela tej informacji nie tylko osobom, które pacjent uprzednio do tego upoważnił, ale także każdej jego osobie bliskiej (art. 31 ust. 6 UZL), tj. małżonkowi, rodzicom, dziadkom, dzieciom, wnukom, rodzeństwu, powinowatym w linii prostej do drugiego stopnia, osobie, z którą pacjent pozostaje we wspólnym pożyciu, a także każdej osobie wskazanej przez pacjenta.

Kiedy osoba z rodziny zabrania lekarzowi informowania innych
Uprawnienie wszystkich tych osób do uzyskania pełnych informacji o stanie zdrowia pacjenta jest identyczne. Niedopuszczalne jest, aby jedni członkowie rodziny zakazywali lekarzowi udzielenia tych informacji innym członkom rodziny (np. żona wobec konkubiny czy jedno z rodziców wobec drugiego itp.). Lekarzowi nie wolno udzielać informacji dotyczących pacjenta nieprzytomnego czy niezdolnego do ich rozumienia jedynie osobom, które ów pacjent sam wcześniej wyłączył z dostępu do informacji. Stąd takie oświadczenia pacjenta – nie tylko pozytywne (komu wolno informacji udzielać), lecz także, i w szczególności, negatywne (komu tego zabrania) – należy odnotowywać w dokumentacji medycznej.

Uprawniony do informacji nie oznacza, że także do decydowania
Grupa Robocza podkreśla, że nawet jeśli dana osoba ma prawo do informacji na temat umierającego pacjenta (czy to z racji jego upoważnienia, czy też dlatego, że jest jego osobą bliską), który jest niezdolny do zrozumienia informacji, nigdy nie przejmuje żadnych uprawnień do decydowania za niego odnośnie do dalszego postępowania medycznego. I to nawet, jeśli pacjent umierający nie jest w stanie samodzielnie takiej świadomej decyzji podjąć lub wyrazić.

Kto podejmuje decyzję?
W odniesieniu do pacjenta dorosłego i nieubezwłasnowolnionego jedyną osobą uprawnioną do wyrażenia zgody na udzielenie mu świadczenia zdrowotnego jest on sam pod warunkiem posiadania w danym momencie faktycznej zdolności do podjęcia świadomej decyzji (art. 16 UPP, art. 32 ust. 1 i art. 34 ust. 1 UZL).
W przypadku utraty przez takiego pacjenta – najczęściej z powodu postępującej choroby – zdolności do podejmowania świadomej decyzji odnośnie do dalszego leczenia, lekarz może je kontynuować po uzyskaniu zezwolenia sądu (art. 32 ust. 2 i art. 34 ust. 3 UZL). Wyjątkiem jest  konieczność szybkiego udzielania świadczeń zdrowotnych nieryzykownych a także ryzykownych, o ile ratują one życie pacjenta albo jego zdrowie przed poważnym uszczerbkiem, pod warunkiem że pacjent w okresie posiadania zdolności do podejmowania świadomych decyzji nie wyraził sprzeciwu wobec danego rodzaju świadczenia.
Konieczność uzyskania zezwolenia sądu na leczenie takiego pacjenta wynika z faktu, że nie ma on przedstawiciela ustawowego, który byłby uprawniony takie decyzje podejmować w jego imieniu. Trzeba bowiem pamiętać, że wola osób bliskich – nawet upoważnionych przez pacjenta do otrzymywania informacji o jego zdrowiu – nie jest prawnie skuteczna.

Lekarz decyduje samodzielnie
Nie oznacza to jednak wcale, że lekarz, który podejmie decyzję o niepodejmowaniu albo wstrzymaniu świadczeń stanowiących przejaw terapii daremnej wobec umierającego dorosłego niezdolnego do podejmowania świadomych decyzji, musi na takie postępowanie otrzymać zezwolenie sądu. Wręcz przeciwnie: decyzję o odstąpieniu od terapii daremnej lekarze podejmują sami na podstawie oceny stanu zdrowia pacjenta, możliwości terapeutycznych oraz rokowania w przypadku ich zastosowania albo zaniechania.
Zgodnie bowiem z literalnym brzmieniem przepisów, sąd opiekuńczy jest uprawniony jedynie do zezwolenia na wykonanie świadczeń zdrowotnych, a więc na aktywne działania lekarza, a tym samym nie posiada kompetencji do zezwalania na zaniechanie wykonania świadczenia zdrowotnego (żeby posiadał taką kompetencję, musiałoby to być zapisane wprost w ustawie, a nie jest).
Ponadto należy mieć świadomość, że także w przypadku istnienia potencjalnej możliwości aktywnego leczenia pacjenta, to lekarz podejmuje decyzję, czy uważa to świadczenie za zasadne w sytuacji zdrowotnej danego pacjenta, a więc czy w ogóle wystąpi o zezwolenie sądu. Przepisy wskazują bowiem jedynie procedurę uzyskania tzw. zgody zastępczej, a nie obligują lekarza do konsultowania się z sądem w każdym przypadku, gdy ma pod opieką pacjenta pozbawionego zdolności do podejmowania świadomych decyzji, który nie ma przedstawiciela ustawowego.

Kiedy nie występować do sądu
Zezwolenie sądu jest niezbędne (poza wcześniej wskazanymi sytuacjami) jedynie, jeśli planowane świadczenie jest zgodne z medycznymi standardami postępowania wobec danego pacjenta. Jeśli dane świadczenie zdrowotne jest w sytuacji konkretnego pacjenta niezgodne ze standardami postępowania i stanowiłoby przejaw terapii daremnej, to lekarzowi po prostu nie wolno go wykonywać, a tym samym nie wolno występować do sądu o zezwolenie na jego wykonanie.

Rozstrzygają fakty medyczne
Autorzy podkreślają, że obowiązkiem lekarza jest wykonywanie zawodu zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, to jest z użyciem dostępnych metod i środków zapobiegania chorobom, ich rozpoznawania i leczenia, a także zgodnie z zasadami etyki zawodowej oraz z należytą starannością.
W odniesieniu do pacjenta umierającego oznacza to, że jeśli aktualna wiedza medyczna i zasady etyki jasno określają, że dalsze stosowanie danych świadczeń zdrowotnych nie służy polepszaniu stanu jego zdrowia, a jedynie przedłuża agonię, to lekarzowi nie wolno takich metod stosować, zaś ewentualne dalsze leczenie nabiera znamion terapii daremnej. Analogiczne zapisy zawiera KEL – według art. 57 ust. 1 lekarzowi nie wolno posługiwać się metodami uznanymi przez naukę za szkodliwe, bezwartościowe czy niezweryfikowane naukowo, czyli – metodami nieskutecznymi z punktu widzenia polepszenia stanu zdrowia pacjenta.
Potwierdza to art. 6 KEL, w myśl którego lekarz powinien ograniczyć czynności medyczne do rzeczywiście potrzebnych pacjentowi zgodnie z aktualnym stanem wiedzy. Odnośnie do pacjenta umierającego KEL wprowadza jeszcze bardziej precyzyjne rozwiązania, gdyż stwierdza wprost, że w stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia terapii uporczywej ani stosowania środków nadzwyczajnych, a decyzja o wdrożeniu lub zaprzestaniu reanimacji należy tylko do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych (art. 32 ust. 1 i 2 KEL).
Tak więc udzielanie świadczeń zdrowotnych, które w świetle aktualnej wiedzy i etyki lekarskiej noszą znamiona terapii daremnej, jest niedopuszczalne. Z jednej strony naruszałoby to prawo pacjenta do umierania w godności i spokoju, z drugiej – jest po prostu sprzeczne z zasadami wykonywania zawodu lekarza.

Jak postąpić wobec wrogo nastawionej rodziny
Obowiązkiem lekarza jest przeprowadzenie prawidłowej diagnostyki w celu oceny stanu zdrowia i rokowania pacjenta, a także nabycie aktualnej wiedzy odnośnie do dostępnych świadczeń zdrowotnych, które mogłyby się w danej sytuacji okazać efektywne. Chodzi o to, by procedura orzekania, że dalsze stosowanie danych świadczeń będzie terapią daremną, była w konkretnym przypadku poprawna z medycznego punktu widzenia.
Ewentualna wola osób bliskich pacjenta nie ma tu najmniejszego znaczenia prawnego, gdyż nie mają oni żadnych uprawnień do zmuszenia lekarza do postępowania w sposób sprzeczny z prawem.
Wszelkie rozmowy z osobami bliskimi pacjenta umierającego niezdolnego do rozumienia przekazywanych informacji nie mają na celu uzyskania od nich zgody na zaniechanie terapii daremnej, ale podwyższenie komfortu umierania pacjenta, który z pewnością będzie umierał godniej w otoczeniu najbliższych, akceptujących jego zbliżającą się śmierć i skupionych na podnoszeniu jakości jego życia. Źle by się stało, gdyby były to osoby nieakceptujące, natarczywie żądające świadczeń niewłaściwych dla pacjenta, czy wręcz grożące osobom wykonującym zawody medyczne sankcjami.

Dobro pacjenta najważniejsze
Zawsze należy pamiętać, że umierający pacjent musi być w centrum działań lekarzy i jeśli osoby mu bliskie mimo wielokrotnych empatycznych rozmów nie będą w stanie zaakceptować decyzji lekarzy o zaniechaniu terapii daremnej, należy i tak tę decyzję wdrożyć dla dobra pacjenta i poszanowania jego prawa do spokojnego umierania. Osoby bliskie nie mają uprawnienia do wniesienia sprzeciwu wobec takiej decyzji lekarza, gdyż prawo do sprzeciwu przysługuje tylko samemu pacjentowi i jego przedstawicielowi ustawowemu (art. 31 ust. 1 UPP), którego dorosły nieubezwłasnowolniony pacjent po prostu nie ma.
Grupa Robocza kontynuuje prace i zapowiada kolejny dokument przedstawiający stanowisko dotyczące przygotowania do okresu umierania w aspekcie podejmowania decyzji medycznych u dorosłych chorych umierających w szpitalu, którzy mają zachowaną zdolność podejmowania świadomych decyzji lub zostali ubezwłasnowolnieni.