Premiera bazy wiedzy o chorobach rzadkich

Kiedy lekarz podejrzewa u pacjenta chorobę rzadką i zastanawia się, jak mu pomóc, może znaleźć podpowiedź na uruchomionej właśnie platformie poświęconej tym chorobom.
Zamieszczono tam m.in. drogowskaz postępowania, listę ośrodków eksperckich, przysługujących pacjentowi praw czy organizacji wspomagających chorych.
Jak informuje Ministerstwo Zdrowia, platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach. Jest to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.
Minister zdrowia Katarzyna Sójka podkreśla, że platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.
Zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk poinformowała, że prace nad platformą trwały od ponad roku, a brali w nich udział: Ministerstwo Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i eksperci z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które chcą go uzyskać.
Portal jest repozytorium na temat chorób rzadkich. Jej twórcy zapewniają, że będzie ona na bieżąco uzupełniana o kolejne treści, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo znaleźć potrzebne informacje.