Neurolodzy alarmują: nadplanowi pacjenci nie dostaną leczenia w programach lekowych

Neurolodzy w Polsce biją na alarm – finansowanie nie nadąża za potrzebami pacjentów z przewlekłymi chorobami neurologicznymi. Problem ten dotyka szczególnie osoby, które powinny być objęte programami lekowymi finansowanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ). W najbliższych miesiącach pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku nie otrzymają leczenia, mimo że spełniają kryteria kwalifikacji do programów. Kontrakty na 2024 rok zostały wyczerpane, a NFZ nie przewiduje dodatkowych funduszy. Skala problemu jest dramatyczna, zwłaszcza dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM), rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czy dystonią.

Problem narasta z każdym rokiem

Polska neurologia od lat zmaga się z niedofinansowaniem, jednak w 2024 roku sytuacja osiągnęła krytyczny moment. W 17 programach lekowych, które obejmują m.in. leczenie SM, SMA, choroby Parkinsona czy chorób rzadkich takich jak Pompego i Fabry’ego, nie ma już środków na leczenie nowych pacjentów. Liczba osób potrzebujących terapii rośnie z roku na rok, jednak fundusze na te programy nie nadążają za wzrostem zachorowań.

– Naturalne jest, że pacjentów przybywa z każdym rokiem. W Polsce mamy już około 2 tys. nowych rozpoznań stwardnienia rozsianego rocznie – mówi prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. – Każdego roku w naszym ośrodku diagnozujemy 60-70 nowych przypadków SM, a liczba leczonych wzrosła z 200 osób sześć lat temu do ponad 1100 obecnie – dodaje.

Jednak na tych pacjentach opieka neurologiczna może się zatrzymać. Nowo zdiagnozowani chorzy muszą czekać na leczenie, ponieważ NFZ nie zamierza pokryć kosztów nadwykonań. Profesor Kurkowska-Jastrzębska podkreśla, że NFZ od lat zwleka z płatnościami za nadwykonania w nielimitowanych świadczeniach gwarantowanych, ale teraz wprowadza jeszcze surowsze ograniczenia.

Pacjenci czekają na leczenie, choroba postępuje

Sytuacja pacjentów, którzy w ostatnim kwartale tego roku otrzymali diagnozę, jest szczególnie trudna. – Pacjent, który powinien natychmiast rozpocząć leczenie, nie może czekać, ponieważ choroba postępuje. Każda zwłoka w terapii w przypadku SM czy SMA oznacza nieodwracalne skutki dla zdrowia pacjenta – mówi prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Problem dotyczy nie tylko dorosłych pacjentów, ale również młodych ludzi, którzy przestają być objęci opieką pediatryczną po ukończeniu 18. roku życia. – Ośrodki pediatryczne nie mogą przyjmować nowych dzieci, bo trzymają swoich dorosłych pacjentów z braku miejsc w neurologii dla dorosłych. To absurdalna sytuacja – dodaje profesor.

Ośrodki neurologiczne w całym kraju nie mają możliwości kwalifikowania pacjentów do programów lekowych. Co więcej, niektóre szpitale, które jeszcze dysponują środkami, nie mają wystarczającego personelu, by realizować te programy. W tej chwili neurologia w Polsce jest w kryzysie, a konsekwencje tego ponoszą przede wszystkim pacjenci.

Kredytowanie leczenia 

Szpitale, by sprostać bieżącym potrzebom pacjentów, często decydują się na kredytowanie leczenia. NFZ zalega ośrodkom z płatnościami za nadwykonania na kwoty idące w miliony złotych. – Obecnie NFZ zalega nam z płatnościami na około milion złotych za leczenie pacjentów z SM – mówi prof. Kurkowska-Jastrzębska. – Nie możemy jednak dalej przyjmować nowych pacjentów, bo to tylko powiększa deficyt finansowy szpitala – dodaje.

Lekarze w desperacji próbują przekierowywać pacjentów do innych ośrodków, ale to wiąże się z kolejnymi trudnościami. – Dzwonimy po całym województwie, ale sytuacja jest taka sama w całym kraju. To absurd, że pacjenci muszą jeździć na leczenie nawet 300 km od domu – tłumaczy prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Niektóre terapie, jak te stosowane w chorobie Pompego czy Fabry’ego, są tak kosztowne, że pacjenci nie są w stanie samodzielnie sfinansować leczenia. W sytuacji gdy NFZ opóźnia płatności lub odmawia pokrycia nadwykonania, lekarze zmuszeni są odmawiać leczenia i narażać pacjentów na pogorszenie stanu zdrowia.

Dramatyczne decyzje

W przypadku SM każdy dzień opóźnienia może skutkować rzutem choroby, który trwale pogorszy stan zdrowia. Profesor Kurkowska-Jastrzębska nie wyklucza, że wkrótce będzie zmuszona zaproponować pacjentom, by sami finansowali leki do końca roku. – To nierówne traktowanie pacjentów i niezgodne z konstytucją. Niestety, w tym momencie mamy związane ręce – ostrzega neurolog.

Lekarze liczą, że NFZ zrewiduje swoje decyzje. – Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić – apeluje profesor Kurkowska-Jastrzębska.