Pacjenta ze stwardnieniem rozsianym zapytaj o zmęczenie

Coraz więcej chorych na stwardnienie rozsiane przyjmuje nowoczesne terapie, jednak nie przyniosą one rezultatu, jeśli pacjent nie będzie przestrzegał zaleceń. Z badań przeprowadzonych przez zespół naukowców z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wynika, że główną przyczyną niskiej adherencji jest zmęczenie.

Stwardnienie rozsiane (multiple sclerosis, MS) to choroba przebiegająca falami – od rzutów po remisje. Dotyka młodych dorosłych, w tym najczęściej kobiety. Objawy bywają subtelne – mrowienie kończyn, zawroty głowy, przemijające zaburzenia widzenia – jednak mogą prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych.

Leki już są, stosowanie kuleje

W ostatnich latach przełom w leczeniu MS przyniosły leki modyfikujące przebieg choroby (DMTs), tzw. terapie wysokoefektywne (high efficacy therapies, HETA). Niektóre mogą być podawane raz na kilka miesięcy, inne wymagają regularnego przyjmowania co kilka dni lub codziennie. Jednak warunkiem uzyskania efektów jest przestrzeganie schematu leczenia.

– Brak adherencji ma negatywne skutki nie tylko dla indywidualnych pacjentów, ale również generuje dodatkowe wydatki dla systemu ochrony zdrowia – podkreśla dr Justyna Chojdak-Łukasiewicz z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Istotne powody

W badaniu przeprowadzonym przez zespół naukowców z Wrocławia, ankietowani pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego przyznali, że nie stosują leków tak, jak powinni. Średni wynik na skali ACDS (mierzącej adherencję) wskazywał na umiarkowany poziom przestrzegania zaleceń. Najczęstszym powodem jest chroniczne zmęczenie.

Pacjenci opisują ten stan jako wyczerpanie lub niemoc fizyczną i psychiczną. Wyniki w skali MFIS (Modified Fatigue Impact Scale) pokazały, że im wyższy poziom zmęczenia, tym niższa adherencja.

Z kolei depresja i stres, choć powszechne wśród badanych, nie wykazywały bezpośredniego związku z adherencją. Ważniejszym jej predyktorem była akceptacja choroby. Pacjenci, którzy osiągnęli wyższe wyniki w skali AIS, wykazywali większą motywację do przestrzegania zaleceń.

To nie znaczy, że depresja jest nieistotna. Wręcz przeciwnie – wpływa na ogólne funkcjonowanie, samoocenę i jakość życia. Jednak w kwestii przestrzegania leczenia psychologiczna akceptacja diagnozy wydaje się mieć większe znaczenie niż problemy emocjonalne.

Jak sobie radzić

Na tle Europy Polska obecnie wypada dobrze: leczenie MS jest refundowane, a pacjenci w ramach programu lekowego mają dostęp do regularnych, kontrolnych wizyt i szerokiego wachlarza terapii.

– W ostatnim czasie zaszły korzystne zmiany w leczeniu stwardnienia rozsianego, mamy coraz więcej leków do dyspozycji. W wyborze terapii oprócz przebiegu choroby oraz profilu bezpieczeństwa leków bierzemy również pod uwagę preferencje pacjenta. Można je uwzględnić, dostosowując wybór leku do trybu życia pacjenta (np. aktywność zawodowa, planowanie rodziny). Część leków wysokoefektywnych cechuje dogodny schemat dawkowania (duże odstępy między podaniami leku) – zauważa dr Chojdak-Łukasiewicz.

W razie problemów z przestrzeganiem zaleceń przez pacjenta, ekspertka rekomenduje omówienie problemu i ustalenie przyczyny.

– Można łagodzić działania uboczne związane z przyjmowaniem leku, zalecić dodatkowe postępowanie w celu zmniejszenia poziomu zmęczenia. W ramach programu lekowego mamy możliwość zmiany leku w przypadku jego nietolerancji lub obiektywnych przeszkód w przestrzeganiu zaleceń – mówi dr Chojdak-Łukasiewicz.

Problem w tym, że nawet regularna kontrola i dobra komunikacja z pacjentem nie zastąpi codziennych decyzji chorego. Tu z pomocą może przyjść technologia.

– Bardzo pomocne są aplikacje mobilne, kalendarze, planery, które przypominają o podaniu leku, ale także pozwalają na odnotowanie dolegliwości czy innych problemów przez pacjenta oraz powiadomienie o nich personelu medycznego. Takie narzędzia znacznie ułatwiają monitorowanie przebiegu choroby i leczenia, w tym kontrolę adherencji – podkreśla neurolog z Wrocławia.

Nowe podejście

Badanie wskazuje, że nie da się skutecznie leczyć stwardnienia rozsianego bez współpracy lekarza z chorym na każdym etapie terapii. Obecnie zalecane kompleksowe podejście do leczenia tego schorzenia nie koncentruje się tylko na rzutach i zmianach widocznych w obrazowaniu rezonansem magnetycznym, ale obejmuje różne aspekty funkcjonowania pacjentów i ich jakości życia.

W związku z tym bardzo istotne jest edukowanie pacjentów i ich rodzin o znaczeniu adherencji i wpływie na nią zmęczenia, stosowanie strategii zarządzania energią (ang. energy conservation), wdrażanie rehabilitacji – zarówno fizycznej, jak i poznawczej, systematyczne wsparcie psychologiczne oraz aktywna komunikacja personelu z pacjentem.

Jak pokazuje praktyka, nawet drobna zmiana – np. zadanie pytania „Czy wziąłeś dziś leki?” lub odpowiednie zmodyfikowanie planu dnia – może sprzyjać utrwaleniu lepszych nawyków i w konsekwencji skuteczniejszej terapii.

Bliscy też zmęczeni

Stwardnienie rozsiane wpływa nie tylko na pacjenta, ale także na jego bliskich. Warto ich słuchać i obserwować – zmęczenie w SM często nie jest widoczne na pierwszy rzut oka, więc jeśli bliska osoba mówi, że „nie ma dziś siły”, należy potraktować to poważnie. To nie jest lenistwo ani wymówka, lecz objaw choroby.

Pomocne jest również wspieranie w organizacji dnia. Zaproponowanie pomocy w ustalaniu priorytetów może pomóc choremu oszczędzać energię na najważniejsze aktywności. Warto zachęcać do odpoczynku bez poczucia winy – ważne jest stworzenie przestrzeni, w której chory będzie mógł odpoczywać.

Pomoc w przestrzeganiu leczenia może polegać na ustawieniu wspólnych przypomnień, skorzystaniu z aplikacji lub po prostu zadaniu pytania „Brałeś już lek?”. Cennym wsparciem może być też obecność podczas wizyt lekarskich, gdyż zmęczenie lub stres mogą sprawić, że pacjent zapomni o ważnych kwestiach.

Opiekunowie powinni szukać wsparcia w grupie rodzin, w terapii czy w rozmowie z lekarzem rodzinnym – w trosce o własne zdrowie i kondycję psychiczną.

Tekst źródłowy:

Adherence to therapeutic recommendation in relapsing-remitting multiple sclerosis patients

Justyna Chojdak-Łukasiewicz, Aleksandra Kołtuniuk, Ewa Sawicka, Anna Pokryszko-Dragan

Frontiers in Immunology: https://doi.org/10.3389/fimmu.2025.1545430