W 2025 r. w neurologicznych programach lekowych leczono prawie 55 tys. pacjentów, czyli niemal co szóstego chorego korzystającego z programów lekowych w Polsce. Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczył na ten cel około 2,2 mld zł. Mimo rosnącej liczby terapii i pacjentów dostęp do leczenia nadal ograniczają jednak kontrakty szpitali, niewystarczająca liczba ośrodków i niedoszacowanie kosztów realizacji programów. Polskie Towarzystwo Neurologiczne postuluje zniesienie limitów finansowania i zapewnienie terapii wszystkim chorym spełniającym kryteria włączenia.
Z przedstawionego przez PTN raportu „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju” wynika, że liczba pacjentów leczonych w neurologicznych programach lekowych wzrosła o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r. Obecnie funkcjonują 23 programy, w tym uruchomiony 1 października 2026 r. program leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a.
Skala wydatków wciąż jednak nie nadążą za potrzebami. W 2025 r. na neurologiczne programy lekowe przeznaczono około 2,2 mld zł, co stanowiło 14,6 proc. wszystkich wydatków NFZ na programy lekowe. Dla porównania, w 2023 r. udział ten wynosił 16,7 proc. Jak wskazują eksperci, wydatki na neurologię rosną wolniej niż nakłady na programy lekowe ogółem. W 2025 r. ośrodki realizujące neurologiczne programy lekowe udzieliły świadczeń o wartości o ok. 30 mln zł wyższej niż kwota rozliczona przez NFZ. W przypadku leków różnica wyniosła ok. 13 mln zł. Dane te wskazują na problem finansowania świadczeń wykonywanych ponad wartość kontraktów.
Limit nie może decydować
Jednym z głównych postulatów PTN jest wprowadzenie nielimitowanego finansowania neurologicznych programów lekowych. Obecnie ośrodki realizują je na podstawie kontraktów z NFZ. Gdy wartość umowy zostanie wykorzystana, pojawia się problem z przyjmowaniem kolejnych pacjentów. Szpital może zdecydować się na leczenie ponad limit, ale nie ma gwarancji, że otrzyma za nie pełną zapłatę. W efekcie pacjent spełniający kryteria medyczne może czekać na rozpoczęcie terapii albo szukać innego ośrodka, który ma jeszcze dostępne środki.
– O tym, czy pacjent rozpocznie leczenie, nie może decydować to, czy jego ośrodek nie wyczerpał już limitu kontraktu z NFZ. Dziś chorzy czekają na włączenie do programu albo szukają ośrodka, który podejmie leczenie, a szpitale, które w trosce o pacjenta włączają go do programu ponad kontrakt, nie mają gwarancji zapłaty – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Zwraca przy tym uwagę na różnice w finansowaniu leczenia dzieci i dorosłych. W przypadku pacjentów pediatrycznych NFZ ma obowiązek dostosować wartość umowy do rzeczywistego wykonania świadczeń. W praktyce oznacza to finansowanie bez limitów. W przypadku dorosłych świadczenia wykonane ponad wartość kontraktu nie stają się automatycznie zobowiązaniem Funduszu.
PTN postuluje, aby podobne rozwiązanie objęło całą neurologię. Towarzystwo podkreśla, że zniesienie limitów nie oznacza liberalizacji kryteriów kwalifikacji ani niekontrolowanego stosowania drogich terapii. Chodzi o zagwarantowanie leczenia osobom, które już spełniają warunki określone w programie.
Dorosłość może oznaczać przerwę w terapii
Problem limitowania finansowania szczególnie wyraźnie widać w przypadku pacjentów, którzy przechodzą z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dorosłych.
– Dzięki programom lekowym i badaniom przesiewowym noworodków dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogą dziś rozpocząć leczenie, zanim pojawią się objawy choroby. Nadal czekamy jednak na szerszy dostęp do cenobamatu w encefalopatiach padaczkowych i rozwojowych. Coraz pilniejszym wyzwaniem jest też przejście pacjentów do opieki dla dorosłych. Leczenie dzieci jest finansowane bez limitów, ale po 18. urodzinach pacjent trafia do ośrodka, który ma limit kontraktu. A nawet krótka przerwa w terapii może oznaczać nieodwracalną utratę efektów leczenia. Dlatego przejście musi być zaplanowane, a finansowanie zabezpieczone, zanim pacjent osiągnie pełnoletność – mówi prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.
Zdaniem ekspertów ciągłość leczenia wymaga nie tylko odpowiedniego finansowania, lecz także wcześniejszego zaplanowania przekazania pacjenta do ośrodka dla dorosłych.
Koszty bez zapłaty
Kolejnym problemem jest niedostosowanie wyceny świadczeń do rzeczywistych kosztów prowadzenia programów. Raport analizuje pod tym kątem m.in. program leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona (B.90) i uogólnionej miastenii (B.157).
Wraz z rozwojem terapii rośnie zakres obowiązków ośrodków: dochodzą kolejne badania diagnostyczne, wizyty monitorujące i wymogi sprawozdawcze. Tymczasem ryczałty diagnostyczne w wielu programach nie nadążają za wzrostem kosztów.
– Zakres programów i związane z nim obowiązki kliniczne rosną szybciej niż mechanizmy aktualizacji ich finansowania. Do programów dochodzą nowe badania, wizyty monitorujące i obowiązki sprawozdawcze, a ryczałty diagnostyczne w wielu z nich pozostają niezmienione, choć rzeczywiste koszty rosną. W efekcie świadczeniodawca ponosi coraz większą część kosztów realizacji terapii – mówi dr n. med. Maja Krzyształowska-Wawrzyniak, MBA, kierownik Działu Świadczeń Medycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 PUM w Szczecinie.
Problem nie ogranicza się do kosztów samych badań i procedur medycznych. Znaczne obciążenie stanowi również organizacja leczenia: ustalanie terminów wizyt i podań leków, kontrolowanie kompletności dokumentacji, pilnowanie badań oraz kontakt z pacjentem.
PTN postuluje nie tylko urealnienie wyceny świadczeń, ale również wprowadzenie finansowanej funkcji koordynatora opieki w programach, w których jest to uzasadnione wymogami leczenia i liczbą pacjentów.
– Dziś te zadania spadają na lekarzy i pielęgniarki, odciągając ich od pracy klinicznej. Dlatego obok wyceny adekwatnej do kosztów ponoszonych przez ośrodki rekomendujemy wprowadzenie finansowanej funkcji koordynatora opieki tam, gdzie jest ona potrzebna – podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii i prezes-elekt PTN.
Kolejne terapie czekają na refundację
Zapotrzebowanie na dostęp do nowych terapii wciąż rośnie. W procesie refundacyjnym znajdują się kolejne leki zarejestrowane w Unii Europejskiej, m.in. w chorobie Alzheimera, miastenii, spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), stwardnieniu rozsianym, chorobie Parkinsona, dystrofii mięśniowej Duchenne’a, migrenie przewlekłej, encefalopatiach padaczkowych i rdzeniowym zaniku mięśni.
Szczególne znaczenie ma przygotowywany program lekowy w chorobie Alzheimera, który ma umożliwić dostęp do przeciwciał skierowanych przeciwko β-amyloidowi – lekanemabu i donanemabu.
Leki te oddziałują na jeden z mechanizmów patogenetycznych choroby, ale nie przywracają utraconych funkcji ani nie prowadzą do wyleczenia. U odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów we wczesnej, objawowej fazie choroby mogą jednak spowolnić jej postęp.
Jak zaznacza prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, wdrożenie takiego leczenia będzie wymagało stworzenia sieci wyspecjalizowanych ośrodków. Konieczny będzie dostęp do diagnostyki neuropsychologicznej i biomarkerowej, badań genetycznych, rezonansu magnetycznego oraz procedur postępowania w razie powikłań. Istotne będzie również rzetelne informowanie pacjentów i ich bliskich o możliwych korzyściach i ryzyku terapii.
Potrzebne zmiany w kryteriach programów
Zwiększenie dostępności leków i finansowania nie rozwiąże wszystkich problemów. Zdaniem konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii prof. dr. hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego konieczne jest dostosowywanie zapisów programów do aktualnej wiedzy medycznej i zmieniających się standardów leczenia.
Szczególnie pilnych zmian wymagają programy leczenia uogólnionej miastenii i migreny przewlekłej. W przypadku miastenii ekspert wskazuje m.in. na potrzebę uwzględnienia w celach leczenia niedopuszczenia do pierwszego przełomu miastenicznego oraz unikania istotnych działań niepożądanych związanych z długotrwałym stosowaniem glikokortykosteroidów. W programie leczenia migreny przewlekłej postuluje umożliwienie ponownego udziału w terapii w określonych sytuacjach klinicznych.
PTN zwraca również uwagę na potrzebę cyklicznej aktualizacji kryteriów włączenia i wyłączenia z programów, zwiększenia liczby ośrodków realizujących leczenie oraz wykorzystania danych z praktyki klinicznej (RWD/RWE) do oceny rzeczywistych efektów terapii. Wśród priorytetów wskazanych przez konsultanta krajowego znalazły się także rozwój zintegrowanej opieki udarowej, systemu wczesnego wykrywania zaburzeń poznawczych oraz Krajowej Sieci Neurologicznej.
Autorzy opracowania podkreślają, że w ostatnich latach dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych leków wyraźnie się poprawił. Teraz wyzwaniem jest przełożenie decyzji refundacyjnych na rzeczywistą dostępność leczenia – niezależnie od miejsca zamieszkania, wieku pacjenta i sytuacji finansowej ośrodka.
Raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju” przygotowały Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. Jest to pierwsze opracowanie obejmujące wszystkie 23 neurologiczne programy lekowe w Polsce.
Źródło: informacja prasowa PTN
