Choroba Parkinsona o początku w młodym wieku. Rozwiązywanie problemów klinicznych

SŁOWA KLUCZOWE: leczenie farmakologiczne YOPD, rehabilitacja, odżywianie, seksualność, ciąża, cykl miesięczny, menopauza

Wprowadzenie

Potrzeby i oczekiwania pacjentów z chorobą Parkinsona o początku w młodym wieku (YOPD) są inne niż w przypadku osób starszych. Zdolność do pracy zawodowej, życie w związku, oraz wychowanie dzieci wpływają na to, w jaki sposób pacjent, który zachorował w młodym wieku nauczy się żyć z chorobą, która wcześniej kojarzyła mu się raczej z wiekiem podeszłym. Populacja osób z YOPD obejmuje wszystkich pacjentów, u których rozpoznanie PD postawiono między 21 a 40 rokiem życia. YOPD różni się od postaci młodzieńczej, która występuje przed 21 rokiem życia i nie jest przedmiotem tego przeglądu. Wpływ psychospołeczny choroby Parkinsona (PD) na osobyz YOPD został omówiony w drugiej części artykułu.

CHOROBA
Choroba Parkinsona jest wywoływana przez więcej niż jeden czynnik, jednak w przypadku YOPD ryzyko postaci genetycznie uwarunkowanych jest większe (w celu zapoznania się z aktualnym przeglądem badań genetycznych odsyłamy czytelnika do artykułu autorstwa Schraga i Schotta), jakkolwiek ogólnie wśród pacjentów z YOPD liczba osób z dziedziczną postacią choroby jest niewielka (tab. 1). W niektórych przypadkach rodzinnego występowania PD (rodzice i dorosłe dzieci), w patogenezie choroby postulowany jest udział predyspozycji genetycznych i podobnych czynników środowiskowych.
Pacjenci potrzebują rzetelnych informacji na temat ich choroby. Artykuły prasowe, publikacje i strony internetowe mogą być źródłem wielu nieprawdziwych informacji i stanowią źródło nieporozumień, złudnych nadziei i niepotrzebnego lęku. Personel medyczny powinien kierować pacjentów do właściwych źródeł informacji o ich chorobie oraz do odpowiednich grup wsparcia. Podczas gdy w wielu towarzystwach PD istnieją grupy chorych, u których chorobę rozpoznano w młodym wieku, mogą one nie być najlepszym wyborem dla pacjentów nowo zdiagnozowanych. Mogą tam spotkać niepełnosprawne osoby, które pomimo upływu lat nadal przychodzą na spotkania tej grupy, ponieważ kiedyś rozpoznano u nich YOPD. Takie spotkanie nie napawa optymizmem, a ponadto zmniejsza zaufanie chorych do całej organizacji. Niektórzy pacjenci z YOPD funkcjonują lepiej bez grup wsparcia, jeśli ich otoczenie daje im wystarczające oparcie. Pracownicy służby zdrowia mogą zachęcać pacjentów z YOPD do:
• zdobywania jak najszerszej wiedzy na temat choroby z wiarygodnych źródeł,
• aktywnego uczestniczenia w leczeniu przez uprawianie odpowiednich ćwiczeń i stosowanie właściwej diety,
• znalezienia lekarza, którego lubią i darzą zaufaniem,
• słuchania jego/jej porad odnośnie leczenia,
• nie porównywania objawów własnej choroby, jej postępu i metod leczenia z innymi pacjentami (są to kwestie indywidualne).
Pacjenci z YOPD mogą odnosić korzyści z regularnej, ciągłej opieki udzielanej przez zespół specjalistów rozumiejących ich potrzeby. Mimo że YOPD zaczyna się w młodym wieku i postępuje wolniej, pewne problemy pojawiają się wcześniej i mogą wymagać odpowiedniego leczenia przez 25-30 lat. W przeciwieństwie do osób z klasyczną postacią PD, pacjenci z YOPD mogą przeżyć swoich lekarzy.