Prawo dziecka do zdrowia

Pytanie o opiekę nad dzieckiem przewlekle chorym jest złożone, dlatego odpowiadając na nie, należy wyodrębnić poszczególne jego wątki. Do najważniejszych należy zaliczyć zagadnienia związane z opieką medyczną, psychologiczną, zabezpieczeniem potrzeb socjalnych rodziny oraz konieczność wyjaśnienia pojawiających się często problemów prawnych.
Na początku trzeba jednak podkreślić, że obecność dziecka przewlekle chorego w rodzinie powoduje, że rodzina znajduje się cały czas w trudnej sytuacji. Innymi słowy, każdy z jej członków żyje w stanie podwyższonego napięcia emocjonalnego, wynikającego z potrzeby stałej gotowości do reagowania na różnorodne potrzeby dziecka. Ten stan ciągłej gotowości może się przekształcić w postawę nadopiekuńczości, czyli nadmiernego skupiania się na chorym dziecku, bądź odwrotnie, wyzwalać u opiekunów postawę bezradności lub roszczeniowości. To wszystko może wpłynąć niekorzystnie na jakość wzajemnych stosunków między poszczególnymi członkami rodziny, ograniczyć kontakty sąsiedzkie itp. O tych sprawach trzeba koniecznie pamiętać podczas kontaktu z rodzicami dziecka przewlekle chorego.
Kluczową sprawą w planowaniu opieki nad dzieckiem przewlekle chorym jest wiedza na temat rodzaju jego schorzenia oraz charakteru swoistych potrzeb, jakie ono generuje. W przypadku niektórych chorób najważniejsze jest przestrzeganie zaleceń dotyczących odpowiedniej diety, np.w takich schorzeniach, jak celiakia czy cukrzyca. W innej chorobie kluczowym problemem jest prowadzenie regularnej i fachowo nadzorowanej rehabilitacji dziecka. Tak jest w przypadku np. porażenia mózgowego. W jeszcze innej chorobie najważniejszą sprawą jest gotowość do bycia z dzieckiem przez cały czas. Występują też takie schorzenia dziecka, które wykluczają stałe zatrudnienie jednego rodzica (zdarza się tak w rodzinach z dzieckiem z zaburzeniami psychicznymi lub niesprawnością wykluczającą samodzielność).
Każde przewlekle chore dziecko powinno znajdować się pod opieką lekarza-specjalisty. Tam rodzic uzyskuje podstawowe informacje dotyczące postępowania, leków, rokowania itp. Bardzo ważne jest, aby wiedzę o tym, gdzie i w jaki sposób leczone jest dziecko posiadał również lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, sprawujący opiekę nad całą rodziną. Często pojawiają się szczególne problemy, które trzeba rozstrzygać na bieżąco, np. zdecydować o postępowaniu leczniczym w czasie oczekiwania dziecka na badanie, okresowo zastosować leki zamienne, łagodzić nagle występujące objawy niepożądane czy wyjaśnić inne, nieprzewidziane wątpliwości mające charakter rozstrzygnięć medycznych.