Dostęp Otwarty

Refleksje

Wakacje od cukrzycy

Dr hab. med. Agnieszka Szadkowska1

Dr n. med. Andrzej Gawrecki2

Dr n. med. Iwona Pietrzak1

1Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi

2Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Diabetologii, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu

Small a szadkowska mg 7375 opt

Dr hab. med. Agnieszka Szadkowska

Small gawrecki 35x45 mm opt

Dr n. med. Andrzej Gawrecki

Small pietrzak.egit1 opt

Dr n. med. Iwona Pietrzak

Codzienne życie dziecka z cukrzycą wymaga od niego i jego rodziny prowadzenia skrupulatnej samokontroli, z wielokrotnymi w ciągu doby pomiarami glikemii, liczeniem ilości spożywanych węglowodanów, białek i tłuszczów, obliczeniami dawek insuliny. Kilka razy w ciągu dnia pacjenci i ich opiekunowie muszą podejmować decyzje terapeutyczne, a dzieci w wieku szkolnym często robią to samodzielnie. Z tego powodu edukacja zdrowotna jest integralnym elementem terapii dziecka z cukrzycą i jego najbliższych.

Wyniki leczenia zależą także od akceptacji choroby przez pacjenta. Dzieci wymagają wsparcia nie tylko ze strony swoich bliskich, zespołów terapeutycznych, ale też innych pacjentów, często bardziej doświadczonych, z dłuższym stażem choroby, którzy traktują chorobę jako element codziennego życia.

Wakacyjna tradycja

W czasie wakacji znaczna część dzieci z cukrzycą ma problem z wyjazdem na zwykłe obozy czy kolonie. Często organizatorzy nie chcą przyjąć takich dzieci bez rodziców czy opiekunów potrafiących się nimi zaopiekować. Zdarza się, że na obozy tematyczne: sportowe, taneczne, rodzic musi jechać razem z dzieckiem.

Mimo olbrzymiego postępu technologicznego ułatwiającego prowadzenie samokontroli cukrzycy ta bariera ciagle istnieje. Kolejny problem to lęk rodziców przed wysłaniem dzieci, zwłaszcza tych młodszych, na zwykłe kolonie, na których nie ma personelu z doświadczeniem diabetologicznym. Rozwiązaniem jest organizowanie kolonii zdrowotnych dla dzieci i młodzieży z cukrzycą, które stały się już, nie tylko w Polsce, wakacyjną tradycją. Główna idea „kolonii cukrzycowych” to nauka samodzielnego, codziennego radzenia sobie z chorobą.

Z tego powodu jednym z najważniejszych celów kolonii jest edukacja zdrowotna. Pacjenci są szkoleni praktycznie w zakresie samokontroli cukrzycy, poprzez samodzielne, ale pod nadzorem wyszkolonego personelu medycznego, codzienne wykonywanie procedur związanych z leczeniem. Młodsze dzieci uczone są samodzielności w podawaniu insuliny wstrzykiwaczami lub zakładaniu zestawów infuzyjnych do osobistych pomp insulinowych. Podczas kolonii, w gronie rówieśników, pod nieobecność rodziców można łatwiej przekonać dzieci do pierwszego samodzielnego wstrzyknięcia insuliny penem czy założenia wkłucia do pompy.

Rola kolonii zdrowotnych

W przypadku nastolatków w ciągu dwutygodniowego pobytu korygowane są popełniane przez nich błędy w zakresie samokontroli cukrzycy oraz kształtowane są zachowania prozdrowotne. Konieczne jest nauczanie pacjentów zdrowego stylu życia – m.in. w zakresie diety i aktywności fizycznej. Istotne znaczenie ma edukacja zdrowotna dotycząca sposobu odżywiania się – zwracanie uwagi na zdrowsze przekąski, samodzielne liczenie wymienników węglowodanowych, ale także nauka ich szacowania w sytuacji, gdy dokładne obliczenie ilości węglowodanów nie jest możliwe (np. posiłki zjadane w restauracji). Taka wiedza może okazać się przydatna dzieciom podczas wyjazdów na „zielone szkoły” czy wycieczki szkolne.

Kolejną niezmiernie ważną kwestią jest aktywność fizyczna dzieci z cukrzycą. Tylko w warunkach obozów czy kolonii można praktycznie nauczyć pacjentów, jak przygotować się do różnych form aktywności fizycznej: gier zespołowych, pływania, wycieczki w góry itp. Obecnie coraz więcej dzieci z cukrzycą uprawia sport, a w ostatnim okresie znacznie się zmieniło podejście do modyfikowania insulinoterapii w czasie uprawiania sportów. Duża, zmienna aktywność fizyczna w czasie kolonii pozwala na indywidualne dostosowanie dawek insuliny i ilości spożywanych węglowodanów do wysiłku fizycznego, tak by uniknąć niedocukrzenia. Tego rodzaju edukacja zdrowotna może okazać się pomocna w przygotowaniu się dziecka do zajęć wychowania fizycznego czy treningów sportowych.

Poza edukacją bardzo ważnym zadaniem osób prowadzących kolonie jest pomoc dzieciom w zaakceptowaniu choroby. Wyjazdy wakacyjne z rówieśnikami pozwalają na zapoznanie i zaprzyjaźnienie się z innymi osobami z cukrzycą, czyli z ludźmi, którzy potrafią zrozumieć wszelkie dylematy z nią związane. Często łatwiej zadać trudne pytanie rówieśnikowi, który jak nikt inny rozumie, jak choroba może komplikować codzienne życie. Jest to szczególnie ważne dla nastolatków, którzy chcą być coraz bardziej samodzielni.

Kolonie dla wielu dzieci, szczególnie tych skrupulatnie pilnowanych i nadzorowanych przez rodziców, to także w jakimś sensie „wakacje od cukrzycy”. Z jednej strony uczy się pacjentów samodzielności, ale z drugiej „pozwalają” odetchnąć od codziennego reżimu narzuconego przez chorobę. Personel medyczny zdaje sobie z tego sprawę i jest przygotowany na szybkie korygowanie (insuliną i aktywnością fizyczną) wszelkich dietetycznych grzechów i błędów z zaniechania, popełnianych przez uczestników kolonii. Ten aspekt często jest podkreślany przez dorosłych pacjentów, którzy jako dzieci jeździli na kolonie.

Rzeczywiste wakacje od cukrzycy mają natomiast rodzice. Przez dwa tygodnie mogą prowadzić życie jak przed zachorowaniem ich dziecka. Mogą po raz pierwszy od wielu miesięcy, lat przespać spokojnie noc, bez konieczności wstawania, aby zmierzyć poziom glikemii w nocy, bez obawy o nocne niedocukrzenie, bez częstych telefonów od lub do dzieci w sprawie dawkowania insuliny. Często zdarza się, że jeżeli nawet podczas pierwszych kolonii rodzice odczuwają jeszcze jakiś niepokój, to zwykle w kolejnych latach z niecierpliwością czekają na te dwa tygodnie „bez cukrzycy”. Rodzice również bywają dotknięci „zespołem wypalenia” i taki urlop od cukrzycy bardzo im pomaga w jego przezwyciężeniu.

Doświadczenie czyni mistrza

Podczas kolonii uczą się nie tylko pacjenci. Nowych doświadczeń nabiera zespół terapeutyczny sprawujący opiekę nad dziećmi. Obserwacja kilkudziesięciu pacjentów przez kilkanaście dni pozwala na lepsze ich poznanie, na modyfikację leczenia w warunkach pozaszpitalnych, znacznie bardziej zbliżonych do codziennego życia. Wyjazd na kolonie jest cennym doświadczeniem w pracy diabetologa, szczególnie pracującego z dziećmi, młodzieżą czy młodymi dorosłymi. Dzieci podczas kolonii nabierają większego zaufania do swoich lekarzy i pielęgniarek. Mają możliwość uzyskania wyjaśnienia problemów związanych bezpośrednio lub pośrednio z cukrzycą, na co nie ma czasu podczas rutynowych wizyt w poradni. Często nieobecność rodziców pozwala na bardziej otwartą, szczerą rozmowę. Nawiązanie lepszych relacji pomiędzy lekarzami i ich pacjentami przyczynia się do poprawienia jakości komunikacji podczas następnych wizyt w poradni diabetologicznej.

Small dzieci 20170722 131646 opt

Badania telemetryczne dzieci podczas tegorocznego meczu piłki nożnej na stadione w Bielsku-Białej.

Praca na kolonii zdrowotnej dla dzieci z cukrzycą typu 1 jest wyzwaniem dla personelu medycznego. 24 godziny na dobę przez dwa tygodnie. Każdy z lekarzy ma pod opieką ok. 40-45 pacjentów, a każdy opiekun medyczny ok. 15 dzieci. Poza szkoleniami, nadzorowaniem dzieci podczas wykonywania kilkanaście razy dziennie procedur związanych z samokontrolą cukrzycy koniecznie są rutynowe dyżury nocne i zaopatrzenie dzieci w „stanach nagłych”. Pacjenci podczas kolonii mają zmienny tryb życia, co zwiększa ryzyko dużych wahań glikemii, w tym częstszego występowania niedocukrzeń. Z tego powodu konieczne są częstsze pomiary glikemii i modyfikacja insulinoterapii, zarówno w ciągu dnia, jak i, minimum dwukrotnie, w ciągu nocy (około godz. 24.00-1.00 oraz 3.00-4.00).

Zwykle jeden „obchód” nocny trwa 1-1,5 godziny, w zależności od liczby dzieci, którym po zbadaniu glikemii należy podać dodatkową porcję węglowodanów, zastosować bolus korekcyjny lub zmienić tempo podstawowego wlewu insuliny w pompie. Pomimo nocnego dyżuru następnego dnia personel sprawuje rutynową opiekę nad dziećmi chorymi. Należy pamiętać, że podczas kolonii personel medyczny rozwiązuje także inne problemy zdrowotne podopiecznych, niezwiązane z cukrzycą.