Pamiętajmy, że czas opieki paliatywnej nad pacjentem jest bardzo różny: czasami jest to kilka dni, tygodni, a czasami wiele miesięcy i dłużej, jak w przypadku chorób metabolicznych czy nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. W tym okresie dzieci wymagają wyrównywania pewnych zaburzeń dożylnie.
MT: Autorzy standardów – WHD podkreślają, że nawadnianie dożylne u umierających pacjentów jest nieuzasadnione i stanowi uporczywą terapię, która zwiększa tylko cierpienie pacjenta. Zgodnie z zaleceniami zawartymi w dokumencie „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy” powinno się odchodzić od takich procedur u terminalnie chorych.
J.P.-P.: Każdy przypadek umierającego dziecka należy traktować indywidualnie. Jeżeli widzimy, że jest ono w stanie terminalnym, lekarz powinien odstąpić od podawania kroplówek i pozwolić mu odejść. Zdarza się jednak, że zakwalifikowani do opieki pacjenci są w stosunkowo dobrej formie, ale mają np. zaburzenia jonowe. Podane kroplówki bardzo szybko je wyrównują, dzięki czemu dziecko może w miarę dobrze funkcjonować przez kolejne miesiące czy nawet dłużej. Bez jej podania zgon nastąpiłby w kilka dni. Dla rodziców każdy dzień życia dziecka jest ważny. Oni oczekują od lekarzy, że będą potrafili podjąć takie decyzje, które dla ich dziecka w danym momencie przyniosą największe korzyści.
MT: Możliwości medycyny, jeśli chodzi o podtrzymywanie życia, są coraz większe.
J.P.-P.: Podkreślam, że lekarz nie ma obowiązku podawania kroplówki, jeżeli widzi, że jej zastosowanie nie poprawi stanu zdrowia dziecka, a jedynie przedłuży umieranie. Optowaliśmy za zmianą zapisów dopuszczających zastosowanie nawadniania pacjentów tylko w określonych sytuacjach, które należało doprecyzować. W swojej wieloletniej praktyce zawodowej pamiętam może jednego lub dwóch pacjentów będących pod opieką naszego hospicjum w Szczecinie, u których zastosowano dożylne nawadnianie, co pokazuje, że lekarze tej procedury nie nadużywają. Zostawmy im jednak możliwość podjęcia tej decyzji.
MT: O ile różnice zdań dotyczą poszczególnych zapisów, to wszyscy są zgodni, że potrzebne jest wypracowanie nowych standardów postępowania dla domowych hospicjów dziecięcych.
J.P.-P.: Nie mamy wątpliwości, że to ważny dokument, który porządkuje system pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Takie zalecenia obowiązują we wszystkich dziedzinach medycyny. Myślałem, że uda się nam dojść do kompromisu w opracowaniu ich dla dziecięcej opieki paliatywnej, ponieważ niewiele spornych kwestii zostało do uzgodnienia. Wtedy działania w skali Polski można by zunifikować. Mam nadzieję, że nastąpi to już w niedalekiej przyszłości.
MT: Standardy, żeby mogły wejść w życie, muszą być zatwierdzone przez m.in. PTP. Czy usiądziecie jeszcze raz do stołu, żeby wypracować kompromis?
J.P.-P.: To obszerne opracowanie całościowo ujmuje problemy pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Gdyby udało się nam doprowadzić prace nad nim do końca, mielibyśmy modelowy schemat postępowania w domowych hospicjach dziecięcych w Polsce. Ale pomimo że uważam ten dokument za dobry i rzetelny, to nie wyobrażam sobie, żeby przyjąć go bez konsultacji i przy sprzeciwie większości środowiska dziecięcej opieki paliatywnej.
MT: Środowisko paliatywnej opieki pediatrycznej wydaje się bardzo podzielone. Czy w tej sytuacji możliwe będzie opracowanie wspólnego dokumentu?
J.P.-P.: Zalecenia powinny być tworzone na podstawie wieloletnich doświadczeń wiodących ośrodków zajmujących się leczeniem schorzeń w danej dziedzinie oraz opracowań naukowych. Doceniamy wkład WHD w rozwój opieki paliatywnej dzieci w Polsce. Jeżeli nie dojdziemy jednak do wspólnych wniosków w pracy nad tym dokumentem, to PTP opracuje własną wersję standardów pediatrycznej opieki paliatywnej. Zaproszenie do współpracy wyślemy do wszystkich hospicjów. Stawiamy na dialog.