Iwona Konarska

Restrykcyjne prawo nie zastąpi dobrze zorganizowanej diagnostyki oraz opieki medycznej i społecznej – taki wniosek płynie z wypowiedzi prof. dr hab. med. Marii Małgorzaty Sąsiadek, krajowego konsultanta ds. genetyki, opublikowanej w tym numerze MT pod znamiennym tytułem „Najpierw opieka medyczna, potem światopogląd”. Oczywiście punktem wyjścia jest ustawa „Za życiem”, która zacznie obowiązywać od Nowego Roku.

Z tekstu wynika, że przed nami długa droga. W tej sytuacji dla wielu postulaty prof. Sąsiadek to utopijne plany. Nieprawda, to wszystko, o czym pisze, funkcjonuje w wielu innych krajach. Lepiej lub gorzej, ale tam, gdy coś szwankuje, naprawia się elementy w sumie sprawnego mechanizmu. Tylko i aż. My tymczasem zaczynamy od szlachetnego gestu finansowego. Co dalej? Prof. Sąsiadek wylicza: poradnictwo i diagnostyka dla par niepłodnych, zapłodnienie pozaustrojowe, badania prenatalne, kompleksowa opieka, w tym medyczna, nad osobami niepełnosprawnymi (nie tylko dziećmi), hospicja perinatalne. To, czego nie ma albo jest w zbyt skromnej formie, albo… państwo się właśnie z tego wycofało. Z jednej strony kilka tysięcy złotych, z drugiej strony zamknięte drzwi.

„Przylądek nadziei” mamy nie tylko w onkologii. W rehabilitacji i innej pomocy niepełnosprawnym i ich rodzinom też są takie wyspy dobrych ludzi, darczyńców, menedżerów. Ale to są wyspy, a potrzebujemy dobrze działającego systemu. Rodziny dzieci niepełnosprawnych są przeraźliwie samotne. Nie wpadają automatycznie w system pomocy, rehabilitacji, leczenia. Tworzą samopomoc – z rodziną, przyjaciółmi, organizacjami, które są w sąsiedztwie. To one budują sieć powiązań, buntują się, domagają. Ile sobie wywalczą, wyproszą, tyle mają. Czasem trafią na miejscowy „przylądek nadziei”. Czasem odetną się od świata. I to ich powinniśmy do niego przywrócić.