prof. dr hab. n. med. Adam Stępień

Szanowni Państwo!

Myślę, że przez lata przyzwyczaili się już Państwo do tego, że w „Neurologii po Dyplomie” poruszane są tematy trudne, ciekawe klinicznie i omawiany jest postęp w medycynie, zwłaszcza w naukach neurologicznych. Prezentowany numer można chyba zaliczyć do tych, które poruszają tematy trudne. Z pewnością takim tematem jest leukodystrofia, jej diagnostyka i możliwości oddziaływania opisywane przez prof. Hannę Mierzewską. Neurolodzy leczący osoby dorosłe rzadko spotykają pacjentów z leukodystrofią, częściej diagnozują leukoencefalopatie, przede wszystkim stwardnienie rozsiane u młodych dorosłych i choroby naczyniowe mózgu u osób starszych. Spektrum chorób jest jednak znaczne i często proces diagnostyczny wymaga dużej wiedzy i uwagi. W tej obszernej materii pojawiają się także nowe jednostki chorobowe, jak PML. W diagnostyce dzieci, jak również osób dorosłych korelacje kliniczno-radiologiczne są nie do przecenienia.

W pewnym zakresie artykuł o leukodystrofiach łączy się z artykułem Iwony Stępniak dotyczącym problemu, kiedy skierować chorego na badanie genetyczne i jakie objawy mogą nam pomóc podjąć taką decyzję. Doskonałe tabele w wyrazisty sposób pokazują objawy i jednostki chorobowe, w których leukodystrofie mogą wystąpić. Materiał trudny do zapamiętania, może bardziej do zachowania we własnych zasobach źródłowych.

Moją szczególną uwagę zwrócił artykuł ks. prof. Piotra Aszyka z Collegium Bobolanum Papieskiego Wydziału Teologicznego w Warszawie dotyczący terapii daremnej. Uważam, że jest to ważny, potrzebny i intelektualnie inspirujący głos w dyskusji o postępowaniu w najtrudniejszym momencie życia naszych pacjentów. Temat ten rzadko jest poruszany w przestrzeni publicznej, przez co dominować w niej zaczynają głosy ludzi o skrajnych poglądach. Do decyzji terapeutycznych w stanach terminalnych i klinicznie przesądzonych, w których życie zmierza nieuchronnie do końca, odnosił się w sposób wyjątkowo mądry Jan Paweł II. Nieuzasadnione przedłużanie procesu umierania za pomocą aparatury medycznej nie powinno być praktykowane. Granice terapii daremnej są mgliste, trudne do zauważenia i łatwe do przekroczenia. Dlatego też praktyka jest niejednokrotnie inna. Dominuje obawa przed konsekwencjami prawnymi zaniechania dalszej terapii czy jej ograniczania tylko do zniesienia cierpienia umierającego. Przykre dla lekarza mogą być wówczas nieuzasadnione zarzuty rodziny chorego o zaniechaniu leczenia. Sprawia to, że całymi tygodniami pacjenci podtrzymywani są przy życiu za pomocą respiratorów. Dotyczy to również uporczywego leczenia chorych będących w stanie terminalnym z uogólnioną chorobą nowotworową. W takich przypadkach decyzje o znaczeniu kluczowym w postępowaniu lekarskim powinny zapadać na konsylium, zespołowo z udziałem ordynatora i lekarza leczącego. W wielu szpitalach istnieją już takie zespoły. Na marginesie tego pragnę odnieść się do pojawiających się, zwłaszcza w mediach, apeli o pomoc dla osób ciężko chorych, którym współczesna medycyna nie może pomóc. Takim osobom musimy jako społeczeństwo zapewnić godne życie, pomoc socjalną i rehabilitację. Jednak łudzenie chorych oraz ich bliskich nadzieją na wyleczenie (uzdrowienie) z choroby jeszcze nieuleczalnej jest co najmniej niewłaściwe. Nie chodzi mi o pacjentów, zwłaszcza dzieci, z chorobami rzadkimi lub takimi, których leczenie w Polsce jest niemożliwe z różnych powodów i rzeczywiście jedynym ratunkiem jest terapia w ośrodku wysokospecjalistycznym o światowej renomie lub wręcz leczenie eksperymentalne, u nas niedostępne. Polecam artykuł Państwa uwadze.

Zachęcam do zapoznania się także z artykułem omawiającym zagadnienie płynotoku nosowego. Mając nadzieję, że spełniamy Państwa oczekiwania dotyczące poruszanych problemów, zachęcamy do lektury „Neurologii po Dyplomie”.