Dr n. med. Izabela Jaworska

Dr hab. med. Robert Pudlo

Lek. Olaf Lubas

Światowa Organizacja Zdrowia definiuje opiekę paliatywną jako postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin w obliczu problemów związanych z chorobą nieuleczalną, którego celem jest zapobieganie i łagodzenie cierpienia poprzez wczesne wykrywanie, ocenę i leczenie bólu oraz innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych.

Poza tym opieka paliatywna m.in.:

• łagodzi cierpienia psychiczne,
• oferuje system wsparcia, aby pomóc pacjentom żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe aż do ich śmierci,
• pomaga rodzinie radzić sobie w trakcie choroby pacjenta i podczas żałoby,
• wykorzystuje zespołowe podejście do zaspokojenia potrzeb pacjentów i ich rodzin, łącznie z udzielaniem porad osobom osieroconym,
• poprawia jakość życia i może pozytywnie wpłynąć na przebieg choroby.

Warto zauważyć, że opieka ta znajduje zastosowanie nie tylko w końcowym stadium choroby nowotworowej, kiedy nie ma już możliwości wdrożenia postępowania terapeutycznego dającego szansę na wyleczenie, ale również, i to coraz częściej, w jej wczesnym stadium, w połączeniu z innymi sposobami leczenia, które mają na celu przedłużenie życia, takimi jak chemio- i radioterapia.[1] Widać zatem wyraźnie, że w medycynie paliatywnej kładzie się silny nacisk na holistyczne podejście do pacjenta, w myśl którego człowiek choruje jako jednostka biopsychospołeczna. Wczesne wdrożenie opieki daje choremu szansę na szybsze rozpoznanie jego potrzeb i trudności emocjonalnych, co może w istotny sposób przyczynić się do poprawy jakości jego życia, do lepszej komunikacji z bliskimi i personelem medycznym oraz może stworzyć warunki do zaistnienia procesu godzenia się z chorobą.[2] Wykazano bowiem, że na oddziałach onkologicznych rozpoznawanie i leczenie zaburzeń psychicznych jest mniejsze niż częstotliwość występowania ich objawów w grupie pacjentów z chorobą nowotworową.[3-5] Wśród czynników przyczyniających się do takiego stanu rzeczy wymieniane są m.in. błędne przekonanie, że rozpoznawanie zaburzeń psychicznych nie jest powiązane z konsultacją onkologiczną, a także niska rozpoznawalność potrzeb psychosocjalnych zarówno przez samego pacjenta, jak i lekarzy oraz pielęgniarki. W piśmiennictwie podnosi się też kwestię tego, że chorzy mogą przemilczeć odczuwane emocje w obawie przed marnowaniem czasu lekarza, jak również mogą chcieć zachować je dla siebie z powodu obwiniania się za fakt zachorowania. Zdarza się również, że nawet w przypadku rozpoznania zaburzeń psychicznych z jakiegoś powodu pacjent nie jest z nich leczony.[3,6-8]

Najliczniejszą grupę pacjentów dorosłych objętych opieką paliatywną stanowią chorzy z zaawansowanym procesem nowotworowym, co ma swoje uzasadnienie historyczne i tradycyjne. Zgodnie z załącznikiem nr 1 do rozporządzenia ministra zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 roku (i późniejszych zmian) w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej opieką w ramach hospicjum domowego bądź oddziału medycyny paliatywnej mogą być objęci chorzy z: następstwami chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego, chorobami wywołanymi przez wirus ludzkiego upośledzenia odporności (HIV), układowymi zanikami pierwotnymi zajmującymi ośrodkowy układ nerwowy, przewlekłą niewydolnością krążenia (kardiomiopatie) i oddechową oraz istotnymi owrzodzeniami odleżynowymi. W środowisku osób zajmujących się opieką paliatywno-hospicyjną podnoszą się jednak głosy krytyczne, wskazujące na brak wielu jednostek chorobowych uznawanych przez światową medycynę za schorzenia kwalifikujące do objęcia opieką paliatywną, jak np. marskość wątroby, schyłkowa niewydolność nerek, przewlekłe powikłania cukrzycy.[9]

Mówiąc o ocenie stanu psychicznego pacjentów onkologicznych, nie sposób nie wspomnieć o zmęczeniu w przebiegu choroby nowotworowej (cancer related fatigue – CRF), które jest definiowane jako przewlekłe, subiektywne poczucie psychicznego, emocjonalnego lub poznawczego wyczerpania bądź osłabienia związanego z chorobą lub jej leczeniem, które nie jest proporcjonalne do ostatnio podejmowanych aktywności. Może ono występować również w przebiegu innych chorób przewlekłych, jak np. niewydolność serca, przewlekła obturacyjna choroba płuc czy AIDS, przy czym rzadko kiedy jest ono izolowanym objawem – częściej współwystępuje z wyniszczeniem, bólem, zaburzeniami snu czy stresem emocjonalnym lub depresją.[10] Zatem w tej grupie chorych, jak w każdej grupie pacjentów z chorobami somatycznymi, nie jest możliwe wdrożenie skutecznych oddziaływań psychologicznych i psychiatrycznych bez zrozumienia złożonych interakcji objawów fizycznych, odczuwanego cierpienia i związanych z nimi objawów zaburzeń psychicznych. Emocjonalne i poznawcze zmiany u pacjentów z zaawansowaną chorobą najczęściej odzwierciedlają zarówno psychologiczne, jak i biologiczne skutki stanu zdrowia. Psychologiczny dystres zmniejsza zdolność pacjenta do przeżywania radości, pogarsza jakość życia, wzmacnia ból i inne objawy oraz zmniejsza zdolność do emocjonalnej separacji i pożegnania.[11] Reakcje dostosowawcze chorych po rozpoznaniu choroby lub stwierdzeniu jej nawrotu często obejmują lęk, smutek, zakłopotanie czy złość i według części dostępnego piśmiennictwa często ustępują one po kilku tygodniach pod wpływem wsparcia najbliższych i profesjonalnej opieki.[2] Istnieją jednak doniesienia, które podają, że ponad 60 proc. chorych u kresu życia ma zaburzenia psychiczne, a 24 proc. spośród nich spełnia kryteria podwójnej diagnozy.[12] Badano również częstość występowania zaburzeń psychiatrycznych w grupie pacjentów, którzy na skali Karnofsky’ego określającej ogólny stopień sprawności pacjenta z chorobą nowotworową w przedziale od 0 do 100 uzyskali wyniki ≥ 50, i wykazano, że odsetek tych zaburzeń sięga u nich 47 proc.[13]

Dysfunkcje psychiczne w grupie chorych u kresu ich życia i leczenia ogólnie dzieli się na zaburzenia:

• dezadaptacyjne – zespoły depresyjne, lękowe i mieszane,
• neuropsychiatryczne – związane ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym: zaburzenia ostre (delirium) lub przewlekłe (otępienie, organiczne zaburzenia zachowania).

Odrębną grupę stanowią chorzy psychicznie, którzy chorują na raka.[14]

DEPRESJA

Częstość występowania depresji w grupie pacjentów w schyłkowym okresie życia opisywana jest na mniej więcej 20 do ponad 50 proc., przy czym podkreśla się, że w szczególności dotyka ona chorych z bardziej zaawansowanym procesem metastatycznym, pacjentów z nowotworami głowy, szyi oraz trzustki.[7,15] Wysoki poziom niepokoju i cech charakterystycznych dla depresji w grupie pacjentów cierpiących na raka jest związany ze słabą kontrolą objawów tej choroby.[6,16] W piśmiennictwie wskazuje się na niedostateczną znajomość kryteriów diagnostycznych pozwalających odróżnić „zwykły” smutek chorych od chorobowego zespołu depresyjnego. Wśród przyczyn depresji wymienia się czynniki psychospołeczne, egzystencjalne oraz biologiczne.[15]

W jednym z podręczników traktujących o opiece paliatywnej[17] w części poświęconej depresji zwraca się uwagę m.in. na to, że:

• smutek jest normalną reakcją na utratę, która zwiększa się i zmniejsza w czasie, jednak planowanie przyszłości i radość są zachowane,
• większość chorych terminalnie nie rozwija depresji klinicznej,
• depresja występuje najczęściej we wczesnych stadiach choroby nowotworowej,
• diagnozowanie depresji u chorych terminalnie jest trudne, ponieważ jej zwykłe objawy somatyczne, takie jak utrata wagi czy zaburzenia snu, są u nich obecne bez względu na to, czy są w depresji, czy też nie,
• pytanie „czy jesteś w depresji?” zapewnia ocenę nastroju,
• prośby o eutanazję lub wspomagane samobójstwo nie są ograniczone jedynie do pacjentów z depresją.

Pisząc o samobójstwach, autorzy tego podręcznika stwierdzają, że są rzadkie, przy czym zaznaczają, że ulotne myśli samobójcze i rozważania z nimi związane w grupie pacjentów z chorobą nowotworową są powszechne i nie muszą być patologiczne. Istnieją jednak doniesienia, które wykazują, że psychologiczne cierpienie, a zwłaszcza depresja, jest głównym czynnikiem samobójstwa i próśb o skrócenie życia.[11]

Wśród czynników ryzyka wystąpienia depresji wymienia się:

• niewystarczającą kontrolę objawów somatycznych takich jak ból czy nudności,
• niską jakość życia,
• brak wsparcia społecznego,
• depresję w przeszłości lub depresję występującą w rodzinie,
• starszy wiek,
• przyjmowanie leków, m.in.: steroidowych, cytotoksycznych, neuroleptyków, sedatywnych czy stosowanych w leczeniu nadciśnienia, a także interferonu.[14,17]

LĘK

Zaburzenia lękowe, nadmierny niepokój i strach są powszechnymi emocjami w obliczu choroby zagrażającej życiu. Szacuje się, że średnio jeden na dziesięciu pacjentów ma istotnie klinicznie zwiększony poziom lęku i niepokoju.[12] Niektórzy autorzy podkreślają, że odsetek występowania zespołu lękowego jest zmienny w zależności od przyjętych kryteriów diagnostycznych i może wynosić od 7 do 44 proc.[14] U podłoża zespołów lękowych najczęściej leżą czynniki psychospołeczne lub przyczyny egzystencjalne.[15]

Według R. MacLeod lęk i niepokój mogą być:

• normalną odpowiedzią na trudną sytuację związaną z poczuciem zagrożenia życia,
• objawem stanu medycznego, np. majaczenie, depresja, guz układu wydzielniczego,
• objawem niepożądanej reakcji na leki takie jak np. bronchodylatatory czy leki steroidowe,
• wyuczoną reakcją na nieprzyjemne zdarzenia, np. zastrzyki czy chemioterapia.[17]

Lęk koncentruje się wokół:

• separacji od bliskich, domu i pracy,
• stawania się zależnym od innych (bycie ciężarem),
• utraty kontroli nad tym, co się dzieje z ciałem,
• braku możliwości wypełnienia życiowych celów i obowiązków,
• niekontrolowanego bólu lub innych objawów,
• porzucenia,
• lęku przed śmiercią i tym, w jaki sposób ona nastąpi.[17]

ZABURZENIA ŚWIADOMOŚCI

Szacuje się, że te zaburzenia występują u od 15 do nawet 85 proc. chorych objętych opieką paliatywną. W 60-70 proc. przypadków majaczenie przebiega ze spowolnieniem, w pozostałych obserwuje się pobudzenie, które nie ustępuje pomimo podawania leków przeciwpsychotycznych.[18] Należy zaznaczyć, że w majaczeniu somatogennym – zwłaszcza u osób starszych – przeciwwskazane jest podawanie pochodnych benzodiazepiny. Zaburzenia świadomości utrudniają utrzymanie przez chorego optymalnej współpracy z personelem medycznym, prowadzenie właściwego leczenia, istotnie wpływają na komfort psychiczny innych pacjentów, a u krewnych chorego oddziałują na poziom odczuwanego stresu oraz zmieniają ich postrzeganie sprawowanej nad chorym opieki.[19] W przypadku chorych objętych opieką paliatywną wystąpienie majaczenia jest często czynnikiem poprzedzającym zgon podopiecznego, szczególnie w ciągu ostatnich 24-48 godzin życia. Biorąc to wszystko pod uwagę, wydaje się, że znajomość diagnostyki i przeciwdziałania objawom delirium jest niezbędna w praktyce opieki paliatywnej, której nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia u jego kresu. Majaczenie nierzadko poprzedzone jest tzw. zespołem przedmajaczeniowym (predeliryjnym), na który składają się zaburzenia snu, drażliwość, niepokój i zwiewne złudzenia.[20]

Chociaż kryteria diagnostyczne delirium są jasno określone w ICD-10 i DSM-IV, to jednak często zdarza się, że nie jest ono rozpoznawane lub jest rozpoznawane na wyrost. Klinicyści częściej oczekują, iż majaczenie przybierze postać hiperaktywną (z pobudzeniem psychoruchowym i halucynacjami), tymczasem może ono występować w postaci hipoaktywnej (ze zmniejszeniem aktywności ruchowej) lub mieszanej.[21] Zdarza się, że w przypadku osób w wieku podeszłym zamiast hipoaktywnej postaci majaczenia błędnie stawia się rozpoznanie depresji lub demencji.

Czynników ryzyka wystąpienia majaczenia jest wiele, a wśród nich wymienia się m.in.:

• wiek,
• zaburzenia równowagi metabolicznej, elektrolitowej i endokrynnej,
• niedotlenienie,
• niedożywienie,
• odwodnienie,
• niewydolność układu krążenia i oddechowego,
• niewydolność wątroby i nerek,
• demencję,
• stopień zaawansowania chorób współwystępujących,
• przebyty udar mózgu,
• pierwotne i wtórne nowotwory mózgu,
• rodzaj i ilość przyjmowanych leków,
• przebyte operacje.[21-24]

Wystąpienie któregoś z nich lub kilku łącznie może prowadzić do trwałego uszkodzenia komórek nerwowych i skutkować objawami otępiennymi lub organicznymi zaburzeniami zachowania. Szacuje się, że otępienie występuje u ok. 40 proc. pacjentów onkologicznych w zaawansowanych stadium choroby i u ok. 60 proc. na krótko przed śmiercią.[14,15]

Występowanie psychologicznego dystresu w grupie pacjentów nieuleczalnie chorych stanowi wyzwanie w diagnostyce i leczeniu, a położenie nacisku na jego występowanie pozwala wdrożyć działania poprawiające sposoby radzenia sobie z sytuacją zarówno samego pacjenta, jak i jego bliskich. U ok. 20 proc. opiekunów tych pacjentów występują różnego rodzaju schorzenia związane ze stresem, co potwierdza potrzebę zapewnienia im pomocy i wsparcia, zwłaszcza kiedy sam opiekun jest w podeszłym wieku.[25,26] Lęk i przygnębienie wynikające ze świadomości zbliżającej się śmierci bliskiej osoby są wzmacnianie przez obawy dotyczące m.in. przyjmowania przez chorego zmniejszonej ilości pokarmów i płynów, obserwowanych u chorego niepokojących objawów (splątanie, zaburzenia funkcji kognitywnych) czy w końcu występowania u chorego objawów mogących poprzedzać jego zgon. Opiekunowie mogą doświadczać poczucia, że ich poziom opieki nad chorym nie jest wystarczający, przeżywać trudności emocjonalne związane z umieszczeniem bliskiego pod opieką innych osób.[26,27]

Wystąpienie choroby nowotworowej w systemie rodzinnym wymusza zmiany na dotychczasowym modelu interakcji, zakłóca plany na przyszłość i wymaga reorganizacji tego systemu. Członkowie rodziny przechodzą różne fazy przystosowania się do choroby, wśród których wymienia się: gniew, rozżalenie, poczucie winy, ból przygotowawczy oraz etap pogodzenia się. Wszystkie one trwają różnie długo w czasie i prowadzą do zmian w zachowaniu zarówno współmałżonków wobec siebie, jak i dzieci wobec rodziców.[28]