Eksperckie ośrodki chorób rzadkich w każdym województwie – nowy plan rządu na lata 2024-2025

– Mamy ambicję, by eksperckie ośrodki chorób rzadkich powstały we wszystkich województwach, obecnie są w dziesięciu – zapowiedział premier Donald Tusk po tym, jak rząd 13 sierpnia przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Plan przewiduje rozwiązania, które mają poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Jak mówił Donald Tusk, wydatki na leki w chorobach rzadkich będą cztery razy wyższe niż za poprzednich rządów. 

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, które łączy niska częstość ich występowania, nieprzekraczająca progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i może trwać latami. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.

Główne założenia

• W kolejnych województwach powstaną Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich, których zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi.
• Rada do Spraw Chorób Rzadkich opracuje warunki powstawania nowych ośrodków.
• Doposażone zostaną laboratoria i poprawiony zostanie dostęp do badań diagnostycznych, które są wykorzystywane w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich.
• Do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych.
• Analizowany będzie również sposób finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie.
• Wprowadzona zostanie kontrola jakości laboratoriów wykonujących wielkoskalowe badania genomowe, które stosowane są w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich.
• Poprawiony będzie dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. Poprawi się także infrastruktura podmiotów leczniczych.
• Minister Zdrowia aktualizuje co kwartał listę leków refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Dotyczy to także nowych leków na choroby rzadkie.
• Gromadzone będą dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich, powstanie także Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną. Rozwiązanie to podniesie także bezpieczeństwo pacjentów z chorobą rzadką.
• W celu podnoszenia świadomości o chorobach rzadkich przeprowadzona zostanie ogólnopolska kampania społeczna.
  

Historia walki o plan

Z chorobami rzadkimi borykają się nawet 3 mln Polaków. Od dawna trwała walka o stworzenie kompleksowego planu pomocy dla pacjentów z tymi schorzeniami. Kluczową rolę odegrał Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. Alicji Chybickiej.

W 2021 r. rząd przyjął pierwszy Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich (NPCR) na lata 2021-2023 i powołano Radę ds. Chorób Rzadkich. Kolejny NPCR na lata 2024-2025 ma zostać uchwalony jeszcze w czerwcu 2024 r.

Stworzenie kompleksowego planu okazało się niełatwym zadaniem. Według prof. Chybickiej, wszystkie rejestry w Polsce obarczone są błędami, dane są niekompletne, zafałszowane i często nie do wykorzystania. Dlatego kluczowe jest przygotowanie solidnego rejestru chorób rzadkich, który pozwoli na podejmowanie właściwych decyzji refundacyjnych.

Minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiedziała, że w drugim kwartale 2024 r. uchwałą Rady Ministrów zostanie przyjęty kolejny Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Zobowiązała się, że plan ten zostanie przyjęty w drugim kwartale tego roku. Leszczyna podkreśliła, że Plan dla Chorób Rzadkich to jedna z rzeczy, która w Ministerstwie Zdrowia "leżała odłogiem" i dużo się o niej mówiło, ale brakowało konkretnych działań. Teraz ma to się zmienić dzięki przyjęciu nowego planu na lata 2024-2025.