Rzadkie nowotwory pod lupą europejskich ekspertów w Warszawie

W Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie zebrało się grono najwybitniejszych specjalistów zajmujących się rzadkimi nowotworami, aby wspólnie omówić możliwości poprawy diagnostyki i leczenia pacjentów. Spotkanie, które odbywa się 7 i 8 listopada, organizuje zarząd Europejskiej Sieci Referencyjnej EURACAN, skupionej na rzadkich nowotworach litych u dorosłych. Specjaliści chcą szukać nowych rozwiązań dla przypadków onkologicznych, które występują rzadziej, a przez to są szczególnie trudne do rozpoznania i leczenia.

Rzadkie nowotwory to wyzwanie dla całego systemu

Rzadkie nowotwory to aż 20-25% wszystkich diagnoz onkologicznych. W przypadku tych schorzeń problemem jest nie tylko mniejsza dostępność terapii, ale też skomplikowany proces diagnostyczny. Do tej pory opisano ponad 300 typów rzadkich nowotworów, w tym mięsaki, czerniaki oka i skóry, nowotwory głowy i szyi, a także rzadkie nowotwory endokrynologiczne czy neuroendokrynne. Jak co roku, liczba nowych przypadków w Polsce wzrasta – obecnie jest to blisko 43 tys. diagnoz rocznie.

− Problemem jest nie tylko liczba przypadków, ale i ich specyfika. Większość lekarzy nie ma możliwości regularnego kontaktu z pacjentami z rzadkimi nowotworami, co utrudnia zdobycie doświadczenia w ich leczeniu − wyjaśnia prof. Iwona Ługowska, członkini zarządu EURACAN i ekspertka z warszawskiego instytutu. − To dlatego współpraca międzynarodowa i dzielenie się doświadczeniami jest tak ważne − dodaje.

EURACAN – sieć ponad granicami

EURACAN powstało w 2017 roku jako inicjatywa Komisji Europejskiej, skupiająca obecnie 106 specjalistycznych ośrodków onkologicznych z 26 krajów. Dzięki tej sieci eksperci mają możliwość konsultowania skomplikowanych przypadków, tworzenia wspólnych wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych oraz prowadzenia badań klinicznych na skalę europejską. Sieć działa w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), które powołano po to, by wspierać leczenie rzadkich i skomplikowanych chorób, niezależnie od lokalizacji pacjenta.

− Członkostwo Narodowego Instytutu Onkologii w EURACAN umożliwia polskim lekarzom wymianę wiedzy i stosowanie najnowszych, sprawdzonych metod terapeutycznych − mówi dr hab. n. med. Beata Jagielska, dyrektor NIO-PIB. − Przynależność do tej sieci to dla nas ogromne wyróżnienie, a jednocześnie odpowiedzialność za rozwój standardów opieki nad pacjentami − dodaje.

Strategie na przyszłość

Podczas spotkania w Warszawie omawiane są m.in. strategie rozwoju nowych terapii, a także możliwości ich wdrażania w krajach o różnym poziomie dostępu do nowoczesnej opieki zdrowotnej. Warsztaty i sesje dyskusyjne pozwolą specjalistom na wymianę doświadczeń, a także ustalenie priorytetów działań na kolejne lata. − To spotkanie to okazja do zacieśnienia współpracy i rozwinięcia praktycznych narzędzi, które realnie pomogą lekarzom w codziennej pracy z pacjentami z rzadkimi nowotworami − mówi prof. Lucjan Wyrwicz, lider grupy EURACAN zajmującej się nowotworami układu pokarmowego.

Eksperci zwracają uwagę, że dzięki współpracy możliwe jest opracowanie rekomendacji klinicznych, które pomogą w wypracowaniu spójnych protokołów leczenia. Dla pacjentów oznacza to większe szanse na dostęp do zaawansowanej opieki bez względu na miejsce zamieszkania.

Znaczenie lokalnych ośrodków w globalnej sieci

Narodowy Instytut Onkologii jako członek EURACAN włączył się do sieci, by budować kontakty między specjalistami oraz wspierać lekarzy młodego pokolenia. Organizowane szkolenia i praktyki w ramach EURACAN są dla specjalistów okazją do poznania najnowocześniejszych metod leczenia, które już dziś są dostępne w wielu europejskich ośrodkach.