Ankieta, rejestr chorych i multidyscyplinarne centrum wesprze młodych z demencją

Zebranie kluczowych informacji na temat potrzeb osób dotkniętych demencją w młodym wieku, a w przyszłości doprowadzenie do utworzenia centrum terapii dla tych osób – to cel, który stawia sobie dr Urszula Skrobas z Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego szpitala Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jak informuje GUMed, naukowczyni niedawno odbyła stypendium w ramach programu „Atlantic Fellows for Equity in Brain Health” w Globalnym Instytucie Zdrowia Mózgu (GBHI – Global Brain Health Institute) na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco i Trinity College Dublin w Irlandii. Obecnie uzyskała grant na realizację projektu pilotażowego dotyczącego identyfikacji potrzeb osób żyjących z demencją w młodym wieku w Polsce. Nagroda jest finansowana przez 3 prestiżowe instytucje: Alzheimer’s Association, Global Brain Health Institute (GBHI) i Alzheimer’s Society w ramach Pilot Awards for Global Brain Health Leaders.

Założenia projektu

Projekt zakłada zebranie informacji od trzech grup uczestników: osób żyjących z demencją w młodym wieku (czyli ze zdiagnozowaną demencją przed 65 rokiem życia), opiekunów lub partnerów biorących udział w opiece nad tymi osobami oraz od specjalistów medycznych, którzy mieli kontakt chociaż z jedną osobą z demencją w młodym wieku w ciągu ostatniego roku.

W grupie osób żyjących z demencją zostaną przeprowadzone wywiady, a następnie zorganizowane grupy warsztatowe. Na podstawie zebranych informacji będzie opracowana ogólnopolska ankieta oraz zostaną stworzone materiały edukacyjne.

Ostatecznym celem projektu jest utworzenie multidyscyplinarnego centrum przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym m.in. dla osób z demencją w młodym wieku i ich opiekunów.

Stworzony będzie także rejestr osób żyjących z demencją w młodym wieku. Z jednej strony umożliwi o informowanie pacjentów m.in. o możliwości udziału w badaniach klinicznych. Z drugiej – dalszą obserwacje pacjentów. 

Pacjenci będą mogli wziąć udział w grupie wsparcia przeznaczonej dla osób żyjących z demencją w młodym wieku.

Czym jest demencja młodych

Demencję w młodym wieku (DWMW; YOD – young onset dementia) dotyczy osób, u których objawy wystąpiły przed ukończeniem 65 roku życia. Objawy poznawcze, behawioralne, językowe i ruchowe prowadzą w konsekwencji do utraty pracy, problemów finansowych, wzrostu wydatków medycznych, utraty prawa jazdy bądź problemów prawnych.

Średni roczny koszt opieki nad pacjentem z DWMW jest niemal dwukrotnie wyższy niż w przypadku otępienia o późnym początku. Dodatkowo u pacjentów poniżej 65 roku życia ryzyko samobójstwa w ciągu trzech miesięcy po diagnozie jest 6,69 razy wyższe niż u osób bez otępienia.

DWMW dotyka szczególnie osób aktywnych zawodowo i społecznie, ale z konsekwencjami choroby mierzą się również ich rodziny i całe społeczności.

Niestety, choroba jest często niedodiagnozowana. Czas oczekiwania na diagnozę od momentu pojawienia się pierwszych objawów wynosi przeciętnie 4,4 roku w porównaniu z 2,8 roku w przypadku demencji o późnym początku. Opóźnienia te uniemożliwiają skorzystanie z odpowiednich terapii na czas.

Jak informuje GUMed, w Polsce potrzeby osób z DWMW oraz ich opiekunów są zaniedbane. Brakuje wsparcia emocjonalnego, psychologicznego i finansowego, a także dostępu do specjalistów, takich jak lekarze, neuropsycholodzy, neurologopedzi, terapeuci zajęciowi oraz doradcy genetyczni. Ponadto brak narodowego planu dotyczącego demencji pogłębia izolację i rozpacz osób żyjących z demencją w młodym wieku oraz ich opiekunów. Niska świadomość społeczna w tym zakresie ogranicza możliwość budowania skutecznych strategii wsparcia.