Zaangażowanie pacjenta: stan wiedzy i wpływ na bezpieczeństwo opieki

Źródeł koncepcji zwiększenia zaangażowania pacjenta należy upatrywać w ruchach konsumenckich z lat 60. ubiegłego wieku walczących o prawa konsumentów do bezpieczeństwa, informacji, wolności wyboru i bycia wysłuchanym. Ostatnio pojawia się coraz więcej opinii, że powinno być ono kluczowym elementem procesu reorganizacji procedur medycznych. Koncepcję z powodzeniem wdrożono w niektórych obszarach opieki nad pacjentem, takich jak proces podejmowania decyzji czy leczenia chorób przewlekłych. Zaangażowanie pacjenta zaczęto utożsamiać z poprawą jego bezpieczeństwa. World Alliance for Patient Safety, stowarzyszenie działające przy World Health Organization (WHO), promuje rolę pacjentów i ich rodzin w optymalizacji opieki zdrowotnej. Dotychczas zaangażowaniu pacjenta poświęcono jednak nieliczne badania.
  Prześledziliśmy podstawowe założenia koncepcji i dane na temat efektów zaangażowania pacjenta w proces podejmowania decyzji oraz leczenia chorób przewlekłych. Identyfikowaliśmy również potencjalne przeszkody we wdrażaniu tej koncepcji. Na podstawie tych informacji ustaliliśmy definicję zaangażowania pacjenta. Wykazaliśmy, że zaangażowanie pacjenta może korzystnie wpływać na jakość opieki i zapobiegać błędom medycznym. Zarysowaliśmy również dalsze kierunki badań. Przegląd piśmiennictwa
Przegląd piśmiennictwa obejmował prace opublikowane w języku angielskim lub francuskim w okresie od stycznia 1966 r. do grudnia 2008 r., indeksowane w bazach danych MEDLINE, Cochrane Library i Cumulative Index to Nursingand Allied Health Literature. Przeszukiwanie prowadzono przy użyciu następujących haseł zarejestrowanych w katalogu Medical Subject Headings: patient participation, patient involvement, patient education, professional-patient relations, decision-making, informed consent, chronic disease, medical errors, infection control, nosocomial infection i cross infection. W poszukiwaniu kolejnych badań przeglądano piśmiennictwo z najważniejszych artykułów. Nie przeprowadzono systematycznego przeglądu materiałów nieobjętych rejestracją bibliograficzną (tzw. szara literatura). Zebrane artykuły analizowano pod kątem reprezentatywności dla badanego tematu. Niniejszą pracę należy traktować raczej jako wszechstronne podsumowanie, a nie systematyczny przegląd piśmiennictwa. Definicje
Dotychczas nie zdefiniowano precyzyjnie, czym jest zaangażowanie pacjenta. W piśmiennictwie stosuje się różne określenia związane z tym pojęciem, np. patient collaboration, patient involvement, partnership, patient empowerment i patient-centered care (współpraca ze strony pacjenta, włączenie pacjenta w proces diagnostyczno-leczniczy, partnerstwo, wzmocnienie roli pacjenta lub opieka ukierunkowana na pacjenta). Zaangażowanie pacjenta może ponadto dotyczyć tak różnych aspektów opieki, jak proces podejmowania decyzji, samodzielne leczenie, samodzielne monitorowanie, edukacja pacjenta, wyznaczanie celów lub udział w procesie leczenia. Zgodnie z definicją amerykańskiej National Library of Medicine zaangażowanie pacjenta jest „włączeniem go w proces podejmowania decyzji dotyczących spraw związanych ze zdrowiem” (www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh).Koncentrując się na procesie podejmowania decyzji, pomija się jednak inne obszary związane z opieką, w których zaangażowanie pacjenta jest możliwe.W niniejszym przeglądzie dokonaliśmy rozdziału pomiędzy zaangażowaniem w proces podejmowania decyzji i innymi obszarami opieki. Nowa rola pacjenta
Koncepcja zaangażowania pacjenta zakłada przedefiniowanie jego roli. W przeszłości w wielu kulturach relacje pomiędzy pacjentem a personelem medycznym miały charakter paternalistyczny, a pacjent odgrywał rolę biernego obserwatora procesu leczenia.We współczesnej definicji opieki zdrowotnej rola pacjenta jest kluczowa. Motorem tej zmiany było m.in. humanistyczne przekonanie o tym, że każdy człowiek jest obdarzony wolną wolą i ma prawo do samostanowienia. Biorąc udział w procesie podejmowania decyzji, pacjent korzysta zatem ze swoich fundamentalnych praw. Kolejnym zjawiskiem, które przyczyniło się do zmodyfikowania roli pacjenta w procesie terapeutycznym, był konsumeryzm. Uznano, że jak każdy inny konsument pacjent może wymagać świadczenia usług odpowiedniej jakości. Stale oceniając jakość usług, a niekiedy zgłaszając niezadowolenie z ich wykonania, pacjent-konsument może pomóc w optymalizacji systemu opieki zdrowotnej. Ta nowa wizja roli pacjenta znalazła odzwierciedlenie w kilku oficjalnych dokumentach opracowanych przez organizacje lekarskie i pielęgniarskie,jak również w strategii polityki zdrowotnej Stanów Zjednoczonych, Australii, Holandii oraz Wielkiej Brytanii. W opracowanych w 1997 r. Rekomendacjach wiedeńskich dla Szpitali Promujących Zdrowie WHO uznaje potrzebę promowania zaangażowanej postawy pacjenta w procesie podtrzymywania jego dobrostanu i zwiększania efektywności systemu opieki zdrowotnej. Udział pacjenta w procesie podejmowania decyzji
Czy pacjent chce się zaangażować?
Część pacjentów odmawia udziału w procesie podejmowania decyzji. Dane na temat odsetka takich osób są różne. Z przeglądu piśmiennictwa wynika, że waha się on od 48% w grupie kobiet, u których rozpoznano raka piersi, do 80% w grupie pacjentów chorych na raka, którym zaproponowano eksperymentalną metodę leczenia. 19 W reprezentatywnej próbce amerykańskiej populacji 52% respondentów opowiedziało się za przekazaniem lekarzowi całej odpowiedzialności za podejmowane decyzje. Winnych badaniach zaobserwowano jednak wśród pacjentów znacznie większą potrzebę zaangażowania się. Wśród 824 pacjentów oczekujących na konsultację lekarza podstawowej opieki zdrowotnej 86% chciało uczestniczyć w wyborze sposobu leczenia oraz współpracować z lekarzem na zasadach partnerskich. Z tej i innych prac wynika, jak wiele czynników wpływa na to, czy pacjent chce uczestniczyć w procesie podejmowania decyzji. Przeszkody na drodze do zwiększenia zaangażowania pacjenta
Jednymi z głównych przeszkód na drodze do zwiększenia zaangażowania pacjenta są, oprócz odrzucenia nowej roli, niska świadomość zdrowotna pacjentów i brak wiedzy związanej ze zdrowiem. Pacjenci chętniej uczestniczą w podejmowaniu tych decyzji, które nie wiążą się z koniecznością posiadania wiedzy medycznej, niż tych, które wymagają specjalistycznej wiedzy. Wiedza przekłada się na przekonanie o własnych możliwościach. Dobrze poinformowany pacjent chętniej uczestniczy w procesie podejmowania decyzji. Badanie z randomizacją i grupą kontrolną wykazało, że zaangażowanie pacjentów w proces leczenia choroby wrzodowej zwiększa się już po 20-minutowej sesji edukacyjnej.W jej trakcie pacjent zdobywał wiedzę niezbędną w procesie leczenia i był zachęcany do aktywnego udziału w podejmowaniu decyzji. Interwencja wiązała się również ze wzmocnieniem interakcji pacjent–lekarz oraz zmniejszeniem wpływu choroby na sprawność czynnościową pacjenta. Zaangażowanie pacjenta zależy od rodzaju podejmowanych decyzji. Pewne sytuacje (związane z koniecznością rozwiązania problemu) nie sprzyjają temu zaangażowaniu, np. większość pacjentów pytanych, czy na kliszy rentgenowskiej widoczne jest złamanie kości, odmawia odpowiedzi, tłumacząc się brakiem kompetencji (lub brakiem woli zaangażowania się). Z kolei większość sytuacji związanych z podejmowaniem decyzji [w przeciwieństwie do sytuacji związanych z rozwiązywaniem konkretnego problemu – przyp. tłum.] wiąże się z koniecznością przeanalizowania subiektywnych korzyści („opłacalności” w języku ekonomii), jakie pacjent odnosi w związku z wyborem różnych opcji. Przykładem jest wybór pomiędzy mastektomią a chemioterapią w raku piersi. W takich sytuacjach udział pacjenta jest istotny. Pacjenci instynktownie odróżniają obie wymienione sytuacje i chętniej angażują się w te ostatnie, wymagające podjęcia decyzji. Na chęć zaangażowania się pacjenta wpływa również ranga decyzji. Większość pacjentów wyraża chęć współuczestniczenia w podejmowaniu ważnych decyzji (np. czy poddać się operacji pomostowania aortalno-wieńcowego), a nie tych o mniejszym znaczeniu (np. zalecenie leżenia w łóżku).
 Choroba i jej powikłania mogą ograniczać zaangażowanie pacjenta. W badaniu, w którym oceniano zaangażowanie pacjentów w proces podejmowania decyzji, pacjenci przyjmowali bierną postawę częściej niż osoby im towarzyszące. W większości chorób20,37-40 (ale nie we wszystkich) chęć udziału pacjentów w podejmowaniu decyzji i w procesie terapeutycznym była odwrotnie proporcjonalna do ciężkości choroby.
  Starsi pacjenci wykazują zwykle mniejsze zainteresowanie udziałem w procesie podejmowania decyzji, niezależnie od stanu zdrowia. Z danych wynika jednak, że nawet osoba w podeszłym wieku może uczestniczyć w rozwiązywaniu problemów związanych z jej zdrowiem.Wyniki badań nad zależnością pomiędzy płcią a poziomem zaangażowania są sprzeczne. Z niektórych wynika, że zaangażowanie kobiet jest większe, inne z kolei wskazują na brak różnic pod tym względem pomiędzy płciami.
 Jednym z czynników, który wpływa na zaangażowanie pacjenta, jest jego status socjoekonomiczny, a być może również poziom wykształcenia. Nie we wszystkich badaniach udało się jednak wykazać tę zależność. Z systematycznego przeglądu danych na temat korelacji pomiędzy statusem socjoekonomicznym a jakością komunikacji pacjent–lekarz wynikało, że lekarze modyfikowali sposób zbierania wywiadu w zależności od pozycji społecznej i ekonomicznej pacjentów. Pacjenci o niskim statusie socjoekonomicznym byli podczas konsultacji zdominowani przez lekarzy, ponadto ich współpraca z lekarzem była słabsza, a relacja rzadko miała charakter partnerski. Często błędnie oceniano ich zapotrzebowanie na informacje i zdolność do uczestniczenia w procesie podejmowania decyzji.
 W badaniu z udziałem 2765 pacjentów Afroamerykanie i Latynosi słabiej dążyli do udziału w procesie podejmowania decyzji niż osoby rasy białej. Zaobserwowano również, że pochodzenie etniczne ma wpływ na decyzje związane z podtrzymywaniem życia. Amerykanie pochodzenia koreańskiego i meksykańskiego znamiennie rzadziej wyrażali przekonanie o tym, że pacjent powinien podejmować decyzje dotyczące zastosowania technologii podtrzymujących życie, niż Amerykanie pochodzenia europejskiego i afrykańskiego (odpowiednio 28% i 41% w porównaniu z 60% i 65%). Przyczyny tych rozbieżności nie zostały zdefiniowane, lec mogą mieć związek z takimi czynnikami, jak język, wykształcenie, styl komunikacji i autonomia w sprawach związanych ze zdrowiem.Pochodzenie wpływa też na postrzeganie przez pacjenta roli swojej rodziny w podejmowaniu decyzji dotyczących zdrowia. Z badania przeprowadzonego wśród mieszkających w Los Angeles kobiet chorych na raka piersi wynikało, że rodzina miała wpływ na wybór ostatecznej metody leczenia u 49% słabiej zasymilowanych kobiet pochodzenia latynoskiego, u 18% kobiet pochodzenia latynoskiego, u których asymilacja była bardziej zaawansowana, i u<4% Afroamerykanów oraz osób rasy białej. Kolejnymi grupami narodowościowymi, które chętnie pozwalały rodzinom decydować o swoim zdrowiu, byli Japończycy i Amerykanie pochodzenia japońskiego. Większą chęć udziału w podejmowaniu decyzji związanych ze zdrowiem wykazywali pacjenci stosujący alternatywne metody leczenia,choć wyniki badań w tym zakresie nie były jednoznaczne. Czy pacjent ma wpływ na postawę personelu medycznego?
W badaniu obserwacyjnym, w którym analizowano 500 konsultacji realizowanych przez 45 lekarzy, prawdopodobieństwo przepisania nowego leku było 3-krotnie większe, gdy pacjent poprosił o receptę. 60 Osoby, które poprosiły o wystawienie skierowania na świadczenie specjalistyczne, otrzymywały je 4-krotnie częściej niż te, które takiego życzenia nie wyraziły. W badaniu z randomizacją, przeprowadzonym na grupie pacjentów z dużą depresją, receptę na lek przeciwdepresyjny otrzymało 76% osób, które o to poprosiły, i jedynie 31%osób, które nie wyraziły takiego życzenia. 20% lekarzy położników wyrażających przekonanie, że nie powinno się rodzić przez cesarskie cięcie, jeśli nie ma do tego wskazań medycznych, niekiedy wykonywało tę operację u kobiet, które o to poprosiły.