Streszczenie
W doniesieniu omówiono wpływ napadów, leczenia i opieki medycznej, nastroju, cech osobowości, statusu socjoekonomicznego, charakterystyki demograficznej, środowiska społecznego i postaw. Dla części tych czynników ilość danych jest duża, dla innych stosunkowo ograniczona, dlatego w tym opracowaniu zasugerowano także kierunki dalszych badań i modele jakości życia, które mogą być w nich wykorzystane.
Jakość życia jest pojęciem złożonym
Zgodnie z definicją WHO jakość życia człowieka jest „postrzeganiem lub sposobem postrzegania własnej sytuacji życiowej w kontekście kultury i systemu wartości, a także w odniesieniu do stawianych sobie celów, oczekiwań i standardów”. WHO podkreśla także, że pojęcie jakości życia jest szerokie i może być modyfikowane przez wiele czynników związanych ze zdrowiem fizycznym, stanem psychicznym, stopniem niezależności, relacjami społecznymi, a także osobistymi przekonaniami i ich odniesieniem do istotnych cech otaczającego środowiska. Definicja ta stanowi koncepcyjny szkielet dla wskaźnika WHO (WHOQOL).
WHOQOL składa się ze 100 parametrów przyporządkowanych do 6 wymiarów i 24 węższych aspektów (tab. 1). W ostatnio przeprowadzonych analizach WHOQOL-100 wykazano, że 6 wymiarów do pewnego stopnia zachodzi na siebie wzajemnie. Na tej podstawie zaproponowano połączenie wymiarów pierwszego z trzecim i drugiego z szóstym. W ten sposób stworzono obejmujący 30 parametrów uproszczony wskaźnik WHOQOL-BREF, w którym oceniane są cztery główne wymiary: fizyczny, psychologiczny, społeczny i środowiskowy.
W celu ustalenia, czy wszystkie wymiary i aspekty są ujmowane w próbach oceny QOL, Bowling przeprowadził wywiad z ponad 2000 Brytyjczyków i pytał, co jest dla nich w życiu najważniejsze, zarówno w pozytywnym, jak i negatywnym sensie. Respondenci mieli za zadanie zidentyfikować istotne dla nich rzeczy, uszeregować je według ważności i ocenić swoją własną sytuację w odniesieniu do każdej z nich w skali od „najlepiej, jak może być” do „gorzej niż źle”. Oceniali oni również swoje życie jako całość, a osoby z przewlekłą, ograniczającą chorobą określały wpływ zdrowia/choroby na ich życie.
Zgodnie z doniesieniem Bowlinga inne wymiary i ich aspekty wywierały kluczowy wpływ na QOL osób zdrowych i osób z przewlekłą, ograniczającą chorobą lub osób niepełnosprawnych. Osoby zdrowe wymieniały najczęściej: sytuację finansową, standard życia, a następnie relacje z rodziną i przyjaciółmi, własne zdrowie i zdrowie najbliższych, życie towarzyskie i aktywność w czasie wolnym. Natomiast wśród osób dotkniętych chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością najczęściej wymieniana była możliwość wychodzenia z domu, następnie życie towarzyskie i aktywność w czasie wolnym oraz zdolność do pracy.
W doniesieniu Bowlinga omawiane są także istotne różnice w postrzeganiu QOL warunkowanej stanem zdrowia. Na przykład pacjenci z zaburzeniami psychicznymi, głównie z depresją, jako najbardziej uciążliwy postrzegają brak zdolności do pracy, podczas gdy pacjentom z zaburzeniami układu oddechowego lub sercowo-naczyniowego najbardziej doskwiera brak możliwości sprawnego poruszania się na zewnątrz. Praca Bowlinga stanowi argument za indywidualizacją oceny QOL warunkowanej stanem zdrowia swoistej dla danej choroby. Fisher i wsp. podjęli wyzwanie określenia kluczowych wymiarów i aspektów QOL wśród pacjentów z padaczką. W swojej pracy opierali się na dwóch badaniach ankietowych. Pierwsze obejmowało nieco ponad 1000 osób wyselekcjonowanych z badania populacyjnego, drugie to badanie oparte na ponad 1000 wywiadach telefonicznych do chorych z bazy Amerykańskiej Fundacji Epileptologii (U.S. Epilepsy Fundation). W analizowanej grupie 50% zgłaszało niepełną kontrolę napadów, a tylko co trzeci pacjent relacjonował przerwę między napadami dłuższą niż pół roku. Nie jest więc zaskoczeniem, że za największe obciążenie związane z padaczką uznawali oni niepewność i lęk przed pojawieniem się napadu, a zaraz za nim stygmatyzację związaną z chorobą. Aspekty QOL szczególnie istotne wśród pacjentów z padaczką obejmują problemy szkolne, związane z zatrudnieniem, z prowadzeniem samochodu, przy czym właśnie prowadzenie samochodu jest najczęściej wymienianym ograniczeniem stylu życia. Waga prowadzenia samochodu jest oczywiście uzależniona kulturowo, natomiast aspekty QOL niemal uniwersalnie zaburzane przez padaczkę obejmują edukację i zatrudnienie oraz status psychospołeczny i relacje międzyludzkie z ograniczeniem szans na związek małżeński i posiadanie dzieci.
Dodaj do ulubionych