Rodzina z dzieckiem przewlekle chorym

W literaturze medycznej istnieją różne definicje choroby przewlekłej, niemniej najczęściej podkreśla się jej trzy parametry: czas trwania, przebieg i medyczne konsekwencje. Wiadomo jednak, że choroba przewlekła to także potencjalny stresor, który dynamicznie wpływa na dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny. Wiąże się z określonymi wymaganiami i ograniczeniami, którym rodzina i samo dziecko muszą sprostać. Proces ten określa się jako adaptację, która przebiega na różnych wymiarach, m.in. emocjonalnym, poznawczym, społecznym. Nierzadko członkowie rodziny, zwłaszcza opiekunowie dziecka, przechodzą przez klasyczne etapy reakcji żałoby w procesie adaptacji do diagnozy cukrzycy u dziecka. Proces ten przebiega od złości i zaprzeczania, przez „targowanie” i depresję, po pogodzenie się i akceptację. Ocenia się, że okres adaptacji wynosi średnio 6-9 miesięcy w przypadku dzieci i 9-12 miesięcy w przypadku opiekunów.

Ważne jest, aby pamiętać, że stresory życia codziennego, niezwiązane z samą cukrzycą, mogą istotnie wpływać zarówno na funkcjonowanie rodziny, jak i na kontrolę glikemii. Poważne stresory, jak rozwód rodziców, konflikty, przemoc, zaniedbanie ze strony opiekunów, mogą się przyczyniać do wahań glikemii i z całą pewnością sytuacje takie powinny być monitorowane, a rodziny być objęte specjalistycznym systemem wsparcia (interwencje kryzysowe, psychoterapia rodzinna, pomoc socjalna itd.).

Pochodzenie rodziny, jej struktura, funkcjonowanie, ale i percepcja choroby oraz mechanizmy adaptacyjne rodziców i dziecka określają, jaki wpływ cukrzyca będzie miała na dziecko i jej bliskich. Rodziny o niskich dochodach, z utrudnionym dostępem do pomocy medycznej, obciążone wysokimi kosztami leczenia zagrożone są większym obciążeniem negatywnymi konsekwencjami choroby oraz potencjalną niestabilnością rodziny.

Zadania, przed jakimi stają dziecko i jego rodzina, można opisać na wymiarze cech specyficznych dla samej cukrzycy oraz tych obejmujących ogólne zadania adaptacyjne (ryc. 1).

W zakresie modeli teoretycznych opisujących mechanizmy adaptacyjne najpełniej zjawisko to wydaje się przedstawiać transakcyjny model stresu i radzenia sobie. Zgodnie z nim choroba przewlekła jest traktowana jako stresor, do którego dziecko i jego ...