Dzięki szybkiemu postępowi medycyny w ciągu kilku ostatnich dziesięcioleci znacząco rozwinęła się i zwiększyła wykrywalność nieprawidłowości rozwoju płodu w okresie prenatalnym. Wśród diagnozowanych wad są także letalne, które znacząco i trwale upośledzają bądź ograniczają życie dziecka. Należą do nich m.in.: nieprawidłowości chromosomowe (np. trisomia 13 [zespół Patau], trisomia 18 [zespół Edwardsa]), zespoły wad wrodzonych, wady wrodzone poszczególnych narządów lub układów (np. agenezja nerek czy bezczaszkowie). W chwili otrzymania takiej diagnozy rodzice przede wszystkim odczuwają przerażenie, osamotnienie, zagubienie i bezradność, są pełni obaw związanych z przyszłością (czy sobie poradzą), przed cierpieniem dziecka i przed własnym cierpieniem emocjonalnym. Postawienie diagnozy wad letalnych jest tzw. sytuacją szczególną, regulowaną Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 16 sierpnia 2018 r. w sprawie standardu organizacyjnego opieki okołoporodowej, w którym zawarte są wytyczne dotyczące nie tylko opieki medycznej, lecz także nawiązywania relacji lekarz–pacjent, w tym: okazania rodzicom zrozumienia, troski, doinformowania oraz przygotowania ich na różne scenariusze, także na możliwość śmierci dziecka, otoczenia rodziców opieką hospicjum perinatalnego.

„Słowo może leczyć, słowo może ranić” – sposób przekazywania informacji przez personel medyczny na każdym etapie opieki może być dla kobiety wsparciem bądź wywołać wtórną traumę.

Diagnoza wad wrodzonych płodu

Badania prenatalne są w wielu krajach standardową praktyką prowadzenia ciąży. W ciągu kilku ostatnich dziesięcioleci dzięki postępowi w medycynie znacząco rozwinęła się i zwiększyła wykrywalność oraz precyzyjność rozpoznawania wad wrodzonych płodu. Wśród diagnozowanych wad występują takie, które mogą wymagać interwencji już w trakcie ciąży lub tuż po narodzinach, ale również takie, które szans na przeżycie noworodka nie dają¹. Według dostępnych badań 2-3% rodziców zgłaszających się do klinik prenatalnych na badania przesiewowe otrzymuje wyniki wskazujące na nieprawidłowości w rozwoju płodu, wśród których są wady ograniczające funkcjonowanie dziecka lub znacząco/trwale upośledzające jego rozwój, a nawet śmiertelne^1,2. W wielu przypadkach możliwości leczenia są mocno ograniczone lub nikłe, samo postawienie diagnozy nie jest zaś wytyczną dla możliwości leczenia. Moment uzyskania informacji o niepomyślnej diagnozie rozwoju dziecka jest dla rodziców traumatyczny, wzbudza wiele silnych reakcji psychologicznych. Sposób przekazania przez lekarza informacji o stwierdzonej lub przypuszczalnej wadzie płodu znacząco determinuje natężenie stresu rodziców w kolejnych tygodniach rozwoju ciąży, wpływa na procesy adaptacji rodziców do zaistniałej stresogennej sytuacji, na ich stan zdrowia psychicznego, a także ich stosunek do dziecka.