MT: Gdy 10 lat temu obejmowała pani dodatkową funkcję kierownika Zakładu Medycyny Paliatywnej, mówiono, że to „umieralnia i że nie ma tam pani już nic do zrobienia”.

Prof. dr hab. med. Monika Lichodziejewska-Niemierko: Rzeczywiście uważano, że tam będę tracić czas, bo ludziom, którym „wielka medycyna” nie ma nic do zaoferowania, już w żaden sposób pomóc nie można. Szefowie wielkich klinik internistycznych dziwili się, jaki jest związek nefrologii z opieką paliatywną i dlaczego ja, zamiast poświęcić się przeszczepianiu nerek, dializoterapii i najnowszym osiągnięciom medycyny, idę tam, gdzie ludzkie życie ma swój kres. Ale ja nie potrafiłam się pogodzić z tym, że aktywnie leczymy chorych, a gdy przychodzi schyłek życia, pozostawiamy ich samych sobie. A przecież zawsze mamy możliwość działania, jeśli nawet nie aktywnego leczenia, to przynajmniej objawowego postępowania, które jest ważne nie tylko u kresu życia. Gdy prowadzę zajęcia z medycyny paliatywnej dla studentów, często zadaję pytanie: czy choremu dializowanemu z niewydolnością nerek towarzyszy ból? Mimo że wiedzą, iż u pacjenta wykonano przetokę tętniczo-żylną wykorzystywaną do hemodializ, którą należy nakłuwać grubymi igłami trzy razy w tygodniu, że chorobie towarzyszy osteodystrofia nerkowa, że chorzy mają polinuropatię, studenci nie kojarzą tego z bólem. 

Wtedy przytaczam badania, które wskazują, że 50-70 proc. dializowanych skarży się na ból, a połowa z nich nie otrzymuje odpowiedniego jego leczenia. Czemu tak jest? Bo często się nie zastanawiamy nad dodatkowymi objawami, które towarzyszą chorobie.
Drugi przykład to depresja w przewlekłej chorobie serca. I choć udowodniono, że towarzyszy ona schorzeniom sercowo-naczyniowym, że pogarsza nie tylko jakość życia, ale i przeżycie chorych, to często się o niej nie myśli i nie włącza koniecznego postępowania.

MT: Humanizm w medycynie przekłada się też na efekty terapii. Dla pacjentów ma to ogromne znaczenie, często znacznie większe niż wielka medycyna i fachowa pomoc, jaką oferują im lekarze.

M.L.-N.: Miałam kiedyś pacjenta z niewydolnością nerek i towarzyszącą niewydolnością serca, który przez 10 lat był dializowany otrzewnowo. Gdy rozpoczął terapię, miał 70 lat. Rozwinęło się u niego powikłanie, które zmusiło nas do zmiany dializy otrzewnowej na hemodializoterapię. Wykonywane trzy razy w tygodniu zabiegi pacjent tolerował bardzo źle. Miał zaburzenia świadomości, spadki ciśnienia tętniczego, bezsenność. Po kilku miesiącach przyszedł do mnie jego syn, prosząc, by przenieść go z powrotem na dializoterapię otrzewnową. Wytłumaczyłam, że u pacjenta wystąpiły powikłania i to zdecydowało o zmianie terapii. Syn na to: „Pani wie, że jego życie będzie krótkie, a on chce ten czas z godnością przeżyć”. Zgodziłam się na przeniesienie. Pacjent po paru miesiącach terapii zmarł.

Po roku jego syn zjawił się u mnie ponownie, żeby mi podziękować. Przypomniał mi, jak kiedyś spotkałam jego wraz z ojcem, gdy czekali na wizytę kontrolną w ambulatorium. Był ranek, na korytarzu zimno, wszystkie okna otwarte. Mimo że bardzo się spieszyłam, z oddziału przyniosłam dla niego koc, żeby się nie przeziębił. W ogóle nie pamiętałam tej sytuacji, ale jak zapewnił mnie syn, jego ojciec zawsze o mnie mówił: „To pani profesor, która mi koc przyniosła”. Opowiadam tę historię studentom, żeby im uzmysłowić, iż często pacjenci cenią w nas najbardziej wcale nie wielką medycynę, a te drobne gesty, słowa, chwile, gdy okazujemy chorym serce. Od tamtej pory nazywam to „syndromem koca”.

MT: Dlaczego zwróciła pani uwagę na ten, tak często pomijany, aspekt medycyny?

M.L.-N.: Moje pierwsze doświadczenia i podziw dla medycyny paliatywnej wiążą się z trzyletnim stypendium naukowym w Walii, gdzie prowadziłam badania nad zakażeniami dróg moczowych. Pracowałam jednocześnie w Instytucie Nefrologii. To właśnie w Cardiff zetknęłam się z działalnością hospicjów, a zwłaszcza z holistycznym podejściem do człowieka nieuleczalnie chorego. Myślę, że wiele wyniosłam też z domu rodzinnego. To właśnie tam nauczyłam się, że pacjentowi należą się szczególna uwaga i troska.

Niestety, lekarze często nie rozmawiają z pacjentami. Tak jest łatwiej. A przecież sami stworzyliśmy mit, że medycyna może wszystko. Uwierzyli w to nasi pacjenci i ich rodziny, które nie rozumieją, dlaczego ich bliski zmarł. Pytają, kto zawinił. To wynika z braku szczerej rozmowy na temat tego, co możemy zaoferować pacjentowi i jakich rezultatów może się on spodziewać.

Edukacja w zakresie komunikacji podczas studiów medycznych i edukacji podyplomowej jest dalece niewystarczająca. Negatywne skutki widać. Przykładem może być zgoda na wykonanie sekcji zwłok. Kiedy zaczynałam pracę 32 lata temu, u każdego pacjenta, który umierał w szpitalu, wykonywano autopsję. Teraz decyzja należy do rodziny. I zdarza się, że spotykamy się z odmową. Dlaczego? Bo często są to rozmowy, które prowadzimy z rodzinami w pośpiechu, na korytarzu. Skutek? Brak zgody, a często awantura, że nie ma się szacunku dla zmarłego. Trzeba traktować pacjentów i ich rodziny jak partnerów. Ja też bym chciała, będąc na ich miejscu, żeby ktoś ze mną porozmawiał. Jestem przeciwna patriarchalnej medycynie.

W pracy lekarza wiele jest sytuacji, które wymagają empatii i skutecznej komunikacji.

MT: W dobie wysokospecjalistycznej medycyny i ciągłego pośpiechu nie ma czasu na rozmowy.

M.L.-N.: Często mam wrażenie, że nasze postępowanie jest obok chorego. My mamy przypadek kliniczny, objawy, chorobę i sposób postępowania. A pacjent, z całym ogromem przeżyć, lęków, niewiedzy i niepewności, zostaje obok. To błąd, bo on musi wiedzieć, co się z nim dzieje, wspólnie z lekarzem podejmować decyzje dotyczące terapii i mieć prawo wyboru. Wiemy na podstawie EBM, że sam wybór terapii wpływa na przeżycie chorego. To dotyczy przede wszystkim terapii, które bardzo obciążają chorych, szczególnie gdy pacjent jest w wieku podeszłym, ma liczne schorzenia towarzyszące. On ma prawo nie zgodzić się na zaproponowane przez nas leczenie. To są problemy schyłku życia. Tak, brak umiejętności komunikacji z chorym rodzi liczne problemy, co doskonale widać na przykładzie pacjentów onkologicznych, którzy kierowani są do hospicjum.

Onkolog wie, że ich przeżycie jest krótkie i nie ma możliwości zaproponowania aktywnego sposobu postępowania. A my mamy znakomite sposoby działania objawowego. Ale są chorzy, którzy od swojego lekarza onkologa w ogóle tego nie wiedzą.

MT: Chorzy boją się najbardziej, że ktoś im powie, iż nie ma już nic do zaoferowania.

M.L.-N.: Tego nie wolno powiedzieć. Ja mogę nie mieć nic do zaoferowania w sensie aktywnym, natomiast zawsze mam coś do zaoferowania, by zmniejszyć cierpienie i porozmawiać z chorym o tym, co ważne w tym schyłkowym okresie życia. Nadal mamy wiele do zrobienia, mimo że postępowanie lecznicze według standardów i zaleceń zostało już wyczerpane.