Dostęp Otwarty

Wielka interna

Humanizm – wsparcie każdej terapii

O terapiach schyłku życia i tym, co buduje więź między lekarzem a pacjentem, z prof. dr hab. med. Moniką Lichodziejewską-Niemierko, ordynator Ośrodka Dializy Otrzewnowej Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych i kierownik Zakładu Medycyny Paliatywnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, rozmawia Olga Tymanowska

Small foto 17 opt

MT: Gdy 10 lat temu obejmowała pani dodatkową funkcję kierownika Zakładu Medycyny Paliatywnej, mówiono, że to „umieralnia i że nie ma tam pani już nic do zrobienia”.

Prof. dr hab. med. Monika Lichodziejewska-Niemierko: Rzeczywiście uważano, że tam będę tracić czas, bo ludziom, którym „wielka medycyna” nie ma nic do zaoferowania, już w żaden sposób pomóc nie można. Szefowie wielkich klinik internistycznych dziwili się, jaki jest związek nefrologii z opieką paliatywną i dlaczego ja, zamiast poświęcić się przeszczepianiu nerek, dializoterapii i najnowszym osiągnięciom medycyny, idę tam, gdzie ludzkie życie ma swój kres. Ale ja nie potrafiłam się pogodzić z tym, że aktywnie leczymy chorych, a gdy przychodzi schyłek życia, pozostawiamy ich samych sobie. A przecież zawsze mamy możliwość działania, jeśli nawet nie aktywnego leczenia, to przynajmniej objawowego postępowania, które jest ważne nie tylko u kresu życia. Gdy prowadzę zajęcia z medycyny paliatywnej dla studentów, często zadaję pytanie: czy choremu dializowanemu z niewydolnością nerek towarzyszy ból? Mimo że wiedzą, iż u pacjenta wykonano przetokę tętniczo-żylną wykorzystywaną do hemodializ, którą należy nakłuwać grubymi igłami trzy razy w tygodniu, że chorobie towarzyszy osteodystrofia nerkowa, że chorzy mają polinuropatię, studenci nie kojarzą tego z bólem. 

Wtedy przytaczam badania, które wskazują, że 50-70 proc. dializowanych skarży się na ból, a połowa z nich nie otrzymuje odpowiedniego jego leczenia. Czemu tak jest? Bo często się nie zastanawiamy nad dodatkowymi objawami, które towarzyszą chorobie.
Drugi przykład to depresja w przewlekłej chorobie serca. I choć udowodniono, że towarzyszy ona schorzeniom sercowo-naczyniowym, że pogarsza nie tylko jakość życia, ale i przeżycie chorych, to często się o niej nie myśli i nie włącza koniecznego postępowania.

Wielka Interna

W tomie „Nefrologia” Wielkiej Interny zostałam poproszona o napisanie rozdziałów dotyczących dializy otrzewnowej oraz jakości życia w przewlekłej chorobie nerek. Dializą otrzewnową zajmuję się od ponad 20 lat. Metody tej uczyłam się w Cardiff, w czasach gdy w Polsce była właściwie niedostępna. W Wielkiej Brytanii wówczas ponad 50 proc. pacjentów leczonych nerkozastępczo było dializowanych otrzewnowo. Tam zdobyłam ogromne doświadczenie, a po powrocie do Polski, dzięki staraniom mojego szefa, prof. Bolesława Rutkowskiego, razem z prof. Tomaszem Liberkiem rozwijaliśmy metodę w naszym kraju. W 1993 roku utworzyliśmy ośrodek dializy otrzewnowej, który zaczął się bardzo prężnie rozwijać i jest w tej chwili polskim ośrodkiem referencyjnym.

Z przewlekłą chorobą nerek lekarz spotyka się coraz częściej. Wiedza na ten temat jest potrzebna każdemu klinicyście w codziennej praktyce. Dializa otrzewnowa, mimo że jest domeną nefrologów, wymaga współpracy wielodyscyplinarnej, bowiem tylko wtedy będziemy w stanie pacjentowi zaoferować najskuteczniejsze i najbezpieczniejsze leczenie.

Lecząc pacjentów z przewlekłymi chorobami nerek, nie możemy zapominać o jakości życia, jednak często nie zwracamy uwagi na to, jak się czuje chory i czy jest on w stanie zaakceptować proponowane przez nas metody.

W rezultacie często to, co ma przedłużyć choremu życie, sprawia, że staje się ono bezsensowe. Lecząc chorych, musimy na to zwracać szczególną uwagę. Mam nadzieję, że napisane przeze mnie rozdziały okażą się pomocne i zwrócą uwagę na te aspekty naszej pracy, które często pomijamy w codziennej praktyce.

MT: Humanizm w medycynie przekłada się też na efekty terapii. Dla pacjentów ma to ogromne znaczenie, często znacznie większe niż wielka medycyna i fachowa pomoc, jaką oferują im lekarze.

M.L.-N.: Miałam kiedyś pacjenta z niewydolnością nerek i towarzyszącą niewydolnością serca, który przez 10 lat był dializowany otrzewnowo. Gdy rozpoczął terapię, miał 70 lat. Rozwinęło się u niego powikłanie, które zmusiło nas do zmiany dializy otrzewnowej na hemodializoterapię. Wykonywane trzy razy w tygodniu zabiegi pacjent tolerował bardzo źle. Miał zaburzenia świadomości, spadki ciśnienia tętniczego, bezsenność. Po kilku miesiącach przyszedł do mnie jego syn, prosząc, by przenieść go z powrotem na dializoterapię otrzewnową. Wytłumaczyłam, że u pacjenta wystąpiły powikłania i to zdecydowało o zmianie terapii. Syn na to: „Pani wie, że jego życie będzie krótkie, a on chce ten czas z godnością przeżyć”. Zgodziłam się na przeniesienie. Pacjent po paru miesiącach terapii zmarł.

Po roku jego syn zjawił się u mnie ponownie, żeby mi podziękować. Przypomniał mi, jak kiedyś spotkałam jego wraz z ojcem, gdy czekali na wizytę kontrolną w ambulatorium. Był ranek, na korytarzu zimno, wszystkie okna otwarte. Mimo że bardzo się spieszyłam, z oddziału przyniosłam dla niego koc, żeby się nie przeziębił. W ogóle nie pamiętałam tej sytuacji, ale jak zapewnił mnie syn, jego ojciec zawsze o mnie mówił: „To pani profesor, która mi koc przyniosła”. Opowiadam tę historię studentom, żeby im uzmysłowić, iż często pacjenci cenią w nas najbardziej wcale nie wielką medycynę, a te drobne gesty, słowa, chwile, gdy okazujemy chorym serce. Od tamtej pory nazywam to „syndromem koca”.

MT: Dlaczego zwróciła pani uwagę na ten, tak często pomijany, aspekt medycyny?

M.L.-N.: Moje pierwsze doświadczenia i podziw dla medycyny paliatywnej wiążą się z trzyletnim stypendium naukowym w Walii, gdzie prowadziłam badania nad zakażeniami dróg moczowych. Pracowałam jednocześnie w Instytucie Nefrologii. To właśnie w Cardiff zetknęłam się z działalnością hospicjów, a zwłaszcza z holistycznym podejściem do człowieka nieuleczalnie chorego. Myślę, że wiele wyniosłam też z domu rodzinnego. To właśnie tam nauczyłam się, że pacjentowi należą się szczególna uwaga i troska.

Niestety, lekarze często nie rozmawiają z pacjentami. Tak jest łatwiej. A przecież sami stworzyliśmy mit, że medycyna może wszystko. Uwierzyli w to nasi pacjenci i ich rodziny, które nie rozumieją, dlaczego ich bliski zmarł. Pytają, kto zawinił. To wynika z braku szczerej rozmowy na temat tego, co możemy zaoferować pacjentowi i jakich rezultatów może się on spodziewać.

Edukacja w zakresie komunikacji podczas studiów medycznych i edukacji podyplomowej jest dalece niewystarczająca. Negatywne skutki widać. Przykładem może być zgoda na wykonanie sekcji zwłok. Kiedy zaczynałam pracę 32 lata temu, u każdego pacjenta, który umierał w szpitalu, wykonywano autopsję. Teraz decyzja należy do rodziny. I zdarza się, że spotykamy się z odmową. Dlaczego? Bo często są to rozmowy, które prowadzimy z rodzinami w pośpiechu, na korytarzu. Skutek? Brak zgody, a często awantura, że nie ma się szacunku dla zmarłego. Trzeba traktować pacjentów i ich rodziny jak partnerów. Ja też bym chciała, będąc na ich miejscu, żeby ktoś ze mną porozmawiał. Jestem przeciwna patriarchalnej medycynie.

W pracy lekarza wiele jest sytuacji, które wymagają empatii i skutecznej komunikacji.

MT: W dobie wysokospecjalistycznej medycyny i ciągłego pośpiechu nie ma czasu na rozmowy.

M.L.-N.: Często mam wrażenie, że nasze postępowanie jest obok chorego. My mamy przypadek kliniczny, objawy, chorobę i sposób postępowania. A pacjent, z całym ogromem przeżyć, lęków, niewiedzy i niepewności, zostaje obok. To błąd, bo on musi wiedzieć, co się z nim dzieje, wspólnie z lekarzem podejmować decyzje dotyczące terapii i mieć prawo wyboru. Wiemy na podstawie EBM, że sam wybór terapii wpływa na przeżycie chorego. To dotyczy przede wszystkim terapii, które bardzo obciążają chorych, szczególnie gdy pacjent jest w wieku podeszłym, ma liczne schorzenia towarzyszące. On ma prawo nie zgodzić się na zaproponowane przez nas leczenie. To są problemy schyłku życia. Tak, brak umiejętności komunikacji z chorym rodzi liczne problemy, co doskonale widać na przykładzie pacjentów onkologicznych, którzy kierowani są do hospicjum.

Onkolog wie, że ich przeżycie jest krótkie i nie ma możliwości zaproponowania aktywnego sposobu postępowania. A my mamy znakomite sposoby działania objawowego. Ale są chorzy, którzy od swojego lekarza onkologa w ogóle tego nie wiedzą.

MT: Chorzy boją się najbardziej, że ktoś im powie, iż nie ma już nic do zaoferowania.

M.L.-N.: Tego nie wolno powiedzieć. Ja mogę nie mieć nic do zaoferowania w sensie aktywnym, natomiast zawsze mam coś do zaoferowania, by zmniejszyć cierpienie i porozmawiać z chorym o tym, co ważne w tym schyłkowym okresie życia. Nadal mamy wiele do zrobienia, mimo że postępowanie lecznicze według standardów i zaleceń zostało już wyczerpane.