8. U dzieci nie poszukuje się ciężkich chorób, szczególnie takich, które są rzadkie.

9. Przywiązanie lekarzy do jednej diagnozy. To spowodowało stratę czasu, który szczególnie w przypadku dzieci w wieku rozwojowym ma ogromne znaczenie. Opóźnienie rozpoznania prowadzi bowiem do szeregu spustoszeń, w tym wypadku w jelicie, do których by nie doszło, gdyby rozpoznanie zostało postawione na wcześniejszym etapie.

10. Zbyt długi proces dochodzenia do prawidłowego rozpoznania doprowadził do tego, że choroba z fazy zapalnej, łagodniejszej z dłuższymi remisjami przeszła do fazy włóknienia.

Jaka jest lekcja z tej historii

• Choroba Leśniowskiego-Crohna ma zróżnicowane objawy, które mogą występować w różnych konstelacjach, często nieprzypominających tego schorzenia.
• Choroba może prowadzić do wyniszczenia, niedokrwistości albo tylko do niewyjaśnionych stanów gorączkowych trwających wiele lat (fever of unknown origin – FUO).
• Średnio czas od wystąpienia objawów do postawienia rozpoznania to dwa-trzy lata. Nawet w najbogatszych krajach, bardzo wyczulonych na zdrowie, od pierwszych objawów choroby Leśniowskiego-Crohna do postawienia rozpoznania mija średnio ok. 760 dni.
• To schorzenie jest znacznie rzadsze niż wrzodziejące zapalenie jelita grubego, ale trzeba o nim pamiętać.
• Dobrze zebrany wywiad z uwzględnieniem wywiadu rodzinnego (nawet u dalszych krewnych) może ułatwić diagnostykę.
• Rozpoznanie jest trudne. Objawy są wielonarządowe, często ulegają samoistnemu albo miejscowemu wyleczeniu.
• W sytuacji, gdy każdy specjalista zajmuje się małym wycinkiem wiedzy medycznej, trudno zdiagnozować chorobę, która łączy wiele objawów z tak odległych i pozornie ze sobą niezwiązanych narządów.
• Trzeba sobie zdawać sprawę, że zarówno w chorobie Leśniowskiego-Crohna, jak i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego samoistne remisje są wcale nie takie rzadkie i w związku z tym nigdy nie możemy mieć pewności, czy włączone przez nas leki przyniosły poprawę, czy nastąpiła samoistna remisja. Dlatego tak trudna jest ocena leków stosowanych w tych schorzeniach. Długi czas obserwacji wielu pacjentów pomaga odróżnić to, co jest naturalnym przebiegiem, od tego, co jest spowodowane lekami.

∗∗∗

Chciałbym zaapelować do lekarzy o stosowanie siatek centylowych. Nienanoszenie wartości na siatkę centylową, tylko posługiwanie się bezwzględnymi wartościami to jeden z największych błędów. Na sto książeczek zdrowia, które oglądam, średnio tylko w sześciu przypadkach narysowana jest krzywa wzrostu i masy, z tego cztery razy przez same matki. To jest dramat. Znacznie większą wartość diagnostyczną mają zaznaczone na siatce punkty niż wartości liczbowe. Rysowanie siatek pozwala wychwycić szereg patologii, jak również chorobę Leśniowskiego-Crohna kilka miesięcy, a nawet lat wcześniej.