Dostęp Otwarty

Inwestycje

Centrum Opieki Wyręczającej

Elżbieta Borek

Informacje dla lekarza rodzinnego

  • Nieuleczalnie chore dziecko może cierpieć na proste schorzenia, o których czasem nie umie powiedzieć. Lepiej skontaktować się z jakimkolwiek hospicjum domowym, niż odsyłać dziecko do szpitala, gdzie na pewno trafi na OIOM.
  • Rodzicom i opiekunom dziecka chorego terminalnie warto przypomnieć, że mogą uzyskać pomoc od domowego hospicjum i wytłumaczyć, że słowo „hospicjum” nie oznacza poddania się. Pomoc domowego hospicjum zwiększa komfort życia dziecka i jego opiekunów.
  • Opiekę dentystyczną i ortopedyczną oferuje Centrum Opieki Wyręczającej w Krakowie, najlepiej podczas dwutygodniowego turnusu, na który trzeba się zapisać – niezależnie od tego, czy dziecko jest z Krakowa, Szczecina albo Wrocławia. Szczegóły: http://mhd.org.pl/centrum-opieki-wyreczajacej.


Radził dr Krzysztof Nawrocki


Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci działa od stycznia br. w Krakowie – jako pierwsze i jedyne w Polsce. Przyjmuje chore dzieci na dwutygodniowe turnusy. Ten czas będzie dla ich rodziców okazją, aby nabrali sił.

Pod opieką domowego hospicjum pozostają najczęściej dzieci z ciężkimi wadami genetycznymi i rozwojowymi, po masywnych wylewach okołoporodowych, z chorobami neurodegeneracyjnymi. Żyją kilka miesięcy, rok, dziesięć, nawet dwadzieścia lat. Zajmują się nimi zwykle rodzice. Dzień za dniem upływa na odsysaniu, oklepywaniu, łagodzeniu bólu, karmieniu przez sondę, wszystko w cieniu śmierci.

Pomysłodawcą i wykonawcą idei stworzenia centrum jest Małopolskie Hospicjum Domowe, działające w Krakowie od 12 lat.

– Już po pierwszym roku działalności wiedzieliśmy, że takie miejsce jest niezbędne – mówi dr Krzysztof Nawrocki, dyrektor medyczny MHD. – Stopień zmęczenia opiekunów w tych rodzinach jest niewyobrażalny. Wiele razy widziałem, jak sypią się rodziny. Depresje, rozwody, ucieczki, próby samobójcze. Często jedno z rodziców się wyprowadza, bo nie daje rady, zdrowe rodzeństwo chorego dziecka cierpi, bo czas i uwaga są skierowane na chorego braciszka czy siostrzyczkę. Chcieliśmy dać tym rodzicom perspektywę, stworzyć miejsce, w którym dziecko będzie bezpieczne i choć nie będzie to dom rodzinny, to też nie szpital. W tym czasie opiekunowie będą mogli zwyczajnie odpocząć. Każdy człowiek pracujący odpoczywa, a raz lub dwa razy w roku jedzie na urlop. Przy dziecku nieuleczalnie chorym opieka trwa 24 godziny na dobę do końca jego życia.

Pod opieką MHD pozostaje ponad 50 dzieci. Jednak Centrum będzie przyjmować nieuleczalnie chore dzieciom z całej Polski. 90 proc. pacjentów każdego dziecięcego hospicjum domowego cierpi na choroby, których efektem są ciężkie zaburzenia neurologiczne, a to z kolei generuje wiele dodatkowych problemów. Codziennością stają się niezwykle bolesne przykurcze wynikające z nadmiernego napięcia mięśni. Większość dzieci ma bardzo duże problemy z zębami, co wynika z zaburzeń połykania i konieczności karmienia przez sondę lub gastrostomię. W Centrum dzieci będą mogły skorzystać z pomocy zarówno stomatologa, który przeprowadzi zabieg w pełnym znieczuleniu, jak i ortopedy. W poradni będą przyjmować też: neurolog, kardiolog, endokrynolog.