Zdarza się, że niestety dziecko jest tak poważnie chore, że nie pomoże mu już żadna terapia. Ze strony rodziców słyszymy nieraz wtedy takie słowa: „Nie pozwolę mojemu dziecku umrzeć”, „Jasiu, nie możesz mnie zostawić”, „To moje dziecko i będę walczyć o nie do końca”.

Lekarz jest pod presją całej rodziny, do sprawy dziecka włączają się często także dziadkowie. Zwykle członkowie rodziny wyczytali w internecie o czymś, co w ich rozumieniu daje nadzieję, domagają się kolejnej terapii, leczenia za granicą itp. Nierzadko interweniują ważne osobistości, przyjaciele rodziny, usiłując dowiedzieć się czegoś więcej, niż przekazaliśmy rodzinie, jakby istniało coś, co zatailiśmy. Takie są realia czasów, w których żyjemy.

Personel medyczny staje przed wielkim problemem, ponieważ te wszystkie osoby są przepełnione silnymi emocjami. Koncentrują się na swoich przeżyciach i zapominają, że nie one są najważniejsze, ale umierające dziecko. Nie zauważają, że w gruncie rzeczy sami stają się wrogami dziecka, którego dobro w tym wszystkim gdzieś ginie.

Co gorsze, o ile dorosła osoba na ogół sama może zdecydować o sobie, o tyle dzieci są bezradne. Albo są za małe, by rozumieć swoje położenie, albo ich zdanie w ogóle nie jest brane pod uwagę.

Co powinien zrobić lekarz?

To lekarz, który dysponuje fachową wiedzą, musi podjąć decyzję. Rodzice takich kompetencji nie mają. Lekarz spokojnie, lecz stanowczo musi ich przekonać, że z punktu widzenia medycyny nic, poza ulżeniem w cierpieniu i przywróceniu naturalnego procesu umierania, nie da się zrobić. Oczywiście może to wywołać rozpacz i łzy, ale odpowiednio informowani rodzice są w stanie taką informację przyjąć.

Mówię o tym z całym przekonaniem, ponieważ pracuję w zawodzie od 50 lat, w tym 22 lata prowadziłem Oddział Intensywnej Terapii w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym przy ul. Litewskiej w Warszawie. Wiele razy musiałem rodzicom powiedzieć, że wszelkie znane metody leczenia zostały wyczerpane. Czasem nawet zarzucałem im egoizm. Zapewniam, że nigdy nie miałem z tego powodu konfliktu z rodzicami dziecka.

Personel medyczny również nierzadko przelewa swoje emocje na pacjenta, unika decyzji o przerwaniu uporczywej terapii. Zamiast tego próbuje się robić na rodzicach fałszywie dobre wrażenie: „próbujemy wszystkiego”, „nie poddajemy się”, „zawsze są ja...