Medical Tribune: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka w Polsce, której jest pan założycielem i prezesem, istnieje już 14 lat. Jaki był cel jej utworzenia?

Prof. dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn: Podstawowym celem działalności naszej fundacji, zgodnie z jej statutem, jest prowadzenie oraz wspieranie aktywności na rzecz chorych ze szpiczakiem plazmocytowym (MM − myeloma multiplex). Pacjenci, u których zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego, często znajdują się w sytuacji szczególnej, gdyż nigdy wcześniej o takiej chorobie nie słyszeli. Czas od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów do postawienia diagnozy bywa różny; często trwa to wiele miesięcy, a nawet kilka lat. Choroba jest dość rzadka, chociaż w naszym kraju co roku diagnozowanych jest ok. 3 tys. nowych pacjentów. Po ustaleniu rozpoznania często pojawiają się poczucie samotności, depresja, zaprzeczenie i brak akceptacji siebie oraz nowej roli jako pacjenta. W takich momentach chorzy podświadomie szukają możliwości dowiedzenia się czegoś więcej o nowotworze, sposobie leczenia, porozmawiania z odpowiednim lekarzem specjalistą, a także podzielenia się swoimi wrażeniami i spostrzeżeniami z kimś, u kogo również zdiagnozowano MM. Fundacja realizuje te cele.

Wzorem dla jej utworzenia była działalność pierwszej na świecie (powstałej w 1990 r.) fundacji szpiczakowej – International Myeloma Foundation, założonej przez Susie Novis-Durie, której pierwszy mąż chorował na szpiczaka. W latach 90. niewiele było możliwości terapeutycznych dla tej grupy chorych, często były to tradycyjne cytostatyki (alkeran lub endoksan) oraz glikokortykosteroidy (enkorton lub deksametazon). Aktywność amerykańskiej fundacji przyczyniła się do tego, że rozwinęły się badania nad poszukiwaniem nowych substancji czynnych do leczenia pacjentów ze szpiczakiem i w efekcie mamy dzisiaj zarejestrowanych 15 nowoczesnych leków. Nie ma drugiej takiej choroby nowotworowej, w której odnotowano tak ogromny postęp w leczeniu.

MT: Proszę wymienić zadania fundacji.

A.J.: Zadania do realizowania zostały wymienione w statucie naszej fundacji. Są to: niesienie pomocy chorym na szpiczaka mnogiego i na choroby nowotworowe krwi, prowadzenie działalności badawczej, edukacyjnej, oświatowej, wychowawczej oraz w zakresie ochrony zdrowia. Ponadto prowadzenie działalności kulturalnej, wspieranie rozwoju polskiej kultury w kraju i za granicą, promowanie osiągnięć kultury w społeczeństwie, a także niesienie pomocy ludziom ubogim lub przewlekle chorym. Oczywiście naszym statutowym zadaniem jest też prowadzenie działalności diagnostycznej, leczniczej, profilaktycznej oraz naukowej związanej ze szpiczakiem, a także rozwijanie Ośrodka Leczenia Dyskrazji Plazmocytowych. Jesteśmy aktywni nie tylko w Polsce, ale również za granicą.

MT: Ośrodek Leczenia Dyskrazji Plazmocytowych powstał w marcu 2021 r. w ramach Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Pan został powołany przez Jego Magnificencję Rektora UJ prof. Jacka Popiela na jego kierownika.

A.J.: Jest to pierwszy w Polsce ośrodek przeznaczony do leczenia dyskrazji plazmocytowych, z czego bardzo się cieszę i jestem dumny, że mogę nim kierować. Chciałbym tę działalność rozwijać, ponieważ widzę w tym głęboki sens, z kilku powodów. Jeszcze 15-20 lat temu zachorowanie na szpiczaka było jak wyrok, gdyż możliwości terapeutyczne, jak wspomniałem wcześniej, były znikome. Pacjenci przeżywali 3 do 5 lat, podczas gdy dzisiaj żyją nawet 10-15 lat lub dłużej. I mogą żyć godnie, pracować, rozwijać swoje pasje. Ale mają też problemy, bo chociaż są pod opieką hematologów i onkologów, to potrzebują regularnej pomocy lekarzy innych specjalności. Chodzi o to, że z powodu szpiczaka często mają osłabione kości i nerki, dlatego niezbędne są w ich sytuacji okresowe wizyty u nefrologa, ortopedy oraz rehabilitanta. W naszym ośrodku rozwijamy taką wielodyscyplinarną pomoc.

MT: Fundacja wspiera i uzupełnia prozdrowotną działalność ośrodka, organizując regularnie dla pacjentów i ich rodzin np. spotkania górskie, maratony zdrowia, pikniki rodzinne, a także angażując ich do udziału w grupie nordic walking. Co daje im uczestnictwo w tych wydarzeniach?

A.J.: Jest to aktywny sposób integrowania pacjentów i ich rodzin. To miłe i pożyteczne spotkać się nieformalnie, poznać kogoś z podobnym schorzeniem, kto ma zbliżone problemy, wymienić się doświadczeniami, posłuchać, jak inni sobie radzą w chorobie. Z lekarzem nie o wszystkim się rozmawia. Nie wszystko można też wyczytać w poradnikach albo w internecie. Kontakty podczas tych wydarzeń są bardzo cenne dla pacjentów i ich rodzin.

Ponadto są to, jak pani słusznie zaznaczyła, działania prozdrowotne. Dzięki aktywności fizycznej chorzy są sprawniejsi, wzmacniają kości i siłę, a także poprawiają parametry morfologii, są lepiej dotlenieni i lepiej reagują na leczenie. Dawniej chorym na szpiczaka zalecano oszczędzający tryb życia, dzisiaj przeciwnie − wiemy, że aktywność fizyczna wspomaga proces leczenia i zdrowienia. Nasza Krakowska Grupa Nordic Walking działa już drugi rok pod okiem Jakuba Deląga, mistrza świata w tej dziedzinie sportowej. Regularnie organizujemy te spotkania i widzimy, że wsparcie znanego sportowca jest dodatkowo motywujące dla uczestników.

Wspólnie z przedwcześnie zmarłym w tym roku prof. Piotrem Majcherem napisaliśmy poradnik „Jak aktywnie żyć z nowotworem”, w którym zachęcamy, wraz 30 innymi specjalistami zaproszonymi do współpracy przy pisaniu tej książki, do tego, by mimo nowotworu żyć aktywnie. Obserwuję na co dzień, że aktywny tryb życia służy moim pacjentom. Osoba, która się „zasiedzi” czy „zależy”, czuje się znacznie gorzej niż aktywna, ma słabe kości i mięśnie, podczas gdy trzeba je regularnie wzmacniać ćwiczeniami. Grupy nordic walking i górskie oraz inne spotkania sportowe są bardzo potrzebne i cenne dla pacjentów ze szpiczakiem.

MT: Pod patronatem fundacji powstała także Krakowska Grupa Wsparcia dla osób chorych na szpiczaka i ich rodzin. Proszę opowiedzieć o jej działaniach, które trwają już czwarty rok.

A.J.: Kilka dni temu odbyło się nasze 33 spotkanie. Początkowo spotykaliśmy się w Galerii Anna w Krakowie, prowadzonej przez jedną z pacjentek, Anię Spałek-Młynarczyk, która użyczyła nam tego miejsca. Z czasem grupa zaczęła się rozrastać i dotychczasowe lokum stało się za ciasne. Przenieśliśmy się więc do miejsca również użyczonego nam nieodpłatnie, tym razem przez Polskie Towarzystwo Turystyczno-Krajoznawcze (PTTK). I tam regularnie co miesiąc spotykaliśmy się do czasu wybuchu pandemii, w tracie której widywaliśmy się online.

Inicjatorem powstania Krakowskiej Grupy Wsparcia była pani Barbara Bohosiewicz, bardzo aktywna pacjentka, która niestety zmarła dwa lata temu. Chorowała na szpiczaka 6 lat. Pamiętam, że kiedy leżała jeszcze na oddziale przeszczepowym i wspólnie zastanawialiśmy się, co więcej można zrobić dla pacjentów z MM, pani Basia podsunęła pomysł utworzenia grupy wsparcia. Miała rację. Pacjenci szukają takiego miejsca, gdzie mogliby zapytać nieformalnie o to, co ich nurtuje, osób, z którymi mogą wypić razem herbatę, porozmawiać o dotyczących ich problemach. Cieszę się, że ta działalność aktywnie się rozwija.

Inne nasze regularne aktywności to m.in. bale charytatywne i aukcje dzieł sztuki, na które dary ostatnio przekazali prezydent i premier oraz marszałek sejmu Elżbieta Witek. Dochód z ostatniej aukcji, która miała miejsce 12 marca tego roku, wyniósł prawie 15 tys. zł. Tym razem fundusze przeznaczyliśmy na pomoc dla Ukrainy. Pieniądze zebrane podczas podobnych imprez przeznaczamy na finansowanie turnusów rehabilitacyjnych dla pacjentów, które organizujemy regularnie od kilku lat. Informacje o współfinansowanych przez nas turnusach zamieszczamy na stronie fundacji: www.szpiczak.org. Korzystają z nich pacjenci z całej Polski.