Psychologia
Czułość i otoczenie troską w chorobie są najważniejsze
O wspieraniu pacjentów w chorobie, znaczeniu fundacji pomagających ludziom podczas choroby, leczenia i w życiu oraz o własnym doświadczeniu z chorobą nowotworową mówi w rozmowie z Agnieszką Fedorczyk Dorota Czekaj, pacjentka, ambasadorka akcji „Leczmy z Troską!”, prezeska Sieci Przedsiębiorczych Kobiet
Medical Tribune: Jak to się stało, że została pani ambasadorką akcji „Leczmy z troską!”?
Dorota Czekaj: Kiedy mnie poproszono o udział w tej akcji, zgodziłam się bez dłuższego zastanawiania. Mam niestety świeże doświadczenie diagnozy raka, zupełnie niespodziewane. To zaproszenie traktuję jako wyróżnienie przede wszystkim w takim kontekście, że dzięki moim doświadczeniom mogę pomóc innym. Uważam, że jest to bardzo wartościowa akcja ze względu na pacjentów i osoby mogące kiedyś zetknąć się z problemem diagnozy raka, ale też z uwagi na to, że wspiera ona fundacje i propaguje wiedzę o fundacjach, które pomagają pacjentom.
Sama prowadzę od 11 lat fundację wspierającą kobiety w aktywnym życiu zawodowym, w biznesie i wiem, jak wiele dobrego trzeci sektor może zdziałać dla ludzi – czy to w chorobie, czy w biznesie, czy w życiu, a także z jakimi problemami borykają się fundacje, i że nie jest to łatwa ścieżka pomocy innym. To były dwa główne powody, dla których przyjęłam tę zaszczytną funkcję. Jeżeli moje doświadczenie, podzielenie się własną historią może pomóc innym, to uważam, że jest to bardzo ważne i należy to zrobić.
Konkurs zorganizowany w ramach tej akcji zachęca fundacje wspierające pacjentów w trakcie leczenia w przejściu trudnego czasu choroby, żeby się zgłaszały i ujawniały. Często te fundacje i osoby, które je prowadzą, zwyczajnie nie doceniają wagi tego, co robią. I warto, żeby wzięły udział w konkursie takim jak ten, żeby ktoś je do niego zgłosił, bo wykonywana przez nich praca jest bardzo ważna i potrzebna − wspiera rolę instytucji państwowych, które nie zawsze są w stu procentach wydajne.
MT: Pani w chorobie pomogła „Jestem”. Jak pani do niej dotarła?
D.C.: Fundację „Jestem” i kierującą nią Izabellę Dembińską znam od lat. Wielokrotnie brałam udział w różnych inicjatywach organizowanych przez tę fundację, które polegały na zbieraniu funduszy, włączaniu się w pomoc przy realizacji programu, w piknikach i balach charytatywnych, dorocznym kolędowaniu. Od lat wraz z czwórką moich dzieci braliśmy w tym udział, we wspieraniu „Jestem”. Ale nigdy nie myślałam o tej działalności w takiej perspektywie, że i ja kiedyś będę potrzebowała skorzystać z pomocy fundacji. Izabella również przeszła trudną drogę choroby, leczenia, wyjścia z niej, potem miała nawrót choroby po wielu latach. Obserwowałam ją, jak pięknie żyje, jak zainicjowała powstanie tej fundacji, a potem wybudowała wspaniały dom – siedzibę fundacji, który jest pięknie urządzony, tak żeby zapewnić pacjentom domowe warunki, a także pomoc terapeutyczną, w którym jest też sala fitness. To bardzo ciepłe miejsce. Oprócz tego, że mogą z niego korzystać pacjenci będący w trakcie leczenia bądź po leczeniu, uzyskać fachową pomoc, mogą także spędzić tam czas, co w sytuacji ludzi w podeszłym wieku, samotnych ma znaczenie, bo mają tam zapewnioną dobrą opiekę. W tym domu odbywają się też różne wydarzenia, które łączą dwa światy – zdrowia i choroby.
Ja w momencie diagnozy i podejmowania decyzji dotyczących leczenia szukałam osób, które będą potrafiły zrozumieć moją sytuację, doradzić mi, co najlepiej zrobić w tym momencie, jak się odnaleźć w tej zupełnie nowej rzeczywistości. Skorzystałam z pomocy fachowców. Miałam duże zaufanie do fundacji „Jestem”, bo znałam osoby w niej działające i wiedziałam, że od lat zajmują się tematem, który teraz mnie dotyczy.
Jeśli nie mamy do czynienia z chorobą bezpośrednio albo gdy nie dotyczy ona bliskiej nam osoby, to inaczej odbieramy te problemy. Tematy choroby, cierpienia, bólu to sprawy, które w naturalny sposób chcemy raczej od siebie odsunąć, niż je zgłębiać, bo wydaje się nam, że nas to nie spotka. I może to jest dobre, bo myślenie pozytywne też jest potrzebne.
MT: Na czym polega działalność pani fundacji Sieci Przedsiębiorczych Kobiet?
D.C.: Moja fundacja wspiera kobiety w życiu zawodowym. Tworzymy rodzaj wspólnoty, przyjazne miejsce, gdzie istnieje możliwość podzielenia się z innymi osobami własnym doświadczeniem zawodowym i życiowym. Fundacja łączy kobiety, z których wiele przeszło podobną drogę, co jest ważne, bo mądrość wynika z doświadczeń życiowych. Jest to cenne zwłaszcza w trudnych momentach, takie wsparcie, możliwość spotkania osób z podobnymi doświadczeniami, życzliwych.
MT: Co było dla pani najważniejsze w momencie diagnozy?
D.C.: Najbardziej potrzebowałam w tym momencie wsparcia psychicznego i psychoonkologicznego. Utwierdzenia się w decyzji, że trzeba się poddać operacji, a inne formy wspomagające leczenie mogą być odłożone. To są trudne wybory: gdzie się operować, u kogo? Bardzo ważne jest, żeby odnaleźć lekarza, któremu się zaufa. To wszystko było w tym momencie najważniejsze.
Najbardziej pomogły mi rozmowy z osobami, które już przeszły to, czego ja właśnie doświadczałam. Izabella Dembińska opowiedziała mi, jak sobie z tym poradzić, jak żyć, że trzeba to sobie pomalutku poukładać w głowie. To było dla mnie najbardziej wspierające. I później kwestia porad związanych z dietą: co jeść, a czego nie jeść. Proste właściwie rzeczy, ale w tym momencie bardzo ważne – takie podejście, że da się radę.
MT: Co chciałaby pani na bazie własnych doświadczeń przekazać pacjentom i lekarzom?
D.C.: Może to jest banalne, co powiem, a jednak istotne, bo sama tego doświadczyłam: żeby nie lekceważyć regularnych badań profilaktycznych, bo wiele chorób nie daje objawów. Fakt, że czujemy się dobrze, niestety bywa złudny. Dlatego profilaktyka, robienie co jakiś czas badań, które mogą zapobiec chorobie, wykryć ją na wczesnym etapie − mammografia, USG piersi, a zwłaszcza kolonoskopia, którą odsuwamy od siebie, jako badanie nieprzyjemne – to jest bardzo ważne. Nie lekceważmy tego. No i druga sprawa: nieodkładania życia na później.