Co roku wśród wszystkich urodzonych dzieci w Polsce przychodzi na świat ok. 7% wcześniaków. Wraz z ich narodzinami dla każdej rodziny, ale też i dla szpitalnych neonatologów, zaczyna się jeden z najtrudniejszych etapów – nie tylko utrzymania ich przy życiu. Rodzice marzyli o zdrowym dziecku, tymczasem patrzą na bezbronną kruszynę, której boją się dotknąć i nie mają pojęcia, jak walczyć z traumą, a czasem i rozczarowaniem. Nawet doświadczony lekarz staje niekiedy przed problemem, by pogodzić standardowe zalecenia z potrzebami swojego pacjenta ze skrajnie niską masą ciała, nawet <1000 g.

Medical Tribune: Na czym skupiają się nowe, przełomowe standardy, które zalecają inne niż do tej pory zasady opieki nad przedwcześnie urodzonymi dziećmi?

Agnieszka Nowogrodzka: Indywidualny program opieki and noworodkiem, przede wszystkim wcześniakiem (NIDCAP – Newborn Individualized Developmental Care and Assesment Program), został opracowany przez amerykańską psycholog kliniczną Heidelise Als w ubiegłym wieku. Jest uznany za przełomowy, bo zmienia myślenie o opiece nad noworodkami na oddziałach intensywnej terapii noworodków, przenosząc środek ciężkości z medycznych procedur i technologii na dopasowanie wsparcia do potrzeb dziecka i jego rodziny. Takie założenie wynika z badań, wskazujących, że każdy wcześniak rozwija się w indywidualny sposób, ma inne potrzeby, które możemy obserwować poprzez prezentowane przez niego sygnały behawioralne. Program jest innowacyjny, gdyż uczy, jak czytać te sygnały, a następnie reagować na nie w sposób, który będzie wspierał ten indywidualny, neurologiczno-emocjonalny i fizjologiczny rozwój dziecka. Rozwój wcześniaka powinien jak najwierniej odzwierciedlać optymalne środowisko dla rozwoju mózgu płodowego, czyli warunki panujące w macicy. Dlatego niezwykle istotne jest zrozumienie złożoności oraz tempa wczesnego rozwoju mózgu, aby jak najlepiej dopasować bodźce i opiekę w środowisku zewnętrznym do tego, co naturalnie zapewniałaby kobieta w ciąży.

MT: Ale nadal obowiązuje definicja Światowej Organizacji Zdrowia (WHO – World Health Organization), według której każde dziecko urodzone przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży zalicza się do grupy wcześniaczej?

A.N.: Standardy wprowadzone przez WHO, zgodnie z którymi każde dziecko urodzone przed 37 tygodniem ciąży uznawane jest za wcześniaka, stanowią ramowe, medyczne kryteria pomagające określić moment zakończenia ciąży i stopień niedojrzałości organizmu. Ten podział jest punktem odniesienia dla oceny ryzyka medycznego oraz planowania interwencji klinicznych, jednak nie opisuje on indywidualnych potrzeb rozwojowych dziecka, które mogą znacząco różnić się między poszczególnymi wcześniakami.

MT: Czy NIDCAP, wdrażający nowe zasady, przewiduje na jakimś etapie udział lekarza rodzinnego, pediatry?

A.N.: Program NIDCAP został skonstruowany w taki sposób, aby uczyć rodziców uważności na rozwijające się i zmieniające się potrzeby dziecka. Tym samym pozwala na świadome wspieranie jego rozwoju oraz wprowadzenie systemowych działań edukacyjnych i szkoleniowych w opiece nad wcześniakiem. W ten niejako naturalny sposób również inni specjaliści stopniowo stają się częścią spójnego systemu, który podąża za dzieckiem – za jego aktualnymi możliwościami, ograniczeniami i potrzebami, tak aby każda interwencja była adekwatna, delikatna i rozwojowo wspierająca.

MT: Szpitalne oddziały specjalistyczne są przygotowane na opiekę, ale wcześniak pojawiający się nagle w rodzinie często budzi szok i traumę. Co w tej rodzicielskiej kwestii udało się zrewolucjonizować?

A.N.: Kiedy pyta pani o przygotowanie szpitali i oddziałów neonatologicznych na przyjęcie wcześniaka, to z pewnością można powiedzieć, że są one doskonale wyposażone – zarówno w specjalistyczny sprzęt, jak i w wykwalifikowany personel. Niemniej w codziennej opiece medycznej często pojawia się luka pomiędzy wysokimi możliwościami technologicznymi a uważnym podążaniem za aktualnymi potrzebami rozwojowymi dziecka. Właśnie w tej przestrzeni szczególną wartość wnosi podejście NIDCAP – pokazując, jak dostosować działania i sposób opieki do sygnałów, możliwości oraz ograniczeń konkretnego wcześniaka, zamiast jedynie realizować kolejne procedury. Co istotne, w tym programie przewidziane są również wsparcie i regularna superwizja dla personelu zajmującego się wcześniakami. Jest to niezwykle ważne, ponieważ pozwala specjalistom nie tylko podnosić swoje kompetencje, ale także dbać o dobrostan emocjonalny i zachować uważność, empatię oraz wrażliwość w tak wymagającej pracy.

Ponadto program NIDCAP w największym stopniu koncentruje się na wspieraniu rodziców. To dzięki jego założeniom specjaliści najpierw uważnie obserwują dziecko. Na tym etapie kluczowe jest wymienione już wcześniej narzędzie, które pozwala diagnozować indywidualny rozwój oraz potrzeby dziecka (APIB – assessment of preterm infants’ behavior). Ocena przeprowadzana za pomocą APIB jest bardzo wnikliwa i precyzyjna, a sama obserwacja zazwyczaj prowadzona jest przez jedną, a często nawet przez dwie osoby, co zwiększa rzetelność diagnozy i trafność wniosków. Diagnoza to matryca, aby krok po kroku zespół oraz rodzice mogli wdrożyć się we właściwą opiekę – nie tylko w zakresie czynności pielęgnacyjnych, ale także budowania relacji, obecności i bycia z dzieckiem w sposób uważny oraz wspierający jego aktualny rozwój. Właśnie w NeuroCare realizujemy taką diagnostykę i pomagamy wdrożyć NIDCAP. Chcemy, aby otoczenie wcześniaka zostało właściwie wyedukowane i miało jak najlepszą pomoc specjalistyczną, po to aby mogło wspierać dziecko w jego wczesnych doświadczeniach i wymaganiach.

MT: Łatwiejsze jest wspieranie rodziców, gdy ich dziecko leży jeszcze w szpitalu niż później, kiedy wraca do domu? Jakie wtedy pojawiają się nowe problemy?

A.N.: Nie powiedziałabym, że wsparcie rodziców jest łatwiejsze wtedy, gdy ich dziecko przebywa w szpitalu. Każdy z tych etapów niesie bowiem ze sobą inne wyzwania. W szpitalu rodzice mają z jednej strony stały dostęp do zespołu specjalistów, ale z drugiej funkcjonują w obcym, nienaturalnym środowisku, w którym brak intymności i mnogość bodźców mogą wywoływać poczucie zagubienia, przytłoczenia lub niepewności. To wpływa na sposób, w jaki rodzice budują relację z dzieckiem i odnajdują się w swojej roli. Po powrocie do domu pojawia się zaś zupełnie inny rodzaj obciążenia: samotność decyzyjna, większa odpowiedzialność i mniejszy dostęp do natychmiastowej pomocy specjalistów.

Dlatego tak ważne jest, aby rodzice otrzymywali również wsparcie psychologa klinicznego lub psychoterapeuty w ramach programu. Specjalista może pomóc im uczyć się zadawania pytań, nazywania swoich emocji, korzystania ze wsparcia i świadomego poszukiwania pomocy wtedy, gdy jej potrzebują. Takie towarzyszenie nie tylko zmniejsza lęk i napięcie, ale też wzmacnia rodzica w jego kompetencjach i pomaga budować bezpieczną, uważną relację z dzieckiem – zarówno w szpitalu, jak i po powrocie do domu.

MT: Czy ta nowatorska instytucyjna pomoc uwzględnia w swoim programie rodziny o niskim statusie ekonomicznym? Mam tutaj na myśli pojawiające się niekiedy zaburzenia w relacji rodzica obarczonego kłopotami i wcześniaka wymagającego szczególnej troski.

A.N.: Jak najbardziej, założenia programu NIDCAP uwzględniają rodziny o różnym statusie socjoekonomicznym. Jest to szczególnie istotne, ponieważ – jak pokazują badania – to właśnie trudności ekonomiczne, przewlekły stres i brak zasobów zwiększają ryzyko zaburzeń w relacji rodzic–dziecko, zwłaszcza gdy mamy do czynienia z wcześniakiem wymagającym szczególnej troski. Dlatego program obejmuje nie tylko wsparcie medyczne, ale także emocjonalne, edukacyjne i środowiskowe, tak aby każda rodzina – niezależnie od sytuacji życiowej – mogła krok po kroku budować bezpieczną więź i kompetencję rodzicielską.

W Polsce wciąż niewiele jest ośrodków, które wdrażają standardy diagnozy APIB i wsparcia zgodnego z NIDCAP. Tak jak wspominałam, to właśnie Centrum NeuroCare jest pionierem tych zmian w Polsce i aktywnie rozwija świadomość lekarzy, neonatologów, pielęgniarek oraz psychologów rozwojowych, pokazując, jak niezwykle istotne jest podążanie za dzieckiem, rozumienie jego sygnałów i wspieranie rodziny w sposób całościowy, uważny oraz długofalowy.