Niedosłuch

Pochodne platynowe mogą uszkadzać komórki czuciowe ucha wewnętrznego u blisko 90 proc. pacjentów, powodując niedosłuch, a ok. 30 proc. dzieci po leczeniu cis- lub karboplatyną wymaga protezowania narządu słuchu.

Osteopenia, osteoporoza

Występuje w przypadku terapii najczęstszego w grupie dzieci nowotworu, jakim jest ostra białaczka limfoblastyczna oraz u pacjentów leczonych z powodu chłoniaka. Stosowane systemowo w indukcji remisji glikokortykosteroidy powodują osteoporozę, w skrajnych przypadkach nawet z jałową martwicą kości, głównie w sytuacji stosowania deksametazonu.

Zaburzenia wzrostu po napromienianiu

Jest to bardzo częste powikłanie – u dzieci uszkadzamy bowiem tkankę, która jest w trakcie wzrastania. Dlatego w przypadku guzów mózgu bardzo rzadko i niechętnie napromieniamy dzieci poniżej 3. r.ż. (wyjątek stanowią atypowe guzy rabdoidne, ATRT). W większości guzów mózgu, które mają wskazania do radioterapii, należy dzieci napromieniować na oś, czyli zarówno mózg, jak i rdzeń kręgowy. Takie postępowanie terapeutyczne niesie ryzyko uszkodzenia funkcji endokrynnej przysadki, ale również powoduje bezpośrednie zaburzenia wzrastania kości w polu napromieniania, w tym kręgosłupa.

Otyłość

Wiemy, że w populacji dzieci po chorobie nowotworowej często mamy do czynienia z nadwagą i otyłością. Taki skutek może dawać leczenie glikokortykosteroidami, ale jest i inne wytłumaczenie: nadopiekuńczość rodziców. Dziecko po przebytej chorobie nowotworowej, zdaniem otoczenia, wymaga większej uwagi, opieki i miłości, a w przekonaniu wielu rodziców takim pierwszym instynktownym sposobem zadbania o nie jest solidne karmienie. Stąd już tylko krok do nadwagi i otyłości oraz rozwoju zespołu metabolicznego.

★ ★ ★

Co ważne, wszystkie wymienione choroby mogą się rozwijać krótko po leczeniu dziecka albo po kilku latach, kiedy wstępuje ono w wiek nastolatków lub młodych dorosłych. Jedynymi wyjątkami jest niedosłuch. Jeśli nie wystąpi krótko po leczeniu, już raczej nie powinniśmy obawiać się tego powikłania. Podobnie jest z zaburzenia funkcji kanalików nerkowych, czyli zespołem Fanconiego. W przypadku kłębuszków zaburzenie może rozwinąć się z czasem.

Aspekt psychologiczny – trauma lub zwycięstwo nad chorobą

Problemy społeczno-psychologiczne pojawiają się już na etapie rozpoznania choroby. To bardzo duże wyzwanie dla całej rodziny – jeśli bowiem choruje dziecko, jedno z rodziców zwykle musi na czas leczenia zrezygnować z pracy, przeważnie na minimum rok, bo dziecko wymaga ciągłej opieki, a większość czasu spędza w szpitalu. Dla wielu rodzin ten czynnik ekonomiczny związany z utratą jednego źródła dochodów jest ważny i może oddziaływać na życie w rodzinie. Bardzo ważną sprawą jest też fakt, że choroba dziecka bywa próbą związku między rodzicami. Obserwujemy, że część tych małżeństw rozwodzi się w trakcie leczenia albo już po nim. Chodzi nie tylko o nieumiejętność poradzenia sobie z tą trudną sytuacją i nowym podziałem obowiązków, ale też o wzajemne obarczanie się odpowiedzialnością za chorobę dziecka. Rodzice często przerzucają się oskarżeniami i wyliczają, ile nowotworów było w rodzinie współmałżonka. Tu należy wspomnieć, że ten odsetek obciążeń rodzinnych, które potwierdzamy w wywiadzie, jest niewielki. Jeśli jednak taki problem się pojawi, zwykle dochodzi na tym tle do konfliktów, które również odbijają się na psychice dziecka. Mały człowiek musi bowiem poradzić sobie nie tylko ze swoją chorobą, ale też z relacjami walczących ze sobą rodziców.

Bardzo ważne jest zatem, jak lekarze oraz zespół psychologów, który pracuje na oddziale onkologicznym, rozmawiają z rodzicami, jak ich przygotowują do kolejnych etapów choroby dziecka oraz do życia po chorobie. Zadaniem lekarzy jest bowiem uświadomienie, że wyjście dziecka ze szpitala to jeszcze nie koniec choroby. Mały pacjent powinien do nas co jakiś czas wracać na wizyty kontrolne, być pod stałą opieką endokrynologa, nefrologa, okulisty czy audiologa. Z kolei od rodziców zależy, jak i czy u dziecka będzie funkcjonować świadomość choroby w przyszłości. W tym momencie problemem wielu rodziców często jest odpowiedź na pytanie: czy informować dziecko, czy nie, że w przeszłości miało terapię antynowotworową. Mówimy oczywiście o małych dzieciach, do 4-5 r.ż., które jako nastolatki mogą tego w ogóle nie pamiętać. Z jednej strony młody człowiek powinien mieć świadomość obciążeń i możliwych powikłań zdrowotnych w dorosłym życiu. Z drugiej strony może czuć się stygmatyzowany. Ryzyko wystąpienia w przyszłości wielu chorób i konieczność zwracania większej uwagi na stan zdrowia, być może kolejne wizyty kontrolne, konieczność wykonywania profilaktycznej diagnostyki – to wszystko rodzi poczucie stygmatyzacji: „pacjent onkologiczny”. W tej sytuacji pacjenci często reagują frustracją, obniżonym poczuciem własnej wartości, lękiem przed jutrem.

Myślę, że warto ze swoimi odczuciami, informowaniem dziecka w przyszłości i świadomością choroby znaleźć się gdzieś pośrodku.

Inną sytuację mamy, gdy zachoruje nastolatek – jest on świadomy zagrożeń, i to już w momencie rozpoznania. Musimy pamiętać o wszechobecnym internecie, gdzie młody człowiek może znaleźć na temat swojej choroby wiele informacji. Wie też, jakie jest ryzyko wznowienia choroby. Ta świadomość musi mieć wpływ na jego psychikę, na obraz świata i nastawienie do otoczenia. W dłuższej perspektywie może się to wiązać z depresją. Tu warto przytoczyć przykład pacjenta z naszej kliniki. Był to 16-letni chłopiec z kilkoma nawrotami chłoniaka ostatecznie po przeszczepie szpiku. Bardzo świadomy, inteligentny i oczytany, można było rozmawiać z nim zarówno o Harrym Potterze, jak i powieściach Prousta. Po wyleczeniu zanegował wszystko, co było związane z terapią, a przecież przebywał na oddziale z przerwami prawie dwa lata. Został wyleczony, ale nie wiemy, jakie są jego losy, bo już nigdy do nas nie wrócił, nie pojawił się w żadnej z naszych poradni specjalistycznych, ani na corocznym spotkaniu dzieci wyleczonych z choroby nowotworowej. Nie wiemy, jakie są jego losy, on po prostu wyparł wszystko, co było związane z chorobą. Udało nam się tylko raz porozmawiać z jego matką, która twierdzi, że chłopak nie chce, żeby ktokolwiek przypominał mu o chorobie i nie chce pamiętać, że miał tak poważny problem zdrowotny. Być może w jego odczuciu choroba nowotworowa to stygmat.

Mamy też dowody, i to znacznie częściej, że wygranie walki z chorobą nowotworową przez nastolatka ma pozytywny wpływ na jego dalsze życie. Walkę z chorobą część młodych ludzi traktuje bowiem jak wyzwanie, a zwycięstwo jako swój osobisty sukces. Myślą, że jeśli udało się wygrać z rakiem, teraz świat stoi przed nimi otworem. Takie działanie może być oczyszczające. Tak było między innymi w przypadku 5-letniej dziewczynki wyleczonej z ostrej białaczki szpikowej. Po kilku latach, czyli w wieku nastoletnim, rozpoznaliśmy u niej chłoniaka ośrodkowego układu nerwowego. Z tego nowotworu też została wyleczona. W momencie, kiedy dowiedziała się o kolejnym nowotworze, jej stan psychiczny był zły, ale bardzo dzielnie zniosła leczenie i kiedy ją wypisywaliśmy ze szpitala, była stabilną emocjonalnie nastolatką, która wiedziała, że pokonała ciężką, zagrażającą życiu chorobę.

Wydaje się, że w przypadku onkologii dziecięcej ważny jest fakt, że prawie wszystkie metody leczenia są dostępne, nie trzeba na nie czekać i w zasadzie nie ma żadnych ograniczeń dla małych pacjentów. Z punktu widzenia medycznego nie możemy sobie raczej nic zarzucić. Z punktu widzenia psychologicznego oczywiście problem jest, bo wszystko zależy od tego, jak rodzice przyjmą informację o chorobie dziecka, jak będą sobie radzić z tymi trudnymi sytuacjami i w jaki sposób będą rozmawiać o tym z dzieckiem.