Choroba nowotworowa dziecka może przytrafić się w każdej rodzinie, na różnym poziomie jej funkcjonowania. Zawsze jednak najbliżsi pacjenta doświadczają ogromnego lęku, niepewności, tracą poczucie bezpieczeństwa. Zwykle pojawia się pytanie, jak bardzo będzie ono cierpiało, jak długo będzie musiało zostać w szpitalu i w końcu – czy umrze. To niesie ogromne obciążenie emocjonalne. Choroba destabilizuje też dotychczasowe życie, bo rodzina musi dzielić czas między codzienne obowiązki i zajmowanie się rodzeństwem dziecka a częste wizyty w szpitalu. Zmieniają się priorytety i plany na najbliższą i dalszą przyszłość. Całe życie zaczyna kręcić się wokół choroby.

W tej sytuacji każda rodzina doświadcza kryzysu, ponieważ bardzo wysoki poziom stresu utrudnia jej funkcjonowanie. Ale w szczególnie trudnej sytuacji są osoby samotnie wychowujące dzieci czy niepełnosprawni bądź niewydolni wychowawczo rodzice, gdyż w ich przypadku sprostanie wszystkim obowiązkom staje się niemożliwe. Dlatego opieka psychospołeczna jest niesłychanie ważna. W Polsce nie ma jednak narzędzia, które umożliwiałoby rozpoznawanie potrzeb rodziny oraz określenie obszarów i zakresu niezbędnego wsparcia psychospołecznego.

OpD: Dlaczego Klinika Onkologii Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka zdecydowała się na adaptację modelu opracowanego w szpitalu dziecięcym w Filadelfii (Children’s Hospital of Philadelphia – CHOP)?

DR HAB. MARZENA SAMARDAKIEWICZ: Model filadelfijski jest bardzo dobrym punktem wyjścia do szybkiej oceny problemów rodziny. Niektóre z nich przy wsparciu oraz dzięki edukacji potrafią efektywnie poradzić sobie z zaistniałą sytuacją i szybko przystosować się do choroby oraz jej leczenia. Pozostałe wymagają intensywnej pomocy ze strony wielu instytucji. Aby mieć obraz, jakiego wsparcia potrzebują, w pierwszych dniach pobytu dziecka w szpitalu onkologicznym opiekunowie dostają kwestionariusz złożony z 15 pytań. Jego wypełnienie zajmuje dosłownie kilka minut. Chociaż pytania są proste, to jednak najlepiej, żeby psycholog czy pielęgniarka byli obecni i w razie potrzeby służyli pomocą.

W sumie kwestionariusz bada siedem obszarów funkcjonowania dziecka i jego bliskich, od statusu rodziny, poprzez ich problemy emocjonalne, po pytania o zdrowe rodzeństwo pacjenta. Na tej podstawie można udzielić pomocy, której faktycznie potrzebują. Istotne jest pytanie dotyczące wiedzy dziecka na temat choroby. W polskim programie wspomagania dzieci z chorobą nowotworową, który funkcjonuje od 1998 roku, standardem jest, żeby ono rozumiało sytuację, w której się znalazło. Informacja musi być oczywiście dostosowana do poziomu małego pacjenta.

PpD: PAT wprowadza klasyfikację trzech poziomów ryzyka wystąpienia problemów psychospołecznych rodziny dziecka chorego na nowotwór. Na czym dokładnie one polegają?

M.S.: Metodę opisano na modelu trójkąta. W społeczeństwie amerykańskim najwięcej stwierdzono rodzin tzw. uniwersalnych, które dość dobrze radzą sobie ze stresem związanym z chorobą dziecka. W momencie diagnozy nowotworu doświadczają lęku, ale stosunkowo szybko adaptują się do nowej sytuacji. Im wystarczy standardowe wspieranie: dostarczanie informacji o chorobie i przebiegu leczenia czy funkcjonowaniu oddziału.

Drugą grupę, nieco mniejszą w USA, stanowią rodziny określone w języku angielskim jako targeted, co na polski zostało przetłumaczone jako „ukierunkowane”. W tym wypadku występują czynniki ryzyka dezorganizacji funkcjonowania rodziny. Jej członkowie doświadczają dużego stresu, który choroba dziecka dodatkowo potęguje. Potrzebują dodatkowych interwencji i większego wsparcia niż rodziny uniwersalne.

Ostatnia grupa to rodziny określane jako „kliniczne”, gdzie przed chorobą dziecka istniało bardzo dużo problemów, a nałożenie się kolejnego, związanego z chorobą, powoduje, że ten system całkowicie źle funkcjonuje. Dlatego te rodziny wymagają intensywnego wsparcia, czasami wielu specjalistycznych interwencji, np. rozszerzenia pomocy o psychiatrę czy zaangażowania ośrodka pomocy społecznej.

OpD: Czy sytuacja polskich rodzin pokrywa się z doświadczeniami amerykańskimi?

M.S.: Badanie pilotażowe przeprowadzone wśród 20 rodzin dzieci hospitalizowanych w Klinice Onkologii CZD w Warszawie pokazało, że w Polsce sytuacja jest inna niż w Stanach Zjednoczonych. U nas najwięcej jest nie uniwersalnych rodzin, ale ukierunkowanych – 45 proc. W tych rodzinach odnotowano mniejszą liczbę czynników ryzyka, ale w stosunku do nich również należy podjąć profesjonalną interwencję. U kolejnych 30 proc. rodzin występował najniższy, „uniwersalny” stopień ryzyka. Są one w stanie najszybciej poradzić sobie z chorobą i jej leczeniem. Dużo więcej niż w USA, bo 25 proc., jest też tzw. rodzin klinicznych, gdzie było mnóstwo problemów. Wśród nich przeważały: wielodzietność, samotne rodzicielstwo, problemy z transportem, niskie wykształcenie rodziny, kłopoty finansowe, alkohol, przemoc, więzienie, problemy medyczne, psychologiczne, brak wsparcia lub niewielkie wsparcie, liczne problemy chorego dziecka i jego zdrowego rodzeństwa oraz duża nerwowość i nasilona lękliwość członków rodziny.

OpD: W jaki sposób wyniki kwestionariusza przekładają się na działania personelu szpitala?

M.S.: To narzędzie pozwala szybko postawić diagnozę funkcjonowania rodziny. Oczywiście psycholog doszedłby do tych samych efektów, rozmawiając z opiekunami pacjenta, ale zajęłoby mu to dużo więcej czasu. Kwestionariusz nie zastępuje pogłębionych wywiadów, jednak nie są one ogólne, ale już ukierunkowane na rozwiązywanie konkretnych problemów.

Onkologia i hematologia dziecięca jest w o tyle szczęśliwej sytuacji, że w większości ośrodków pracuje psycholog przeznaczony tylko dla pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin. Aczkolwiek tych specjalistów jest za mało w stosunku do liczby osób, które muszą być otoczone opieką. Takie narzędzie ułatwia pracę i oszczędza cenny czas, bo od początku wiadomo, które rodziny wymagają większej uwagi oraz jakiego rodzaju wsparcia potrzebują. Wtedy można tak zorganizować pracę zespołów wspierających (psychologa, pedagoga, wolontariuszy itd.), żeby wysiłki były efektywne. Jeśli mamy dobrze zorganizowaną wielodyscyplinarną opiekę nad chorym dzieckiem, to z barków lekarzy onkologów zdejmowana jest duża część obciążeń. Szeregu informacji udziela psycholog, który opiekuje się pacjentami i ich rodzinami.

OpD: Jakie formy pomocy są dostępne?

M.S.: Na początku potrzebne jest wsparcie informacyjne, dostosowane do konkretnego dziecka i jego rodziców. Przekazywanie informacji musi iść w parze ze wsparciem emocjonalnym. Często rodzice obwiniają się. Wtedy trzeba im wytłumaczyć, że dziecko nie zachorowało na raka z ich powodu, nie jest to również żadna kara boska. Mamy też sporo publikacji, które warto im udostępniać. Jeśli rodzice, pomimo pomocy psychologa, nie radzą sobie z lękiem, można zasugerować konsultację psychiatryczną i wspomaganie farmakologią. Części rodzin potrzebne jest wsparcie ekonomiczne, jeśli nie stać ich na dojazdy do szpitala czy leki. Istnieje wiele organizacji pozarządowych, które zajmują się pomocą socjalną i społeczną. Trzeba je wskazać opiekunom chorego dziecka. Pomoc ma też formę uprzyjemniania pacjentom pobytu w szpitalu: organizowanie ciekawych zajęć, atrakcji, wyjazdów rehabilitacyjnych.

OpD: Jaki ma to wpływ na zdrowienie dziecka?

M.S.: W polskich ośrodkach onkologii i hematologii dziecięcej przykłada się dużą wagę do właściwej opieki psychospołecznej, traktując ją jako integralny element leczenia. Nawet małe dziecko, które nie rozumie problemów na poziomie werbalnym, widzi i czuje niepokój rodzica. Jeśli problemy te zostaną dobrze zdiagnozowane i szybko uda się poprawić funkcjonowanie rodziny, zawsze wpływa to bardzo korzystnie na sytuację pacjenta oraz proces jego zdrowienia. Bliscy są bowiem w stanie wspierać chore dziecko.

OpD: Czy kwestionariusz będzie częścią historii choroby dziecka?

M.S.: Amerykanie wkładają ten dokument do historii choroby. Na gruncie polskim jeszcze rozważamy, czy powinien być włączony do historii choroby, czy do dokumentacji psychologicznej. W całości, a może tylko w formie krótkiej notatki. Szereg danych w nim zawartych określa się jako tzw. wrażliwe. Dlatego należy dobrze przemyśleć, w jaki sposób uzyskanymi informacjami będziemy dysponować, kto w przyszłości będzie mieć do nich wgląd i jaki powinien być ich obieg. Te kwestie wymagają dopracowania.