Choroba nowotworowa dziecka, niezależnie od metody leczenia i rokowań, jest naturalnie sytuacją stresową dla całej rodziny. Celem artykułu jest zwrócenie uwagi na te aspekty współpracy z całą rodziną, które mogą stanowić ochronę przed nadmiernym obciążeniem psychicznym. Zostaną w nim omówione badania dotyczące wsparcia społecznego i stylów radzenia sobie ze stresem w przypadku przewlekłej choroby. Praca jest próbą odpowiedzi na pytanie, w jaki sposób specjaliści oddziałów onkologicznych, ale też inni lekarze zaangażowani w proces terapeutyczny, mogą wesprzeć rodziny w ich drodze ku zdrowiu.

Skutki choroby dziecka dla całego systemu rodzinnego

Choroba nowotworowa dziecka jest doświadczeniem wpływającym na funkcjonowanie całego systemu rodzinnego. Mimo dostępu do coraz lepszych i skuteczniejszych metod leczenia i profilaktyki diagnoza nowotworu u dziecka mieści się w pierwszej piątce najbardziej stresujących sytuacji w życiu. Oprócz doświadczeń takich jak śmierć współmałżonka, rozwód czy utrata pracy choroba i zagrożenie życia najbliższych członków rodziny, w tym oczywiście dzieci, jest klasyfikowana jako wydarzenie na tyle stresujące, że może skutkować w przyszłości (nawet po ok. 2 latach od diagnozy lub wyleczenia) nadmiernym obciążeniem stresowym, a w konsekwencji prowadzić do problemów takich jak depresja, przewlekłe zmęczenie, problemy ze snem itp.

Przewlekłe doświadczanie stresu w przypadku choroby dziecka jest związane z wieloma obciążeniami spadającymi na system rodzinny, do których należą: obciążenia czasowe i finansowe, związane z intensywnością i doborem metod leczenia (co wpływa na jakość życia małego pacjenta), świadomość zagrożenia życia dziecka, destabilizacja sytuacji zawodowej oraz doświadczenia i problemy emocjonalne przeżywane przez wszystkich członków rodziny. Wymienione obciążenia mogą oczywiście dotyczyć nie tylko okresu samej diagnostyki i leczenia, ale również czasu po zakończeniu choroby, dlatego mimo skuteczniejszych metod leczenia nie udało się jeszcze w medycynie opracować efektywnych metod zapobiegających przewlekłym następstwom choroby nowotworowej w obszarze psychologicznym.

Liczne badania polskie i zagraniczne poświęcone tej tematyce wskazują, że rodzina z chorym na raka jest najczęściej narażona na:

• depresję
• wysoki poziom lęku
• zespół stresu pourazowego (PTSD – post-traumatic stress disorder).