Temat numeru
Czy i jak można poprawić przejście dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit w dorosłość?
prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht
- Przegląd modeli przejścia od leczenia pediatrycznego do leczenia dorosłych w opiece nad chorym na nieswoiste zapalenia jelit
- Omówienie barier utrudniających to skuteczne przejście oraz związanych z nimi wyzwań
- Zalecenia, które mogą pomóc pacjentom, rodzicom i świadczeniodawcom poruszać się w tym trudnym procesie
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) są heterogenną grupą chorób przewlekłych, a ich częstość występowania w populacji pediatrycznej systematycznie rośnie, tak że blisko 25% chorych na NZJ stanowią pacjenci diagnozowani przed 18 rokiem życia. NZJ przebiegają u młodzieży zwykle ciężej i zajmują większe odcinki przewodu pokarmowego niż u dorosłych. W retrospektywnym badaniu przeprowadzonym przez Goodhanda i wsp.1, w którym analizowano rozwój NZJ u 100 nastolatków i 100 dorosłych, wykazano zdecydowanie bardziej złożony i agresywny przebieg tej choroby u młodzieży niż u dorosłych. W szczególności częściej występowały u nastolatków z NZJ rozległe postaci choroby Leśniowskiego-Crohna z zajęciem jelita krętego i okrężnicy w porównaniu z dorosłymi, u których choroba ograniczała się wyłącznie do samego jelita krętego lub okrężnicy (69% vs 28%). Młodzież była bardziej narażona na choroby okołoodbytowe (33% vs 16%). Częściej u młodszych pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) niż u dorosłych obserwowano pancolitis (67% vs 39%). U dorosłych choroba była ograniczona głównie do lewej okrężnicy. Odnotowano także różnice w koniecznych do zastosowania terapiach: młodzież częściej wymagała terapii immunomodulacyjnej (53% vs 13%), a także leczenia biologicznego (20% vs 8%) niż dorośli, co pośrednio sugeruje cięższy przebieg choroby.
Vernier-Massouille i wsp.2 na podstawie analizy naturalnego przebiegu NZJ u pacjentów z początkiem choroby w okresie dziecięcym stwierdzili, że u tych chorych częściej zajęty był górny odcinek przewodu pokarmowego, częściej występowały objawy pozajelitowe i byli oni narażeni na większe ryzyko uzależnienia od glikokortykosteroidów, a także częściej stwierdzano u nich chorobę zwężającą i penetrującą. U 44% dzieci i młodzieży z NZJ od momentu postawienia diagnozy konieczne było przeprowadzenie operacji, z ryzykiem wynoszącym w pierwszych 5 latach od rozpoznania 34%. Chorująca na NZJ młodzież częściej też wymagała hospitalizacji i częściej opuszczała wyznaczone spotkania.
Trzeba sobie też zdawać sprawę, że na ten bardziej agresywny przebieg choroby nakłada się najtrudniejszy okres życia, który wymaga zmiany w opiece z układu (modelu) dziecięcego (w którym udział biorą gastroenterolog dziecięcy, rodzice lub opiekuno...