Powiedz pacjentowi, by materiału genetycznego nie wysyłał do firmy krzak

Dane genetyczne w szybki i prosty sposób mogą się wydostać poza granice UE, a tam nie mamy już nad nimi kontroli. Te pozostające w Polsce niestety również nie są całkowicie bezpieczne. RODO wprowadza zakaz przetwarzania bez zgody tzw. danych szczególnych, czyli m.in. ujawniających informacje o zdrowiu, ale konieczne jest zniwelowanie poważnych uchybień w zakresie gromadzenia i przechowywania danych genetycznych.

Rozwój medycyny personalizowanej, oparty w dużym stopniu na badaniach genetycznych, zmusza system do sprostania temu wyzwaniu. – Przed nami zarządzanie genomiką i big data, tworzenie wytycznych i regulacji dla całego obszaru Unii Europejskiej w zakresie zarządzania danymi genetycznymi – mówiła podczas piątkowej konferencji Polskiego Towarzystwa Onkologicznego dr Beata Jagielska, zastępca dyrektora ds. lecznictwa otwartego Centrum Onkologii – Instytutu Marii Curie-Skłodowskiej w Warszawie. – Dane genetyczne są łakomym kąskiem. Pacjenci zgłaszają się do nas z wynikiem wykonanym w Chinach i pytają, dlaczego jakaś firma wysłała te dane aż do Chin. Dla nas w codziennej praktyce oznacza to konieczność zmierzenia się z wyjaśnianiem chorym, dlaczego wykonywane są badania, które nie mają przełożenia na wdrożenie skutecznego leczenia – tłumaczyła.

Chodzi m.in. o oferowane w sieci badania genomu mające rzekomo służyć wczesnemu wykryciu chorób nowotworowych. Sprzedawane są także badania genetyczne, których wyniki mają dać informację o najodpowiedniejszym stylu życia. Do zainteresowanego trafia zestaw do pobrania wymazu, który się odsyła, nie mając kontroli nad tym, co dalej dzieje się z pobranym materiałem genetycznym.

Bezpieczne nie są również dane gromadzone przez uprawnione jednostki. Z raportu NIK opublikowanego 10 maja wyłaniają się poważne braki – brakuje uregulowań prawnych zabezpieczających bazy danych od strony technicznej i organizacyjnej. Eksperci NIK mówią o Dzikim Zachodzie.

Rozporządzenie obowiązuje w Polsce od 25 maja. Jak podkreśla minister cyfryzacji Michał Zagórski, najważniejsza zmiana, jaką wnosi RODO, to prawo do informacji, co dzieje się z naszymi danymi osobowymi – jaki jest cel ich zbierania, podstawa gromadzenia oraz okres, przez jaki są przechowywane, a także prawo do bycia zapomnianym, czyli możliwość zażądania usunięcia naszych danych. Istotą nowych przepisów jest takie zabezpieczenie danych osobowych, aby nie mogły one stanowić źródła informacji dla osób niepowołanych.

Trwają prace na ustawami sektorowymi, które wprowadzą rekomendacje dla poszczególnych branż, wdrożą kodeksy postępowań oraz uszczegółowią te przepisy RODO, które pozostawiają zbyt duże pole dla uznaniowości.