Niedopracowany program leczenia chorób rzadkich

– Przedstawione w projekcie uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia „Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” wyliczenia kwot, które należy przeznaczyć na finansowanie diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi, są niedoszacowane – uważa Naczelna Rada Lekarska. 

W swoim stanowisku w tej sprawie prezydium NRL zauważa, że analizowane ośrodki wchodzące w skład Europejskich Sieci Referencyjnych leczą jedynie część pacjentów z chorobami rzadkimi. Jako przykład samorząd lekarski podaje leczenie nadciśnienia płucnego dorosłych. Około tysiąca tych pacjentów jest leczonych w 21 ośrodkach w Polsce, a tylko jeden z nich, mający pod opieką zaledwie 160 osób, należy do ESR.

NRL nie podoba się także proponowane zwiększenie stawki kapitacyjnej za opiekę w POZ nad osobą z chorobą rzadką bez określenia przeznaczenia tej kwoty. 

– Może to nie przynieść oczekiwanych efektów w zakresie poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Prawdopodobnie większe znaczenie ma przeznaczenie środków na refundację leków, ułatwienie dostępu do rehabilitacji oraz opieki domowej, zwłaszcza pielęgniarskiej – czytamy w stanowisku w tej sprawie.

W opinii NRL trzeba także przeznaczyć odpowiednie kwoty na zaawansowane metody leczenia interwencyjnego i chirurgicznego, wymagające znacznie większych nakładów osobowych i finansowych niż standardowe procedury, a ponadto powinny być one wykonywane w wyspecjalizowanych podmiotach leczniczych. Dofinansowania wymaga też rozwój infrastruktury takich podmiotów. 

Kolejna uwaga NRL dotyczy luki prawnej związanej z kształceniem personelu medycznego. Znajdujący się obecnie w fazie prac legislacyjnych projekt rozporządzenia ministra nauki i szkolnictwa wyższego w sprawie standardów kształcenia przygotowującego do wykonywania zawodu lekarza, lekarza dentysty, farmaceuty, pielęgniarki, położnej, diagnosty laboratoryjnego, fizjoterapeuty i ratownika medycznego nie zawiera wzmianki o chorobach rzadkich.